Carissimi,

non mi sono fatta più sentire, ma vi ho sempre letto in questi mesi che non sono stati semplicissimi per me. Innanzitutto voglio fare un grandissimo in bocca al lupo a Tommaso e al suo piccolo Jacopo che a quanto ho letto è un piccolo leoncino e sono sicura che vincerà questa battaglia. Le malattie non dovrebbero mai capitare, ma quando le vittime sono i bimbi tutto sembra ancora più ingiusto e doloroso.

Riprendo da dove ci eravamo lasciati.. mio papà che era in preda a fortissimi e debilitanti dolori addominali è stato alla fine operato d’urgenza per diverticolite acute e perforazione dell’intestino. Un intervento riuscito e tra qualche mese dovrà fare un ulteriore intervento per togliere la stomia che gli hanno applicato. L’operazione l’ha debilitato molto (ha perso molti chili e parecchie forze) e l’ha obbligato a sospendere il sutent per quasi due mesi.
Oggi ha fatto una nuova visita dall’oncologa che ha sostituito il sutent con Everolimus, almeno per un po’ perché non esclude che la diverticolite sia stata provocata dal Sutent, ma che magari tra qualche mese potrà riprenderlo.

Ora vi scoccio con una serie di domande: qualcuno di voi si è imbattuto in questo incidente? Secondo voi quando farà l’intervento per togliere la stomia potranno aprofittare ed estrargli le metastasi epatiche? Everolimus è efficace come il sutent? Ho letto che la qualità della vita in genere migliora, ma la bestia la combatte per bene?

Vi ringrazio per il supporto che ho sempre trovato in voi in questi mesi! E mi auguro che prima o poi per tutti noi torni a risplendere il sole!
Un abbraccio!

Salute a tutti, mi chiamo Claudio ed ho questo problema da condividere. Sono al 5 ciclo di sutent 50 e da poco sto prendendo anche eutirox 100 per i problemi che conoscete alla tiroide. Il mio problema ora è il mal di stomaco fortissimo che non mi da pace. Come sapete il sutent si porta appresso una lunga serie di effetti collaterali ma del mal di stomaco così forte non ne sapevo niente. E' un male continuo che unito alla solita nausea e stanchezza diventa micidiale. Il pantoprazolo ed i vari malox-gaviscon, non hanno effetto, l'unico farmaco che mi da un breve temporaneo sollievo è il plasil. avete qualche idea? ciao e salute a tutti.

Benvenuto Claudio, nel periodo Sutent, assumevo come gastroprotettivo Pariet 20, tre ore dopo Eutirox e prima del pasto principale.
Un abbraccio
Adriana

Ciao Claudio, mio padre assume Sutent 50 mg da gennaio 2011 e uno degli effetti più fastidiosi che ha riscontrato è proprio il dolore/bruciore di stomaco, associato a nausea (specialmente a stomaco vuoto, ma quest'ultimo effetto non si manifesta in tutti i cicli). Ha trovato sollievo con Ranitidina prima e con Lucen attualmente.

Un caro abbraccio a tutta la piazzetta!

Ciao a tutti, come sapete, sono di Maugeri da lunedì, a parte sosta oggi per bel matrimonio a Milano, quindi ogni quesito, lo scrivo su un blocco e andrò in giro a chiedere un pò di informazioni. Mi sono appuntata le richieste di Claudio e Rosario (condivido un bel infradito!). Cara Adriana, credo che Franco si stia godendo alla grande la sosta, come sempre nel suo stile! Come prosegue il tuo bel giardinetto roccioso? Di Soni non si hanno più notizie da tantissimo tempo, credo un anno oramai! Ma chissà, forse avrà letto il grande augurio di Franco! Ci risentiamo presto, un grande abbraccio da Isa

Eccomi a voi,
ad essere onesti stavo maturando l'idea di chiudermi a riccio ma questo non avrebbe di certo migliorato la situazione.

