Sei stato un grande uomo, ricco di spirito ed ironia, dotato di rara sensibilità e di grande umanità.
La tua non presenza si avvertirà, ma il tuo spirito continuerà ad esistere fra queste pagine.

Ciao Nanni.

Daniela

Qualche giorno fa avevo detto che oggi avrei parlato con oncologo e endocrinologo circa l'aumento del nodulo al surrene superstite -che a dire dell'endocrinologo era di oriugine benigna in quanto immobile da 4 anni-. Ebbene oggi sia l'endocrinologo che l'oncologo mi hanno confermato che si tratta di incremento di malattia. A livello polmonare ed epatico il sutent ha funzionato benissimo ma non altrettanto a livello surrenale. Entrambi hanno detto che si deve agire con una certa urgenza. L'endocrinologo mi ha prescritto alcuni esami per verificare la regolare funzionalità surrenalica dopo di che:
1) se i valori sono buoni si prosegue con monitoraggio continuo
2) se i valori sono sballati e c'è sofferenza del surrene si deve procedere quanto prima all'asportazione di tutto il surrene (così resto senza!!!!).
L'oncologo è più prudente. Prima si fanno gli esami di funzionalità dopo di che si esegue biopsia e si valuterà se operare.
Il problema è che io non sono molto convinto di aspettare tanto; il tumore potrebbe intaccare il solo rene che mi resta e non ho nessuna voglia di fare dialisi. Di contro sarebbe un vero peccato restare senza surreni (il dx già l'ho perso); anche se esiste una terapia sostitutiva non mi hanno dipinto un bel quadro degli inconvenieti derivanti dalla mancanza di alcuni ormoni.....
Come vedete anche la mia tac appartiene al nefasto gruppo di febbraio (d'altrone l'ho fatta il 28!!!!!!). Ora il mio consiglio è: caro Franco non fasciarti la testa prima di romperla. Aspettiamo l'esito degli esami e poi si vedrà. D'altronde le alternative non sono molte........ )

triste anzi tristissima il nostro generale ci ha lasciati da soli a combattere
questa guerra, lui che ci aveva insegnato a vincere le battaglie ci dara una mano da lassu'. FRANCO io sono 10 anni che so senza surreni e nessun distrurbo basta prendere pillola alle 8 del mattino e meta alle 16 tutto fatto. io ancora in attesa di chiamata e la mia periartrite continua a farmi compagnia
un abbraccissimo a tutti franca

Addio a Nanni ci mancheranno i tuoi commenti. Frequentare la piazza ultimamente mi riempie di malinconia. Averlo come interlocutore mi dava speranza per la mia vita vedevo il futuro possibile. ora non più.
Ciao Franco vero febbraio è stato un buco nero. Per il surrene io sto nelle stesse tue condizioni ma la mia massa è doppia. devo ancora sentire il nostro prof. endocrinologo a cui ho lasciato la tac e rmn. mi ha accennato a dei movimenti di aumento. non so se si riferisce al cervello o alle altre lesioni. ormai si vive con l'orizzonte posto ad una settimana, non riesco ad immaginarmi l'anno prossimo è lontanissimo e cupo.
forse fra qualche giorno riuscirò ad avere pensieri colorati, oggi no. saluti

Ricordo Nanni quando mi venne a prendere alla stazione di Padova, per il fine settimana ad Abano....parlammo un po' e ricordammo il nostro caro Tommi, mi disse: io sarò il prossimo!!! Triste previsione che purtroppo si è avverrata.
Mi mancherà davvero tanto e sono contentissima di averlo conosciuto di persona.
Grazie Franco che ci rappresenterai al suo funerale.
Anche io non ho buone notizie. C'è una progressione della malattia. Le metastasi epatiche sono aumentate di numero e di volume, il resto tutto stabile, per cui....cambio terapia. Passerò anche io ad Afinitor. Da quando mi è stato comunicato, ho dei problemi allo stomaco...non ho digerito la notizia. Sapevo che prima o poi ci sarebbe stato un peggioramento, ma in cuor mio speravo nel poi. L'oncologa mi ha detto che sono già stata fortunata, perchè viene data come risposta al sutent un periodo di 18 24 mesi.
Ora c'è l'incognita della nuova terapia...come la prenderà il mio organismo?
Guardando gli effetti collaterali, mi è venuto l'angoscia. Per combatterla oggi ho fatto una bellissima gita con le ciaspole.
Con la tristezza nel cuore, vi abbraccio tutti
Adriana

che tremenda notizia la scomparsa di Nanni, anche se scrivo poco, l'ho letto tantissimo e i suoi post mi hanno dato così tanta forza in questi mesi, che pensare che se ne sia andato mi getta in un profondo sconforto.
Ma davvero è un destino così ineluttabile? davvero non ci sono speranze di vincere questa bestia? davvero bisogna solo rassegnarsi che è tutta una questione di tempo? Certe notizie mi fanno cadere nella disperazione completa. Nessuno ce l'ha fatta? Nessuno convive cn questo mostro- che ne so- da almeno 10 anni??

Un forte abbraccio anche a Walter per la perdita del suo papà.

Forza a tutti, principalmente ai lottatori diretti e poi ai supporter (mogli, mariti, figli ecc...)

