Salve, buona giornata a tutti, il 27 inizio terapia con il sutent , per metastasi da feocromocitoma, al polmone, tre costole, e parete toracica, mi è già stato tolto il rene sx ed il polmone dx, ho fatto quattro cicli di chemioterapia senza successo, ma con peggioramento diffuso, nonostante tutto, tranne dolori serali alla spina dorsale, mi sento abbastanza bene, qualcuno sa dirmi qualcosa del sutent, gli effetti collaterali sono peggiori della chemio?, vi ringrazio anticipatamente

Ciao Giangel, nonostante mio babbo non dica tutto ciò che sente, i sintomi più evidenti per lui, dato che sono molto soggettivi, sono dolori articolari alle gambe e freddo persistente, ogni tanto non ha appettito e qualche volta ha nausea, ma raramente...
Ti auguro che con il Sutent tu possa migliorare!! :)

Edito dopo aver letto il post di Lucetta, per aggiungere l'ipertensione!

Ciao Giangel, mio marito è al secondo ciclo...gli unici effetti collaterali sono stati l'ipertensione (subito sistemata con Enapren 5 mg 1cpx2) e lingua dolorante e infiammata verso il decimo giorno, x questo problema faceva risciacqui con acqua e bicarbonato 4-5 volte al gg e usava Mucosamin spray dopo gli sciacqui e dopo aver lavato i denti con Elmex dentifricio x le gengive più sensibili del solito.
Nonostante nn abbia avuto problemi alle mani e ai piedi usava ed usa tuttora tanta Nivea che alterna con una crema al 10% di urea.
Non abbiamo rilevato altro... è aumentato 2 kg dall'inizio della cura, mangia di tutto...come vedi da quello che ha scritto Angela, nn tutti accusano gli stessi effetti collaterali!
Non ha mai avuto nausea forse xchè prende 1cps di Lansox 30mg tt le mattine mezz'ora prima di colazione? Dimenticavo, tt queste cose le ho imparate leggendo su questo forum i vecchi messaggi scritti da persone eccezionali che hanno sperimentato il tutto sulla propria pelle!!!

P.S. Il Sutent è meglio se lo prendi alla sera verso le 22-23 x evitare gli effetti più fastidiosi!

Ripiesse: C'è in questo forum una persona super-informata e super-preparata che ti potrà di certo consigliare x il meglio... FRANCOOOOOOOOOOOOO

In bocca al lupo Giangel e vedrai che otterrai di sicuro dei benefici!

Un salutone a tutti Lucy

Ciao Giangel, benvenuto in questo forum, anche se son sicuro ne avresti fatto volentieri a meno, come tutti noi del resto! Non che io sia molto preparato in materia; ho solo sperimentato, e sto ancora sperimentando, gli effetti del sutent su di me da oltre 4 anni per cui penso di poterti dire quali siano gli effetti collaterali più fastidiosi. Io penso di averli provati tutti, o quasi: nausea, dolori articolari e muscolari, inappetenza, dimagrimento, perdita della massa magra e muscolare, mucositi in bocca ed alla lingua, reflusso gastroesofageo, rossore e gonfiore a mani e piedi con descuamazione della cute (moooolto dolorosa!!!), ipotiroidismo (sensazione di freddo intenso), ipertensione con valori molto elevati, cefalea e non ricordo altro...... Tutto ciò è rimediabile con adeguate e mirate terapie. Ti consiglio caldamente di aggiornare il tuo medico curante sul sutent e su tutti i problemi che può causare, senza dare per scontato che si manifestino tutti naturalmente! Però se si manifesta un ipotiroidismo o una cefalea che sappia da cosa può dipendere e ti prescriva le indagini opportune. Fatti seguire anche da un cardiologo (meglio se cardio-oncologo) e negli esami del sangue che farai di routine fatti inserire anche quelli per la tiroide, anche se i primi periodi non avrai problemi e non si evidenzieranno valori del tsh t3 e t4 sballati. Ti allego alcuni linck da me curati che penso ti potranno essere utili, leggili e poi mi saprai dire. Io in questo ultimo periodo ho il bronco superiore sx ed il bronco principale sx stenotici, sono collassati per cui non ho una capacità respiratoria ottimale. Sto aspettando la chiamata per l'inserimento di uno stent in silicone che mi dovrebbe riaprire il bronco principale..... come si vive con un polmone solo??

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Franco a proposito del "Ti consiglio caldamente di aggiornare il tuo medico curante sul sutent e su tutti i problemi che può causare"...me ne sono accorta..io davo per scontato che il medico di famiglia sapesse..mi sono accorta che non è cosi quando ho mandato mamma a parlargli della tiroide, e gli ha risposto che non è possibile perchè ai maschi non funziona cosi O.o e le ha nominato una parola, "poli" qualcosa..(mia mamma non è molto ferrata con le parole mediche)..e quindi lei non le ha nemmeno spiegato che abbiamo letto che il sutent riduce la funzionalità della tiroide..comunque hanno liquidato dicendo che nelle prossime analisi metteranno pure i valori tiroidei..

