Mauro ciao. Vediamo, non è facile cercare di tirare su una persona che si crede già con un piede nella fossa, così come non è facile dire qualcosa di più rispetto a quanto detto da Nicola. E’ difficile entrare nel merito delle scelte terapeutiche operate dal tuo oncologo. In effetti, dopo l’intervento iniziale al rene dx (quanto era infiltrato dal tumore, così poco da non rendere necessario l’asportazione totale?), mi sembra strano che tu non sia stato sottoposto a chemio; di qualsiasi genere, ma comunque una terapia preventiva o di mantenimento si doveva fare, purtroppo non tutti la pensano così! Io, pur essendo nella tua stessa situazione iniziale: asportazione del rene dx, 4 – 5 metastasi per ogni polmone tutte intorno a 1,5 cm, non ho reputato opportuno operarmi, in ciò confortato dal mio oncologo, perché significava trasformare i miei polmoni in gruviera. Abbiamo optato per la chemioterapia. Dopo un lusinghiero risultato (riduzione per numero e dimensioni delle metastasi) purtroppo la terapia non ha più funzionato e, dopo vari altri tentativi (tra cui un trapianto di cellule) dal giugno 2008 sono approdato al sutent. Anche questo farmaco ha avuto un immediato risultato positivo: le meta si sono ridotte a due nel polmone sx ed una a quello dx che, da allora, sono invariate. Certo immagino lo sconforto, immagino la stato d’animo. Lo paragono ad una immensa tramvata che ti colpisce a tradimento, prima di riprenderti ci vuole tempo e forza d’animo. Io sento di invitarti all’ottimismo perché il sutent è un buon farmaco per il “congelamento” della situazione. Ha degli effetti collaterali non indifferenti ma, per fortuna, non tutte le persone li manifestano alla stessa maniera. C’è chi sta “quasi” bene come Nicola, c’è chi come me sta leggermente peggio. In entrambi i casi però bisogna andare avanti. La sofferenza è ben poca cosa rispetto alla gioia di vivere accanto alle persone che ami. Credimi, anche io 12 anni fa pensavo che la mia vita fosse finita. La prima domanda che posi all’oncologo fu proprio: “quanto mi resta?”. Dopo ho modificato radicalmente il modo di vedere la vita, di considerare le mie priorità. Ho mandato a quel paese il lavoro dove, ne ero convinto, mi ritenevo indispensabile (anche perché mi hanno pensionato). Mi sono aggrappato con denti ed unghie alla vita ed ho cominciato a “godere” delle piccole cose che fino a quel momento non avevo neppure considerato: una passeggiata con i ragazzi sui colli a raccogliere castagne e nocciole; passeggiate in bici con mia moglie lungo la bellissima campagna padana. Ho scoperto i colori del cielo al tramonto e la tranquillità di leggere un buon libro sul divano. Ho riscoperto gli amici e l’allegra compagnia di un pomeriggio a giocare a carte o di una grigliata incasinata con loro….. Ho riscoperto i miei figli. Ho passato tutti i pomeriggi con loro ai giardini, li ho visti crescere e seguiti giornalmente (tra i miei alti e bassi) fino al diploma ed alla laurea. Pensavo di non riuscire a fare tutto questo eppure sono ancora qui dopo 12 anni!!! Non piangere sulla tua situazione, guarda tua figlia e pensa che lei ha bisogno di te per crescere e credi (credici veramente) che la vedrai diventare bimba, signorina e ragazza….. Coraggio Mauro, noi siamo qui, io come tanti altri in questa piazzetta, a dimostrare che col tumore si può convivere, bene o male che sia. Chiedi e sfogati, noi siamo qui anche per questo.

