Ciao lucy.Non arrabbiarti se vuole andare in bici vuol dire che stà abbastanza bene ed è anche un sfogo per rilassarsi ma però se posso darti un consiglio,digli di non sforzarsi troppo.Piuttosto fare un sacrificio e saltare qualche allenamento piuttosto di saltare la terapia.Anni fa andavo anche io in bici e lo capisco.Invece da noi è freddo vento e domenica mettono che nevica.Tanti auguri e facci sapere.Come sempre un saluto a tutti da nico

Cara Lucy, se tuo marito(ps: ma come si chiama?) vuol fare i 60 km in bici lasci che faccia, beato lui che riesce a farli nonostante il sutent! A me (mi piaceva molto andare in bici e fare palestra oltre che ballare) il sutent ha manifestato un'astenia terribile, ero e sono stanco anche a sollevare un braccio A causa di questa stanchezza cronica (e del blocco del bronco sx che mi toglie il fiato) ho smesso di fare sport e movimento, se non qualche passeggiata in bici o a piedi, e di conseguenza le masse muscolari sono sparite!!!! Ho le gambe che sembrano quelle di una ragazzina tanto sono fini!!!! In effetti assumere antibiotici contemporaneamente al sutent è un problema.... non tutti sono compatibili. Per quanto riguarda la sospensione della terapia io sono piuttosto "elastico": in estate mi faccio dare 3 - 4 settimane di pausa come pure a Natale in modo da poter fare dlle vacanze come si deve. Ultimamente ho interrotto la terapia per 5 mesi e, alla tac di controllo, non si è manifestato quel disastro che pensavo..... ma anche quando sto male, per influenza o altro, il mio oncologo mi ha sempre detto che posso sospendere per 2 - 3 giorni senza che succeda nulla...

Franco: è vero la perdita di tono muscolare è qualcosa di veramente poco gradevole, a te personalmente (o a qualcuno della discussione) è stato consigliato qualche integratore particolare? (la nostra oncologa non è molto favorevole agli integratori veri e propri, soprattutto se contengono vitamina B12..

Bacioni Evi

Ciao Evi, Il mio oncologo mi ha detto che se si ha una buona alimentazione gli integratori non servono. Volendo però ce ne sono di vario tipo, dai più pesanti a quelli leggeri. Io sono dell'avviso di non prenderli, almeno fintanto che non mi rendo conto che mi servano....

Grazie carissimo...vorrà dire che proseguiremo con il nostro integratore tradizionale: la BAGNA CAODA!!!!

Ciao Franco, mio marito si chiama Fausto (61 anni), ha sempre corso in bicicletta a livello agonistico amatoriale e il più grosso problema x lui è di nn poter al momento gareggiare!
Cmq gli allenamenti nn li molla...in questi gg è fermo x il problema della cistite e ci sta facendo diventare matti!
Leggendoti adesso sono più tranquilla, il mio pensiero fisso ieri era x la sospensione del Sutent, nonostante la ns oncologa ci avesse tranquillizzato, ma sai, visto che il primo ciclo era andato bene speravo finisse liscio anche il secondo...ormai è andata cosi' , recupereremo!
Saluti a tutti Lucy

Lucetta non so se la cosa possa farti piacere, ma anche il mio papà si chiama Fausto e ha 61 anni! p.s. dal nome si capisce perché ci tenga tanto ad andare in bici!

Un bacione a tutti

Evi

Cara Evi mio marito compirà 61 anni il 21 dicembre e credo che nn abbia solo il nome e l'età in comune con il tuo ma se siamo qui, da quello che ho letto, forse abbiamo anche tanto altro!
Il ns calvario è iniziato x caso a maggio 2011, da una semplice ecografia fatta casualmente salta fuori una massa al rene sx, visita dall'urologo con TAC alla mano che decide x intervento di nefrectomia.
La diagnosi dell'esame istologico: KA renale a cellule chiare 2° Furhman ben capsulato senza infiltrazioni neoplastiche da nessuna parte. L'urologo ci rassicura che è tutto pulito. Dopo sei mesi la solita serie di esami tutti neg! A maggio 2012 si ripetono gli esami e dalla Tac risultano delle localizzazioni pancreatiche e qui inizia la ns corsa contro il tempo: subito l'urologo ci manda dall'oncologo che richiede altri esami.
PET negativa ( ma eravamo avvisati dei falsi neg. o pos.), Eco cn mezzo di contrasto a Verona, ecoendoscopia con biopsia a RE che ci da' la diagnosi della "possibile" compatibilità delle lesioni con il carcinoma a cellule chiare.
Torniamo dall'oncologo e si decide dopo i soliti esami di prassi di partire con il Sutent ... e adesso siamo qui con voi!
In poche parole ho descritto i ns ultimi 18 mesi di vita, fra alti e bassi cerchiamo di andare avanti nel miglior modo possibile facendo la vita di sempre!
Come ho già ripetuto leggendo dall'inizio tt i vostri messaggi, tante cose ci accomunano e mi sento davvero fra persone che mi sembra di conoscere da tanto.
Un bacio a tutti Lucy

