Oddio! io mi sento mani e piedi legati, e anche il cuore.
Mio marito ha cominciato il primo ciclo il 31/7 e lo ha terminato il 27/8. La sua oncologa durante la terapia non gli ha richiesto assolutamente nulla. Si è limitata a dargli l'appuntamento per il 10 settembre ( che dovrebbe essere il giorno precedente all'inizio dell II ciclo), dicendo che a tale data avrebbe dovuto presentare una serie di analisi, circa quelle di Nicola della V settimana ( manca solo FT3 Ft4 Tsh) e non gli ha detto quando farle, intendo se subito dopo la fine del primo ciclo o all'approssimarsi del secondo. Lui le ha fatte il giorno successivo alla fine del primo ciclo.
Secondo voi può iniziare il secondo ciclo con gli esami vecchi di due settimae?

Perchè ho mani e piedi legati e pure il cuore?
1) non vuole che si parli della malattia, non intende avere consigli e tanto meno altri consulti
2) perchè lui, non so per quale motivo, crede che questa terapia sia brevissima, massimo un altro ciclo o due, quindi non si preoccupa molto degli effetti collaterali.
Domanda: devo essere io a dirgli: " Guarda caro, che questa terapia te la dovrai trascinare fino la quando la reggi? o fino a quando rispondi ? e dunque devi in tutti i modi cercare di contrastare gli effetti collaterali, sui quali peraltro non sei stato affatto informato? Guarda che il Sutent è una cosa seria, non è una passeggiata e tanto meno risolverai in tre mesi il carcinoma renale?
Non spetta al medico dare queste informazioni? o uno se le deve cercare da solo su internet
Scusatemi, dire che sono incazzata è dir poco.
Ho il numero della dottoressa, dopo la fine della prima settimana le ho telefonato. E' stata freddissima. Mi ha detto qual era . Se suo marito ha qualche problema ha il mio numero. Mi ha confermato che questa terapia può dare solo un po' di diarrea e qualche problema alla pelle. Lui è un iperteso già di suo, e non gli ha detto che deve controlalrsi la pressione, men che meno gli ha richiesto una visita cardiologica.
Se io dico qualcosa a mio marito, lui mi dice che deve dare retta al medico, non a me.
Sono disperata, sola, e dannatamente incazzata.

Ciao Rugiada, spero ti sia posata su una rosa fresca aulentissima.
Marito difficile vero? Non preoccuparti, usa tanto tatto e tante "alleanze" e piano piano sono sicuro che lo convincerai. Inizia con il medico di famiglia, sopratutto se é un amico. Non ti aspettare che sia informatissimo (altrimenti non ci sarebbero gli oncologi), ma cerca di rappresentargli la situazione, magari lo fai collegare al forum per "dare un'occhiata". In ogni caso digli tutto quello che hai appreso dal forum, digli i tuoi dubbi e chiedigli di sopperire alle carenze di cui sembra soffrire la tua oncologa. Verifica che questo rapporto "freddo" non dipenda dal comportamento di tuo marito, anche se, in ogni caso, il medico dovrebbe reagire diversamente. Non so di dove sei e, quindi, non riesco a contestualizzare la tua situazione. Cerca nell'ambito dei parenti o degli amici persone di cui ti puoi fidare, meglio cerca persone che abbiano un percorso analogo e fai stringere rapporti con tuo marito. Tuo marito è credente? Questa potrebbe essere un'altra linea di intervento. Non si possono dare consigli se non si conosce bene la situazione. Sappi che a tuo marito è caduta una grossa tegola in testa in maniera inaspettata; potrebbe essere anche la paura che lo induce a tale comportamento (l'effetto struzzo è uno dei rimedi più usati da chi cerca di sfuggire alla realtà). Se conosci qualche altro malato seguito dalla stessa dottoressa di tuo marito cerca di coinvolgerlo nel discorso per fare in modo che il medico, per il futuro, adotti un comportamento più rigoroso.
In ogni caso, se vuoi aiutarlo, stagli vicino e fagli sentire che gli sei vicino, altro non puoi fare se non sperare.
Con affetto, Nicola

