@Pietro: per quanto riguarda l'infiammazione in bocca a mio padre è stato prescritto Diflucan 100 1cp al g per 5 gg e Mycostatin sospensione 2-3 sciacqui al g lontano dai pasti... Lui non soffre molto di questo effetto collaterale che è comunque normalissimo! spero di esserti stata utile

Evita

Scusatemi ragazzi ma le notizie di Tommaso sullo stato di Jacopo, anche se ottime, mi fanno sempre venire un groppo in gola e la voglia di starmene zitto, in disparte. Cosa posso dire di mio, cosa vado a raccontare quando c'è un piccolo grande guerriero che ci da lezioni di coraggio ed un padre che è l'essenza del genitore?!! Coraggio Tommaso. Spero che le tue condizioni siano sempre buone non fosse altro che per dare coraggio ed assistenza a Jacopo. Inoltre non dimenticare che hai un altro figlio ed una splendida moglie al tuo fianco.
Evita, triste modo di conoscersi. Comunque, giustamente, la condivisione da forza, il raccontarsi e lo sfogarsi aiuta a superare certi brutti momenti che inevitabilmente arrivano. Lascia perdere le statistiche di Internet. La rete è un buon posto per cercare notizie sulle nuove ricerche, conoscere meglio i farmaci che ci propinano (che spesso nemmeno i medici conoscono bene) ma non certo per saperne di più sul tumore. Come altri, io sono 12 anni che combatto contro la bestia. Un poco alla volta i chirurghi mi hanno fatto fuori uno degli organi doppi (un rene, un testicolo, entrambi i surreni e mezzo polmone) però sono ancora qui con tantissima voglia di vivere e vivere bene (nonostante il sutent). Auguri per tuo padre.
Carissima Francesca, tra tutti gli effetti collaterali del sutent la sindrome mani-piedi è quella che odio di più perchè è l'unica che riesce a fermarmi per almeno 15 gg. Non è facile consigliarti qualcosa per alleviare il dolore. Ho provato tantissime creme idratanti, plantari in silicone piuttosto costosi, scarpe comodissime ecc. ma non c'è rimedio. Per fortuna non colpisce tutti, alcune infatti ne sono esenti (fortunati loro!!) ma per chi ci passa sono dolori. E' da circa 2 anni che uso una crema a base di urea (abbondanti applicazioni mattina e sera) che si chiama PODOVIS Crema Nutriente Talloni Screpolati che trovo al supermercato (ed è anche economica). L'effetto è lo stesso delle creme comprate in farmacia (molto costose!!!): non fa sparire i dolori ma lenisce.... altrettanto dicasi per i plantari. Ne ho trovato uno molto comodo in lattice al DECATHLON. Anche questo non è risolutivo ma aiuta. Durante la pausa, dopo qualche giorno, il dolore sparisce ma restano le screpolature e la pelle spessa e dura, specialmente sui talloni. Cosa volete... il proverbio dice:"chi bello vuole apparire, un poco deve soffrire!" e noi siamo tanto belli.......

Per questo problema esiste una crema a base tutta naturale che contiene tutti "gli ingredienti" adatti guardate nel sito internet e ci sono tutte le spiegazoni,funziona anche per la radioterapia,va ordinata in farmacia,non è conosciuta ma fa miracoli,soprattutto sulle zone irritate.
CREMA PROTETTIVA GISODERM della GISOMA - un abbraccio alla Piazzetta

Cara Evita, quello che abbiamo su FB è un gruppo, si chiama Villaggio della Speranza, chiedi di entrare.
Un saluto veloce a tutti, io sono presissima con le mie borse, devo prepararne parecchie per un evento di ottobre e intanto mi arrivano ordinazioni.
Un abbraccio
Adriana

Un grazie a tutti per il caloroso benvenuto! In questo momento il mio papà sta effettuando la scintigrafia (inutile dire che sto a dir poco friggendo)..Grazie mille Franco per la tua testimonianza..Adriana non riesco a visualizzare il gruppo...villaggio della speranza mi rimanda ad una Onlus proAfrica...

un caro saluto a tutti.
Le mie prime parole sono per il piccolo Jacopo, un bambino che ha veramente tanto da insegnare a noi adulti. Così piccolo ed è già un grande guerriero, che sa come affrontare la sua lotta per la vita. Sento che ce la farà. Le mie preghiere vanno in primis a lui e poi ai suoi splendidi genitori.Forza Jacopo e Tommaso.

Ringrazio chi mi ha dato consigli per la sindrome mani piedi e per la mucosite.
ho già procurato il Diflucan e credo che ordinerò la crema della Gisoma indicatomi da Giuly se vero che fa miracoli. Seguo i consigli di Franco per quanto riguarda i plantari al lattice.
Per ora mio marito non ne vuole fare nulla. Il problema è che l'oncologa non l'ha informato che dovrò fare molti altri cicli. Lui, addirittura pensa di avere completato con questo ciclo e allora sostiene che preferisce non prendere altre medicine perchè questi sintomi passeranno da soli.
Vivo con un senso di impotenza e di solitudine, che solo voi in parte riuscite a colmare.

