Brava Isa......la tua lettera ha fatto effetto, io l'ho anche condivisa su FB. Ma diamine......Gesù Bambino che offende le altre religioni!!!!! Questo è troppo!!!! Anche se non si è credenti, Gesù è nato e crescendo ha fatto solo del bene. Che poi, ai diretti interessati che dovrebbero offendersi, non importa niente che ci sia un presepe!!! Allora non facciamo neanche le commemorazioni dei nostri caduti, perchè potrebbero offendere le nazioni con cui eravamo in guerra, non facciamo neanche la giornata della memoria, ecc.
Un abbraccio
Adriana

Un saluto a tutti.Io vorrei spiegare la mia situazione per magari aiutare a dare qualche consiglio.IO circa 12 anni fa (adesso ho 36 anni) sono stato operato al collo prima a destra poi a sinistra per un tumore benigno(cosi dicevano i medici),da li sembrava tutto bene.All inizio di questo anno avevo sempre mal di schiena,dopo vari controlli da un ospedale all altro mi anno diagnosticato delle metastasi a parecchie vertebrelombari collo e femore.Mi anno spiegato o meglio mi sono fatto spiegare(perche se tu non domandi non ti spiegano niente)che è una cosa rara che un tumore benigno faccia metastasi.Da il mi hanno dovuto asportare metà vertebra una delle piu malate e mettermi delle barre di titanio in mancanza dell osso.Dopo l intervento ho cominciato col SUTENT e ormai è il 4 ciclo che faccio.Allinizio avevo paura anche io.Per gli effetti collaterali non bisogna leggere troppo sulla confezione o montarsi la testa prima di cominciare io forse sono uno fortunto pero diciamo che stò abbastanza bene,adesso non voglio dire che non ce ne siano però bisogna farsi forza soprattutto da noi stessi e da chi ci sta vicino.In tanto voglio fare TANTI ma TANTI auguri a tutti come me che sono ammalati e che ogni tanto devono condividere e magari sfogarsi con qualcuno nei stessi panni.Un bacione a tutti da nico

Ciao Nico. Certo che la tua storia è alquanto bizzarra ma cosa vuoi.... la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo!!!!! Ti do il benvenuto in questa piazza virtuale dove tutti noi sutentiani, ed ex, ci troviamo. Continua a venire a trovarci, saremo molto lieti di ascoltarti e condividere le nostre esperienze.
Isa, siamo qui......

Ciao a tutti, sono nuova e moglie di un sutentiano. Vi ho trovato x caso cercando gli effetti collaterali di questo farmaco e dopo aver letto tutto dall'inizio mi sembra di trovarmi fra vecchi amici.
Mio marito ha iniziato il secondo ciclo e il primo, a parte l'ipertensione (problema subito risolto dalla ns oncologa) e la lingua infiammata e dolorante, è filato via abbastanza liscio.
Mi siete stati TUTTI utilissimi con le vostre esperienze ed i vs consigli!
Un abbraccio fortissimo (anche se virtuale) e a presto!!!
Lucy

Benvenuti a Nico e a Lucy. Grazie di esserci, di essere con tutti noi, di condividere il vostro cammino in questa Piazzetta. Vedrete, è una bella e grande piazza, piena di amici e di pronte a rendervi partecipi delle loro esperienze. Buona domenica a tutti e tutte, un abbraccio grande. Isa

Benvenuti Lucetta e Nicomoto, qui vi troverete bene, è un posto per condividere le nostre esperienze, per cui anche le vostre sono utili.
Un abbraccio
Adriana

oggi mia madre ha iniziato la terapia con il sutent.....speriamo bene!!!!lei non l ha presa tanto bene,ha paura degli effetti collaterali...e sinceramente anche io help me

