Franco scusa per il ritardo con cui rispondo. ma in questi giorni sono stato molto occupato. A proposito se mi vedete "attivo" sul forum sappiate che la mia compagna lo consulta quasi quotidianamente e si è già affezionata a tanti.
Dunque, torniamo a bomba! Secondo il mio punto di vista il nostro forum costituisce un potentissimo strumento di intervento; per questo motivo dobbiamo "maneggiarlo" con cura e con un approccio etico e morale superiore a quello normale (anche se, oggi, non si sa più cosa sia normale, ma per i meno giovani e per coloro che hanno avuto una buona educazione il concetto è ancora noto).
Non è mia intenzione argomentare "scientificamente" sui protocolli oncologici, sul sutent o su altri argomenti dove la preparazione tecnica fa premio su tutto. Ma il comune buon senso è patrimonio di tutti e tutti lo devono (o dovrebbero) esercitare in ogni campo del vivere umano. Il mio intento è quello di supportare l'attività del sistema sanità attraverso suggerimenti, comunicazioni delle best practices attuate presso altre strutture che affrontano i medesimi problemi, segnalazioni scaturenti dalle nostre osservazioni di utenti utilizzatori ovvero da "ascoltatori" di commenti provenienti da altri utenti, magari senza i nostri stessi problemi, etc. E' di tutta evidenza che comportamenti diversi possono essere tenuti legittimamente in situazioni simili, ma è anche possibile che, a volte i comportamenti, anche omissivi, possono far emergere profili negativi fino ad arrivare a concretizzare veri e propri reati. Personalmente non mi piace seguire la strada conflittuale, ma è una strada che, come ultimissima ratio, ben può essere percorsa.
E' vero che non possiamo e non dobbiamo essere noi a suggerire al medico cosa fare; nemmeno l'arma della sostituzione del medico ha molto senso perché si potrebbe incorrere in errori grossolani. Il mio approccio con il medico (qualsiasi medico) è di questa natura: paziente medico sono naturalmente alleati per battere la malattia. Non esiste alcuna altra possibilità, non esiste nessun altro tipo di rapporto possibile. Qualsiasi azione deve essere diretta ad instaurare un rapporto di questa natura, basato sulla trasparenza e sulla verità. Dopo di che si prenda atto che, come tutti, anche i medici possono sbagliare o possono non essere a conoscenza di una serie di informazioni, ma non per questo debbono essere "crocifissi". Occorre molta pazienza e molto equilibrio in tutti i rapporti, figuriamoci nei rapporti tra paziente (malato) e medico.
Prendiamo il caso di Rugiada. Da quanto riferisce il medico di suo marito non ha ritenuto di dover prescrivere alcun tipo di accertamento; se avessi l'indirizzo di posta elettronica del responsabile della struttura sanitaria di riferimento indirizzerei a questo responsabile la richiesta di conoscere, nel dettaglio, cosa prevede il protocollo operativo che si applica nella struttura di cui è responsabile ed una serie di altre domande per catturarne l'attenzione e spingerlo ad effettuare almeno un controllo, anche blando, sull'operato dei singoli medici. Non credo che alcuno si sottrarrebbe anche perché l'ignoranza di quanto accade può attenuare la responsabilità connessa alla "culpa in vigilando", ma se il comportamento erroneo è noto allora non vi sono spazi di attenuazione ed anzi si possono configurare profili più gravi di responsabilità.
Il funzionamento della nostra società dipende dal nostro singolo comportamento, sia privato che di iterazione con gli altri. Non dobbiamo ingerirci in fatti altrui, ma dobbiamo sempre cercare di rispondere, nel limite delle nostre possibilità, alle richieste di aiuto o anche a semplici segnalazioni di inefficienze, sopratutto se chi li lancia non è in grado di attivare corretti e compiuti comportamenti miranti ad eliminare i problemi.
Forse un mondo perfetto ci "annoierebbe", ma sicuramente non ci annoia l'attività che si deve mettere in piedi per perseguire questo obiettivo.
A proposito: domani porto a compimento il mio primo ciclo, sembra che gli effetti collaterali siano stati impegnati su altri versanti ed a me si sono presentati in forma dimessa. Ma non diciamolo, gli dei potrebbero ingelosirsi.