Evita il gruppo si face-book non si vede, anche a me rimandava ad una ONLUS pro Africa. Devi essere invitata.

una domanda: mio marito come metastasi aveva 2 noduli asportati ad un polmone e un nodulo all'altro. Ma è sicuro che il protocollo sia assumere il Sutent invece che operare l'altro polmone senza dare alcuna terapia?
Dico questo perchè conosco qualcuno che con carcinoma renale e metastasi al polmone è solo stato operato senza che poi venisse dato alcun farmaco. Forse perchè la metastasi era un solo nodulo?

bye bye

Buongiorno a tutti,
mi unisco a quanto detto sin ora nel fare un forte "in bocca al lupo" al piccolo Jacopo e al suo papà, nonché per manifestare la mia stima per il coraggio dimostrato.
Estendo tali auguri e congratulazioni a tutti i presenti...forza ragazzi.. si può fare!
Vi scrivo oggi per chiedervi un confronto in tema di effetti collaterali della terapia (o della malattia):

SITUAZIONE DI PARTENZA:il 23 maggio è stato riscontrato a mio padre un carcinoma al rene...la tac ha poi visualizzato estensioni secondarie a polmoni e una piccolina all'osso del bacino(che ci hanno però detto essere "non preoccupante"...boh). Sono stati richiesti due consulti...il primo consigliava di fare prima terapia sutent (per "bloccare"e ridurre) e poi operare...il secondo di operare e poi terapia..dopo ulteriori consulti col medico di famiglia etc, si è optato per la prima soluzione...che ne pensate?vorrei sapere le vostre esperienze in materia...

EFFETTI INDESIDERATI PRIMA-DURANTE-DOPO LA TERAPIA:dall'inizio mio papà ha registrato un forte calo di peso, dolori alla schiena, sono seguiti mal di pancia a cui segue dissenteria (durante la terapia) e episodi di stitichezza (prima di iniziare la terapia e durante il periodo di sospensione). Qualcuno si riconosce in questi sintomi?

ESAMI:Come tutti è seguito con esami del sangue una volta ogni 2-3 settimane. Gli esami del sangue da quando ha iniziato la terapia sono andati via via migliorando...nell'ultimo esito tutti i valori sono rientrati nelle soglie di tolleranza. So che solo una tac può dare l'immagine precisa di come sta andando la terapia ma quanto detto può far ben sperare?

Per quanto riguarda la domanda di Rugiada penso che molto dipenda dalla posizione e dimensione del nodulo...spesso si fa assumere sutent per ridurre e poi operare, oppure si tende ad una via meno invasiva che "cronicizza" la metastasi senza operarla...

Spero nel mio piccolo di essere stata utile...forza forza forza a tutti

Salve a tutti, da oggi dovrete sopportare un nuovo compagno di viaggio. Dico sopportare perché sono molto critico e tutti mi dicono che ho un "brutto carattere". Perciò uomini avvisati mezzo salvati!
Entro con 10 giorni di ritardo rispetto al mio start up, ma ho già tesaurizzato in parte i vostri consigli; dico in parte perché la mia compagna non ancora finisce di leggere tutti gli interventi, anche se si impegna molto.
In questo momento sono impegnato a lottare con il mio medico di famiglia per liberarmi della dipendenza dall'insulina, dipendenza che mi hanno affibbiato in ospedale un mese fa tramite una consulenza diabetologica da me non richiesta (sembra che l'emoglobina glicosata sia border line, ci credo rientravo da 40 giorni passati in Spagna e mi hanno sparato diverse sacche di glucosata nel mentre misuravano il mio indice glicemico). Secondo me avevano bisogno di aumentare le statistiche!
Se trovo interlocutori operativi vorrei affrontare il problema della mancanza di organizzazione della sanità, ma ne riparleremo. Per ora un caro saluto a tutti.
Nicola

Cara Evita, quelli che hai elencato sono solo alcuni degli effetti collaterali "normali" del sutent. Mi ci riconosco appieno. I forti dolori allo stomaco seguiti da scariche hanno fatto la loro comparsa in questi giorni. Di sicuro tenderanno ad aumentare e diventeranno imbarazzanti versio la fine del ciclo. Io risolvo, almeno per il momento, con il comunissimo Immodium in pastiglie: due alla prima scarica e una dopo le successive. Nel giro di un giorno si attenua. Ovviamente non abuso, l'intestino tende ad abituarsi e quindi la pastiglia non farebbe più effetto. La prendo solo quando devo uscire e so quindi, di non avere un bagno a portata di mano.... Durante la pausa il fenomeno è inverso, per fortuna non sempre. Rimedio col mangiare tanta verdura cruda e cotta e altrettanta frutta, le prugne aiutano.... Purtroppo gli esami del sangue non sono indicatori del buon funzionamento della terapia, se si potesse "vedere" attraverso gli esiti degli esami ematochimici non si farebbe così ampio ricorso a TAC, PET e Scintigrafie, che non sono proprio innocue. Sono ottimi indicatori, però, di come il fisico reagisce alla terapia. Il sutent tende ad abbassare notevolmente i globuli rossi e le piastrine (per esempio) e di conbseguenza le difese immunitarie. Con piastrine troppo basse il sutent non si può assumere... Per quanto riguarda il calo ponderale, anche questo è classico del sutent. Io ho perso 15 Kg in 4 anni mai più recuperati. Tieni presente però che buona parte del calo si riferisce alla perdita del tono e massa muscolare. Nei limiti del possibile si consiglia di fare attività fisica.....
Infine un benvenuto a Nicola. Non ci spaventi col tuo biglietto da visita, spero che le tue critiche siano costruttive, qui tra noi non sei l'unico e spero l'ultimo. Ancora benvenuto

