ciao Franco e Tommaso,come state spero meglio.volevo chiedervi se sapete se in'italia si puo' effetuare la terapia ancora purtroppo non aprovata in italia ma usufruirne x via sperimentale,parlo di axitinib,se fallisce nexavar o sutent?ho letto che e una terapia molto promettente.grazie x l'informazione.buona domenica!

Immagino i festeggiamenti... le prove si sono sentite fino a Parma, ieri.
Tantissimi auguri, caro comandante.

Che cos'è sto Axitinib, che mi sono perso... vado ad informarmi. Intanto Mammuzza vuole che contatti la "Humanitas" di Milano perché una signora con cui ha parlato al bar le ha raccontato di una radioterapia particolare. Non so, comunque mi informo pure lì. Nu bbacio a tutt!!!

Domenico

P.s.: ho trovato qualcosa... http://www.pharmastar.it/index.html?cat=4&id=7208

Prima di tutto gli auguri al nostro FRANCO!!!!!!!!!!!
Caro conterraneo Mimì,all'Humanitas hanno una macchina per radioterapia di ultima generazione,praticamente molto precisa e in questo modo permette di colpire il bersaglio bruciando il meno possibile i tessuti circostanti non interessati dal mostro,Edo la radio l'ha fatta li
Ultima news,oggi pomeriggio ho parlato con Nanni al telefono,sta recuperando,ha fatto un'altra trasfusione ieri e mercoledì farà le analisi...bravo Nanniiiiii,fai vedere chi sei! un abbraccio a tutti da Giuly e Marcolino

Walter sinceramente non so srispoderti. Penso fortemente che ciò che chiedi non sia possibile, specialmente e fondamentalmente perchè il farmaco ancora non è stato approvato dall'AIFA in Italia ed è in via sperimentale. Ci si può rivolgere ai centri che lo stanno sperimentando e chiedere di entrare nella sperimentazione però sappi che questi farmaci vengono sperimentati col sistema del "doppio cieco"; cioè chi partecipa NON sa se sta prendendo il farmaco oppure un placebo. I rischi sono notevoli....... Comunque mi domando che problema c'è con tuo padre. Sta prendendo cosa???? Il nexavar o il sutent? Mi sembra di percepire in te una notevole dose d'ansia nei confronti dello stato di salute di tuo padre. Dai tempo al tempo ed aspetta i risultati della terapia che sta facendo, non sono immediati e si vedranno solo dopo qualche ciclo, aspetta con fiducia, Ciao
Ringrazio tutti per gli auguri, al prossimo anno......

Franco,allora se ci stanno dei rischi a usare un farmaco sperimentale,ascolto il tuo consiglio.l'ansia e' tanta,lui prende il nexavar,ma io non sono convinto su questo farmaco,penso e leggo che da piu' risposte il sutent,anche xche' mio padre a un papillare.cmq i valori del sangue sono tutti sballati,sara' una progressione della malattia?cosa ne pensi?i valori x tua esperienza possono migliorare?mi chiedo come e possibile che una persona che ha un tumore al rene non possa avere speranze di guarigione,eppure siamo nel 2012,si dovrebbero dare una mossa nelle ricerche,dato che ci sta tanta gente che sta male!Franco grazie x le informazioni.Walter.

Buongiorno piazzetta! Non so se vi ricordate più di me, non ho scritto per un sacco di tempo (dopo la laurea ho iniziato a lavorare e ce ne è voluto di tempo perché mi abituassi ai nuovi ritmi...anzi non mi sono ancora abituata!), ma vi ho sempre letti e seguiti.

Scrivo oggi innanzitutto per salutarvi e aggiornarvi, e anche perché lo considero un dovere "civico". All'inizio dell'avventura ho scorso tutte le pagine cercando notizie sull'efficacia del Sutent e di tutte le altre linee di terapia, e quindi ci tengo a scrivere che a mio papà, che oggi inizia il nono ciclo di terapia, il Sutent ha fatto un ottimo effetto: le metastasi linfonodali sono tutte scomparse, quella pleurica si è più che dimezzata e la recidiva loco regionale, dopo una bella riduzione iniziale, è ora stabile da circa 6 mesi.
Speriamo che duri ancora a lungo ma, se così non fosse, potremo comunque dire che il Sutent ha fatto bene il suo sporco lavoro

E voi come state? In realtà già lo so (sono una spionaaaaa), ma mi fa piacere chiedervelo!!!

Mando a tutti un grosso bacio, anche ai nuovi arrivati (lo so che stavate meglio anche se non arrivavate!!!).

Con affetto,
Chiara

PS.: auguri Franco!!!!

