Buonasera a tutti i miei compagni d'avventura...))

Bhe che dirVi: intanto l'euforia per i risultati di Alberto continuano,e mi danno fiducia sempre
Le cose vanno emotivamente meglio da due giorni per mia mamma...ha ricominciato oggi a mangiare pochissimo,ma mangia e non vomita senza Plasil...
Dolore sotto il seno e dietro la schiena,ma sopportabile...la cosa preoccupante e qui mi sono stupito,oltre alla forte spossatezza,è la pressione bassa che gli fa girare la testa e gliela fa sentire pesante...
Sono due mattine che alle 4-15 si alza per andare in bagno e la pressione c'e' l'ha talmente bassa che non si regge quasi in piedi ...la dobbiamo sorreggere per un po' io e mio padre...
Oggi è venuto il medico di base che mi ha tolto Cardura per la pressione in quanto troppo bassa...però che "culo",la pressione non era mia stata bassa...
Per il resto sto gestendo la cosa...
Vi penso e vi abbraccio sempre tutti,Alby,Fragola;matilde...siamo meravigliosi...
Ma poi ci pensate se il sutent ci tiene in vita a vita!!!!!)))))
Con affetto...Stefano)

Giuly, ti vedo con il semaforino verde vuol dire che sei connessa? Batti un colpo, ti aspetto, ciao

Ciao! oggi il caldo si è finalmente attenuato e ci fa respirare ma per un problema risolto eccone subito pronto un altro:ci risiamo con la dissenteria!!!
Brutto a dirsi, ma provo un po' di invidia per coloro che soffrono di stitichezza,è proprio vero non c'e misura chi tanto e chi niente!> :Il fatto è che per un monorene è meglio la seconda (se proprio si deve scegliere)perchè dovendosi alimentare soprattutto con verdura per evitare le proteine,con la dissenteria diventa un problema. Si va avanti a riso,pasta,carote, patate e banane,facciamo a cazzotti con le scimmie! Con il Diosmectal prescritto dal gastroenterologo va molto meglio per quel che riguarda la consistenza ma per ora la frequenza si combatte(male) solo con Dissenten o Imodium che pero' non possono essere presi spesso pertanto non risolvono la situazione.Tenteremo anche con il gastroprotettore come mi ha consigliato il nostro carissimo Alberto (SE NON CI FOSSE BISOGNEREBBE INVENTARLO!) Per quanto riguarda l'assunzione del Sutent la sera sono d'accordo:il primo ciclo lo ha preso la mattina,il secondo lo ha assunto di sera per provare ed effettivamente per quanto riguarda gli altri effetti collaterali mi sembra che vada meglio.Un salutone a tutto il Sutent Club

Un saluto anche a te Stefano, ha fatto bene il medico a togliere cardura dal menù farmaci, la pressione così bassa non va assolutamente bene, per fortuna che tua madre ha te, che fai passare il tutto all'attenzione del medico curante, bene dai che non appena rientrano alcuni acciacchi si riprende di nuovo, l'importante è superare di volta in volta questi fastidi, ciao a rissentirti.

Fragolina, come va con questi incendi laggiù? Spero che non ci sia pericolo per le persone, l'anno scorso è stato un disastro in tutta la nostra amata isola, speriamo bene, qui al contrario continua a piovere e non ne vuol sapere di fare un po' di caldo estivo, mah, che mondo!! Oh mi raccomando non ti buttare giù, sai benissimo che ci stai trascinando con il tuo coraggio verso una meta più confortevole ed allora dai che siam tutti con te!!!

Ciao Giuly, non preoccuparti per la creatinina, io l’ho avuta anche a 1,80, una buona bistecca di cavallo fagliela mangiare almeno un paio di volte la settimana, delle bistecche al sangue, specie se cucinate a bagno maria non pregiudicano certo la funzionalità renale, è ovvio che il nostro orfanello preferiva avere il gemello con cui lavorare, però ora si deve arrangiare e pur zoppicante, dovrà fare il suo dovere. Oggi ho detto a Daniela che le carote brasate vanno bene per chi è stitico, vanno altresì bene anche per chi soffre di dissenteria, diciamo che svolgono doppia funzione. Patate e banane io le eviterei soprattutto queste ultime che danno un apporto di potassio troppo elevato. Beh per le patate, con esse ci farei due linguine al pesto oppure li accoppierei con un buon spezzatino di manzo per renderle più saporite che ne dici di due {pizzoccheri valtellinesi(solo in pausa)}? Oh mi raccomando senza esagerare, con molta parsimonia!! Se riesci a fargli mangiare del buon pesce, ma che sia freschissimo, se no ricorri a quello surgelato, magari due totanelli e calamaretti con pisellini di stagione? Un consiglio per tutti, non mangiate roba liquida la sera, tipo minestrine e similari brodosi, è molto, ma molto deleterio per il nostro stomaco già sconquassato dal sutent, piuttosto fatevi un bel fresco paninozzo con prosciutto cotto e fettine di pomodoro, condito con un sottilissimo filo di olio extra di oliva. I fritti, torno a ribadire fateli sparire durante l’assunzione del farmaco, vi rifarete nei 15 giorni di pausa, meglio alla seconda settimana di questa. Cara Giuly io vi penso sempre e spero in buone nuove, con tanto, ma tanto affetto, Alberto.