Ultime novità: La TAC di fine Aprile non e' delle migliori, da metà Aprile si procede con cortisonici e terapaia del dolore. Ieri eseguita RNM allo scopo di localizzare meglio la situazione all'encefalo e procedere di conseguenza con qualche ciclo di radioterapia.

Provo ad allegare il testo della TAC.

Saluto tutti
Un particolare augurio ed abbraccio a Tommaso ed al suo piccolo Jacopo.

Giuseppe

Che dire ? tieni duro!! la mia bestiola la porto in giro dal '93 (pensa l'anno prossimo fa 20 anni e magari organizzo una festa) è una gran rompimaroni ma credo non sia necessario spiegartelo. insomma anch'io ogni tanto ho bisogno di chiudermi a riccio o meglio ancora a tartaruga ma poi, quando esco dal guscio, mi rendo conto della realtà e che non abbiamo scelta, la dobbiamo vivere quindi non ci resta altro che scegliere se vivere a riccio\tartaruga oppure passarcela serenamente con tutti gli animali del "bosco" (cavolo che saggio!!!) ciao claudio

Caro Giuseppe, non chiuderti a riccio, ti raccomando....Ricordati che in questi momenti è importante potersi sfogare, parlare aldifuori dell'ambito familiare, con degli amici che sai che condividono con te tutto il tuo cammino. Sai quanto mi siete cari tu e Bianca, quindi vi raccomando, ingoiate questo boccone amarognolo e poi riprendete la vostra quotidianità mano nella mano, come sapete fare. Sai che di qualsiasi cosa abbiate bisogno, ci sono, come voi ci siete stati per me in un momento particolare, con tanto di numeri di telefono e porta di casa aperta... Non dimentico nulla come vedi. Un abbraccio grande grandissimo!

Caro Claudio, certo che 20 anni di convivenza, non sono certo pochi! Come riccio o tartaruga però non sei male, due sole visite in piazzetta!!! Dai, quando ti vengono in mente delle piccole perle di saggezza....scendi giù, qualcuno trovi sempre al bar! Anche in tempo di crisi come vedi. Un caro saluto.

Io sono al quinto giorno in cure palliative alla Maugeri e stavolta, mi trovo bene. Infermieri, medici, oss, caposala, tutti molto carini e disponibili, mi sento in un certo modo "a casa", l'ambiente come modo di essere e di fare è molto simile a quello paradisiaco trovato durante il primo tirocinio in casa di riposo a Codogno. Sento un sacco di nomi di farmaci e soluzioni varie, prendo appunti e poi li metterò qui. Saranno tutte cose che già sapete, per ovviare ai soliti problemini vari che danno queste terapie, però mai dire mai!

Un abbraccio a tutti e tutte, a presto. Isa

Giuseppe raccolgo appieno l'invito di Isa. Isolarsi non serve a niente, serve solo a rimuginare continuamente, a riproporsi ogni giorno il problema senza trovare alcuna soluzione perchè, al momento soluzione non c'è. Allora affrontiamo a testa bassa questo momento e cerchiamo in qualche modo di superarlo. Continua a sfogarti con noi, la nostra pazienza non ha limiti e tu lo sai. Un caro saluto a Bianca.
Caro Claudio ciao e benvenuto tra noi (scommetto che ne avresti fatto volentieri a meno!). Certo che 20 anni sono tanti! A me, che ci convivo da soli 12, pare un'eternità!!!!! Oggi sono stato dall'oncologo, su suo invito, per fare una bella chiacchierata e valutare la situazione. E' reduce da un convegno. Mi ha detto che per un malato come me, che da così tanti anni è in cura con sutent e con la malattia sempre stabile, è un bene fare una pausa lunga ogni tanto; ancor di più se devo affrontare un intervento importante come quello che farò il 14 giugno. Il fisico e lo spirito si ritemprano e rafforzano per cui, quando si riprenderà la terapia (il 10 luglio) sarò molto più "carico" e si auspica una risposta ancora maggiore da un organismo praticamente disintossicato e "vergine". A causa del mancato funzionamento del surrene il mio aspetto è particolarmente florido: ho preso 2 kg, il tono muscolare si è tonificato per le lunghe pedalate e passeggiate (stasera ho ballato!!!) e la carnagione si è scurita e sembro reduce da qualche isola maldiviana, dove avrei trascorso tutto il tempo in mare ed al sole ad abbronzarmi Visto che la sosta è forzata e da questi risultati, ho deciso (da perfetto despota) che il 2 prossimo si parte e si va in Spagna, a Valencia, a trovare mio figlio Spero che il tempo tenga...... Buona notte gente