Salve, a qualcuno è capitato che con l'assunzione di Sutent gli venissero forti crampi a tutte e due le mani contemporaneamente? quando mi hanno tolto la tiroide, in ospedale mi hanno detto di chiamarli assolutamente se avessi avuto crampi o formicolio o addormentamento alle due mani contemporaneamente o ai piedi, perchè significava che ero in carenza di calcio.
Io credo che anche per mio marito il problema riguardi carenza di calcio o di magnesio o forse di potassio. La sua dottoressa non gli ha fatto fare esami del quadro elettrolitico.
ho il numero della dottoressa, le telefono per segnalare questi crampi ( quasi una crisi tetanica) o lascio perdere?
Sempre la sua dottoressa gli ha detto che anche durante la terapia con Sutent può fare l'impiantologia ai denti. Cosa molto strana dal momento che lui gli ha riferito che ha avuto una mucosite molto forte.
ciao a tutti

Cara Lucy, in ritardo, tanti auguri di buon compleanno! come è andata poi la cena? per i dolori di Mau, noi avevamo associato anche Durogesic cerotti, perchè ci eravamo accorti che il Don non assimilava più ms contin (lo ritrovavamo nelle feci) e quindi non aveva nessun effetto!

Ho letto di una serie di buone notizie di esami di cui mi rallegro moltissimo, confermo che Bobo abita in una zona assolutamente meravigliosa che conosco bene e che mi è molto cara, quindi direi, caro Bobo, che proprio perché abiti in un luogo splendido, al prossimo controllo, riduciamo, riduciamo questi mm!

Forza Rugiada combattente tra compagno, pressione e ora anche i ragazzi, sei una donna forte, continua così e soprattutto, non scoraggiarti!

Un abbraccio particolare a Giuseppe e Bianca che ricordo spesso, così come tanti altri di voi.

Isa

Cara Rugiada,per il discorso dell'impiantologia decide il dentista valutando la situazione generale.Unica cosa da tenere presente è se deve assumere antibiotici e per quanto tempo perchè potrebbe essere incompatibile con Sutent,sentite il dentista e poi consultatevi con l'oncologo - un abbraccio

Io, la Piazzetta, la sento in modo diverso: è un luogo terapeutico, di condivisione di emozioni che la malattia e la sua cura, con gli alti e bassi suoi caratteristici, fa nascere quotidianamente; un appuntamento per condividere con gioia i successi della terapia e provare grave amarezza per gli insuccessi; un aiuto per ripartire e continuare a lottare . Un saluto a tutti

Cara Isa grazie per gli auguri....poi a cena non siamo piu' andati primo perche' mau proprio non ce l'ha fatta nonostante tutti i suoi buoni propositi e secondo perche' diluviava a secchiate qui a Pescara. Grazie anche per il consiglio per l antidolorifico.... Chiedero' domani.

Grazie anche a te Rugiada. Cerco di essere forte x quanto piu' mi e' possibile anche se non e' facile....devo esserlo x lui e x i nostri bimbi.

Cara Rugiada, per me i crampi a mani e gambe, certe volte anche agli addominali, sono una costante durante la terapia sutent proprio per l'abbassamento dei livelli di calcio, magnesio e potassio. E' per questo che, tra gli altri esami, devono essere inseriti anche questi. Giusto ieri ho avuto una crisi di crampi a piedi e polpacci..... dolorosissima La mia dott.ssa di famiglia già da tempo mi ha ordinato delle pastiglie, MIRAPEXIN 0.18 mg. Nel giro di pochi minuti si risolve tutto. Per quanto riguarda l'implantologia sono fortemente scettico. E' vero che decide il dentista ma dubito che possa procedere all'impianto con mucositi e gengiviti in corso o con piastrine e globuli rossi e bianchi ai minimi ..... Non credo proprio che si possa avere un'efficace cicatrizzazione delle gengive in quelle condizioni e quasi sicuramente, anzi certamente, non potrebbe fare la prescritta cura antibiotica che quasi sempre segue un'impianto. Il mio dentista, per il momento, si è rifiutato! Non capisco proprio la vostra oncologa......

Bravo Franco,concordo con te,come dicevo anche io decide il dentista in base a tutto il quadro,ma l'oncologa che gioca a fare la dentista...pensasse al suo di lavori!!!!!!

Grazie Franco e Giuly.
Gabriele domani finisce la prima settimana e l'oncologa gli ha dato appuntamento per il giorno precedente all'inzio della terzo ciclo ( dunque durante il secondo non viene per nulla monitorato) dicendogli di portare le stesse analisi dell'altra volta che non includono nè calcio nè potassio, nè magnesio, nè ormoni tiroidei, tantomeno la visita cardiologica.
Mi sa che io vado al centro a sua insaputa e parlo chiaramente con la dottoressa o con qualche responsabile.
ciao a tutti

BRAVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!! e fai bene!!! Un comportamento così è il primo che sento,anche perchè gli effetti collaterali vanno presi sul nascere e meglio se si prevengono,altrimenti non se ne esce.Parla con chi di dovere perchè così non puo' proprio andare,gli elettroliti li fanno fare tutti gli oncologi e tutte le volte,il Sutent poi è nemico della tiroide,bisogna tenerla sotto stretto controllo e il cuore pure perchè tutte queste terapie possono portare tossicità cardiaca,facci sapere,un abbraccio

Rugiada condivido pienamente! Parla col Direttore del reparto di oncologia. Chiedi di conoscere le linee guida del protocollo che seguono per la terapia sutent dopo di che fai le tue rimostranze Tuo maritio non può cominciare un nuovo ciclo senza esami del sangue, come fa a sapere se le piastrine sono risalite e se globuli rossi sono a posto, se la creatinemia gli consente un nuovo ciclo ecc. Gli effetti collaterali "latenti" e asintomatici, quelli che non si vedono come tossicità cardiaca e/o epatica, ipotiroidismo, ipertensione ecc. non vanno sottovalutati, possono essere pericolosi........ In bocca al lupo e facci sapere.
Oggi, fra qualche ora, visita di controllo per fine ciclo. Tutto sommato questo primo ciclo, dopo quasi 5 mesi di pausa, non è andato male. Ho avuto alcuni episodi di nausea e di forti cefalee dovute agli sbalzi di pressione, ma per il resto è stato abbastanza buono. Mani e piedi non si sono aperti e la stanchezza è stata minima. Speriamo continui così (anche se non ci credo tanto).

FRANCO.per la sindrome mano piede prova le pomate che ha usato Marco,se hai bisogno di informazioni fammi sapere,sono ottime. Marco ha risolto anche se con Axi sono episodi bollosi ma per ogni caso ce ne è una,tutto passato in 5 gg

Grazie Giulietta, ho preso nota dei nomi ed ho salvato il libretto sulle creme. Per il momento non mi servono perchè, come ho già detto questo ciclo si è rivelato molto soft. Gli effetti collaterali tanto temuti e aspettati, non si sono fatti vedere. Solo qualche fastidio in bocca (gengivite e mucosite) piuttosto leggero, qualche piccolo e breve episodio di nausea e sporadiche impennate di pressione (più la min che la max). Se i prossimi fossero così ci metterei la firma per i prossimi 30 anni!!!!!

bobo47 la tua romantica visione della piazzetta è condivisibile, ma oltre che come luogo di incontro, con un po' di "inventiva". la possiamo usare anche come mezzo per migliorare le cose, non solo le nostre, ma anche le altre della sanità. Esternare la propria "rabbia" nei confronti delle strutture o di quello o quell'altro oncologo, può rappresentare uno sfogo da una parte ed un sostegno morale dall'altro, ma intervenire in qualche modo può far ottenere risultati concreti e senza "spargimenti di sangue".
Sebbene sia di indubitabile bellezza l'immagine poetica di Quasimodo, non è vero che "Ognuno sta solo sul cuor della terra
trafitto da un raggio di sole:
ed è subito sera."
E' vero che nasciamo e moriamo da soli, ma nel mezzo c'è la grande avventura della vita che ci mette in relazione con i nostri "compagni di viaggio" ed è nostra cura e responsabilità cercare di rendere il viaggio il più piacevole possibile!
Con oggi comincio le mie ferie dal sutent.
Un abbraccio a tutti.

Franco come mai questa pausa così lunga? Cosa hai fatto di tanto speciale per meritarla? Pensi che potrò avere anch'io una pausa simile? Si, lo so, ho concluso ieri solo il primo ciclo e non ho avuto neppure eccessivi problemi collaterali; certo dobbiamo ancora appurare se, nel mio caso, il sutent ha effetto, ma sapere che, magari un giorno, potrò godere di una lunga pausa fa bene all'anima e mi consente di programmare qualche altra vacanza.
Dentista La prossima settimana mi sottoporrò alla pulizia dei denti: il mio dentista (che, tra l'altro, è anche ematologo) già mi ha chiesto i risultati delle analisi alle quali la mia oncologa (sua ex collega di lavoro in ematologia) mi ha sottoposto; presumo che i problemi a lingua, bocca e gengive, almeno per la prossima settimana, siano superati, almeno lo spero, altrimenti... mi terrò "i denti sporchi".
Resistere. Resisteremo!
Nicola

Bene Franco,meglio cosi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Comunque,facendo gli opportuni scongiuri,fanno consulti personalizzati,basta inviare e-mail o tramite "dermaclub" - basta andare sul sito della Most. Un abbraccio grande grande
P.s.: ottima è anche Gisoderm della Gisoma