dopo aver passato tutto il giorno in clinica confermato che non è possibile fare bombardamento, deciso o laser o miscroonde tramite ago aspetto chiamata un abbraccio a tutti franca

Ciao a tutti. Dunque... vedo che ci sono delle novità e i soliti ed eterni dubbi che hanno assillato tutti noi all'inizio della nostra strada.
Mauro, la tua situazione è la stessa, identica a qualla della maggior parte di noi all'inizio della nostra avventura. Dopo l'operazione, dopo la resezione dei noduli o l'asportazione del rene, quasi tutti noi non abbiamo fatto alcuna terapia. Purtroppo la medicina interviene solo quando si è "ammalati" e, dopo l'operazione, non non lo eravamo più, eravamo "puliti" per cui nessun protocollo prevedeva cure "preventive". Le terapie cominciavano solo dopo le recidive. Due miei cari amici hanno subito lo stesso identico intervento tuo al rene dx. in due strutture diverse della stessa azienda ospedaliera di Padova. Ad uno non gli hanno fatto fare alcuna terapia post intervento e oggi, a distanza di un anno, non ha evidenziato nessuna recidiva. L'altro dopo l'intervento ha fatto 6 mesi di terapia "preventiva" a base di interferone+avastin, come il suocero di Domenico. A distanza di circa 8 mesi dall'intervento gli hanno trovato metastasi sparse per il fegato, colon e pancreas. Come vedi le scuole di pensiero sono diverse anche all'interno della stessa struttura della IOV padovano (suddiviso in oncologia 1 -quella dove è seguito il mio amico- e oncologia 2 dove sono seguito io). Io dal canto mio ti consiglio ancora una volta di tranquillizzarti. Il tumore al rene è un gran bastardo ma per "fortuna" è molto lento e prigro, non è veloce quanto aggressivo. Può impiegarci anni prima manifestarsi nuovamente come anche, e te lo auguro, non manifestarsi mai più. Non è il caso di voler fare per forza una "terapia preventiva" che, come ho potuto constatare, non ti garantisce nulla se non gli effetti collaterali alquanto fastidiosi. Goditi la vita, fai i tuoi controlli periodici serenamente e affronta il problema solo quando e se si ripresenterà (spero mai o il più tardi possibile). Io ho fatto interferone per un anno circa (più interleuchina) con dose da 9 milioni di unità per volta. Ti assicuro che non era una passeggiata, specialmente quando arrivavano le convulsioni febbrili ed il freddo intenso che nulla poteva attenuare Perchè vuoi farlo??? Non te lo consiglio, ascoltami
Speranza, non so se è il caso di tuo padre, ma il sutent provoca, almeno a me, una forte intossicazione intestinale che si manifesta con fortissimi dolori al colon e scariche di diarrea che durano circa per tutte le due settimane conclusive del ciclo. Probabilmente si tratta di quello.... Prova a parlarne con l'oncologo oppure fatti consigliare un gastroenterologo per un controllo.... auguri per tuo padre e tuo zio
Franca, che dire.. hai superato tante prove dure che sono sicuro supererai anche questa con la tua solita grinta e fermezza. Un abbraccio fortissimo.
Isa cara, Nanni non si può definire certo un osservante, forse è più giusto definirlo un "osservatore". Comunque non credo che, anche se contro la sua filosofia di vita, qualche preghiera gli possa fare male, anzi.....

Fatto tac,ho contribuito alla lista dei referti KO!!!! < progressione dei linfonodi,linfangite al lobo polmonare inferiore con modico versamento e dulcis in fundo...udite udite 2 lesioni di 11 e 8 mm del 7 segmento epatico!!!!> sono stato bravino eh?????

allora Giuly/Marco l'everolimus non ha funzionato???
Mi dispiace tantissimo.
Un abbraccio
Adriana

Breve capolino per salutare i carinissimi amici della piazzetta, tutti, nessuno escluso !

Ad essere onesti ero restio a farlo per non appesantire il clima, anche da queste parti le recenti tac non sono delle migliori, l’ultima del 29/1 (ritirata il 13/2 contestualmente al giorno di visita), parla di lieve incremento del nuovo e noto addensamento nodulare in sede sovra diaframmatica sinistra (8 mm vs 6 mm). A livello addome resta invece invariata la preesistente massa ( estensione massima peripancreatica di 40 mm). Al momento si prosegue ancora con Everolimus, non essendo, a dire dell’oncologo, significativo il nuovo incremento ! Tra l’altro, avendo già assunto sia Sorafenib che Sutent le cartucce nuove da giocare iniziano a scarseggiare !

La battaglia ovviamente procede e non mancano acciacchi paralleli da gestire !

Un affettuosissimo e fraterno abbraccio sia a Nanni che a Franca, ma non troppo forte, vorrei evitare il rischio di incrinare loro qualche costola !

Ai nuovi non posso che ripetere di avere fiducia e combattere con maggiore serenità , prendete spunto da noi veterani, riusciamo ormai a gestire l’alieno con energia ma anche con maggiore disinvoltura .