Caro Mauro, intanto, dal 2010 ad oggi, sono passati già due anni...e sei appena all'inizio con la terapia Sutent, mentre altri, non avendo potuto fare nessun intervento, hanno iniziato con la terapia e sono provati dagli effetti collaterali o da qualche malanno annesso e connesso...Sei come una riserva che entra in campo!! Comunque ha ragione Tony: non avendo molta scelta, quando guardi la tua bimba, fai come Franco e inizia il tuo combattimento scendendo in campo! Guarda davvero a Franco: stava spesso fuori casa per lavoro, i suoi rampolli avevano casa libera dalla mattina alla sera, poi si sono ritrovati non solo un padre in casa più spesso di prima, ma un vero Guerriero Ninja! Oggi affettuosamente soprannominato il Re Leone. Considera poi il fatto che Franco non era un attore, un pubblicitario, un pr, ma un uomo della legge, quindi prova ad immaginare a quel punto come si sono ritrovati da un giorno con l'altro questi due poveri ragazzi!!
Aldilà delle affettuose battute su Franco che personalmente ADORO ( e sono talmente una sua fan che penso addirittura che fosse realmente indispensabile nel suo gruppo di lavoro!), quello che ti voglio dire, è che certamente i due "rampolli incastrati" hanno apprezzato, amato ed imparato moltissimo da un padre tanto intento a lottare....sebbene non più contro i malviventi o le povere donne innocenti al volante come me , ma contro qualcosa che non si vede e che rischia di scalfire la qualità della tua vita. Sono certa che persone come Franco, Edo, Adriana e Franca (solo perché li conosco da più tempo cito loro!) abbiano tirato fuori il meglio di loro stessi "provocati" dalle difficoltà della malattia, perché la combattono, perché scelgono di dire continuamente un grande e forte "SI" alla vita, alla loro vita, ai loro quotidiani...hanno imparato a dare il giusto peso ad ogni singola giornata che vivono, con i loro cari, nella società e a non farsi fregare nemmeno un secondo, un minuto, un'ora dall'alieno che è giunto un giorno alla loro porta con il cartello "Okkupa" in mano! La tua bimba è piccola, ma avrà modo di conoscere il suo babbo, di passare probabilmente molto più tempo ora con te di quanto non avrebbe forse fatto se tu fossi stato in piena salute, perché magari occupato dal lavoro, dagli impegni, ecc...Tu saprai dare ai tuoi cari il giusto valore di ogni singolo istante perché dal 2010, tu sai che ogni singolo istante è prezioso e non te ne farai portar via nemmeno un pezzettino non appena ti sarai rialzato dal pavimento dove l'altra sera ti sei abbattuto.
Questa è una Piazzetta sempre aperta, che accoglie tutti, in qualsiasi ora del giorno e della notte. Qualsiasi frase, parola o pensiero non va mai perso, qualcuno ci passa sempre, pronto a condividere, a rispondere, ad ascoltare...per tutto il resto del tempo, goditi la vita che ti è stata data con tanta generosità.
Un grande abbraccio di bene.

Paola, ma come, sei invecchiata pure tu?!?! Inizio a breve un corso di yoga, qui a Piacenza. Ti farò sapere! Tanti cari auguri di cuore di buon compleanno!

Devo interrompere, pasta pronta! Figlia in cucina...
Isa

Ciao Mauro, sono molto dispiaciuto per tutto ciò che in questo momento stai vivendo, questo però non vuol dire fasciare la testa prima di romperla!!! Non hai ancora iniziato la terapia Sutent....è un ottimo farmaco che stabilizza la malattia, e se ciò non dovesse avvenire ce ne sono altri.....ricorda però che la miglior medicina è la tua TESTA!!!! Non mollare, non cedere neanche un centimetro al nemico, combatti e rispondi colpo su colpo!!!! La tua famiglia ha bisogno di TE guerriero, perchè è vedendoti così che recuperano le forze per affrontare insieme le difficoltà della malattia!!!! Forza amico mio, piangi pure se vuoi, se ti fa sentire meglio, ma asciugate le lacrime devi diventare un CANNIBALE, spietato e senza paura. RICORDA: MOLLARE MAI!!
Un abbraccio sincero.
Ciao a tutti da Edo

Grazie a tutti per l'incoraggiamento e la strigliata affettiva ne avevo bisogno. Ho superato quattro interventi pesanti invasivi e ho avuto una grande forza interiore per risollevarmi. Non mi arrendero' mai!!!!!!!! Malgrado gli interventi sono sempre forte come un leone e come dicono i miei amici sono duro come una roccia e non mi faro' di certo intimidire dagli effetti collaterali del sutent. Che ben venga il Sutent che il Signore lo benedica affinchè possa distruggere o quantomeno fermare sta bestia!!!!!!! Domani martedi mi presentero' all'ospedale e comincerà questa nuova fase della mia vita, avete ragione non è la mia fine ma l'inizio di una nuova battaglia dove io VINCERO'!!!!!!!!!! Ringrazio Nicola, Franco, Isabella ed Edoardo per l'incoraggiamento!!!!Avrò bisogno di voi nei prossimi giorni e settimane per avere consigli data la vostra competenza sul campo su come rimediare o almeno tamponare gli effetti collaterali e anche consigli sull'alimentazione. Ho 43 anni una moglie ed una bellissima bimba di 18 mesi che mi da' una energia incredible!!! Io lottero' per lei, perchè la mia dolcissima Ludovica ha diritto ad avere il suo papà..... costi quel che costi!!!