Un caro saluto,
Francesca

Cara Adriana,come dice Franco,non fasciarti la testa...io ti posso assicurare e lo farà anche Myta,spero,che Ever è una passeggiata,per Marco e Gianmario è stato un sollievo,non sembra nemmeno che fanno terapia,vita normalissima,per Marco,unico problema ma perchè lui lo ha ereditario,è stato il controllo del colesterolo perchè per lui funziona un solo farmaco e purtroppo non è compatibile con Ever,pertanto andava ad incidere sul fegato,ma ti dico la verità,lo abbandoniamo a malincuore,unico neo per chi non adora bere,è che va preso con 250 ml di acqua a digiuno.
Noi oggi consulto a Pavia con Porta,lui per Marco ha pensato di riproporre Sorafenib (Nexavar) perchè è sicuro (non so bene il perchè) che su di lui rifunzionerà,lo portrà avere anche se lo ha già fatto,perchè non risulta all'AIFA che lo ha già assunto in quanto lui lo fece sperimentale. La buona notizia che posso dare a tutti è che ci ha detto che fra 5 mesi Pavia avrà un nuovo farmaco. Martedì consulto con Bracarda e l'ultima parola. Noi ci siamo trattenuti "al Nord" per partecipare all'ultimo saluto del nostro adorato e unico Nanni,un abbraccio a tutti voi

P.s.: Adriana,gli effetti collaterali impara a non leggerli!Se si presentano si affrontano al momento,altrimenti te li farai venire tutti!

Grazie Giuly. Mi rendo sempre più conto di quanto grande e importante sia questo forum, gli amici che lo frequentano e che ti rassicurano quando ti senti in crisi e che se distanza li senti molto vicini.
Porta anche il mio saluto a Nanni impareggiabile ed insostituibile grande persona.
Un abbraccio
Adriana
P.S: Anche a me l'oncologa ha eventualmente proposto Nexavar dopo Ever, però io non l'ho mai assunto.
Grazie per la buona notizia

Oggi ricorrono due ricorrenze, due compleanni di due amici entrambi benvoluti. Il compleanno del nostro caro "addetto spirituale" Don Angelo che il suo e nostro Padre ha chiamato a sè e quello del nostro "addetto alle vendite" più invidiato da noi maschietti: il nostro Edo che sicuramente sarà attorniato da tante belle donne solo per il fatto che tutte correranno da lui nella speranza di trovare Walter ad aspettarle (certo che anche tu non sei malaccio per la tua veneranda ètà)

Tac stabile: si prosegue a tutto sutent; qualche problema per cretininina a 1,76. Auguri ad Adriana per nuova terapia e tienici aggiornati sui maledetti effetti collaterali.Un saluto a tutti

Caro Franco,penso invece che le ragazze vanno per il nostro tesoruccio Edolino e se al posto suo trovano il Walter restano deluse!!!!!!!!!!! AUGURI PICCOLINO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Baci baci baci

Te ne sei andato anche tu...Grazie Nanni del supporto che sei stato per noi.Ciao Nanni - Matilde

Giuly, per quanto riguarda assumere Afinitor a digiuno con tanta acqua, non mi è stato detto dalla mia oncologa, anzi mi ha detto....con o senza cibo.
Un abbraccio
Adriana
P.S: scusa se ti tartasserò con tante domande!!!!!

Per Nanni e per tutti gli altri amici della piazzetta che lo hanno proceduto :

L'eterno riposo dona loro, o Signore,
e splenda ad essi la luce perpetua.
Riposino in pace. Amen. “

Edo, anche se in ritardo, buon compleanno e 100 ancora di questi giorni !

Giuly/Marco, il 14/3 siamo stati in INT, la scuola di pensiero e’ la stessa, in assenza di Axitinib, anche per noi sarà ripescato il Sorafenib (Axitinib e’ rilasciato in USA, fra 3 o 4 mesi lo sarà in Europa e poi , fanalino di coda, altri 8-9 mesi per averlo anche in Italia).

Adriana, non ti preoccupare per il passaggio a Everolimus, rispetto alle altre terapie e come viaggiare in una carrozza di prima classe con servizi di riscaldamento e aria condizionata funzionanti !

Franco, il mio viaggio a Barcellona in visita al figlio durante il suo periodo Erasmus saltò, come e’ saltato il viaggio a Bologna nel periodo che lo ha visto impegnato per frequentare un master per una nota società, da parte tua, hai colto l’occasione per fare un salto dal tuo pargolo ?

Vengo a Bianca, si continua a fare esami per risolvere l’annoso problema gonfiore/dolore piede SX, fortunatamente, l’ipotesi dettata da una recente RMN circa metastasi alle ossa del piede non sta avendo seguito ( rassicurazione odierna avuta dai responsabili RNM e Radioterapia dell’INT).
Da parte mia e, rispondendo ad un vecchio quesito di Isa , posso sono affermare che le starò vicino sino all’esaurimento e le carezze/tenerezze non saranno mai sufficienti rispetto a quante ne merita !

Ciao a tutti
Giuseppe

Per Adriana

Ai tempi in cui mia madre assunse Ever le era stato detto di assumerlo lontano dai pasti, (se non ricordo male - almeno due ore) unica concesione era quella di poter ingoiare la pasticca con un bocconcino di mollica, in quanto lei non amava bere e quindi le risultava difficile deglutire la pastiglia.
Cara Adriana, per quello che ricordo, posso dirti che Ever fu quello che diede meno problemi, sembra assurdo dirlo, visto come è andata, però rispetto a Sutent e Nex .... tutta un'altra storia.

Cari saluti a tutti.

Daniela