Bobo, tanti auguri di cuore!!!!!

Mauro, senti il tuo oncologo, perché potrebbe essere una lieve influenza anche, non è detto che sia tutto solo effetto Sutent! Per la pressione, evita il sale, e soprattutto, mi spiace, ma se sei un pò cicciottello, cerca di perdere qualche kilo mangiando molto sano e leggero, evitando troppi condimenti, limitando la pasta, ecc. Bevi molto, anzi, moltissimo! Acqua naturalmente eh?!

Tommaso Frusa, ti ringrazio delle notizie che ci dai di Jacopo, è davvero importante! Continuiamo ad accompagnarvi entrambi, grandi combattenti, con il pensiero, la preghiera e l'amicizia

Franco, mi associo anch'io a Giuly e Adriana nel chiederti "come stai?!"

Ho deciso che in questi prossimi giorni sottoporrò tutte le vostre domande al nostro oncologo, il Dott. Paolo Costa che è davvero bravissimo (non solo a detta mia!) dal punto di vista clinico, tanto da aggiungere sul forum un parere in più sui tanti quesiti che ogni tanto escono. Edo, ieri sera ero momentaneamente in sosta a casa di mia madre a Milano dove c'è la televisione e ho seguito un'intervista al "tuo" dott. Porta, del San Matteo di Pavia, che mi è piaciuto davvero moltissimo!

Sono sempre più convinta però che l'esperienza di Franca insegni quanto sia importante essere nelle mani giuste per sentirsi non solo ben seguiti ma anche accuditi...è davvero importante!

Ciao ragazzi e ragazze, forza e coraggio, oggi è San Martino, un gran bel santo oltre che essere la giornata delle Cure Palliative. Importantissime! Un pensiero speciale a Giuseppe e Bianca, come ogni domenica del resto!

Isa

Bobo Auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii e forza Piemonte!!!

Ovviamente mi aggiungo anche io al coro degli auguri per Bobo. Non sei molto distante da me per cui.... siamo ancora ragazzini!!!!!!
Io sto abbastanza bene, anzi direi decisamente bene Una volta aggiustato il tiro col cortone, adesso prendo una pastiglia la mattina e mezza il primo pomeriggio, tutti i valori sono rientrati nella norma ed il fisico reagisce molto bene: nessuna fatica, nausea ecc. Anzi mangio molto e di gusto L'unica cosa che è fuori norma sono i trigliceridi, il cui valore è di poco superiore al range max, ma non me ne preoccupo, almeno per il momento!
Mauro, in effetti si, buona parte dei sintomi che hai elencato sono o potrebbero essere riconducibili al sutent come la cefalea all'ipertensione da sutent. Io ti consiglierei di chiedere al tuo oncologo di farti visitare, e successivamente seguire periodicamente, da un cardiologo. Il sutent può giocare scherzi cretini al cuore Per quanto riguarda il dentifricio io ti consiglio di usare paste apposite per mucose/gengive irritate come il dentifricio ELMEX, non brucia tanto. Stai attento a non usare troppo bicarbionato, è pur sempre un prodotto salino che potrebbe irritarti comunque. Per quanto riguarda i tempiu di assunzione dei farmaci, io dal mio modesto punto di vista, mi sentirei di consigliarti di invertire gli orari: il Lucen (che prendo anche io: una la mattina e una al pomeriggio) la mattina, così copre lo stomaco anche per il pranzo; il sutent la sera prima di andare a letto, così se provoca nausea l'effetto è minore perchè dormi. Comunque il bruciore all'esofago (e non allo stomaco=iperacidità) potrebbe essere un indizio di esofagite da reflusso, molto comune in coloro che prendono un sacco di porcherie e sono sotto stress. I gas dallo stomaco risalgono su per l'esofago in quanto il cardias non funziona più correttamente e provocano tosse stizzosa e irritazione all'esofago (peggio è quando risalgono gli acidi con residui di cibo.....) Io per questo problema assumo un cucchiaio di Gaviscon dopo pranzo e due prima di andare a letto e dormo con tre cuscini (scomodissimo ma utile per sollevare il busto).
Tommaso sono felicissimo per le notizie positive su Jacopo. Siete due grandi lottatori, e tuo figlio non poteva essere da meno del padre! Spero di rivederti presto in quel di Padova.

Ma qualcuno di voi che assume il sutent ha mai improvvisamente freddo freddissimo?

grazie dei consigli per chi mi ha scritto. domani mattina chiamero ' l oncologo perché persiste la febbricola a 37.5 e da venerdì viene solo sul tardo pomeriggio e la sera sempre 37.5. Di Pomeriggio sono stato al cinema ho assaggiato qualche patatina tortillas non vi dico dopo poco il senso di vomito pesante, aggiungendo anche dei giorni precedenti brividi di freddo vampate di calore come se avessi 40 ° ed aggiungiamo anche i dolori articolari ed Po di tosse. per stasera notte a tutti da Mauro.