Bene Mauro è quello che volevamo sentire. Tutti noi abbiamo subito questa terribile mazzata, ma poi abbiamo avuto la forza di lottare, chi per il compagno/a, chi per i figli, ma sopratutto per noi stessi perchè non è giusto che ci si lasci sopraffare. Concediti il tempo e tutto quello che vuoi, perchè questa malattia è speciale e cambia le persone. Ricorda che il peggior nemico del cancro è la nostra positività.
Con questo comunico che la mia TAC è...... STABILE!!!!!!! Afinitor continua a fare il suo dovere e spero per tanto tanto tempo ancora.
Pur raffreddatissima, vi abbraccio e vi bacio tutti ( i baci virtuali non hanno i germi!!!!)
Adriana

Mauro felicissimo di sentirti così positivo e combattivo. Non ti preoccupare, il sutent lascia vivere, lascia una discreta qualità della vita, forse non i primi cicli che sono i più duri fino a quando l'organismo non si adatta, ma dopo si può vivere egregiamente.
Ieri finito il trenta....esimo (forse 34 o 35?) ciclo. Dopo la lunga pausa di questa estate, sono ridiventato "vergine" e gli effetti collaterali del sutent si sono manifestati in modo pesante, specialmente sulle mani ed in bocca (come di Nicola ho la lingua bruciata dalla polentina). Comunque oggi visita di controllo e inizio pausa di 3 settimane, una in più per rimettermi in forze e far rialzare le piastrine, particolarmente basse (75). Ciao alla prossima

un saluto a tutti!

Innanzi tutto mi associo ai vostri messaggi di coraggio per mauro (dai dai dai...Ludovica ha bisogno di te!!!)! In secondo luogo avrei una domanda da rivolgervi: che rapporto vi è tra le linfoadenopatie e le metastasi agli organi...in altre parole se si hanno metastasi agli organi si hanno anche necessariamente "problemini" ai linfonodi"?

Grazie come sempre per l'attenzione

Evi

Mauro 2012
Dovresti avere due messaggi privati da me inviati. Se non li hai ricevuti vuol dire che ti sei "salvato" da una lunga lettura.
Bye bye,
Nicola

Evita vorrei risponderti, ma non lo so proprio, un abbraccio Adriana

Cara Evi, non necessariamente esiste l'equazione metastasi=ingrossamento linfonodi. La linfoadenopatia è l’ingrossamento dei linfonodi di qualsiasi natura. Possono ingrossarsi per un aumento della produzione di linfociti conseguente ad una aggressione di un agente nocivo, da produzione di cellule infiammatorie per un processo infiammatorio in atto e per ultimo (fortunatamente non molto frequente) per infiltrazione di cellule neoplastiche. Il linfonodo (principali sono quelli del collo, ascelle, inguine e addome) produce linfociti e filtra e distrugge i germi, batteri e cellule tumorali che lo aggrediscono o aggrediscono un organo della regione che il linfonodo drena. Bisogna vedere quali sono i linfonodi ingrossati, dalla regione in cui si trovano si possono stabilire le possibili cause. Comunque la causa che tu (e molti) ipotizzano quando vedono un linfonodo ingrossato, il tumore, non è molto frequente. Comunque un controllo in più non è mai troppo, sai com’è “quando il cane si è scottato con l’acqua calda, ha paura anche dell’acqua fredda!”