buon giorno a tutti vecchi e nuovi amici, ieri visita proff credevo ma cosi è toppo.....metastasi ossee sparse scapola anca colonna, rimandato lo zometa perchè alla lastra arco dentario risulta granuloma quindi vedremo cosa fare meglio dico io sarebbe toglierlo vedremo ripreso sutent 14 giorni si 7 ferma analisi settimanali a 3 mesi nuova pet visita in radioterapia x radiazioni, speriamo im bene in tanto io ho tanto dolore dovro tornare pure in clinica antalgica x cambio cura. vi abbraccio tutti franca.

Cara Franca ti sono vicino con tanto affetto, un abbraccio (non troppo forte altrimenti ti faccio male alla scapola!!)

Fatta stamani ,siamo ancora storditi!!!!!! A 3 mesi da inizio Axitinib metastasi diminuite per dimensione,quasi dimezzate e polmone salvo,la linfangite è quasi sparita del tutto,del liquido nessuna traccia - un abbraccio e a presto

Grazie per il benvenuto 2525pet Franco, ma se posso dirlo avrei preferito fare a meno del benvenuto, anche perché non sono in visita; Ma tant'è, sursum mentem et corda. Fino ad oggi ho scarsamente frequentato la sanità (fino a 15 giorni fa non avevo neppure il medico di famiglia da quando il precedente ha cessato l'attività); ora mi sento un estraneo. Ma questo mio essere "fuori" mi ha consentito di osservare ciò che accade e ciò che ho visto non mi piace ed ho deciso di cercare di far qualcosa per cambiare la situazione attuale.
Per forza di cose farò delle "puntate", cercate di non annoiarvi.
Buona serata a tutti.
Ciao, Nicola

Carissimo Nicola, certo che passare ad insulina per una glicata border line mi sembra davvero troppo!!!!! Io non assumo più il sutent ma afinitor che mi ha procurato una iperglicemia. Solo quando il valore della glicata è arrivato 8.1 mi è stato prescritto repaglinide compresse, che non ha niente a che vedere con l'insulina.
Anche io ho frequentato scarsamente la sanità, ma poi, per forza di cose, ne ho avuto bisogno. Bisogna dire però che mi ritengo alquanto soddisfatta. Il centro oncologia, seppur piccolo, funziona molto bene con personale efficiente e professionale. Il medico di famiglia si attiene, senza interferire, alle direttive degli oncologi.
Anche io avrei preferito fare a meno del benvenuto in questo forum, qui però ho trovato non solo consigli ma il calore di una grande famiglia.
un abbraccio
Adriana

Cara Adriana, la storia si ricostruisce facilmente. Dopo un lungo periodo di vacanza in Spagna (niente gozzoviglie, ma un dolce, un gelato ed un po' di tutto in più) sono rientrato, il giorno successivo, avendo difficoltà a respirare, visita pneumologica, esame radiologico, ricovero in ospedale ed intervento di drenaggio (sono riusciti ad estrarre 6/7 litri di liquido dal solo polmone destro). Esame citologico: primi sospetti di una presenza indesiderata; di nuovo raggi, TAC e nuovo citologico. 2 settimane dopo nefrectomia rene destro, somministrazione di glucosate, analisi chimico cliniche ad ampio ventaglio ed emersione glicemia a 300. Per dimettermi con valori accettabili ricorso all'insulina. In tal modo mi sono ritrovato "prigioniero". Dimesso ho attivato un protocollo di rilevazione dell'indice glicemico molto stringente ed una dieta precisa mirante a ridurre gli apporti di carboidrati. Ad oggi i valori ordinari oscillano tra 77 (minimo raggiunto in due occasioni) e 120 per cui ho iniziato a segare le sbarre della mia prigione cominciando a ridurre le dosi di insulina. Spero di venirne fuori al più presto, anche perché ho altro a cui pensare.
Il mio medico di famiglia (da soli 15 giorni) è sconcertato dalla mia determinazione (rectius - cocciutaggine) ad eliminare l'insulina. La lotta è iniziata; in verità ho un'arma segreta (mio cugino è farmacista e questo tipo di malattia gli è ampiamente nota).
Questa è la situazione. Per il mese di novembre conto di avere il valore dell'emoglobina glicosilata nella norma, mentre, ad oggi è ancora 7,2%.
Ecco, in breve, come mi sono ritrovato "insulinato". Ma fino a che si può si lotta!