Franco,tantissimi auguri.
grazie per la visita.
appena ho un pò più forze rientro nel forum.
un caro saluto.nanni.

FORZA NANNI!

Ern

Ciao a tutti. Oggi visita di controllo. E’ durata circa 10 min. Tutto bene!!!!!! Valori ematici e urinari nella norma, anche la creatinina!!!
Caro Walter come vedi, nel tempo anche i valori ematici possono rientrare nella norma o essere sballati solo di poco. Partecipare ad una sperimentazione non comporta dei rischi nel senso che se tu che ti regoli. Se vedi che va male puoi sempre ritirarti e riprendere le cure. Tra il nexavar ed il sutent sinceramente non saprei cosa scegliere. Sono entrambi antiangiogenetici; procurano lo stesso effetto e causano più o meno gli stessi sintomi. Ci sono alcuni di noi che assumono il nex da tanto tempo, anni, e che si trovano molto bene. Il tumore è fermo e la qualità della vita è accettabile. Uno di questi è Edo e un altro è Gianmarco. Aspetta, abbi fiducia e pazienza, siete ancora all’inizio……. Comunque non è vero che una persona con il tumore al rene non ha possibilità di guarigione!
Ciao Chiara. Quelle che ci dai sono veramente belle notizie! Grazie degli auguri. Un grande in bocca al lupo a tuo padre ed a te per il nuovo lavoro.

FRANCO, mi devo essere rincorbellita,non ricordo di questo Gianmarco che fa Nex da tanto,mi devo essere persa qualcosa,sapevo di Edo che è da tanto e di te ed Erminio che siete invece i veterani del Sutent,bah...povera me
Ieri ho sentito Lorenza,stanno bene,qui fa tanto freddo,per adesso pioviscola ma è prevista neve in nottata,da voi che si dice?
Nanni,facci sapere degli esami di mercoledì, Adriana,beata te che da quelle parti gli infermieri possono starsene tranquilli!!!!! A me è sempre capitato di vederli con i pattini ai piedi! Un abbraccio a tutti

Come avevo già detto, dipende da ospedale e reparto. Quando sono stata a Cuneo in chirurgia, lavoravano, ma senza affanno. Nei reparti in cui sono sotto organico è logico che devono tirare di più.
Un abbraccio
Adriana
P.S: Per non farmi mancare nulla sono alquanto raffreddata e ieri sera avevo anche la febbre, quindi la mia pausa la passo febbricitante. Vedo se riesco a farmela prolungare di quanche giorno. Per ora rimango in casa a godermi il paesaggio innevato!!!!

Ciao Franco, ciao walter, sono tommaso. rispondo a walter. io faceco sutent e dopo 13 cicli causa lieve incremento della metastasi surrenalica l'oncologo, lo stesso di franco, ha suggerito il passaggio ad afinitor "everolimus" di seconda fascia. con bersaglio m-tor ovvero diverso da sutent. con entrambi non ho avuto grossi problemi tranne la mucosite orale. l'axitinib ho chiesto all'oncologo e so che è in fase di approvazione ma non sa dirmi i tempi. i due nuovi farmaci sono il pazopanib che per coloro che vengono da sutent non può essere somministrato avendo lo stesso tipo di besaglio. l'axitinib invece nel mio caso potrebbe essere concesso. walter non ti portare avanti devi fare prima una verifica della stadiazione prima di accertare l'inefficacia del nevaxar. saluti se ho altre info ti faccio sapere.

walter consulta questa pagina: http://www.pharmastar.it/index.html?cat=4&id=7208


ciao.

Carissima Giulietta non sei tu che hai bisogno di rinforzi per la memoria, sono io che perdo colpi!!!! Volevo citare Gianmario della Myta (che è passato all'ever e laFranca...... Comunque Walter non disperare e contionua ad assistere tuo padre fidandoti dei medici (fino a prova contraria naturalmente!!)
Giusto ieri ho detto a Matilde e Edo&Paola che qui faceva freddo ma non nevicava.... eccovi le immagini di questa mattina, vento forte, neve e temperatura -2 a mezzogiorno!

ciao Tommaso,quindi il pazopanib non si puo' dare neanche dopo il nexavar,giusto?e se un paziente a usufruito di tutte le terapie come fa?non danno niente neanche il pazopanib x via compassionevole?mentre se si prende l'everolimus,si puo' passare sucessivamente al sutent se non si e ancora preso?so che ci sta una scala,gia le terapie molecolari sono poche e penso che bisogna fare attenzione a cio' che si prende.il sito che mi hai mandato e proprio triste,dice scarsa probabilita' di sopravvivenza a 5 anni.speriamo non sia cosi'!cmq grazie mille x le info tommaso.ciao Walter.