Claudio, non potresti dirci qualcosa di più di te e della malattia? Sono passati venti anni da quando?
Un abbraccio
Adriana

Bravo Franco!!!! Ci vuole un po' di bellavita ogni tanto e così ti prepari al meglio per affrontare l'intervento- Noi purtroppo non siamo messi bene,domani finiscono le compresse di Nex e non se ne trovano altre, siamo punto e a capo,purtroppo non possiamo fare altro,abbiamo le mani legate. Buon fine settimana

Grazie per il benvenuto, ogni tanto ciccavo da queste parti per avere una qualche notizia sul sutent o meglio su chi si sta sottoponendo alla mia stessa terapia. Io finisco tra due giorni il 5 ciclo (4 settimane\50mg) e sono veramente distrutto da sto criminale! gli sbalzi alla tiroide mi hanno fatto fare pause più lunghe tra un ciclo e l'altro ed ora sono approdato all'eutirox. Bene questo è il mio stato attuale. Come da richiesta di ammiratori ed ammiratrici spiego in sintesi la mia con il mostricciattolo (vorrei dire testa di cazzo, ma siccome sono un signore mi autocensuro) Nel '93 dopo un intervento favoloso per una proletaria ernia discale, mi trovo a fare un ceccap di controllo e salta fuori per la prima volta l'ospite indesiderato, grande come un arancio mi occupava abusivamente tutto il rene sinistro. Consultatomi con gente del settore si decise di dargli lo sfratto, ci riuscimmo ma con la bestiola se ne andò anche il mio rene. Cosa abbastanza normale in questo sito direte voi ed io ne convengo, d'altra parte cosa vi aspettavate che vi stupissi con effetti speciali? ecco una prima parte della storia, ora sono un po' stanco ed ho una piccola serie di impegni con le mie fotografie (sono un appassionato) per cui vi saluto in serenità, ciao, claudio

Salve sono Fortuna, mio marito è in cura con il sutent da marzo 2011. La recidiva della malattia è stata molto dura per tutta la famiglia, i primi quattro cicli sono stati esplosivi, oggi un po’ riusciamo a tenere a bada gli effetti collaterali. Mio marito spesso è depresso, per tirarlo su gli ho fatto leggere le vostre esperienze. Vorrei sapere se qualcuno di voi è riuscito ad avere una dose più bassa di 50?

Ciao Fortuna benvenuta (purtroppo) tra di noi per rispondere alla tua domanda posso dirti che io ho iniziato sutent 50 ad aprile 2008 quindi avendo stabilita' di malattia dopo circa un anno e tre mesi chiesi di passare a 37,5 ma ripeto lo chiesi io perche' altrimenti ne sono convinto farei ancora sutent50 perche' sai loro vanno di solito avanti per la loro strada, quindi penso che anche tuo marito se e' stabile potrebbe passare a 37,5 senti gli oncologi.Devi dire a tuo marito di tirare fuori le unghie di essere incazzato al punto giusto per affrontare la malattia noi siamo e saremo con Voi ciao
erminio

ciao fortuna, il mio medico dice che i risultati migliori si sono avuti con i 50 mg ma sono proprio curioso di sentire cosa dicono gli altri. da quando lo prendo è una battaglia continua e non mi dispiacerebbe sentire di buoni risultati con dosi più basse e\o di farmaci diversi con risultati meno debilitanti.