Salve,
Ho subito una nefrectomia nel 2003. Da allora sono stato bene, salvo che per un tumore al colon operato e seguito da chemio per 6 mesi.
Poi a dicembre 2011 ho cominchiato a sentire dolori al petto e poi allo sterno, costole, ...
Ho scoperto le metastasi renali.
Ho fatto due cicli di 10 sedute di radioterapia mirata per ridurre il dolore.
Poi SUTENT: ho iniziato a luglio, quindi sono al quarto ciclo.
Dalla tac sembra che le metastasi regrediscano leggermente.
Mi sento bene e lavoro, malgrado gli effetti collaterali ci siano tutti, o quasi.
Cerco di non pensarci, ma condividere fa bene.
Un saluto a tutti e auguri di forza e coraggio.

ciao a tutti e un po che non mi faccio sentire, a seguito dei vari impegni e della lotta con i dolori alla gamba di mio padre.
Purtroppo dopo le felici notizie della tac di settembre, dove mostrava una netta riduzione delle metastasi pleuriche, la risonanza magnetica lombo scale evidenzia una secondarietà in zona vertebrale, lombo sacrale L4, che coinvolge i nervi della gamba destra.
Sono un po deluso dal fatto che anche gli oncologi erano orientati solo e solamente su una sciatalgia o qualcosa di simile e non su una secondarietà, forse su base della tac..... è da agosto che andiam avanti con sti dolori altelenanti...
ora mi trovo un po perso e non so cosa fare. e pongo dei dubbi, nela mia ignoranza, sulla terapia, come fa a regradire in una zona e crearsi una nuova localizzazioe? se funziona dovrabbe funzionare su tutto ... !!! ma...
il referto lo abbiamo ritirato sabato, contatterò l'oncologo e vediamo
sono orientato su insistere sulle indagini dato che la RM per questioni di comodità non l'abbiamo eseguito presso l'ospedale CRO di nostro riferimento ma presso un centro privato di radiologia ..... non vorrei, ma ci spero tanto, che abbiano preso un abbaglio.
un saluto e vi abbraccio tutti

Ciao Emigrante, "benvenuto" in questo gruppo, il virgolettato è d'obbligo, visto che sarebbe meglio che nessuno di noi sia qui..ma tant'è che ci siamo e tantovale dare il benvenuto ai nuovi membri, sperando che sia un posto sia di sfogo che di conforto, almeno è cosi che io lo intendo ..

Pietro decisamente senti l'oncologo e vedi che ne pensa del risultato! Speriamo abbiano preso un abbaglio veramente!

Io stò ancora aspettando la chiamata dell'oncologa sulla scintigrafia , ho chiamato venerdi ma non c'era e mi hanno detto di chiamare lunedi, ho chiamato stamattina e mi hanno detto che le avrebbero lasciato un messaggio in mattinata... ancora niente. Di solito restiamo daccordo che se c'è qualcosa che non và chiama, diversamente no, ma un risultato di una scintigrafia lo vuoi sapere a prescindere, anche giusto per toglierti l'ansia e il tarlo! Uff.. anche perchè la prossima visita è il 18 dicembre..troppo in là..

retifico: hanno appena chiamato!! scintigrafia pulita!!!

Ciao ragazzi. Permettetemi di dare un caro saluto alla new entry "emigrante" (strano nick, poi ci dirai se sei veramente un migrante) e a Pietro, era veramente tanto che non ci sentivamo.
Angela felicissimo per l'esito della scintigrafia. I brividi di freddo intenso, anche in agosto!!, sono classici dell'ipotiroidismo secondario da sutent. Il sutent purtroppo lavora ai fianchi la tiroide finchè questa non ce la fa più, non produce più la giusta quantità di ormoni a cui supplisce l'ipofisi. Ai prossimi esami, se non lo fate già, fatevi inserire anche TSH, t3, t4. Un controllo presso un endocrinologo comunque non fa male... Non dico di coprirvi ulteriormente perchè so già che non funziona....Coraggio ed avanti tutta, almeno fino a dicembre starete tranquilli! PS: come si chiama tuo padre?
Pietro, in effetti, quando si sentono dolori alle ossa, con i nostri precedenti, normalmente si esegue una scintigrafia, giusto per scrupolo... comunque è possibile che il sutent faccia perfettamente il suo dovere contro le metastasi in alcuni organi e se ne sviluppino altre altrove dove, per motivi non chiari, le molecole del farmaco non arrivano. A me è successo piuttosto recentemente. A luglio mi è stato asportato il surrene dx ed il testicolo dx perchè abbondantemente infiltrati dal tumore mentre le metastasi ai polmoni, anche dopo oltre 5 mesi di pausa da sutent, non sono aumentate più di tanto. Ti auguro che si tratti di un errore di lettura, anche questi accadono di frequente! Comunque vi consiglio di eseguire le tac, RM e quantaltro SEMPRE nello stesso centro; col tempo imparano a conoscere il paziente e, disponendo dei precedenti, possono leggere e confrontare più accuratamente i referti.
Mauro anche per te vale quanto detto ad Angela