Rugiada, ti capisco, e mi dispiace tantissimo per te. E' incredibilmente difficile e faticoso, e io ancora, dopo un anno, non sono riuscita a trovare un equilibrio. Ma mio marito e' consapevole di tutto, anche se sono io a documentarmi. Lui dall'inizio ha scelto di non andare a leggere nulla sul web, non vuole in nessun modo vedere minata la sua fiducia, la sua speranza e la sua incredibile voglia di vivere. E' fortissimo, lucido e combatte come un leone. Ed e' seguito, oltre che da una ottimo reparto oncologico ad Arezzo, anche dal suo migliore amico, che fra l'altro e' anche oncologo, e che gli ha detto già' dall'inizio tutto molto chiaramente. Ma sono io invece che vado a scoprire tutto quello che c'e' da sapere, e glielo trasmetto piano piano, mai tutto, e sempre filtrato da una grande dose di ottimismo, anche se davvero a volte non so dove trovarlo. Ma lo devo trovare, in ogni modo anche se a volte e' la cosa più' difficile del mondo. Cerca un medico capace di parlare, una persona sensibile e possibilmente in qualche modo collegata con tuo marito. Lui magari sta davvero attraversando la fase della negazione, ma presto avrà' bisogno di chiarezza, e te dovrai delicatamente dirgli quello che sa. Aspettati urli, accuse e altro: sarai te la persona contro cui si scaglierà', ma non sarai te davvero. Lui deve tirare fuori la sua rabbia, e te diventa uno specchio. Non ce l'ha con te, ma con quello che gli e' capitato. Quindi sii forte e sicura, e se devi mandarlo a quel paese perché' esagera fallo. Non succede nulla, anzi!! Sii forte.
Parlando degli esami, anche Fabrizio ha fatto e fa più' o meno gli stessi di Nicola. All'inizio della terapia col Sutent li ripeteva ogni 15 giorni ma già' dal terzo ciclo li fanno fare a fine ciclo e basta. Credo si tratti di verificare come ogni paziente reagisca al Sutent, a volte gli effetti sono tali da non poterlo continuare. Lui ad esempio ha sempre avuto ottimi valori, ma ora deve usare il 25mg a causa di una mucosite pazzesca che gli ha anche impedito di mangiare per due settimane, lo scorso gennaio. Ma sembra che anche a questa dose funzioni lo stesso, e lui anche se ha fastidi grossi alla bocca, riesce a mangiare e a parlare. A vivere, quindi.. Io a volte darei ai medici tante di quelle randellate!! La scorsa settimana, ad esempio, mio marito ha fatto una broncoscopia ed era la prima dopo un anno trascorso dalla scoperta dello stronzo renale con secondarieta' al polmone. Con l'esito in mano siamo andati ad oncologia, anche se sapevamo che la nostra oncologa era in ferie. Ha visto l'esame un'altra oncologa, che dopo un veloce sguardo, e senza nemmeno vedere le varie tac che indicavano già' dall'inizio la presenza nei polmoni e nei bronchi, tra l'altro da mesi in costante e netta diminuzione in misure e densità' grazie al Sutent, ha detto testuale:"Non posso certo escludere un primario, anzi l'aspetto indicherebbe proprio un nuovo tumore, slegato da quello renale..." Mio marito e' sbiancato, ha raccolto le carte e stava per uscire dopo avere detto:" Ok, va bene un cancro al rene, va bene uno alla tiroide ( che e' davvero un primario non collegato al renale e da operare a fine settembre ) ma un altro primario ai polmoni NON lo reggo." Io a fatica ho fatto cenno al fatto che era già' presente e noto, e che forse avrebbe dovuto guardare meglio. In ogni caso, una orrenda esperienza. Alla fine ha detto che "in effetti" una lesione era già' presente nello stesso posto all'inizio, e che "in effetti" si poteva anche sperare che fosse una secondarieta' renale.. ma intanto ha messo un altro tarlo nell'equilibrio precario di una persona che già' lotta come un matto per mantenere calma e lucidità'. E ora quindi aspettiamo con ansia l'esito dell'istologico. Ma io dico: una volta si moriva senza nemmeno sapere di cosa, e a fatica i medici pronunciavano la parola cancro. Ora sembra che se non dicono la versione più pessimistica e tragica non si sentono a posto. Ma dove cavolo hanno la testa? Perché questo medico non ha detto semplicemente: fatemi leggere con calma le carte e poi ne parliamo? Ma non voglio troppo lamentarmi della sanità', in questo frangente. Se abitassimo negli Usa, a questo punto o ci saremmo chiamati Rockfeller oppure addio Sutent!! In bocca al lupo a chi e' in attesa degli esiti, e che ci sia un poco di serenità per tutti... Ciao, e a presto!!