Scusate, ma voi andate dal medico curante per le analisi????? Io sono solo seguita dal centro oncologico, mi fanno loro i prelievi e mi indirizzano ai medici specialistici quando si presenta un problema tiroideo o altro. Il controllo cardio lo faccio su loro richiesta e mi danno anche le impegnative, mi programmano la TAC e la prenotano, per cui non ho bisogno di andare dal mio medico.
Un abbraccio
Adriana

mmm noi facciamo le analisi dall'oncologa una volta al mese, poi vuole che gli faxiamo altre analisi prima di cominciare, a metà e a fine ciclo...quindi lei ci dice quali analisi vuole e il medico ce le prescrive..poi all'usl di paese le facciamo. presumo che noi facciamo cosi perchè non abitiamo nello stesso luogo dell'ospedale dove è in cura babbo, quindi per evitare di viaggiare, dato che abbiamo pure un traghetto di mezzo, ci siamo organizzati cosi. che non è il massimo, perchè molte volte all'usl di paese ti perdono le analisi, oppure ci sono tempi biblici di prenotazione..però ahimè cosi è!
per tutto il resto l'oncologa ci prenota visite, tac e quant'altro sempre nell'ospedale dove lei lavora..e siccome dobbiamo andarci il 18 ed è piu di un mese che non andiamo da lei,volevo averle prima le analisi della tiroide cosi da potergliele portare direttamente...

Ciao gente della piazza. In effetti Angela, quando ho letto dei brividi di freddo che sente tuo padre ho subito pensato alla tiroide, ma mi pare di averlo già detto per cui non sono tornato in argomento. Anche allo IOV di Padova dove sono seguito la prassi è la stessa seguita da Adriana. Mi fanno le prescrizioni degli esami, la prescrizioner della tac, la vista cadiologica e mi indirizzano verso altri specialisti quando ce n'è bisogno. Però non tutti i luoghi sono uguali. I rpimi tempi anche io dovevo andare dal mio medico di famiglia per farmi prescrivere tutto, l'oncologo mi dava solo l'elenco degli esami da eseguire. Ora che fanno tutto loro è la mia dott.ssa che insiste per farmi lei le prescrizioni perchè, dice, altrimenti mi perde di vista..... comunque i prelievi li faccio nell'ospedale del paese dove abito qualche giorno prima della visita, così ho tutto già pronto...

Buona Festa dell'Immacolata a tutti!
Rispondendo ad Adriana: anche mio marito fa tutto nel centro oncologico... esami ematici pre-durante e fine cura, esami specialistici e visite varie tutto prenotato da loro a parte tt quello che riguarda l'urologia xchè noi abbiamo il ns urologo di fiducia al Vaio di Fidenza (PR).
Ormai il ns medico curante ci serve solo x le ricette e, anche se ci mette tanta buona volontà nel documentarsi, mai come in questa situazione ho capito quanta poca conoscenza ci sia in merito a certe terapie.
Ieri abbiamo fatto l'albero con 1 giorno d'anticipo e ieri sera tutto illuminato sotto la neve era uno spettacolo!!!
Un abbraccio a tutti Lucy

Si si Franco, ma eravamo già andati dall'oncologa, quindi abbiamo cercato di far aggiungere le analisi della tiroide a quelle di metà ciclo, ma le avevamo già prenotate, e non ce le hanno fatte aggiungere...purtroppo vivere in un isola ha i suoi contro..abbiamo a malapena un pronto soccorso e la struttura è molto carente in tutto, visto che anche per le analisi devono comunque far riferimento agli ospedali di carbonia o iglesias..finchè era bel tempo babbo viaggiava di piu per fare tutte le analisi in ospedale, ma viaggiare 3 volte al mese per andare a cagliari è molto faticoso visto che ci dobbiamo alzare alle 5 e partire alle 6..quindi ci arrangiamo con quello che abbiamo. l'importante è che le analisi vadano comunque bene in qualsiasi posto le facciamo. ora che la prossima settimana abbiamo appuntamento ne parlerò direttamente con l'oncologa!

Quanta confusione e incertezze:per questo il Buco della Sanità è irreparabile!Per le visite oncologiche,per esami del sangue, Tac, ecocardio ecct, devo , e mi sembra logico, avere sempre la richiesta del medico di famiglia.
Domani grande festa dei coscritti 1947:grandioso pranzo con antipasti e tradizionale Fritto misto alla piemontese.Un saluto a tutta la Piazza

I centri di oncologia sono autorizzati a rilasciare le impegnative, per cui non è necessario andare dal medico di famiglia che non saprebbe cosa serve. Si evitano così attese, anche perchè sarebbe solo un questione burocratica e siccome noi in Italia siamo affogati dalla burocrazia, bel venga un metodo più veloce!!!!
Bobo, non abbuffarti troppo!!!!
Un abbraccio
Adriana

Adriana hai ragione, così dovrebbe essere ma non sempre le cose vanno come dovrebbero andare

Con un po' di pazienza ed un po' di perseveranza possiamo far andare meglio tutte le cose. Pensate a quanti malati in più si possono curare con un parlamentare in meno e fissatevelo come obiettivo.
Oggi chiudo il terzo giro e poi..... le fatidiche risultanze.
Saluti a tutti, Nicola

lasciamo perdere Nicola...se solo ci penso... ...in bocca al lupo per le risonanze varie (invito che estendo a tutti ovviamente)! noi la tac l'abbiamo il 21 dicembre 2012...che strano per anni si è sentito parlare di questa data per ragioni apocalittiche e adesso...ma noi, orecchie basse e andiamo avanti!Papà con everolimus sta avendo "qualità della vita" quasi ottimale (lo dico sottovoce perché se la fortuna è cieca la sfiga ci sente benissimo). In ogni caso, speriamo in un bel regalo di Natale collettivo.

Un bacione a tutti,

Evi