Cara/caro Anto, nessuno accetta volentieri una terapia che può dare effetti collaterali, ma Sutent è un buon farmaco che, nei maggiori dei casi, stabilizza la malattia. Quasi tutti noi abbiamo assunto o stanno ancora assumendo questo farmaco anche da parecchio tempo. Non dovete avere paura, gli effetti ci sono ma possono essere arginati. penso che il vostro oncologo vi abbia informato di tutto. Sei hai ancora dei dubbi, chiedi, qui c'è sempre qualcuno che può consigliarti, in base alla propria esperienza.
Un abbraccio
Adriana

Ciao, Nicomoto, se sei al 4° ciclo allora hai già fatto la tac o la scintigrafia di controllo. Sono state notate variazioni in termini di riduzione delle metastasi? Presumo di si. Di che parte d'Italia sei? Te lo chiedo per conoscere i metodi applicativi dei protocolli che applicano. Con l'oncologo devi (è obbligatorio e conveniente da tutti i punti di vista) stringere un ottimo rapporto di collaborazione: medico è paziente debbono essere alleati per sconfiggere la malattia.
Abbattersi serve a poco, anzi a niente. Al momento la malattia è connaturata alla vita stessa; è per questo motivo che la vita va vissuta intensamente e nella maniera più serena possibile perchè essa si basa su una risorsa limitata: la vita stessa (nel senso di durata).
Continua a stare con noi, saprai apprezzare il coraggio di veri combattenti che, piano piano imparerai a conoscere. A noi "matricole" il compito di osservare, prendere esempio e dare quello che possiamo.
Con affetto, Nicola.

Ciao, Lucetta, hai visto che comunità? Ne siamo proprio tanti e da tutti arrivano segnalazioni, consigli, report su casi personali, comportamenti degli oncologi e così via. E' una miniera di informazioni che, è vero, sono utilissime, sopratutto quelle che riferiscono gli accadimenti in connessione all'assunzione del farmaco.
Siamo in questa situazione, è toccato a noi, certo non avremmo voluto una cosa così, ma tant'è; ed allora, come facciamo per tante altre cose, rimbocchiamoci le maniche, coltello tra i denti e... avanti tutta.
Un abbraccio anche a tuo marito che, in definitiva, è il più interessato.
Nicola

Ciao, Anto, (magari occorre l'accento sulla o) sei capitato nel posto giusto per chi è, direttamente o con uno dei suoi familiari, interessato al sutent. Se hai dato uno sguardo a tutte le 710 pagine del forum ti sarai accorto che ci sono le informazioni più disparate, le esperienze diverse e le difficoltà affrontate da ciascuno di noi.
Nessuno può ritenere che ciò che e capitato ad altri, nel bene o nel male, debba capitare anche a lui, ma il solo sapere cosa può capitare è di aiuto perchè ci consente di essere preparati ed informati e credo che questo, in ogni campo, sia la cosa migliore.
Non farti scrupoli di sottoporre domande o dubbi alla piazza: otterrai sempre delle risposte che ti potranno essere utili. Ricordati che l'unione fa la forza e noi è di questa che abbiamo bisogno.
Un abbraccio e coraggio a tua madre. Nicola

Ai nuovi arrivati Lucy e Anto un caloroso benvenuto, anche se l'occasione di conoscenza non è delle migliori. Per ora ritengo di non darvi ulteriori informazioni sugli effetti collaterali, specialmente ad Anto, perchè non volgio spaventarvi prima del tempo: sappiate però che gli effetti collaterali non si manifestano nello stesso modo per tutte le persone. C'è chi non ne risente, chi li accusa in minima parte e chi ne soffre in particolar modo. Direi che sia meglio aspettare a fasciarsi la testa. Un augurio al marito di Lucy ed alla mamma di Anto.
Oggi, a due anni di distanza, ricordiamo l'amico Severino papà della cara amica Ernesta.

