Ciao Matilde ben ritrovata, quando impari a conoscere il nemico adotti qualche strategia, l'alleato ce lo hanno propinato, ma non è un alleato leale, questo prima fa a botte con tutti gli organi e poi magari ti da la soddisfazione di farti vincere qualche battaglia! Se vi sentite troppo intossicati fatevi almeno un ciclo a 37,5, è strategico, tiene testa all'avversario, ma poi dovrete tornare alla corazzata da 50. Io per il momento sono in trincea e cerco con tutte le forze di non arrendermi, diciamo che quest'ultimo ciclo da 37,5 è stato abbastanza riposante rispetto a quando le predevo tra capo e collo e calci al fondo schiena. Martedì ho la rivalutazione tac, penso che l'esito sarà pronto per venerdi o al più tardi l'altro martedì, sono curioso, ma nello stesso tempo irrequieto e pensieroso, credo che un po di ansia sia naturale . Vediamo, intanto vi saluto ed un in bocca al lupo.

Buongiorno!!questa mattina mi son svegliata ed ho pensato a tutti voi....privessdaisy,gll973,allegra,miranda,aldo/74,sagu64,nanni.......bho,vanvaruzzy,giuly,gio63,vladimiro,dadam,un saluto particolare a valentina!!che rimane nel nostro cuore, poi il grande albofon sapete sarei tanto curiosa di sapere come avete fatto ad accorgervi che avevate quasto particolare male e insomma un po le vostre storie ciao e buona giornata un abbraccio a tutti!!!!

Fragolaaaaaaa perdonami nn ti ho inserita ,tu che con la tua dolcezza e piena di sensibilità ci fai sentire umani,ti ho lasciata da parte nn me ne volere auguroni anche a te e se ho dimenticato anche altri nn me ne voglia!!

Ciao a tutti, domani alle 15,00 vado a trovare le mie due dolcissime, simpatiche, belle e premurose dottoresse che ormai da quasi due anni mi rifilano certi pilloloni! A onor del vero, a prescindere che sono giovani, poco più che trentenni, sono anche ben preparate e comunque continueranno a farsi le ossa, d'altronde il materiale è in continuo aumento giacchè il sutent qualche miracolo pare cominci a farlo!!
Ragazzi tenete duro, dobbiamo sconfiggere il male con il sutent ed il sutent con la forza di volontà, non abbattiamoci per un po' di bua, perchè dietro l'angolo c'è nostro fratello Caino che se ci prende ci fa a fettine!! Un caro saluto a tutti ed un abbraccio particolare a Matilde e Fragola che in questo forum sono attivissime e maestre di vita

ésucceesso mai a nessuno di saltare una pillolaaa....e ora????? che succeederà ,ha si scusate buongiorno!praticamente ci son ancora 9 pillole mentre dovevan essere 8 ieri è stata dimenticata....e se è come con gli antibiotici?s.o.s.rispondete rispondete!!!ocologi ma dove siete?

Niente paura Matilde, se ne hai saltato una, fa nulla, prendi la prossima al solito orario ed invece di averne due d'avanza ne avrai tre!! Eventualmente chi vi segue la può fare assumere il 1° giorno libero dopo l'ultima regolare e sempre alla solita ora, ciao ciao

