per non sentirti un estraneo Rosario basta che scrivi spesso, però per noi non lo sei, anche se scrivi poco. Faccio magari più fatica a ricordarti e devo raccimolare i pochi neuroni che mi sono rimasti, per cui, rendimi la vita più semplice, scrivi tanto, anche tutti i giorni, racconta le tue giornate....Per quanto riguarda il lavoro....non pensarsi....spero che tu percepisca già un assegno di inabilità.
un abbraccio
Adriana

Ciao Adriana, grazie per l'invito, cercherò di essere più presente con tutti voi. Forse mi sono spiegato poco e male nella mia precedente: sono pensionato da circa 4 anni e non ho un problema economico. Aspettavo il pensionamento per potermi godere i figli e fare tante cose che avrei desiderato (hobby, viaggi, bricolage, ecc). Poi la fine di tutto. Contemporaneamente all'inizio della mia malattia ho perso mio figlio e questo ha tolto ogni senso alla mia vita. Anche il tumore è divenuto irrilevante. Non riesco più a trovare stimoli per niente e, credimi ero un vulcano di attività e di interessi. L'anno scorso su pressione di due amici fraterni ho deciso di tentare una nuova vita di lavoro a Bergamo, dove uno dei due ha alcune attività e spera di coiunvolgermi. I risultati sono stati scarsi poi questo ultimo effetto sutent mi ha tolto anche l'energia fisica per continuare. Oggi sono a Napoli ed aspetto solo di riprendere un poco le forze per tornare su, chiudere le pendenze a far ritorno a casa. Anche se so che mi aspetta l'abulia ed il tormento degli ultimi due anni. Vedi nella mia vita sono sempre fuggito da medici e medicine, sono stato fortunato forse. Oggi sono così puntuale nelle cure solo perchè ho un marcamento stretto ed asfissiante della figlia che mi è rimasta e non mi consente distrazioni.
Scusami le chiacchiere personali, ma forse possono spiegarti perchè non riesco a calarmi fino in fondo nei discorsi che fate. In fondo la mia malattia mi interessa poco e nulla è la voglia di reagire, ma , credetemi, vi segue e sono affettuosamente vicino a tutti voi.
Un abbraccio ed ancora grazie per l'accoglienza. Rosario

Penso che solo chi ci e' passato puo capire cosa si prova e non mi riferisco alla malattia come non capire il tuo stato d'animo caro ROSARIO ma a un certo punto scrivi "oggi sono così puntuale nelle cure solo perchè ho un marcamento stretto ed asfissiante della figlia che mi è rimasta e non mi consente distrazioni" ecco la molla da cui ripartire TUA FIGLIA ciao un abbraccio.
erminio

Buongiorno a tutti. Ciao Franco ho ricevuto i tuoi saluti ma ero nel tubo. per la tac non ho ancora nulla. per la rmn ho il referto. midollo spinale pulito. tre lesioni celebrali che già conoscevo riferite ad emangioblastomi tipici della sindrome vhl. sono pilloci max 7mm e hanno/avrebbero crescita lenta quindi problemi zero fino a che non creano altri tipi di problemi. aspetto con ansia la tac. Ho saputo che anche allo IOV hanno iniziato da pochi mesi la crioalblazione. e potrebbe essere una soluzione per ridurmi le masse grandi. ci sentiamo prossimamente.

tommaso.

se non hai problemi economici, perchè non occupi il tuo tempo libero al volontariato? Se non vuoi aiutare te stesso, aiuta gli altri!!!! Ci sono molte associazioni che hanno un disperato bisogno di persone come te. Inoltre, essendo un lavoro volontario, ti ci potrai dedicare solo quando stai bene. Io stessa stò valutando questa opportunità, per un associazione della mia città che si occupa di violenza alle donne.
Un abbraccio ancora
Adriana

Cari amici,purtroppo brutte notizie,questo Axitinib non si riesce a trovarlo,mica qualcuno di voi sa in quale ospedale potrebbero averlo? Non si trova nemmeno a volerlo comprare,grazie