Ciao Lucy. La storia di Fausto somiglia in grandi linee alla mia ed a quella di tanti altri. Solo i periodi sono diversi: io ho cominciato la mia battaglia nel 2000 e la mia avventura col sutent nel 2008. Di a Fausto di mantenersi allenato ed in esercizio fin che può, il buono stato fisico e mentale incide nella cura quanto la terapia. Vedo che siete stati a Verona, io sono della provincia di Padova e sono seguito allo IOV di Padova, voi di dove?
Evi felice di esserti stato utile. Bada bene però che io non sono contrario agli integratori, fra noi c'è più di qualcuno che ne fa uso e ne trae beneficio. Penso solo che per il momento non ne abbia bisogno, se e quando mi serviranno mi "doperò" anch'io

Ciao Franco, noi siamo di Piacenza, siamo arrivati a Verona al Policlinico G.B. Rossi di Borgo Roma tramite un ns amico medico..... li' c'è un centro x il pancreas rinomato a livello europeo.
A RE x l'ecoendo con biopsia pancreatica, invece, siamo stati indirizzati dall'urologo che ha operato e che ha ancora in cura mio marito. Come oncologia ci appoggiamo al centro dell'H di PC, dove x qualsiasi problema basta una semplice telefonata e c'è sempre la ns dott.ssa pronta a risolverlo.
Nel ns percorso avremo avuto forse anche un briciolo di fortuna, ma grazie a Dio abbiamo trovato delle persone preparatissime sia professionalmente che come approccio umano nei confronti del diretto interessato e conoscendo mio marito questo è fondamentale.
Un saluto a tutti Lucy

Quanti nuovi! Bene arrivati a tutti, questo e' un bellissimo spazio, utilissimo sotto tanti punti di vista. Torno dopo tanti mesi, ma vi ho sempre letto. Fabrizio forse domani esce dall'ospedale dove mercoledì' ha subito una tiroidectomia completa. Come forse ricordate e' una lesione indipendente dal K renale, almeno sembra certo anche se dobbiamo aspettare l'esito della biopsia per averne la sicurezza. Ma andava tolta, e l'ha fatto nel momento del cambio di terapia. In effetti e' successo anche questo: dopo 14 mesi di Sutent, iniziato col 50, proseguito col 37,5 e alla fine col 25, si sono manifestate delle nuove piccolissime lesioni polmonari, anche se altre più grandi sono diminuite. Questo ha significato secondo loro una manifestazione di inefficacia del Sutent. Hanno proposto il Nexavar anche se non hanno escluso di poter poi riutilizzare il Sutent. Per lui gli effetti collaterali, ovvero una mucosite terribile, lo hanno spesso costretto o a sospendere o a diminuire appunto il dosaggio. Ma noi abbiamo una convinzione che sembra anche interessare moltissimo il gruppo di oncologia di Arezzo, dove e' seguito. Secondo Fabrizio il Sutent funziona e BENE quando si utilizza per due cicli o tre e poi si sospende per almeno tre mesi per poi riprenderlo nuovamente. Start e stop. In quel caso si hanno le migliori risposte sia in diminuzione che nella stabilizzazione della malattia sia perché' il Sutent lavora su lesioni vascolarizzate, e quelle piccolissime lo sono molto poco, sia perché' lavora bene su un fisico che non e' completamente avvelenato dal farmaco. Lui e' disposto a provare così' e vediamo cosa decideranno in seguito anche se comunque proverà' con il nuovo farmaco. Che fatica! Ma lui e' una roccia, e non si ferma davanti a nulla! Segue una dieta ricca di verdure, mangia pasta e pane solo di farine povere di glutine ( ho imparato a fare un pane buonissimo! ) niente carne e formaggi ( solo un poco di grana padano ) niente dolci, molti legumi e malgrado tutto ha le analisi del sangue perfette e in ferro sta benissimo. Beve tantissimo te verde e acqua, e questo lo aiuta anche durante i periodi di mucosite. Che mi dite del Nexavar? Mi piacerebbe saperne di più, anche se in effetti mi sembra un parente strettissimo del Sutent. Effetti collaterali simili, immagino. Un abbraccio a tutti!
cecilia.

