A a proposito, dimenticavo Stefano, anche mamma ha dolore alle gengive e infiammazione alla bocca, loro hanno detto di fare qualche trattamento con dei colluttori a base di aloe che sono lenitivi.
Se tu provi a leggere i miei precedenti messaggi ti accorgerai di tutti gli effetti collaterali che ha avuto mia mamma, dobbiamo comunque cercare di essere forti e trasmettere questa forza e questa grinta a loro, anche se non ti nascondo, che a volte è più forte mamma di me, la sua malattia mi ha resa fragile e vlnerabile, ho tanta paura di perderla e lei è stata la roccia su cui mi sono aggrappata durante la mia malattia.

Buon giorno a voi tutti, leggo che ci sono sofferenze un po’ dovunque, se questo è il prezzo che dobbiamo pagare per la sopravvivenza, allora paghiamolo.
Una cosa che raccomando ai sopravvissuti del forum di non tagliare i ponti con questa realtà, a me fa piacere ricevere notizie, spero sempre più buone, vi leggo e vi rileggo cercando tra le righe se vi sono miglioramenti da parte dei vostri cari e se qualcuno ha superato qualche problema che era stato reso noto.
Purtroppo, a parte i soliti convinti sostenitori di questa discussione, che ci possiamo contare sulle dita di una mano, non vedo ulteriori iniziative in corso, eppure all’inizio sembrava ci fosse più presa a trattare l’argomento.
Non posso credere che sono tutti trapassati, a parte il papà di Valentina che purtroppo ci ha lasciati, perciò rinnovo l’appello, fatevi sentire, date ancora una volta un segnale, dite come vi sta andando.
So che ci leggono in parecchi anche coloro che il sutent lo assumono per guarire il cancro dell’intestino, ebbene, costoro, sono formalmente invitati ad entrare nel forum, ci si può sempre confrontare, inoltre, mi piacerebbe, ma non so come fare, inserire sul motore di ricerca google alla voce “cancro del rene” un indicativo che porta dritto dritto a questa discussione, così anche se c’è in circolazione gente ignara del sutent si possa rendere edotta dell’esistenza di questo farmaco.
Un abbraccio agli astanti ed anche a coloro che ci seguono in silenzio, Alberto.

Beh, come fare questo te lo posso dire io... anche perchè è tanto che dico di aprire più discussioni piuttosto che una fiume come questa... ma poi fate come volete!
Tornando al punto, apri una discussione con il titolo proprio come dicevi.. titolo chiaro ed esplicativo con le parole chiave che desideri al suo interno.
Le stesse parole chiavi le inserisci sotto il titolo, nei tag, separati da una virgola... e poi cominciate a parteciparvi.
Ricordati che una discussione ha uno scopo, raccontare qualcosa o chiedere opinioni e consigli, vi deve essere un contenuto di qualità.
Vedrai che google ti premia e molta altra gente viene qui a confrontarsi!
Se hai altri dubbi, chiedi pure, ma magari nel forum giusto (informatica) oppure a me con un messaggio privato od una mail.
In bocca al lupo a tutti e ci sentiamo anche nelle nuove discussioni!!!

Grazie del consiglio, ci voleva proprio! Ci proverò chissà se riuscirò a portare nuovi adepti, saluti.

Ciao a tutti, ho ritirato l’esito della tac, ebbene, ancora una volta il nostro “SUNITINIB” ha fatto centro. Non si vedono in circolazione noduli metastatici, per il resto rimane tutto immodificato con solita appariscenza delle precedenti resezioni, nessuna recidiva altrove.
Alla luce di quanto sopra, tenetene conto, perchè il farmaco, sebbene un po’ tossico, riesce a tenerci a galla, anche se, con l’acqua che arriva alla gola.
Non scoraggiatevi e tirate fuori un po’ di carattere che in ognuno di noi ce n’è in abbondanza, ma che talvolta lo teniamo nascosto.
Un abbraccio a tutti, Alberto.