Giulietta sono desolato ma purtroppo, per il momento, non posso esservi utile. Da quello che ho letto sembra che l'axitinib sia stato approvato dall'EMA solo qualche mese fa per cui, rtitengo, siano ben pochi i centri che lo utilizzino. Ovviamente appena saprò qualcosa riferirò immediatamente. Un abbraccio ad entrambi
Tommaso in effetti ti ho aspettato per un pò ma poi quando mi hanno detto che ne avevi ancora per un'ora......... Io sarò da Basso il 13 marzo, tu quando ritorni su? L'esito del RM mi pare assai buono, la Tac non dovrebbe essere tanto diversa, perchè mai lo dovrebbe essere? Spero di vederci presto, ciao.
Rosario, in effetti dalle tue parole traspare una desolazione e apaticità nei confronti della vita che mi sconcertano. Certo solo tu sai cosa stai provando ed io non riuscirei ad immaginarlo neppure lontanamente, però so per certo che l'attività allontana certi pensieri e mitiga i dolori più forti. Il consiglio di Adriana e le motivazioni indicate da Erminio sono validissime. Io da quando sono in pensione mi tengo costantemente impegnato: mi sono iscritto all'unbiversità (anche se ora per motivi di salute non frequento più), mi dedico al volontariato tramite la Caritas ed il Banco alimentare, leggo tanto (forse troppo) ed ho ripreso vecchi hobbies. Chiaramente tutto questo lo faccio quando il fisico me lo permette. Tu hai una famiglia che ti sta accanto e ti sprona, segno evidente di amore sincero. Perchè vuoi deluderli? Non credi che vedentoti afflitto, demoralizzato e depresso non soffrano anche loro? Non credere che gli effetti del sutent siano sempre così penalizzanti. Sono 4 anni che assumo sutent e devo dire che col passare del tempo gli effetti si sono alleggeriti. Di veramente penalizzante restano i piedi rotti che non mi permettono di camminare per 15-20 gg ma io mi sposto ugualmente in bici..... Ogni tanto, molto raramente, cado anch'io preda all'apatia ma per fortuna dura molto poco, giusto qualche giorno di brutto tempo, poi ci pensa mia moglie a "stressarmi la vita" portandomi in giro per nogozi, a passeggiare in città o per mercati Anche a me certe volte non va di scrivere, oppure mi domando perchè scriviamo certe cose, certe banalità se non addirittura stupidaggini. E' il desiderio di parlare con qualcuno, qualunque cosa si dica, che conoscendo la nostra situazione e capendola non ci formula le stesse banali domande di circostanza guardandoci come se il nostro momento stia per giungere da lì a poco. Ogni tanto ci raccontavamo anche delle barzellette: è tanto che non lo facciamo più. Con Alberto ce ne scambiavamo parecchie così come le ricette di cucina o i consigli per friggere bene una bistecca!!! Forse il tempo, la cura e la malattia ci sta rendendo diversi??? Spero di no. Comunque, prima che diventi malinconico, ti prego di passare più tempo con noi, non per altro ma solo per poterti sfogare più spesso e non solo sulla malattia: parlarne ti aiuterà, credimi. Ciao a presto

giuly è ancora in fase di approvazione in italia per ora neanche con i protocolli compassionevoli. ho chiesto a padova. per ora niente. Saluti da tommaso.

Ciao Franco io se la tac va bene salgo martedì 27. ti farò sapere. Ciao a presto.

Caro Rosario,
spiace tanto sentirti così abbattutto.
Si intuisce da quello che scrivi che la vita ti ha davvero messo a dura prova, ma gli amici della Piazzetta hanno ragione quando dicono che ti resta ancora tanto: una figlia che tiene a te, prima di tutto...ma soprattutto la vita, anche se non sta andando secondo i tuoi programmi (come è successo a molti di noi, del resto...).
Quando sono molto giù penso alla forza e alla vitalità di mio papà, aggrappato alla sua vita fino all'ultimo giorno...il dolore non passa, ma sento di poter dare e fare ancora molto, anche senza la spensieratezza di un tempo.
Coraggio Rosario, cerca di rimetterti in piedi.
Un abbraccio
Vale

Ciao a tutti, scusate la mia lunga assenza, anche qua non ci sono belle notizie mi aggiungo a Giuly con sospensione terapia per progressione malattia. (Ti ho mandato un messaggio in privato)
Un caro saluto ai nuovi iscritti al forum ai quali auguro di armarsi di tanta forza per affrontare questo nuovo capitolo della loro vita.
Un abbraccio e un pensiero va a tutti coloro che stanno passando un periodo difficile e doloroso sia dal punto di vista della malattia o per la perdita di un loro caro.
Un saluto