Ma Lucetta, io abito a Podenzano!!! Siamo vicine!!! Credo di sapere chi è la tua oncologa a Piacenza, mi dicevano, qualche giorno fa, essere proprio brava! Ad ogni modo, tieni presente che qualora dovesse mai capitare - ma spero proprio di no!- ti servisse un oncologo in fretta per assenza della tua o vai a sapere, io lavoro si in un hospice a codogno, ma con due oncologi molto bravi, di cui uno abita a Piacenza. Il mondo non è poi tanto grande , me ne stupisco sempre!! Dì a Fausto che se viene a pedalare su in Val di Nure, un bicchiere d'acqua glielo offriamo!!

Cara Cecilia, il tuo Fabrizio dev'essere proprio un bel tipo! Lascio però al nostro Franco la risposta al tuo quesito perché lui è davvero preparatissimo in merito!

Franco, dalle gambe fini, ma te non so come ti vedi, o meglio, come eri abituato a vederti, però io che ti ho visto negli ultimi anni, ti posso garantire che sei davvero un bel uomo!!! Sto cercando di far combaciare un pò di cose per Padova, ma spero con lunedì di poterti chiamare e sentire quando sarebbe più semplice per te!

Nico, come va allora il riposo da Sutent?

Adriana, come va a te? Nevica già in quel di Cuneo? Adesso ogni volta che vedo in giro delle borse tipo le tue, ti penso! quindi molto ma molto più spesso!!

Franca, come stai? CI dai tue notizie?
Idem Bobo, quella disgrazia di Domenico, Elly desapparecida, Myta, Giuly, LucyUno e se avete notizie di Giuseppe e Bianca, mi fate sapere?

A TUTTI: UN BUON INIZIO DI AVVENTO. Con domani, inizia la prima domenica di Avvento che ci porterà dritti dritti al Natale. Facciamo tesoro di questi momenti, di questi giorni di grazia, che scaldano sempre i nostri cuori!

Allora Isa siamo proprio vicine di casa, io abito a Cadeo!
Poi abbiamo qualcos'altro in comune: il lavoro, sono un'infermiera! Devo ammettere pero' che di oncologia nn so proprio un bel niente, ho sempre lavorato in dialisi.
Fausto passa spesso anche dalle tue parti, tra pianura e colline tre volte alla settimana ne macina di km! Ti lascio un mp con il mio num di tel, mi piacerebbe davvero tanto conoscerti di persona (virtualmente conosco tanto di tutti voi), se ti puo' far piacere naturalmente!
Un caro saluto a tutti Lucy

Ciao Cecilia, mi interessa molto la teoria di Fabrizio, quella dello " start e stop " x intenderci, tienici informati! Cmq teoricamente anch'io penso che potrebbe essere una teoria molto valida, il 12 abbiamo appuntamento x gli esami e ne parlero' con la ns oncologa, nn sia mai che si possano evitare tanti danni!
Lucy

Ciao bella gente. Buona domenica e buon inizio di Avvento: inizia il tempo dell'attesa e noi di attese ne abbiamo tante!!!
Isa grazie della considerazione ma, purtroppo per Cecilia, io di Nex non ne so nulla per non averlo mai usato. Comunque c'è parecchia gente qui nel forum che lo usa per cui potranno dare consigli utili.
Buona domenica a tutti

Ciao FIORA.in tanto un saluto a tutti.io adesso sono in riposo da sutent però purtroppo non sento tanto riposo.L altra notte ho avuto la febbre a 40 e brividi però adesso stò abbastanza.Sono un pò giu perche 3 giorni fa sono andato al centro commerciale dove lavoravo.Ho incontrato 2 persone che non le vedevo da 7 mesi ,se non le salutavo io non mi riconoscevano neanche.Forse sono i miei capelli che sono diventati un po bianchi (quei pochi che mi sono rimasti ero gia pelato da prima)o forse le ciglia bianche che mi ritrovo.Ma.............Va be l inportante è che dopo mi hanno salutato con piacere .Come sempre un salutao a tutti da nico.