Buon pomeriggio Piazzetta!
Innanzitutto un caldo benvenuto ai nuovi arrivi, non scrivo di frequente, ma mi tengo aggiornata! Sono Chiara, ho 27 anni, e scrivo per mio papà, che assume Sutent dal 4 gennaio 2011 (operato agosto 2011, metastasi presentatesi a dicembre, in follow up anche per carcinoma vescicale a basso grado...alé!).

Oggi l'oncologo ha consigliato una riduzione del dosaggio, a 37,5, dato che gli ultimi cicli sono stati pesantucci, soprattutto con diarrea forte. Ovviamente seguiamo le sue indicazioni, ma voi che ne dite, secondo la vostra opinione è ok come strategia?

Un caro abbraccio a tutti!

Chiara

PS.: dopo un'ardua resistenza, anche la tiroide di mio papà è andata in ferie! Euritox anche per lui!

Ciao Chiara,
è possibile che la dose "ordinaria" sia responsabile delle ferie della tiroide di tuo padre; forse per questo motivo il tuo medico ha deciso di ridurre di 1/4 la dose. Vi sono altri casi di dosaggi e modalità di assunzione diversi: dosaggi da 25 senza interruzione, dosaggi da 50 per due settimane con una di interruzione e dosaggi da 37,5, come nel tuo caso. I formati che conosco sono da 12,5 - 25 - 50. In ogni caso la scelta di rispettare le indicazioni terapeutiche del medico è saggia. Personalmente ti consiglierei, almeno per questo ciclo, di fare controlli più frequenti in termini di esami di laboratorio per verificare se i parametri migliorano in concomitanza con il minor dosaggio. Ovviamente il controllo sul problema maggiore dovrà essere ancora più approfondito, anche se per vedere gli effetti di questo nuovo dosaggio si dovrà aspettare più tempo.
Un caro augurio.

Un abbraccio fortissimo a tuttiiiiiiiiiiii

RUGIADAAAAAAAAAAAAA CAMBIAAAAAA SUBITOOOOOOOOOO ONCOLOGAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA non sono cosi quelli giusti, io dopo aver insisto anni, sbagliando, ho cambiato oncologo, beh
ti dirò i problemi sno i soliti ma adesso mi sento seguita come deve essere sono tutti gentilissimi num cell anche la notte ho permesso di chiamare anzi ti dirò la assistente del primario mi chiama x sentire come stò e mi tranquillizza su tutto, questi soni medici giusti, un abbraccio a tutti FRANCA

Affidati con fiducia al tuo oncologo:la terapia da me seguita è 3,75 per 14 giornni e 2,50 per i rimanenti 14 gioni del ciclo.Questo per preservare un po' di qualità di vita che ritengo la cosa più importante.Un saluto a tutti dal paese che domani celebra la sagra del vino sincero:arneis,favorita ,roero,nebbiolo e barbera

Affidati con fiducia al tuo oncologo:la terapia da me seguita è 3,75 per 14 giornni e 2,50 per i rimanenti 14 gioni del ciclo.Questo per preservare un po' di qualità di vita che ritengo la cosa più importante.Un saluto a tutti dal paese che domani celebra la sagra del vino sincero:arneis,favorita ,roero,nebbiolo e barbera

