Ciao ragazzi stavo giusto scambiando due chiacchere con Edo (immagino tanto lavoro).Da ieri si è aggravata la bronchite per cui antibiotico ed aerosol, speriamo che passi presto. Ciao cara compagna di Nicola. Sei molto fortunata ad avere un tipo tosto così al tuo fianco è molto utile essere sollevata da pensieri deprimenti. Mia moglie si sta abituando ad "assistermi" solo in questi ultimi periodi fatti di ricoveri ed interventi. E' maturata in modo quasi stupevole. Noi tutti siamo molto fortunati ad avere i nostri compagni al fianco e magari spesso non ce ne accorgiamo neppure tanto gli diamo per scontati.....
Aspetto mio figlio che tra poco viene a disporre un collegamento skype per la cerimonia di laurea di domani sera, in un modo o nell'altro ci voglio essere e non sarà una stupida bronchite a fermarmi

ciao a tutti domani prima seduta di radioterapia anca un abbraccio a tutti franco in particolare

non ci conosciamo molto...ma sono con te! in bocca al lupo per la radio franca!

Con affetto,

Evita

Ciao a tutti!!
Franco che ci combini??? sei un faro per tutti noi, mi raccomando rimettiti presto ! Tanti auguri a ISA e in bocca al lupo a Franca per l'inizio della nuova terapia (fa bene al cuore sentirti di nuovo forte e combattiva).
Qui inizia a sentirsi un po' di strizza pre tac..il 18 papà dovrà farne una di controllo (è la seconda dopo il passaggio ad afinitor) e nonostante faccia finta di nulla, inizia a venirmi un po' di ansia. Oggi poi l'ho sentito un po' giù (astenia dice) e qualsiasi momento no, mi fa precipitare nella preoccupazione!! Mamma mia quanto sto diventando apprensiva!!
Speriamo che la tac non faccia brutti scherzi!!
Ragazzi vi abbraccio tutti! Teniamo duro!!

Certo, per chi assume Afinitor, non è incoraggiante sentire questo!!!!
Tutto sommato, pur non essendo un gran farmaco ha stabilizzato la malattia a Marco per più di due anni. Credo, se non erro, che sia il farmaco assunto per più tempo da tuo marito. Gli effetti collaterali ci sono per tutti i farmaci, conosco dei pazienti che non potevano assumere Sutent, purtroppo la tossicità di questi farmaci è nota.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti e tutte, anzitutto, GRAZIE degli auguri! Sono arrivata al valico dei 45, la mia cucciola mi ha fatto un bellissimo regalo, forse il più bello in assoluto, ovvero un album con sole foto di noi due insieme, con i vari commenti e pensieri per ogni fotografia.Molto tenera, molto bello, mi ha commossa quest'anno..
Franco, Patrizia è una donna con le palle, passami l'espressione. Sono assolutamente convinta che nel momento in cui tu sei in difficoltà, la vera leonessa che è in lei viene fuori, pronta a custodirti e a proteggerti. D'altro canto, una donna che riesce a gestire per anni tre maschi in casa e un negozi per giovani, non potrebbe essere altrimenti! Siete fortunati entrambi ad esservi trovati...poi perdonami, ma Enrico è una forza della natura, avrei voluto vedere la scena in cui lui diceva che eri una forza mentre tu deliravi con la febbre invece!! Al Dott. Gianluca P., le nostre più vive congratulazioni per questo grande e importante traguardo raggiunto!!!:act: e a mamma e papà, idem, complimenti per i figli che avete cresciuto così bene!!!!!
Franca, carissima, in bocca al lupo per la radioterapia!
Adriana, come proseguono le tue creazioni?senti ma mi sono persa il racconto del momento in cui decidi di fare la prima borsetta!
Un abbraccio grande e .....grazie, a voi, di tutto cuore.
Isa