Vivissimi complimenti alla nostra instancabile Isa che, nonostante i molteplici impegni, riesce ad impegnarsi ed ottenere ancora ottimi risultati !

P.S.
Edo, avevo dato una sbirciatina al sito auto, ad essere onesti un pensierino sulla Ferrari usata l’avevo fatto ( da regalare al secondo figlio appena laureatosi alla triennale con risulatti brillanti) ma poi mi sono detto, povero ragazzo, di questi tempi, quanti controlli fiscali dovrà sostenere ….. meglio rinviare l’acquisto a momenti piu’ tranquilli !

Scherzi a parte non appena ci sarà la necessità di un cambio auto o nuovo acquisto non esiterò a contattarti, ovviamente per un’utilitaria o giù di li !

Ciao a tutti Giuseppe

Io non sono scaramantica, ma questo febbraio bisesto inizia a starmi sulle scatole...tenete duro! Spero di avere presto notizie migliori da tutti i Voi!
Un abbraccio
Vale

Adriana,Marco sono 2 anni e 3 mesi che fa questo farmaco...che eravamo alla frutta si sapeva,ma non fino a questo punto in soli 3 mesi

Nella serie negativa delle tac di febbraio mi inserisco anch'io con un referto che parla di immagine pseudonodulare nel polmone destro e considerato che per ora non si puo' ancora parlare di progressione di malattia si continua con sutent fino a maggio quando faro' la prossima tac sperando che la nodularita' sia veramente una pseudo!
un abbraccio erminio

Ciao a tutti, mi rifaccio viso dopo il lunghissimo silenzio. Purtroppo è stato un brutto periodo con vari acciacchi minori. Prendo il sutent da circa due anni (50 mg) + lo zometa. nel tempo ho avuto diversi effetti collaterali di lieve entità, tutti superati. Mi ero convinto di avere un organismo "tosto" che non si fa fregare facilmente e che reagisce e supera i problemi. Purtroppo nell'ultimo mese la situazione è precipitata. Si sono quasi azzerati i valori del sangue. L'oncologa prima mi ha sospeso per una settimana il sutent poi ha abbassato il dosaggio (37,5mg) e mi ha dato una terapia per recuperare i valori precipitati (Aranesp una iniezione a settimana). Dopo qualche accenno di lieve recupero tutto è di nuovo precipitato. Ho richiesto di anticipare la visita di controllo a venerdì.
Questo fatto mi avvilisce. Sono stato sempre una persona molto attiva che non si è mai risparmiata; oggi dopo 10 passi o due gradini sono con l'affanno. Spero di superare anche questa, ma non sono molto ottimista. Qualcuno di voi ha avuto le stesse problematiche ?
Un saluto ed un abbraccio a tutti e specialmente ad Isa che è stata la mia prima amica nel forum. Rosario

DUNQUE, IO HO LA TAC LUNEDì E MA RMN MARTEDì E DA TRE MESI FACCIO AFINITOR?!?
MI STO TOCCANDO SCARAMANTICAMENTE. COMPRERO' UN CORNETTO ROSSO. VOLEVO CHIEDERE A GIULY DA QUANDO MARCO FA EVEROLIMUS? E' IN USCITA AXITINIB CHE SECONDO IL PROTOCOLLO PUO' ESSERE USATO DOPO EVEROLIMUS. E' STATO APPENA APPROVATO DALL'AGENZIA EUROPEA DEL FARMACO. SIAMO IN ATTESA IN ITALIA. IN BOCCA AL LUPO A TUTTI.

TOMMASO.

Frusa fai bene a toccarti in modo scaramantico, cavoli, ricordiamoci però di non fare più tac nel mese di febbraio porca miseria!!!! A parte Edo, che deve ricevere qualche protezione in concessionaria (a proposito, l'altro ieri a momenti fondo il motore, per fortuna mi sono chiesta se non fosse che non avevo più messo l'olio da secoli, infatti era....fumante e soprattutto vuoto!!!), direi che abbandonare febbraio come mese dei controlli forse sarebbe un'idea!
Rosario, mi dispiace che anche tu non stia attraversando un periodo di grande forma fisica, facci sapere come va il controllo venerdì...però dacci notizie perchè...le aspettiamo!
Giuseppe, che mi dici di Bianca?! Non sono in effetti incrementi significativi però certo era meglio se non c'erano! Lei come sta? con te tanto spiritoso a fianco (e spero che di abbracci a lei ne dai e pure tantissimi!), certo non le mancherà il sorriso!
Giuly e Marco, che farete ora? cosa dice il medico? Sentirti dire che "eravate alla frutta" però proprio no, proprio voi due che siete sempre pronti a ripartire da qualche invitante antipasto!! Dai forza, rimettetevi a tavola, forchette e coltelli alla mano! Fai sapere..
Mauro, meno male che almeno tu (e Bobo) avete tac...a marzo! Poi però basta pensare a Interferone (puoi pensare all'Inter se vuoi, senza il ferone!), a Sutent, ecc...pensa a tua moglie, a farvi un bel fine settimana da qualche parte, a tua figlia che certo qualche risata e qualche disastrino ve li starà regalando, arriva la primavera, quindi poi, pensa solo a quanto di bello la vita ti sta offrendo!
Bobo, facci sapere della tua tac, poi l'8 marzo, ricordatelo, è la festa delle donne, quindi se hai oncologa, una mimosetta!
Franco, anche Saul non era credente, poi prega e prega, diventa San Paolo! Non parliamo poi di S.Agostino, con sua madre Monica che pregava a tutto spiano! Se hanno sopportato. loro, le preghiere degli altri, sono certa che Nanni sopporterà le mie! Dai, confessa, sono certa che nel segreto della tua camera, anche tu lo ricordi insieme a tutti noi!! Come non rompere le palle al Cielo per gli amici più cari?!?!?! Ricordi la storia della vedova che insiste con il Giudice e alla fine quest'ultimo la esaudisce per sfinimento? Io ci provo, nel mio piccolo....poi Lassù, vedranno loro cosa fare!! Tanto Nanni è Nanni, un Grande. Come stai tu?
Franca, facci sapere cosa farete. Sei una tosta, macellalo quell'alieno!!!!!!