Ciao ragazzi. Certo che ci sono argomenti scottanti su cui dialogare!!!
Comincio da Rugiada. Certo che Nicola e Cecilia ti hanno dato dei consigli ottimi e non credo di poter aggiungere altro di positivo per cui perdonami se sarò brusco….. Di sicuro tuo marito è un tipo da prendere con le molle…. Però questo non fa di te una santa che deve sopportare tutti i giorni il martirio di sbattere la testa contro un muro di gomma. Secondo me tuo marito ha bisogno di una bella doccia fredda, di quelle che solo certe realtà dette nude e crude sanno fare. Non vuole sapere nulla? E tu digli tutto! Stampa la pagina che ho pubblicato su questo forum (sotto ti allego il link) e fagliela trovare sul piatto a pranzo o a cena se preferisci. Dice che deve dare retta solo al medico? E tu fagli capire che il medico ne sa meno di lui mettendogli sotto il naso il bugiardino che trovi nella confezione di sutent. E’ ben evidenziato che il paziente deve informare preventivamente il medico se ha problemi cardiaci, se ha la pressione alta ecc. Tra gli effetti collaterali molto comuni c’è ben evidenziato che sutent può provocare problemi al cuore, può provocare l’aumento della pressione, può provocare ipotiroidismo, può provocare respiro corto e problemi respiratori, può abbassare il numero delle piastrine e dei globuli rossi e bianchi, può provocare dolore/indolenzimento/irritazione/secchezza della bocca, delle gengive e della lingua con la presenza di ulcerazioni, può provocare diarrea, vomito, nausea, stipsi, reflusso gastroesofageo, perdita di peso per perdita dell’appetito, astenia, ecc. ecc. Ovviamente anche l’oncologa DEVE sapere come la pensi. Per un medico oncologo che si comporta così , oltre che incompetente è anche pericoloso per il paziente.
Giustamente è tuo marito il suo paziente e dovrebbe essere lui a mandarla a quel paese, ma se lui non lo fa…… Comunque fagli capire che conosci perfettamente il pianeta sutent e tutti gli annessi e connessi, che a quanto pare lei non conosce. Per questo ti basterà leggere il bugiardino del farmaco. Fallo leggere anche al vostro medico di fiducia e raccontagli come procede il vostro oncologo. Se è un buon medico prescriverà lui gli esami che mancano e dovrebbe pure parlare con tuo marito. Comunque, trova tu il modo, a tuo marito bisogna aprire gli occhi, non può ignorare che il sutent è un farmaco che NON sconfigge il tumore ma lo CRONICIZZA, ergo deve essere assunto a vita o quanto meno fino a quando (e Dio lo voglia presto) non si ha una remissione completa. Comunque sono sicuro che ritorneremo su questo argomento. Questo è il link http://www.scuolaforum.net/medicina/...siderati.html; Ciao
Nicola, in effetti non sarebbe male se tutti gli oncologi usassero le stesse misure, prescrivessero gli stessi esami ecc. Sarebbe un mondo perfetto, troppo bello se a Palermo come a Trento usassero lo stesso metro. Purtroppo non è così ed ogni Istituto o, peggio ancora, ogni oncologo ha “personalizzato” quello che credevo un protocollo nazionale e quindi unico. Anche io, prima di iniziare il sutent, sono stato rivoltato come un calzino con visite specialistiche prescritte dallo stesso oncologo. Ho fatto visita cardiologica con ecolordoppler e ECG; visita pneumologica con spirometria. Per quanto riguarda gli esami ematochimici ecco i miei:
A fine ciclo (con prelievo fatto 2 giorni prima del termine):
. oltre ai tuoi della 4^ sett. Ho anche le proteine totali ed esame completo delle urine.
All’inizio della terapia (con prelievo fatto in mattinata):
. creatinemia, emocromo con formula.
Anche a me, all’inizio, facevano fare gli esami del sangue ogni 15 gg, ma poi col passare del tempo e con l’assestarsi dei valori hanno smesso. Non so perché il tuo medico ti faccia fare tutti quegli esami durante la terapia, forse non ha ancora preso le giuste misure o forse ritiene sia meglio così. Tieni presente che lo IOV (Istituto Oncologico Veneto) è multidisciplinare per cui sono seguito anche dall’Unità di Endocrinologia Oncologica per l’ipotiroidismo e l’Addison chirurgico, (non ho più i surreni) con visite ed esami ogni 2 mesi circa e dall’Unità di Cardiologia con visite ogni 6 mesi. La TAC è prescritta ogni 3 cicli (4 mesi e mezzo circa) che io, essendo così prevedibile, prenoto già con largo anticipo per poter rispettare i periodi.
Cecilia MAI andare da un altro medico! A me una volta è capitato, anche il mio oncologo era in ferie. Mi ha ricevuto una dott.ssa che subito ha visto che non ero un suo paziente abituale. Mi ha bloccato, prima ancora che mi sedessi, e mi ha detto che non poteva dirmi nulla in quanto non conosceva la mia storia… meglio tornare quando era rientrato il mio medico!!! Studiate col vostro oncologo i periodi per le visite in modo tale da colmare anche le sue assenze.
Chiara sono 4 anni che assumo la dose ridotta a 37,5!!! Non sopportavo più i 50 mg per le forti lesioni cutanee che mi aveva provocato in tutte le parti del corpo. Come vedi funziona anche quella dose! Con l’Eutirox si viaggia tranquilli, forse dovrà aumentare la dose dopo qualche tempo, ma non è una cosa gravissima. Digli di portare pazienza… Ciao
Per chi interessa ecco un link che potrà essere utile, anche se ormai datato di qualche anno…
http://www.scuolaforum.net/medicina/...di-cancro.html