Ciao Franco e ciao a tutti. ogni volta che vengo in piazzetta mi stupisco di come persone fra loro sconosciute possanno dimostrare tanta sensibilità ed affetto. Non credevo più di trovare tali sentimenti nel mio prossimo. Le mie sensazioni ed il mio stato d'animo penso di nasconderli bene, anzi sono sempre stato giudicato un allegrano, quasi eccessivamente superficiale. Il problema per me è sempre stato questo: mostrare all'esterno un'immagine e sentirsi in modo diametralmente opposto nel proprio intimo. Questo a volte mi fa scoppiare, il fatto di non poter esternare fino in fondo quel che sento. Il mio ruolo in famiglia, anche con i fratelli più grandi è sempre stato quello del riferimento dal quale tutti si attendono distacco, consigli, capacità di organizzare. Io ci riesco ma poi dopo dentro di me esplodo.
Scusate ancora lo sfogo, cercherò di fare in modo che sia l'ultimo.
Franco, mi parli del male ai piedi. Uno dei tanti effetti sutent (sono oltre due anni che lo prendo) è stato lo squamamento della pelle dei piedi ed un forte dolore al calcagno che mi rendeva difficile camminare. Pensavo dipendesse dalle scarpe e le ho provate tutte (solette, ecc) poi ho usato una semplice crema per la tendinite (ORUNDIS GEL 5%). non so se è stata una coincidenza ma dopo quaqlche giorno sia il problema alla pelle, sia il dolore si sono ridotti e poi scomparsi. Provaci, a volte le soluzioni posseno essere le più semplici e fammi sapere. Ciao ed ancora un abbraccio affettuoso e grato a tutti. Rosario

alla figlia di Rosario!!!!!!!!!che fa NON bene, BENISSIMO a marcarti stretto!!!! Anzi, ancor più stretto sarebbe meglio!!!!!!!!!!Sei una bella persona, che sta imparando ancora una volta nuove cose su di se, ringrazia il Cielo di avere una figlia che ti vuole così tanto bene e in questo modo, da marcarti stretto stretto! Ma sai che palle dover marcare uno che tutto vorrebbe fuorché doversi ricordare le visite, gli appuntamenti, le cose da fare e da non fare?!!!! Ma Quagliò, falle un monumento a sta figlia!!!!!!!!!!!!

Ero scesa un attimo in piazzetta per avere un pò di notizie, mi dispiace per Niky, resto in attesa di news di Frank da Padova, e mi permetto di dire ad Adriana che si, dovresti fare volontariato in quell'associazione,sei una donna bella, tosta, con uno sguardo buono, secondo me potresti fare davvero cose grandi là!

Reduci da 5 giorni e 5 notti di Pediatria, è stata una lezione di vita al di là dell'appendicite di Caroline (tutto ok) ma soprattutto per le realtà che ha incontrato, alcune simili alle nostre, altre decisamente diverse....credo che ogni adolescente dovrebbe trascorrere un pò di giorni in questi bagni di realtà, magari senza interventi...Siamo tornate a casa, finalmente nei nostri letti, ma paradossalmente, si fatica un poco ad abituarsi a tornare alla "vecchia vita"...
Un abbraccio a tutti e tutte, speriamo in bene per tutti quelli che aspettano gli esiti o fanno esami la prox settimana! Un abbraccio speciale, by night, al Grande Nanni, a cui voglio un mondo di bene, anche se è un medico e a volte un pò orso!!

Isa

Qualche giorno di degenza in ospedale cambia la vita a tutti, si apprezzano le piccole cose della nostra vita quotidiana, la nostra casetta e le abitudini che condividiamo, con questo non voglio dire che bisogna passare qualche giorno in ospedale, ma si può frequentare, magari aiutando qualche nostro amico/a ricoverata o facendo volontariato.
Domani TAC, sono abbastanza tranquilla, a parte lo sforacchiamento per la ricerca della vena perduta.
Buona domenica a tutti
Adriana

In bocca al lupo cara Adriana, fai poi sapere....Un abbraccio grande

Tristezza per la perdita di un compagno di viaggio ma quanta invidia per come ha terminato il suo percorso terreno!