Io proseguo nello studio, nel lavoro, nella casa, nell'accudire Carol che con ogni probabilità avrà presto una bella appendicite, visto che ha iniziato ad avere dolore in basso a destra. Ieri però ci hanno detto che se anche fosse, per ora è solo infiammata, di aspettare qualche giorno. E io aspetto...intanto è iniziata la Quaresima e la cucciola neo atea è costretta a stare a dieta, di magro, in bianco (vedi Franco come il Signore a volte ci pesca per i capelli?! Io non ho detto una parola, però....ho pensato! ogni tanto mi capita)
Un abbraccio a tutti e tutte, aspettate qualche giorno, marzo è vicino!!!
Isa

Certo che mi avete messo su una bella ansia!!!! Anche io ho la tac il 28
Coraggio a tutti, come diceva il grande Edoardo :" ha da' passà 'a nuttata!!"
Oggi comunque è una bella giornata per cui godiamocela.....

io ho la TAC il 5 marzo......fiuhhhh!!! che c..o!!!! Ho sospeso la terapia, dopo due settimane, per mancanza di... energie!!!! L'emocromo è buono, ma io sono a terra... , forse non mi sono ripresa completamente dagli stati influenzali di gennaio e inizio febbraio. Evidentemente questo mese porta veramente male!!!!
Ho veramente bisogno che questo inverno finisca, non ne posso più del freddo!!
Ho visto dal fioraio delle primule, mi hanno dato la speranza di primavera.
Un abbraccio a tutti, in particolare a chi ha avuto una tac deludente.
Adriana

Ciao a tutti! E un abbraccio speciale a chi non ha avuto buone notizie. Non vedo l'ora di mandare a quel paese questo febbraio bisesto.
L'oncologa ha detto a papà che i dolori erano causati dal sutent e dal fatto che non riusciva ad evacuare molto bene. Gli ha dato uno sciroppo e a parte un pò di fiacca (temo dovuta anche al dispiacere per zio) sta meglio.
Grazie per i messaggi d'incoraggiamento e, in particolare, alla metafora degli apostoli che ha usato ISA...sarà Gesù che ha deciso di mandare questa prova affinchè la affrontassimo tutti insieme. In fondo, prima o poi certe prove vanno affrontate e io ho avuto 29 anni così sereni che forse è ora di sudersela un pò la vita! Ci si rimbocca le maniche e si va avanti e ho l'ottimo esempio di tutti di Voi che affrontate tante prove con coraggio e forza! Un abbraccio a tutti

Mi viene da pensare "anno bisesto, anno funesto!!".....ma se fossi stato supestizioso non avrei fatto la Tac venerdi 17!!!!....penso che sia un momentaccio e che probabilmente abbiamo involontariamente abbassato la guardia.....forza noi siamo uniti e aggressivi contro la bestia, testa bassa e convinti più che mai!! Ricordiamoci che il ns motto è MOLLARE MAI!! Lo dico sottovoce perchè sono davvero dispiaciuto per i miei compagni d'avventura,
ma sono convinto che qualche notizia positiva fa comunque morale.
Martedi ho fatto il solito giro in quel di Pavia, esami ematochimici assolutamente soddisfacenti, stato di forma buono...e si procede con un altro ciclo di bombe....penso il numero 39!!
Un abbraccio a Marco, Nanni, Niomeri,Franca, Bianca...., ed un grande in bocca al lupo a tutti coloro in attesa di Tac, Francuzzo, Purpose, Frusa..., una tiratina d'orecchie a quelli che invece devono assolutamente trovare il problema quando questo per il momento non c'è!!
Un caro saluto, ciaoa tutti da Edo