Franco...perfetto come al solito (tra l'altro ben tornato in campo!!!!!!!)...ragionavo sul fatto che l'istologico è stato fatto sul linfonodo (forse quello ascellare) e che la seconda tac registrava una serie di fenomeni di colliquazione linfonodale, subito mi è preso un colpo ma poi i medici mi hanno spiegato essere un effetto positivo della terapia ...che dire menomale che sono laureata in giurisprudenza e non in medicina ^_^

Mauro, sono contenta di sentirti di nuovo positivo. Scaccia questi pensieri negativi, anche perchè è ormai provato che un approccio mentale positivo rende più effice le cure. Chi può dire che la tua bimba non crescerà e diventerà donna con suo papà vicino?? Le terapie stanno facendo passi da gigante e in tempi veloci. Magari nel giro di un anno da farmaci in grado di bloccare la malattia, si passerà a farmaci in gradi di guarirla completamente!! In bocca al lupo per l'inizio della terapia! E forza, forza, forza, prendi come modello (come faccio io) gli "anziani" (in senso buono s'intende :)) del gruppo che ci insegnano che con la belva si può convivere!!!

Evita per quanto riguarda la questione dei linfonodi posso dirti che mio papà pur avendo metastasi in altri organi, aveva i linfonodi puliti. Bah! non ho ancora capito se è stato un fatto positivo o negativo.

Buona festa di Ognissanti a tutti e un pensiero a chi non ce l'ha fatta, ma che sono certa sarà nella grazia del Signore.

F.

Evi contento di esserti stato utile. Anche io, essendo un patito delle leggi, quando sono andato in pensione mi sono iscritto a giurisprudenza, mio vecchio e mai tramontato sogno. Purtroppo sono arriva solo al terzo anno, con risultati più che soddisfacenti e tre anni di borsa di studio per regolarità e media esami, poi il fetente si è rifatto vivo. Proprio il giorno prima dell'esame di Diritto Amministrativo mi hanno ricoverato per l'asportazione della vegetazione cresciuta all'interno del bronco sx. mi è passata la voglia e la concentrazione necessaria per andare avanti. Oggi, a proposito di bronco, ho fatto una broncoscopia d'urgenza. E' una settimana che non respiro se non con grandissima difficoltà. Per fortuna il rapporto che ho instaurato con il responsabile di Endoscopia respiratoria di Padova è ottimo e mi consente di telefonare la sera prima, parlare col dottore, ed avere un appuntamento per la mattina successiva Purtroppo, come avevo già diagnosticato in privato a Patrizia (ho il bronco definitivamente chiuso da qualche parte e mi metteranno uno stent) il dottore mi ha confermato che il bronco principale sx è stenotico, chiuso da una strozzatura, a metà lunghezza e non consente il passaggio dell'aria nè tantomeno l'espettorazione del catarro che, ristagnando può provocare serie infezioni batteriche. Mi propone l'applicazione di uno stent particolare in silicone di spessore tale da permettere l'apertura del bronco e la possibilità, quando si sarà stabilizzato, di toglierlo. Lato oscuro della medaglia: le infiammazioni continue che si produrranno in sede con la conseguenza di dover effettuare frequenti pulizie e aspirazione dei liquidi Penso, anzi ho già dato la mia disponibilità all'intervento (via endoscopica) ed aspetto notizie per la settimana prossima. L'importante è riuscire a respirare e a dormire la notte, sono 4 notti che riposo (non dormo) seduto sul divano, l'unico modo per non tossire fino a rompermi la gola Della serie non facciamoci mancare nulla ma andiamo comunque avanti a testa bassa!!!!

La conclusione del mio precedenete post è: è vero, non siamo laureati in medicina, però come dissi al prof. dopo essermi operato, stupito di alcune mie competenze specifiche che mi domandò, o meglio osservò ": ma lei non è medico!" ........ "Dopo 12 anni di esperienza sul campo, o meglio sulla pelle, ho preso non solo la laurea ma anche la specializzazione!!!!!" Ovviamente scherzo ma sono un tipo a cui piace informarsi su tutto, figuriamoci su quello che mi capita o devo sopportare!!!! Ciao e buona notte, non so a che ora riuscirò a prendere sonno....

In questo 1 novembre mi torna alla mente l'anno scorso, quando eravamo ad Abano Terme in compagnia. C'era Nanni...... e ricordo ancora le sue parole quando mi venne a prendere alla stazione, parlavamo di Tommi e lui mi disse che sapeva di essere il prossimo. Triste previsione, purtroppo avverrata.
Questo forum non è più lo stesso senza di lui, ne manca un pezzetto, anche se altre persone sono subentrate.
Ciao Nanni, sono sicura che anche dove sei .....sarai importante!!!!.
Un abbraccio a tutti voi
Adriana