Ciao a tutti , come va? Spero bene. Oggi sono un pò stanca, sto tornando adesso dal lavoro ed è dalla cinque del mattino che sono in piedi, ma non potevo non sentirvi.
Mamma per ora ha deciso tornare a casa sua ed io ieri sono andata a trovarla, pochè vive a 100 Km dalla città in cui io vivo, ho cercato di organizzarle tutto, per farla faticare meno durante la settimana, ma sono tornata felice nel vederla serena e piena di grinta, anche se lasciarla per me è molto duro, infatti durante la giornata la chiamo telefonicamente anche 6/7 volte.
Stai tranquilla Matilde gli oncologi hanno detto a mamma che se dovesse mai succedere ciò che è successo a te non succede nulla e anzichè finire al 28° giorno, potrai completare il trattamento al 29° giorno.
Mamma sta continuando il suo III ciclo da 37,5mg, certo la differenza si nota, ha meno fastidi e riesce a tollerarla meglio, l'altra sera ha avuto i suoi soliti dolori addominali , ma eliminata l'aria si è ripresa.Ha iniziato oggi l'eritropoietina pe l'anemia e soprattutto l'umore è a mille.
Spero che la riduzione del farmaco non incida sull'avanzare della malattia.
Spero tanto adesso vada tutto bene ad albonf , nelle mie preghiere, adesso ci siete tutti voi.
Io so cosa significa la settimana del controllo ,e l'unica cosa che posso fare è rivolgere a Gesù una preghiera particolare per i "colleghi miei e di mamma".Mi piacerebbe tanto poter avere notizie degli altri, ma noto che siamo rimasti solo noi, vi prego di non lasciare il forum, xchè per me siete tanto importanti.A proposito, ieri ho salutato un altro nostro collega e mi diceva che i medici a lui avevano dato solo tre mesi di vita, mentre sono passati già tre anni, questo per dirvi che come dice il mio oncologo in medicina 2+2 non fa sempre 4 e che se si vuole ce la possiamo fare ........la vita aspetta solo noi
Albonf cerca di essere sereno, stare tranquillo , xchè le rocce non crollano...
Baci fragola

Il sutent è come lo stipendio dell'operaio:
lo stipendio alla III° settimana si esaurisce;
il sutent alla III° settimana ci esaurisce!!!

Forti dolori di pancia, alla schiena e poi le ehm...moroidi! succede anche a voi? come lo combattete?son certa che in molti visitano questo forum nn è giusto che nessuno si soffermi a descriverci le sue sensazioni e si unisca per poter condividere questo evento sutent ciao susanna ciao alberto!!!!

Ciao Matilde, AAAALLLTTTTT fermati li, non stare a preoccuparti, sangue dopo aver defecato??
Se si, state tranquilli il tutto dovrebbe rientrare spontaneamente, è ovvio, non mi stancherò mai di ripeterlo, evitate cibi irritanti, quali fritti di tutti i tipi, latte, latticini, creme; bevande gassate vino ed alcolici in generale. Tutto ciò succede anche a me, mi accorgo che capita solo quando vado fuori dal seminato. Il nostro intestino con il sutent diventa talmente delicato che va ad irritarsi fino alle emorroidi. Munisciti di un prodotto che vendono in farmacia che si chiama “anonet”, è una cremina detergente che si usa al posto del bidet, ne stendi un pochino sulla carta igienica e con quella pulisci il tutto evitando continui sciacqui poiché tendono ad irritare di più, per farla in breve, di bidet, ne bastano un paio al giorno, e non per quante volte uno disgraziatamente viene colpito da diarrea.
Un’altra cosa che vi raccomando, tenete monitorata la tiroide perché il TSH tende ad alzarsi abnormemente e gli ormoni tiroidei a scendere, per cui se ciò succede immediatamente iniziate la terapia sostitutiva. Per quanto riguarda il mal di pancia potrebbe trattarsi di un ristagno di aria che una volta espulsa non dovrebbero più esserci conseguenze, invece per il mal di schiena, benché non abbia riferimenti su di me, sarebbe opportuno fargli fare una risonanza, una piccola ernietta potrebbe essere più che plausibile.
E’ ovvio, che sarebbe meglio fare sempre presente il tutto anche ai medici competenti, i quali, caso per caso, magari per tentativi e buone intuizioni riescono ad alleviarvi qualche problema.
Acquistatevi un misuratore della pressione e monitoratevi la pressione giornalmente, questo vale per chi assume una terapia al riguardo sia per chi non l’ha mai assunta. Con il sutent, la pressione potrebbe improvvisamente alzarsi. Un saluto a voi tutti, Alberto.