.....ma quale sarebbe questo paese??????

Ciao pet2525, ti ho un po' invertito perché non mi piace il tuo approccio. Non dobbiamo limitarci a dire che sarebbe bello, dobbiamo farlo diventare bello. La maggior parte delle cose si possono fare attraverso un minimo di organizzazione, niente che comporti spese "folli", ma solo folle buon senso. Se organizzassimo un "protocollo" standard ed una check list di cose da non dimenticare, metteremmo a disposizione di tutti noi una serie di informazioni, valide da nord a sud, che non rispondono a logiche diverse da quelle che hanno a cuore la cura dei pazienti. Attivare un sistema di interlocuzione con tutte le strutture sanitarie che si occupano del problema, è un secondo passo che può generare un circuito virtuoso. Le "buone pratiche" non debbono essere reinventate ogni giorno, debbono, invece, essere applicate, con il tempo, da tutti. Coinvolgere il Ministero competente in maniera corretta può determinare un cambio di comportamento da parte di tutto il sistema. Ognuno di noi, gente comune, sperimenta, quotidianamente, sulla propria pelle il sistema Italia (la nicchia sanità, problematiche oncologiche) ed ognuno di noi rileva le cose che non vanno, sia negli individui, sia nel sistema. Questo forum non ha una struttura organizzata, ed è giusto che sia così, ma chi dice che non può mettere in campo azioni per il risveglio etico e sociale della sanità. Oltre 3 milioni e 300 mila accessi rappresentano una platea abbastanza ampia che merita di essere ascoltata. Non serve produrre solo critiche, anzi queste sono, se non dannose, inutili; vi è, invece, necessità di proporre soluzioni dall'ottica dell'utente. Faccio un esempio: al CUP di Chieti è attivo un sistema informativo che somministra informazioni ad una velocità che impedisce alla persona media di acquisire l'informazione. Se dicessimo alla Direzione che esiste questo problema e se la Direzione si mostrasse sensibile un tecnico informatico potrebbe "rallentare" il flusso delle informazioni sino a renderlo più fruibile. Niente di sconvolgente, a prima vista, ma sicuramente un significativo miglioramento per tutta l'utenza.
Ecco, in queste cose possiamo e dovremmo intervenire, in maniera strutturata e sistematica, senza necessità di mettere in campo risorse o investimenti; occorre solo un po' di buona volontà. Si potrebbe partire acquisendo gli indirizzi di posta elettronica di tutte le direzioni sanitarie e dei direttori generali delle strutture da noi frequentate e dei responsabili regionali della Sanità, nonché del Ministero; formare un database di queste informazioni, da mettere a disposizione di tutti noi per inoltrare comunicazioni tracciabili (cioè che si sa da dove vengono, a chi sono destinate e che cosa hanno generato in termini di risposte e di soluzioni concrete). Sarebbe solo un sistema di "monitoraggio" destinato a far emergere le possibilità di miglioramento, per noi, ma sopratutto per l'intero sistema e l'intera Italia. Sai quanto costerebbe un monitoraggio così strutturato? Centinaia di migliaia di euro; mentre a noi costerebbe solo un po di "dedizione". Certo dovremmo imparare a discernere tra fatti personale, da continuare a veicolare tramite forum, e fatti socialmente importanti in modo da non far naufragare l'iniziativa per "ridondanza informativa", ma questa sarebbe una parte abbastanza semplice. Sei d'accordo sul fatto che questo sarebbe un impegno sociale di alto profilo per quanti come noi sono in continuo contatto con il sistema sanità? A proposito devo confessare che sono alquanto allergico alla classe politica ed al sistema di "potere" in generale, non perché sia un anarchico, ma solo perché ho necessità di essere rispettato per poter rispettare.
E adesso non sparate sul pianista.
Ciao a tutti, Nicola