Grazie, siete tutti fantastici!
Non vi nascondo che dopo aver sentito parlare di questo farmaco e dei suoi effetti collaterali, sono andata in tilt...ma poi ho trovato voi e leggendo pagina dopo pagina con le esperienze fatte sulla vostra pelle, mi sono tranquillizzata e, se non altro, adesso stiamo affrontando tutta la situazione con più serenità.
Mi sono stampata le pagine dove spiegate come affrontare gli effetti collaterali più importanti e questo mi dà un senso di sicurezza, mi sembra di essere quasi superiore a loro!
Sono talmente serena che a volte mi chiedo se questo è un bene o se è incoscienza!!!
E' vero, la nostra vita è cambiata, adesso gira tutto intorno a quella capsula, pero' ringrazio Dio che esista e allora ben vengano le paure e le ansie!
Un abbraccione-one!
Lucy

P.S. Per Severino una preghiera e per Ernesta un forte abbraccio!

ciao a tutti.Oggi sono contento perche primo ho trovato delle persone come voi che riescono ad ascoltarti e spero anche io ad ascoltarvi ed aiutarvi,poi perche oggi è l ultimo giorno della terapia di sutent.Adesso riposo per 2 settimane.................anche se dopo devo ricominciarema non pensiamoci).Prossima settimana mi tocca anche la tacsperiamo che vada bene.Anzi percaso qualcuno di voi ha mai avuto la febbre quasi alla fine terapia?é gia la seconda volto nei ultimi due mesi che mi viene a 40.Ho parlato col mio medico,la prima volta che me venuta. Però ridendo e scherzando ma detto che magari era stata la moglie ad avvelenarmi Maaaaaaaa.(MAGARI è STATA SULSERIO MIA MOGLIE (vi faro sapere)Meglio ridere e scherzarci sopra va.Un saluto a LUCY e suo marito che sono venuti tra noimagari a condividere momenti ed esperienze,per magari,se si può, capirne un po di piùCOME SEMPRE UN SALUTO A TUTTI VOI DA NICO

Buon "riposo" Nico e un grosso " in bocca al lupo x la TAC ", noi ce l'abbiamo nella prima sett. di gennaio, il giorno esatto lo sapremo il 12 dicembre quando saremo in oncologia x gli esami.
Per la febbre non saprei che dirti, mio marito ha fatto solo 1 ciclo e questo problema nn l'ha avuto.
Ciao. Lucy

Ciao NICOLA.Per le tac di stazionamento ne ho fatte gia parecchie. Devo farne 1 ogni mese e mezzo e fin ora sono sempre andate bene.Purtroppo io non ho la riduzione delle metastasi pero è tutto invariato e è un bene.Nel mio caso è molto particolare è una cosa rarissima che un (chemodectoma benigno)faccia metastasi.Inve col mio oncologo non posso dire niente di male,ogni mese che vado a fare la visita ride,scherza sempre e cerca di mettermi un sorriso.Perfotruna ci sono medici come lui che lo fanno sopratutto per aiutare le persone ammalate e non per soldi.Anzi io sono nella parte quasi piu alta dell italia a trento(trenta tre trentini andarono tutti trentatre trotterellando verso trento)ha ha haaaaCiao un saluto a tutti

Ieri, dopo consulto oncologo-urologo, sospeso temporaneamente il secondo ciclo, lo riprenderemo lunedi'.
La causa è una maledetta cistite improvvisa con febbre alta e dolori, il ciproxin avrebbe dato la possibilità di continuare ma è l'unico antibiotico risultato resistente all'urocoltura con abg, l'augmentin ci hanno detto che è meglio prenderlo ma non con il sutent!
Quello che mi fa + rabbia è x questa interruzione nn x problemi col farmaco ma per colpa della testa dura di mio marito che anche con freddo, vento , pioggia ecc. ecc. se ne vuole andare a fare i suoi 60 km in bici tutti i gg!
Vabbe' passerà anche questa, ieri ero nera ma oggi col sole va un po' meglio...speriamo in bene!
Un saluto a tutti Lucy