Ciao albonf sono felice per te, aspettavamo con ansia quest'esito e finalmente è tutto OK.
Sei il nostro faro e dovrai splendere con una intensa luce ancora per tantissssssssimi anni.
Adesso possiamo riposare sui petali di rosa e non più sui cactus.
Desideravo sapere se dopo i tuoi interventi e le" pulizie ai polmoni"era rimasto residuo di malattia, xchè non ho ancora ben capito il motivo per il quale tu sei ancora in trattamento
Stasera siamo felici con te fragola

Grazie Fragola del tuo affetto, beh si mi vergogno un pochino, ma in questo momento mi vien da gongolare, sai sono così rari questi momenti che lo devi fare quasi per forza!!! Poi domani, i pensieri ritorneranno quelli di prima, ce la farò non ce la farò? Chissà!
Per quanto riguarda la pulizia ai polmoni, questa è avvenuta in tre fasi (che maleeeeeeeee)!!!!
1° fase, pulizia polmone sinistro, tutto ok tutto pulito, via otto noduli;
2° fase, pulizia polmone destro, tutto ok tutto pulito via sedici noduli;
3° fase, nuova pulizia polmone sinistro perché nel frattempo si era presentato senza nessun invito un nuovo nodulino che si allargava a vista di tac.
4° fase, tentativo di assunzione del sutent, negata per mancanza di nodulini, all’epoca la Legge vigente non permetteva l’assunzione del miracoloso farmaco ad uno chirurgicamente scassato, ma pulito, sob sob.
5° fase, ad una tac di rivalutazione, anche questa volta senza invito, si presenta timidamente un altro nodulino al polmone destro, mi son detto o mi faccio riscassare un’altra volta, aihoooo che buaaaaa, oppure ci riprovo da quelli che il sutent!!
Mi sono deciso per percorrere quest’ultima strada che io chiamo senza fine, sai perché senza fine??
Perché come mi ha detto il mio specialista se le cose dovessero andar bene il sutent è a vita, aihooooo che maleeeeeeeee!!!!!!!

Eccoci qua....
Sono felice Albèèèèè!!!
Ho detto subito a mamma la tua notizia...bhe sai a volte la faccio svagare nel positivo,visto che vede sempre nero!
Bene signori...ringrazio intanto anche fragola per gli aiuti che mi da,e andiamo a braccetto con le mostre mamme...forza che siamo grandi!!!
Allora forte astenia,fa fatica a stare in piedi e quanche volta mi cede di gambe quando va in bagno,devo accompagnarla...rimedi con la mia dott.ssa oncologa sono:

MEDROL 16MG la mattina presto

CIPRALEX 10MG per farla tranquillizzare mezza compressa a mezzodi'

MEPRAL 10 MG per protezzione alla stomaco,dopo il Sutent delle 14


In più pressione buona da 3 giorni a questa parte,diciamo che l'ho regolarizzata col mio medico,con Cotareg e Cardura,di cui Cardura anche 2 compresse al giorno.
Poi abbiamo lo Zyloric per il rene,per l'acido urico per tenerlo pulito.

Espelle moltissimo catarro bianco(penso sia l'acqua al polmone)da quando prende il sutent.

Mangia pochissimo e quando gli va,se no mi tocca dargli il Plasil per non farla rimettere quel pochino che mangia.
Emotivamente lei è una persona debole,continua a ripetere sempre che è stanca.
Mi dicono che con le nuove compresse che gli darò gli passa l'agitazione,l'emotività,sarà più fortina di gambe..speriamo...

Alberto volevo chiederti,ma mia mamma che ha alcune metastasi ai polmoni con il sutent si puliscono??
Durante le due settimana di stop riacquista forza ed energia per portarla un po' al mare, a teatro e a trovare Padre Pio???

Sapete io credo ai miracoli,e pare che porti bene pensare così...che ne dite?
A presto vi abbraccio tutti...
Stefano

Finalmente una buona notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ci voleva proprio!Quando le tac sono così "generose" danno la forza per andare avanti nonostante le sofferenze,i sacrifici quando sono premiati si sopportano un tantino meglio. Chissà se un giorno potremo incontrarci noi dell'esclusivo SUTENT CLUB da qualche parte ( che non sia un ospedale!) per festeggiare non dico la guarigione, anche se lo spero con tutto il cuore(sarebbe chiedere troppo?!? )ma almeno i progressi e quindi la sopravvivenza. Caro Alberto non sai quanto la notizia mi abbia reso felice,anche se l'acqua arriva alla gola,noi sappiamo nuotare bene,non a caso siamo candidati per le olimpiadi! Baciotti

