Ieri ho festeggiato, mi sono andato a comprare un paio di scarpe nuove!! Mi son detto che se qui si campa ancora, non posso rischiare di andare in giro con i buchi alle suole, eh eh eh. Eppoi, mi viene sempre in mente la canzone di Saturnino Manfredi dove diceva “basta a salute e un paro de scarpe nuove, tantoooo pè cantààààà!!
Giuly, li il caldo comincia a picchiare duro, ma non vi scoraggiate, sai che diceva Gioppino de Berghem? Lui era contento quando faceva caldo perché prima o poi doveva arrivare il freddo, invece quando faceva freddo era triste, perché già pensava al caldo!
Detto questo, il discorso è sempre quello, non fatevi prendere dall’angoscia per un po’ di caldo in più anche se capisco benissimo l’atroce sofferenza che da a chi è sottoposto a questi micidiali farmaci. Noi abbiamo un grado di sopportazione molto elevato, il guaio è che a volte il nostro cervello non si comporta alla pari e quindi ci prende l’ansia quando anche un minimo di depressione.
Saluto tutti gli interlocutori nostro malgrado affezionati a questo forum e, tenete duro siate allegri come Gioppino (magari fosse facile) Ciaoooooooooooooooooooooooooooooo

Ragazzi, qui c'è un altro evento da festeggiare, il rientro di "Miranda" Stefania, che per un po' di tempo ci ha lasciato con il fiato sospeso ed allora un brindisi, evviva, evviva! Mi raccomando non ti assentare più per così tanto tempo, abbracci, Alberto.

Ciao Raga, come l’avete passata oggi? Io un po’ sottotono, da stamattina infatti, ho contato quattro emorragie dal naso e sempre dalla stessa narice, il problema lo conosco, perché non sono nuovo a questi episodi, però ti mette a disagio lo stesso, mi sa che prima o poi mi decida a farmi causticare le venuzze, però ho pensato anche che se mi faccio questo interventino, non è che si apre qualche altro buco da qualche altra parte? Boh, se, se ne stanno buone le emorroidi per qualche giorno, eccolo la che lui si fa vedere dal naso, proprio non ci riesce a starsene dentro buono buono nel suo sistema circolatorio, lo capisco benissimo però con tutte le porcherie che gli inseriamo, per forza che in qualche modo si deve vendicare!!
Un caro saluto da me a tutti i sutentini,

C'è nessunooooooooooooooo ??? Mi sento solo soletto come la molecola dell'acqua lete, sento anche l'eco che ritorna, che tristeSSa! Io me le canto ed io me le suono

Ciao a tutti ragazzi, come va? Spero bene, effetti collaterali sutent a parte. Un saluto particolare ad albonf, "grazie d'esistere.........", meno male che ci sei tu a tener vivo questo forum a darci: forza, coraggio, informazioni, consigli e a trasmetterci tanta tanta voglia di vivere e lottare.
Anche mamma ha avuto il tuo stesso problema, epistassi dal naso, so comunque che è un effetto collaterale del sutent, quindi la bruciatura dei capillari non servirebbe.Quà fa un gran caldo, temperature elevate,incendi, roghi, non se ne può più.Mi auguro che questa estate non sia troppo calda, xchè per voi in trattamento sarebbe una doppia tortura.
Mamma al mattino dopo l'assunzione del farmaco è sempre più stanca, comincia a stare meglio nel tardo pomeriggio e naturalmente il caldo non la aiuta, in compenso le si sta abbassando sempre più la pressione; sta continuando l'eritropoietina "dopping" per la sua anemia ,indotta dal sutent e fine settimana aspettiamo l'esito degli esami.Non ha più avuto dolori e crampi addominali e come x miracolo quando è sotto terapia non avverte il dolore là dove è presente la sua recidiva ,speriamo bene Lei è tenace, forte e combattiva e con me tende a proteggermi e non farmi preoccupare.
Volevo mandare un grande smack a tutti e a presto!

caro albonf sono daniela sei un grande!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mio papà è a metà terapia e tra tutti gli effetti che ben sai adesso appena mangia viene da vomitare poi ha dolori li dove è rimasto l'altro nodulo prende coefferalgan ma quando è così forte ricorre all' aulin secondo te?