Ormai siete diventati , persone di famiglia e non riesco più ad andare a letto la sera senza sapere le ultime del forum , avere vostre notizie e sapere che tutto prosegue discretamente ,un pò per tutti. Mi sveglio al mattino e il mio primo pensiero è collegarmi al forum;è bello sentirsi uniti e forti insieme., anche se per un comune dolore e sofferenza siamo UNITI. Durante la mia malattia io non ho avuto questa grande e meravigliosa opportunità di condividere con gli altri : paure, dolori, sofferenze,interrogativi , per potersi sentire meno soli.Durante il periodo della mia "pesante chemio" così l'hanno definita allora gli oncologi passavo le giornate al letto a recitare preghiere ed è stata la fede la mia compagna di viaggio; adesso invece per questa NUOVA GRANDE AVVENTURA ci siete voi.
Grande albonf come sempre riesci a trovare le giuste parole, gli esatti consigli e a dare le giuste informazioni, credo che il consiglio di assumere il farmaco la sera sia ottimo ;anche mamma infatti non regge più l'astenia e prende il sutent al mattino alle ore 10,00, comincia a star meglio solo la sera; quindi per il prossimo ciclo glielo farò prendere secondo prescrizione del "DOTT: ALBONF" alle 22,00 .
Grazie sempre e..........non andate a letto.

Un saluto a voi tutti, anche se a notte fonda.....
Sono ormai 3 ore che leggo i vostri messaggi da quando è iniziata la discussione: non riuscivo a smettere. Anche io sono approdata per caso, cercando infomazioni su questo farmaco che mia madre ha iniziato questa sera. Volevo saperne di più sospettando che le avessero proposto un farmaco sperimentale per farle fare da cavia umana.....
QUANTI SIAMO!!!!
Vi ringrazio per tutte le informazioni utili che ho avuto in queste poche ore e, se mi volete, mi aggiungo volentieri alla comitiva.
Appena posso, vi racconto il trascorso di mia madre. Ora devo necessariamente andare a dormire... domani mi alzo presto come credo molti di voi. Un abbraccio a tutti, Laura.

Ti vogliamo, ti vogliamo, intanto benvenuta, il tuo timido ingresso mi ha emozionato, qui la discussione è aperta a tutti e tutti ci facciamo coraggio a vicenda, cerchiamo di alleviare qualche fastidio che con il sutent è sempre a portata di mano, ma non sempre ci riusciamo. Come avrai avuto modo di notare ogni storia nostra è sempre diversa anche se l’80% circa ci accomuna.
Visto che la tua Mamma è al al 1° giorno di assunzione del 1° ciclo, la puoi preparare piano piano parlandole degli effetti collaterali che purtroppo puntualmente ed inesorabilmente arriveranno.
Per voi che siete alla 1° assunzione, propongo delle raccomandazioni sull’alimentazione che giocoforza va corretta durante l’assunzione del sutent. Intanto sono sicuro che, il vostro oncologo vi avrà prescritto una copertura gastrica del tipo lanzoprazolo, antra, o pantoprazolo con almeno 30 mg, da assumere al mattino a digiuno mezz’ora prima di colazione, inoltre se tua madre già consumasse del latte, dille di lasciarlo perdere come pure altri latticini e creme, sono consentiti formaggi a pasta stagionata, evitare nel modo più assoluto cibi fritti e bevande gassate, nonché vino ed altri alimenti fermentativi. La carne rossa un paio di volte la settimana è sempre consentita ed una terza volta anche quella bianca, il pesce solo se freschissimo è sempre consentito specie se cotto a vapore o in griglia, in mancanza del fresco puoi ricorrere al surgelato, la frutta fagliene mangiare a volontà eccetto le banane che danno troppo apporto di potassio. Non darle succo di pompelmo che fa a botte con il sutent. Monitora già fin dalle prime assunzioni la pressione che nella maggior parte dei casi tende a salire, falle bere 1 litro e ½ o due di acqua naturale, meglio se oligominerale del tipo fiuggi, per il momento non mi viene in mente altro, ma non farti scrupoli a chiedere, nel limite della mia dannatissima esperienza cercherò di esserti utile, intanto un abbraccio per entrambe ed in bocca al lupo, Ciao da Alberto.

Per coloro che hanno grossi problemi di dissenteria, un metodo naturale è sempre una buona spremuta di limone che, anche se, non scientificamente provata, a me ha sempre dato degli ottimi risultati.

caro albonf sono dani ciao, ma il sutent è una cura che dura per giorni quindi o assumerlo alla sera o al mattino non è uguale?