Nicola sono perfettamente d'accordo con te e tutto sommato l'impegno che prospetti non porterebbe via neanche troppo tempo. Quello che mi preoccupa sono le possibili argomentazioni scientifiche, che ogni istituto potrebbe portare avanti per giustificare il proprio operato spacciandolo per il migliore praticabile. Per quanto mi riguarda, non credo di avere la preparazione per poter controbattere allo stesso livello. Certo che inviando delle email ai DG o Direttori Sanitari delle varie USL o ASL o Istituti segnalando ciò che, a nostro parere, andrebbe modificato e migliorato al massimo rischiamo di intasare le loro caselle di posta, niente di più. Per esempio la USL 17, la mia di Este-Monselice-Conselve, ai portatori di esenzione 048 riserva una via preferenziale nelle prenotazioni di visite ambulatoriali ed esami diagnostici: basta telefonare e loro ti prenotano la prestazione entro 10 giorni dalla richiesta; lasciano dei vuoti a disposizione per cui può capitare che ottieni la prestazione anche il giorno successivo! Comunque ritengo che la cosidetta check list degli esami da fare si può evincere tranquillamente dal bugiardino del farmaco laddove segnala i possibili effetti collaterali (suddividendoli tra molto comuni, comuni e meno comuni). Se per es. segnala tra i molto comuni che il sutent può comportare ipotiroidismo e ipertensione, il medico oncologo DEVE come minimo richiedere tra gli esami del sangue anche quello FT3, FT4 e TSH e , quantomeno, un monitoraggio pressorio se non anche una visita cardiologica ogni tanto. Questo rientra, a mio avviso, tra la professionalità del medico. Non devo essere io a farglielo presente. Se così non è cambio medico! Comunque parliamone ancora.... Ciao. A proposito io sono Franco

cara Giulietta te dici che la farfalletta ci ha dato un informazione sbagliata ma sono andato a pag. 622 del forum 8/9/2011 tutti ti fanno gli auguri di buon compleanno e te ringrazi!
Non e' che hai eliminato il compleanno? Gia' ottima idea per non invecchiare!
Ciao un Abbraccione erminio

caro Erminio,se non sono nata l'8,non è colpa mia!Anno scorso qualcuno ha letto un post su fb in cui ringraziavo i nostri amici di Siena per la festa a sorpresa e inizio' la sfilza degli auguri...ma era già passato! Comunque grazie ancora,sono sempre ben accetti e come ti dicevo,voi siete sempre tanto affettuosi,un bacione e un abbraccio a te e Giusy. Riusciremo ad incontrarci prima di entrare nell'inverno?

Ciao a tutti e un benvenuto (purtroppo!) alle new entry!
Dopo parecchio tempo volevo aggiornarvi sulla situazione di papà, che è decisamente migliorata :)! Dopo il brutto intervento per la diverticolite acuta, ha iniziato con l'afinitor che alla prima tac ha confermato la stabilizzazione della malattia con anche una leggera diminuzione!! Papà regge molto meglio il farmaco, è di ottimo umore, ha un grande appetito e io..SONO FELICE! Ha solo un problema con alcuni valori del sangue perchè l'afinitor gli ha sballato i trigliceridi e ha dovuto prendere una pastiglia che gli ha sballato creatinina e azotemia e ora l'oncologa farà il punto per trovare una soluzione. Inoltre ha il fastidioso problema dei piedi gonfi, probabilmente causati dal farmaco. Voi avete qualcuno dei vostri preziosi consigli sul punto?

Ho letto del gruppo FB (molto più semplice per me), come faccio ad essere aggiunta?

Un abbraccio e grazie a tutti,
F.