A volte, anzi spesso mi chiedo:" Ma come ha fatto albonf a sostenere 17 cicli di sutent?"é vero che per continuare a vivere si è disposti a tutto ed io ne so qualcosa, da quando vivo senza il mio stomaco,ma son curiosa di sapere se un giorno queste nostre sofferenze verranno ricompensate in qualche maniera, a volte credo che la vita con alcuni di noi si accanisca in modo "forse ingiusto" però poi giro per un attimo lo sguardo e mi accorgo che c'è sempre chi soffre più di me e allora.............penso che forse tutto sommato siamo "FORTUNATI".
Buona giornata a tutti

cara dadaman anche mia mamma ha avuto degli intensi dolori proprio all'inguine e sul muscolo della gamba destra là dove si è ripresentata la sua malattia, ha cercato di alleviare con co-efferalgan e qualche volta con gocce di toradol, ti consiglierei di chiedere al medico una alternativa all'aulin poichè è gastrolesivo e magari chiedere agli oncologi il loro parere in merito al dolore e se è il caso monitorare il nodulo con ecografia o tac. Tu cerca d'esser serena e non trasmettere ansia e preoccupazione a tuo papà, perchè a volte noi per il troppo affetto e la troppa apprensione li preoccupiamo e li facciamo involontariamente agitare, del resto non sono scemi e capiscono perfettamente che quella che stanno facendo non è una passeggiata ai giardini.
un abbraccio fragola

cara fragola mio papà sembra che non vuole combattere io gli sto vicina ma a volte 'gli do contro' dicendogli ad esempio che se non mangia preferisce fare le flebo? forse esagero ma ......
che devo fare o dire?

Ciao Daniela, conosco il tormento che si ha quando il proprio adorato Babbo è ammalato, anch’io, ho mia figlia di anni 24 che soffre come te. Prendo a prestito le parole di Fragola per rincuorarti e farti vivere questa esperienza con minore inquietudine, aggiungo soltanto e confermo, che l’aulin è molto dannoso per lo stomaco, e per noi sutentini, l’organo dev’essere preservato da ulteriori attacchi perché ovviamente con il sutent i suoi bravi problemi se li trova in itinere.
Spero che abbia risolto con la stitichezza, ad ogni modo, bandite dalla vostra tavola il pane comune sostituendolo con quello integrale così come la pasta, altra osservazione sull’alimentazione, fategli mangiare quasi sempre come contorno delle buone carote brasate e aggiungete qualche prugna secca, in tal modo si mette l’intestino con le spalle al muro, infine, consiglio spassionato è, di non fargli assumere troppi lassativi per via orale, piuttosto meglio qualche clistere in più. Per quanto riguarda la nausea, l’unico rimedio che io conosca e credo che lo conosciate anche voi è il plasil che opportunamente ingerito mezz’ora prima dei pasti contribuisce anche alla copertura dello stomaco in presenza di chemioterapici. Infine, un consiglio che mi sento di dare che vale per tutti, è quello di assumere il sutent la sera verso le 22,00, in tal modo anche se non lascerà indenni da effetti collaterali, eserciterà il suo potere più dannoso nel corso della notte quando noi dormiamo. Un abbraccio a te e tuo papà e che la vita vi sorrida.

caro albonf con la stitichezza sembra abbia risolto per ora, la nausea rimedia col plasil adesso ha segnali di vomito e dolori addominali ma veramente prendere il sutent alle 10 di sera!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti come state oggi?Questa mattina c'è stato l'evento...il bagno!!!!!
spero che tutti abbian la meglio,certo che questo caldo così afoso ci sta distruggendo!A bassa voce affinchè l'alieno nn senta direi che qua si va un po meglio....il male alla pancia persiste ma s'è spostato quindi fa ben pensare che dite voi? oggi un po la dispensa ha perso di consistenza qualcuno s'è aggirato tra i meandri della cucina spesso e qualche spelluzzichino in + :-mi sa.... anche x il volto ,si sta recuperando un bel carnato:-a poco a poco purchè affaticati arranchiamo in questa dura salita ma siam certi che la resa nn avverà con facilità bensperiamo anche x tutti voi vi leggiamo sempre a presto baci baci matilde e morgan

Si Daniela, io lo assumo alle ore 22,00 e sempre tassativamente a quell’ora, pensa che per non dimenticarmi, mi faccio lo squillo al cellulare e punto qualche sveglia oltre che, al pc, ho la tromba che mi suona alle orecchie tanto che a volte rimango pure stordito! Non ti preoccupare, non è una mia iniziativa, l’orario me lo aveva prescritto all’inizio della sperimentazione un oncologo specialista nel cancro del rene. Cari saluti, Alberto.

Ciao Alby il sutent se preso durante il giorno che può provocare?meglio se durante un pasto e lontano dai pasti (se di pasti possiam parlare?)ti posso garantire che avrei pensato ,che di notte poteva dar maggior agitazione!Geniale far sq il cellulare,far in maniera che meccanicamente venga ricordato !giustissimo a lungo andare s'abbassa la guardia ,con l'interruzionee l'alieno è li pronto che aspetta!!!

Lontano dai pasti o ai pasti non fa differenza, tanto i suoi effetti terribili ce li procura in ogni caso, l'unica cosa che si raccomanda è la copertura dello stomaco che io eseguo intorno alle 07,00 del mattino e tassativamente faccio colazione mezz'ora dopo, per il resto vai tranqui che alle 22,00 è giusto, perchè chi me lo ha detto è stato uno dei primi se non il primo in assoluto ad iniziare questa sperimentazione