Bene Stefano, vedo che sei una persona positivissima, diligente e che non trascuri nulla.
Continua così vedrai che a Mamma le farai riacquisire un po’ più di fiducia.
Mi preoccupa una cosa di quanto tu dici ed è il fatto che tua Mamma cede di gambe, secondo me bisogna prendere in seria considerazione questo aspetto e ti dico anche il perché; il sutent ti da tutte le noie possibili ed immaginabili, ma non dovrebbe dare questo disturbo, se ciò avviene è perché c’è una debolezza già di per se a livello nervoso e che magari il sutent contribuisce ad indebolire ulteriormente. Perciò, previo consulto medico, se non avete già per caso provveduto, fai eseguire alla prossima rivalutazione, a Mamma, una tac total body che comprenda anche l’encefalo, sai, non voglio fare l’uccellaccio, però questa diagnostica escluderebbe eventuale metastasi che molto raramente, ma purtroppo plausibilmente si potrebbe verificare in quell’organo.
Fai le cose con molta calma ed accuratezza vedrai che otterrai buoni risultati.
Per quanto riguarda le metastasi ai polmoni, con il sutent, queste tenderanno a cronicizzarsi ed a rimpicciolirsi di volume, ma non illudiamoci che scompaiano perché risulta scientificamente provato che questo non avviene, infatti se dovessimo smettere di prendere il sutent, dopo non molto tempo ricomparirebbero impietosamente. In bocca al lupo ed un abbraccio per te e tua Madre, Alberto.

Giuly cara, non sai quanta gioia mi date con il vostro sostegno, io da parte mia vorrei fare di più per voi, ma vedo che non ho molti mezzi a disposizione se non quello di auspicare e pregare per Voi.
Un giorno come tu dici, fuori da un ospedale ci possiamo incontrare e magari, perché no, tutti insieme da Padre Pio, ma non per andare a chiedere un miracolo, bensì a ringraziarlo del miracolo, cui si sarà fatto interprete presso Nostro Signore, affinché illumini la mente dei nostri ricercatori per trovare qualche dannatissima molecola che metta la parola fine a questa tragedia dell’umanità.
Un affettuoso abbraccio, Alberto.

Salve a tutti Voi...
Oggi buone notizie anche per me...con il Medrol 16mg va molto meglio...mia mamma ha la pressione stabile(direi anche bassa per lei120/76!!!!).
Oggi ha ricominciato a mangiare avverte pochi dolori e cammina quasi tranquillamente anche se ancora con qualche capogiro.
Approposito Alberto grazie del consiglio che seguirò(i tuoi sono ottimi!!!).La sua è più che altro debolezza e capogiri,perchè lei le gambe le sente bene,solo che ovviamente per la debolezza gli gira la testa.
Comunque sono ancora felice per la notizia di Alberto,e penso che se si trovano i rimedi giusti per contrllare la terapia si riuscirà a conviverci anche bene.
A presto e un abbraccio grossisimo...
Stefano

Salve a tutti voi Stefano Fragola Albonfon ancor oggi son entusiasta della notizia che ci hai trasmessa!spero tanto che x tutti ci sia sopportazione e qualche buon risultato,da ieri siamo in pausa sutent nn è che al momento cambia molto il mal di pancia è insistente soprattutto alla sera emorroidi ma nn stitichezza,poi vari doloretti qua e la astenia inverosimile con questo si aggiunge spossatezza, modificato anche come carattere,probabilmente al momento che il carico del sutent s'alleggerirà riprenderà ogni suo desiderio ,grazie alla sofferenza che diminuirà (almenmo lo spero)e allora via tutti da Padre PIo festeggeremo !un caro saluto a tutti a presto!

Salve a tutti (ciao Alberto scusa se non ti ho risposto subito via mail) . Se qualcuno si ricorda ho postato 1 messaggio qualche tempo fa per raccontare di mia mamma. Aggiornamento : ha concluso il 1° ciclo di Sutent da qualche giorno, gli effetti collaterali ci sono stati : rialzo della pressione, alterazione del gusto con vescicole e dolore alla lingua quindi difficoltà a mangiare,pelle gialla, emorroidi, anemia e diminuz globuli bianchi e piastrine,gonfiore in tutto il corpo. lei per fortuna non di sentiva stanca e anzi ha iniziato a muoversi di più e a fare passeggiate.
speriamo di migliorare sempre
un grosso abbraccio e tanti baci a tutti voi
Stefania
PS non sono una gran frequentatrice di forum, mi scuso in anticipo per le assenze

Buonasera,oggi qui è stata una giornata micidiale! In città 32°,siamo andati per commissioni ma siamo rientrati con anticipo,non si resisteva,è arrivato tutto insieme e ci ha messo ko,astenia e spossatezza hanno avuto la meglio.Fortunatamente noi abitiamo fuori dai centri abitati,in collina ma non ci siamo ancora ripresi (ormai parlo al plurale!!!).Giornataccia su tutti i fronti dato che di conseguenza l'umore è diventato più nero del carbone e siamo solo all'inizio della seconda settimana del secondo ciclo.Cerco di stargli vicino il più possibile ma quando la prende così niente riesce a farlo distrarre,è dura stare da ambo le parti Alberto dove sei,a festeggiare? Un abbraccio a tutti e...forza!!!!!!!