Ciao Fortuna, che nome bellissimo che hai...... peccato conoscersi così
Io prendo sutent da poco dopo Erminio, da giugno 2008. Per soli 15 gg ho preso la dose piena di 50 mg. I devastanti effetti collaterali a livello epiteliale (non solo mi squamavo mani e piedi ma in altre parti del corpo le piaghe erano sanguinanti) hanno portato gli oncologi ad abassare la dose a 37.5. Sono quindi quasi 5 anni che assumo questa dose e la malattia è sempre rismasta stabile, salvo una piccola regressione iniziale che ha fatto sparire alcune minuscole metastasi polmonari. Dai 5-6 micronoduli che avevo ai polmoni, me ne sono rimasti uno per polmone (di circa 1 cm ciascuno); uno al fegato (1 cm) ed uno ai foglietti del surrene dx di circa 3 cm. Questo è l'unico che è incrementato in quest'ultimo anno passando da circa 2 cm agli attuali 3. E' per questo che hanno deciso, e sono d'accordo, di toglierlo a giugno. Come vedi la mia storia è abbastanza incoraggiante sia per tuo marito sia per Claudio. Abbastanza simile è la storia di Erminio, anche lui stabile da parecchio tempo con dose ridotta (anche se da meno tempo).
Fortuna so per esperienza che non è facile convivere con un tumore e tantomeno metabolizzare la notizia di una recidiva. Col tempo capirà che può comunque condurre una vita quasi normale sfruttando i periodi buoni durante la pausa. Non sarà certo quella di prima ma è pur sempre una buona vita! Tanti auguri

Caro Claudio, grazie per il senso dell'umorismo!!! Ora però aspettiamo il seguito del racconto....!
Cara Fortuna, anch'io ho avuto un amico carissimo che è passato in due mesi da 50 a 37,5 (esiste anche la versione 25) e le metastasi si erano notevolmente ridotte anche con un dosaggio più basso. Non continuò perché comunque gli effetti collaterali erano tali da creare un problema via l'altro che ogni volta lo costingevano a dover interrompere il ciclo, ma oltre a lui, molti altri hanno ridotto il dosaggio. Per la depressione di tuo marito, può essere utile un supporto psicologico a volte, ammesso e non concesso che lo accetti. Puoi anche sentire se non sarebbe di aiuto, qualora fosse una cosa molto marcata, ricorrere ad un antidepressivo... Ad ogni modo, ad ogni bacio, ricordagli che è stato .....baciato dalla Fortuna ad incontrare una donna come te!!!
Franco, tu mi fai morire d'invidia, ti vedo lì, bello come il sole, girare tra il Veneto e la Spagna, mentre noi poveretti siamo pallidi, stanchi e soprattutto, cosa ancor più grave.....decisamente in sovrappeso!!!!! Ma ci rifaremo,ci rifaremo anche noi! Senti, insegna tra una pedalata e una camminata a Patrizia a scrivere sul forum perché poi dal 14 giugno vogliamo avere tue notizie lo stesso!!!
Giuseppe, Franco è stato molto carino, io torno alla carica e ti dico che se mi accorgo che ti isoli per troppo tempo, vengo in quel della Brianza e ti stano!!! Quindi per ora fai pure un pò l'eremita, ma torna presto giù dal monte. Un abbraccio grande

Stamani avevo programmato una notte e lunga mattina di sonno, dopo giorni di sveglia alle 5.....e ci si è messo un terremoto che ha guastato la festa. Tutto a posto, ma l'abbiamo sentito purtroppo....niente riposo neanche stavolta! Un bacio e al prossimo caffé. Isa

Un Grazie al cubo, messaggi recepiti e condivisi !

Alla prossima
Giuseppe

Ciao a tutti, grazie per le vostre risposte e per il vostro incoraggiamento ad andare avanti. Mercoledì prossimo abbiamo la tac di controllo, speriamo bene....Mio marito ha completato 10 cicli e i focolai ai polmoni si sono ridotti abbastanza. Un abbraccio a tutti.
Fotuna

Carissimi amici,
con grande dolore ho appreso dai post precedenti che avete da poco perso il vostro amico Nanni, colonna portante di questo forum per i suoi validi consigli. Ho anche letto che viveva a Padova, città a me cara dove ho trovato tante belle persone che mi hanno sostenuta nei momenti difficili (mio marito ha subito 2 interventi nell'ospedale civile di Padova reparto urologia)essendo lontana da casa e dai miei bambini.
Ci tengo a dirvi che vi sono molta vicina, perchè conosco le vostre sofferenze e non vi nascondo che a volte mi sento inadeguata ed inutile di fronte a questa malattia.
Vi abbraccio tutti. Fortuna.

Grazie Fortuna, ma ricorda che nessuno è inadeguato ed inutile.
Un abbraccio
Adriana

Ciao gente, come va con questo tempaccio decisamente autunnale??
Fortuna grazie per esserci vicina, ci fa molto piacere. Io vivo in provincia di Padova e anche io sono stato operato in urologia dove sarò rioperato il 14 giugno per l'asportazione di alcune parti "occupate" dal tumore. Anche a te, come a tutti gli amici del forum, offro il mio aiuto e ospitalità in caso, malaugurato, di bisogno. Se vi servirà mai un punto di appoggio io sono qui, fatemelo sapere e vi manderò il nr. di cell. per contattarmi. Posso capire che certe volte ti possa sentire inadeguata ad aiutare chi è malato ma non dire mai che sei inutile, anche la sola presenza silenziosa, la sola condivisione del dolore possono aiutare e dare beneficio ad una persona. Tanti auguri per tuo marito (se poi ci dici come si chiama lo potremo indicare anche col nome....)