Buona sera a tutti!!! Mi associo e faccio i miei migliori AUGURIIIIII!!!!! a questo ragazzo che così bravo...che la vita possa ricompensarti così come meriti!!!!!! A voi genitori dico solo che siete stati eccezionali, Franco nn so se fino alla fine hai partecipato alla cerimonia ma anche se l'hai seguita sl via web, sarà stata un'esperienza indimenticabile e e molto commovente, ne sn sicura....di un ragazzo così nn si può che essere fieri!!!...Isa, che dolce la tua ragazzina, hai ragione, regalo bellissimo...originale, anche tu ci hai saputo fare...l'amore fa miracoli...Pasquale sta sentendo la partita alla radio, cerando di distrarsi un pò, oggi ha preso la prima pillola di COUMADIN, dopo aver fatto il prelievo stamattina...è un buon farmaco ma un pò complicato sotto vari aspetti....Un saluto a tutti....Elly

auguri a neo dottore un abbraccio a franco torna presto a casaaa un a bacio x tutti franca

Cara Adriana,riferisco semplicemente quello che ci hanno detto gli oncologi su Afinitor,non sono cose che ho sognato ne che ho inventato e comunque meno male che c'è,è un farmaco in più a nostro favore per tirare la carretta.
Per Marco il periodo Afinitor è stato il più bello per la qualità di vita perchè come ti dicevo,non ha avuto effetti collaterali apparenti a parte il linfedema che comunque era molto lieve e limitato fra caviglia e polpaccio sul lato posteriore della gamba sin.pero' sul fegato ha avuto grosse ripercussioni e ha dovuto fare tante iniezioni per tenere a bada la situazione.Per la stabilità non è come dici tu,Marco ha avuto alla prima tac (dopo 3 mesi di assunzione) un leggero miglioramento sul linfo mediastinico,poi stabilità per soli 6 mesi,dopodichè è subito iniziata la progressione abbastanza repentina.Ha dovuto continuare ad assumerlo soloperchè non vi erano altri farmaci.
Per quanto riguarda Gianmario,invece,ha dato stabilità di malattia a livello linfonodale ma lo ha massacrato di effetti collaterali,pero' non tutti fortunatamente siamo uguali,pertanto assumilo con fiducia e goditi la qualità di vita che non avevi con Sutent.Ti abbraccio forte Giuly

Giuly e Myta, se posso, perché nella vostra situazione si è passati da Sutent ad Anfinitor? Sutent non aveva funzionato a dovere o aveva dato troppe controindicazioni?

Un caloroso abbraccio a tutti e un augurio speciale al "papà del nuovo dottore"

Evita

Giuly puoi dare qualche informazione su Axitinib? Ti ringrazio anticipatamente
Un saluto e un augurio a tutti

Marco è passato da Sutent ad Afinitor per progressione malattia

Per quanto riguarda Axitinib non da grossi effetti collaterali,per adesso solo ipertensione,disordine intestinale,ma non vera dissenteria controllabile benissimo con fermenti e all'occorrenza 2 dissenten,per ora mai avuto bisogno di riprenderlo nel giro di poche ore e vesciche ai piedi ormai passate e cute risarcita.Si tollera benone.So che per ora la somministrazione è abbastanza rara purtroppo,anche se approvata finalmente anche in Europa,ma viene data solo in seconda linea,altro non so

Evita. Anche io sono passata ad Afinitor dopo più di tre anni con Sutent. Il motivo è che c'era progressione della malattia e, confesso, ultimamente non tolleravo più tanto il Sutent, facevo spesso delle sospensioni.
Un abbraccio
Adriana

Adriana: grazie mille per la tua testimonianza, il mio dubbio nasce dal fatto che noi invece non abbiamo avuto una progressione della malattia, anzi, le metastasi sembrano essersi ridotte, c'è stato solo un lieve incremento della massa renale (già, noi ce l'abbiamo ancora!), quindi mi chiedo perché, nel nostro caso, sostituire Sutent con Everolimus?

Un bacione a tutti

Anche noi siamo passati da Sutent ad Afinitor perchè papà ha avuto una grave infiammazione dei diverticoli con peritonite, probabilmente dovuta al sutent. All'ultimo controllo gli è stato abbassato il dosaggio a causa di un forte gonfiore ai piedi e di un eccessivo innalzamento del valore dei trigliceridi.

Domani farà una nuova tac e speriamo che tutto vada per il meglio. Ogni controllo c'è sempre un pò di ansia!

Evita ma tuo papà perchè non è stato ancora operato alla massa principale?

un abbraccio a tutti e in particolare a Franco.. come stai??

F.