Ceeee non sò da quanto tempo aspettavo una buona notizia!!! Finalmente!!! Ci voleva! Per noi e sopratutto per babbo, che per risponderti si chiama Serafino, che in questi giorni era un pò giù di morale!
Caspita, la tiroide!! E' vero!! Avevo completamente rimosso il collegamento freddo/ipotiroidismo causato dal sutent!! Alle prossime analisi, che tanto saranno tra 15 giorni li farò inserire!! Grazie!

Buongiorno gente, oggi sono un po' demoralizzata...ieri gli oncologi ci han detto di non farci troppe illusioni perché, pur essendoci stato un miglioramento, le metastasi ci sono e sono tante e bla bla...non so fino a che punto sia giusto che i medici dicano queste cose: per inciso per me illusione è diverso da speranza!

Scusate lo sfogo

Un bacione a tutti Evi

Ciao a tutti, leggo dagli ultimi post informazioni al riguardo dei gastroprotettori. Ma insomma......quando bisogna prenderlo????? Io ora assumo il Pariet che è un inibitore della pompa protonica ed è a base di rabeprazolo e deve essere assunto al mattino prima di colazione, però, non essendo compatibile con l'Eutirox, lo assumo prima di pranzo. sul bugiardino c'è scritto che andrebbe assunto per periodi non superiori a 4/6 settimane, però io non facendo più interruzioni con afinitor, sono ormai più di 7 mesi che lo assumo tutti i giorni. Ora stò provando a stare senza per qualche giorno.
Mi chiedo, i farmaci come vengono assorbiti???? se il gastroprotettore protegge lo stomaco, può inibire l'assorbimento di Afinitor? A me è stato detto (dagli oncologi) che dovevano intercorrere almeno 11/12 ore tra farmaco e gastroprotettore.
Mi piacerebbe avere le idee più chiare:


cara Evita, a volte i medici difettano di tatto e fanno supposizioni che a volte sono sbagliate. Tutto può succedere e ti consiglio di non perdere la speranza, anche se, la differenza tra la stessa e l'illusione può essere sottile.
Un abbraccio
Adriana

un saluto a tutti MYTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA NOTIZIEEEEEEEEEEEEEEE

Ciao Franca, che bello rivederti affacciata in Piazzetta....che dire, Gianmario non è in uno dei suoi periodi migliori. A causa della perdita continua di emoglobina si è deciso di fare una colonscopia in narcosi. Sono stati asportati due polipi, il secondo piuttosto grande, siamo in attesa di esame istologico. Nel frattempo prosegue Afinitor, assume ferro in fiale ad ogni pasto, una volta alla settimana gli faccio un iniezione di Eritropoietina. Aspettiamo....
Evita: ti consiglio di non ascoltare mai chi si prende la briga di fare previsioni sulla durata della vita di un malato. A Gianmario avevano dato 3 mesi di vita, ma come puoi ben vedere, tra alti e bassi, dopo 5 anni siamo ancora qui a discuterne. Fortunatamente la medicina non è una scienza esatta, e nessuno è in grado di sapere e dire come sarà domani. Quindi sempre avanti a testa alta.
Un abbraccio a tutti---

Ecco Evita, è proprio quello che volevo dirti io a proposito di Gianmario, ma ho preferito che te lo dicesse Myta.
Al riguardo dei gastroprotettori......ho letto sul web che vanno assunti al mattino a digiuno, prima della colazione, non specifica quando si può mangiare dopo. Se non è sufficiente la somministrazione mattutina è possibile una seconda nel pomeriggio/sera. Nessuna informazione su interferenze con Afinitor, neanche su bugiardino, mentre su quello della Ciprofloxacina (antibiotico che ha assunto mio figlio per un caso di renella) viene specificato molto chiaramente di non assumere, tra altri farmaci, antiacidi e omeprazolo, se indispensabili assumerli due ore prima dell'antibiotico e non prima di quattro ore dopo.
Franca .....un bacione
Myta, dai un bacio da parte mia a tuo marito e abbraccialo forte...vedrai che questo momentaccio passerà!!!!
Un abbraccio
Adriana