Si ricomincia con Sutent a 37,50 per 14 giorni e controllo di alcuni valori tra cui il PSA fuori norma.Nessun maschietto ha avuto problemi con il PSA? Comunque un saluto a tutti, compresi i nuovi arrivi.

Bobo che cosa è il PSA?
Un abbraccio
Adriana

Buongiorno a tutti, un saluto a Fortuna, ha ragione Franco, un bel nome, mi dispiace solo per tuo marito che deve affrontare questa malattia, ma credimi si può convivere con le terapie, con tutto, anche in maniera decente, l'importante è non lasciarsi mai prendere dallo sconforto, questo devi trasmettergli, la voglia di combattere sempre..per la sua vita e per voi...noi siamo appena tornati da Budapest, stupenda, davvero, l'umore non è al top...il mio soprattutto, Pasquale ha i valori della tiroide sballatissimi...è diventato verbalmente aggressivo, e non solo, al punto da dover allontanare mia figlia di 24 anni, perchè c'è il rischio che lei diventi la sua prima vittima, sta distruggendo la nostra vita, piano piano, non c'è niente che giustifichi tanta cattiveria, è così fiero della sua reazione alla cecità, al cancro..ma si sta comportando da vigliacco...almeno con noi...scusate lo sfogo..Elly

Elena cara, conosciamo perfettamente la tua situazione ed il carattere di Pasquale..... non c'è molto da dire e preferisco non esternare il mio parere perchè lo conosci già. Ti faccio i miei migliori auguri, a te e tua figlia con la nipotina, che la vita vi possa arridere al più presto, ve lo meritate.
Cazra Adriana, certo che tu non puoi sapere cosa è il PSA... sei una donna!!!!! Il PSA è l'acronimo inglese per indicare l’Antigene Prostatico Specifico. In caso di infiammazione prostatica (prostatite) esso aumenta di un poco, in caso di tumore aumenta di 10 volte e oltre il suo valore normale. Il monitoraggio, che si esegue con esame del sangue, dovrebbe cominciare in ogni uomo a partire dai 40-45 anni.
Caro Bobo di quanto è alto?? Che dice il tuo oncologo?

Gentile Adriana,come già detta da Franco, è un esame specifico della prostata:esame che non miera stato prescritto ma che,incautamente,ho deciso di aggiungere agli esami di routine.Il valore è 8,8 ma l'oncologa mi ha rassicurato perchè potrebbe essere la connseguenza dell'ingrossamento della prostata,così come risulta dalla tac ovvero di una infiammazione;se il valore si mantiene fuori norma farò una visita dall'urologo all'interno dello stesso ospedale dove sono in cura ormai da nove anni.Grazie e un saluto a tutti

Bobo, se non sei troppo lontano vai da Gaboardi al Sacco di Milano
Vi abbraccio tutti
Vale

Salve a tutti. Un grazie a Franco per la sua disponibilità e un grandissimo in bocca al lupo per il 14.
Cara Elena anche mio marito è molto aggressivo e fa scintille con la figlia quindicenne, purtroppo la malattia ha preso il primo posto nelle nostre vite e ci fa dimenticare che i nostri figli hanno diritto ad una vita normale. Ieri siamo andati a fare la tac, eravamo molto tesi e ci siamo sfogati entrambi sulla ragazza per un pò di ritardo. Io sto cercando di mettercela tutta per continuare ad avere una vita normale ma è difficile perchè ogni giorno ti devi confrontare con un problema diverso e comunque non abbiamo scelta dobbiamo accettare la malattia e viverla nel migliore dei modi.(Mio marito si chiama Domenico).
Vi abbraccio tutti
Fortuna

Buongiorno a tutti, cari amici..Fortuna probabilmente sarà così ma il fatto determinante è che mia figlia è costretta a starsene a casa della sorella che ha marito e figlia di 3 anni in una casa molto piccola....loro si vogliono molto bene ma non è giusto che una ragazza di 24 anni debba essere sradicata dalla sua casa perchè un uomo di 54 non riesce a frenare la sua ira....ti pare? Il cancro non glielo abbiamo provocato noi, io gli voglio bene ma non tollero questo atteggiamento, anche se è dovuto alla malattia...su facebook ho parlato di mio padre, malato anche lui e costretto a letto per ben 15 anni, era talmente tranquillo r amorevole, nonostante tutto...aspetto che lui si renda conto di quanto mi stia facendo stare male vedere sul viso la sofferenza di mia figlia..e non poterle dire di tornare perchè lui non garantisce niente, anzi ritiene di dover lasciare tutto com'è..scusa lo sfogo, perdonami, non è giusto caricare anche questa piazzetta dei miei problemi...grazie per esserci,....tutti voi...un abbraccio Fortuna e un in bocca al lupo a Domenico..a tutti a presto...Elly