Stamattina, sono andato a farmi la tac, incredibile ragazzi non ci avevo mai messo così poco, segno questo che quando hanno voglia di lavorare i risultati si vedono e si potrebbero accorciare i tempi di attesa di quei poveracci, che un esame così lo devono aspettare per mesi.
Al cup per ritirare la documentazione 20 minuti, avevo appuntamento per le 11,30 ed invece sono stato chiamato alle 10,55, dopo dieci minuti ero già di ritorno a casa!!
A proposito di tac, a voi ogni quanto tempo è programmata? Io fino ad ora ogni due cicli, però ho già preannunciato ai medici che dobbiamo trattare l’argomento, perché mi sembra eccessivo che mi debba sorbire tutte queste radiazioni ogni due cicli, anche se, cadono nel corso di tre mesi.
Secondo me dovrebbero sottoporci ogni tre cicli, che ne dite?
Inoltre c’è anche il mezzo di contrasto che va ad incidere sulla funzionalità del rene e, per uno come noi, monorene, con in più i valori della creatinina leggermente alti, penso sia così poco salutare!
Mi viene naturale farmi una domanda e darmi una risposta:
Se i medici sono consapevoli del fatto che troppe tac sono nocive, perché non adottano qualche precauzione quantomeno nella riduzione come numero?
La risposta:…………………………………………………………………………………………..!!
Un abbaraccio a tutti, Alberto.

caro albonf anche a papà fanno fare la stessa cosa cioè la tac ogni due cicli ma alla fine di questo ciclo (ha iniziato da novembre) vedranno il da farsi, comunque ultimamente mio papà tra i tanti effetti collaterali non ha appetito e lamenta una grande nausea, noi di famiglia insistiamo nel farlo mangiare ma lui si arrabbia dicendo che non lo capiamo, cosa puoi dirmi in proposito tu?

Ciao dadaman!finalmente mi fa piacere sentirti sarebbe meglio se potessimo parlare di altro ma siam qua....e pure noi abbiam questo problema l'appetito l'alterazione dei sapori e un po di nausea dai albofon quanto ci metti a cenare stasera ,vieni qua.... quindi hai già le risposte della tac alberto?E vuoi dirmi che in due anni che fai il sutent ogni due mesi fai la tac?e pure con il contrasto?

Ciao Dadaman, quando manca l’appetito è perfettamente inutile insistere, bisogna stabilire solo una cosa, se, si ha repulsione verso il cibo per motivi psicologici, oppure perché si è provati da tanta sofferenza per l’assunzione del sutent, naturalmente, la prima ipotesi è quella più pericolosa, perché, inconsapevolmente, si è entrati nel tunnel della depressione che ad ognuno di noi potrebbe capitare, in questi casi, è davvero difficile venirne a capo, invece se si tratta della seconda ipotesi, allora non c’è di che preoccuparsi perché com’è noto, potrebbe trattarsi della classica inappetenza che talvolta, specie alla 4° settimana del trattamento si manifesta così come è successo anche a me.
Per quanto riguarda la nausea, ritengo che sia assoggettata alla mancanza di appetito medesima.
Secondo me non dovreste insistere, anzi, in questi casi, il troppo amore che si ha verso i propri cari rischia di danneggiarli ulteriormente, quindi, non stategli con il fiato sul collo, e soprattutto non state sempre a chiedergli come sta. Aggiungo, di non esitare a segnalare il problema al suo medico, o agli stessi oncologi, i quali ti sapranno consigliare nello specifico, un abbraccio a te e tuo papà, a risentirti, Alberto.

Ciao Matilde, come va? Purtroppo si, mi sono sorbito non so più quanti raggi x da tac e quanti da radiografie normali, per non parlare delle scintigrafie ossee ed anche una pet, diciamo che non mi sono fatto mancare nulla. Queste sequenze di tac sempre con contrasto erano comprese nel protocollo della 1° sperimentazione, per cui avevo firmato tutti i consensi, però, ora, visto che dalla sperimentazione è uscito, accidenti, potrebbero ridurne il numero.
Quando entro nel forum e vedo che ci siete o ci siete stati, mi viene un po’ di contentezza, sembra di far parte di una nuova famiglia con tutti i componenti un tantino acciaccati!!!!!!