Ciao Daniela, si è vero che dura giorni, anzi 28 giorni, però io ti riferisco di quanto dettato a me da uno dei primi sperimentatori di questo farmaco, allorquando mi sottopose al primo ciclo, la raccomandazione fu la seguente: “Assuma il farmaco la sera tra le ore 22,00 e le ore 23,00 cioè prima di coricarsi indipendentemente se a digiuno o no” mi aveva tassativamente prescritto la copertura gastrica con almeno mezz’ora di anticipo rispetto ai pasti.
Evidentemente, gli effetti più devastanti questo farmaco li produce nel corso delle prime 12 ore, ora se noi lo assumiamo alle 22,00 e ci svegliamo intorno alle ore 08,00 ecco che sono passati almeno dieci ore senza che il nostro organismo ne abbia risentito alquanto, è pur vero che trattandosi di un farmaco molecolare gli effetti non cesseranno di sicuro, però un po’ di tregua sicuramente ce l’ha concessa, come ad esempio una piccola ricarica di pile di un paio di orette nel pomeriggio quando la biocca non si fa attendere! Ci rimane la sera che è la parte più lunga della giornata, beh sai se si hanno i polmoni che respirano bene e le gambe che rispondono, io consiglio un po’ di movimento, all’ombra e senza stancarsi troppo, che per questo a stancarti ci pensa sempre lui! Io che ormai è da due anni che lo assumo tassativamente alle ore 22,00 mi sono regolato la mia vita intorno a quest’orario e devo dire che non mi posso lamentare, la notte tra una insonnia e l’altra qualche ora riesco pure a dormire, al mattino, prima di ingranare la marcia della vitalità mi ci vuole un po’ di più, comunque alla fine ci rimettiamo in carreggiata ed andiamo a fare del quotidiano, come ad esempio uscire qualche oretta, incontrare qualcuno con cui conversare, insomma quelle piccole cosette che per un po’ ti fanno dimenticare di essere un ammalato oncologico. E’ ovvio che quando qualcuno sapendo della mia situazione mi chiede come sto, dico che insomma, si temeva il peggio, ma si conserva ancora qualche speranza, per concludere bisogna sempre evitare di piangersi addosso. Un abbraccio a te ed il tuo Babbo, Alberto.

Carissimi ,questa sera ho proprio necessità che qualcuno di voi mi possa consigliare nn ci crederete ma son carente in cucina cerco d'impegnarmi ma senza risultato ,anche se son una buona forchetta, ho necessità di soluzioni appetibili ,qualche ricettina speciale dei vostri luoghi che magari il nostro Alberto ci approverà o boccierà!Come avete passato questo giorno?Qua pian piano le cose van migliorando, rimane l'appetito!O Alberto sai che noi nn abbiam un protettore x lo stomaco?perchè?Aspettiamo vostre notizie!

Ciao Matilde, per la ricetta, visto che è fuori della terapia, se riesci a trovare due cime di rapa, gli fai orecchiette con le cime di rapa, anzi no aspetta, la cima di rapa esige il peperoncino, e questo non si può, allora dobbiamo andare su qualcosa di più soft, quindi fai una cosa, domani ti recherai dal macellaio e ti farai preparare uno spinacino che poi infarcirai con un buon ripieno di uova fresche, pan grattato, del salame tagliato a tocchellini piccolissimi, se vuoi ci potrai mettere anche qualche pistacchio, e se proprio vogliamo farci del male una paio di noci sminuzzate e del buon formaggio grattugiato con prezzemolo tritato. Fatto questo, lo cucinerai così come si fa con l’arrosto, in casseruola, mai nella pentola a pressione. A parte, dopo aver acquistato della buona farina di granoturco, farai una ottima polenta che accompagnerà il tuo magnifico piatto, nel caso che siete amanti dei formaggi, quando la polenta sarà pronta ed ancora che bruscia, ne stendi su un piattino un corposo strato, gli poni sopra una bella fetta di taleggio o stracchino e finisci con copertura di altro corposo strato di polenta, risultato, il formaggio con il calore si fonderà e vedrai che bontà. Certi piatti richiederebbero del vinozzo bel rosso rubino, ma non farne bere a Lui perché può essere dannoso. Sai cosa mangerò domani, alla faccia della creatinina? Fagioli in umido con salsicce ed un bel contorno, appunto, di polentaaaaaaaaaaa!!!! Niente vino, però mi concederò un dito di aranciata che opportunamente sgaserò un po’, niente dolce, un buon frutto di stagione, del tipo fragolette del vicino con mela a tocchelli a mò di macedonia con solo zucchero e limone; ah se non hai il vicino che tiene le fragole, allora ti toccherà acquistarle!!!

Ieri l'oncologo ha sospeso il farmaco fino a quando la dissenteria non è rientrata del tutto.Bella fregatura anche perchè penso che quando lo riprende il problema si ripresenti, anche nel ciclo precedente è successo e ne soffriva anche con la terapia precedente con il sorafenib anche se in forma meno aggressiva e più controllabile.Pensate che di natura è stitico,infatti quando inizia la pausa il tutto finisce nel giro di 36/48 ore al massimo.Penso di rifare una capatina dal Gastroenterologo altrimenti non so cosa altro fare. Salutoni e ci risentiamo stasera per la consueta buonanotte