Hei hei piano piano, letto tutte le 715 pagine mi sembra un po troppo, ne avrò letto una metà.
Grazie Isa per il caffè offerto.
Sono di Genova, ho 58 anni, sposato con due figlie una di 29 anni l'altra di 25.
I nomi sono già scritti nel nick, Validan = Valentina Daniela.
Fortunatamente nonostante Monti sono riuscito ad andare in pensione, giusto in tempo ho maturato 41 anni alla fine del 2011.
Ogni giorno potrebbe essere quello giusto per iniziare la terapia, aspetto che mi chiami l'Oncologo. Sono un pò preoccupato per gli effetti collaterali speriamo bene.
Una domanda che tengo a farvi è: potrò continuare a fare sport come ho fatto fino adesso? trekking, nuoto, bici, corsa, tennis e altro???
Lucetta è tuo marito Fausto che è in cura? se si, visto che va in bici ho buone speranze...
Un caro saluto a tutti Antonio

Franco nei miei periodi migliori riesco a bruciare un libro in due/tre giorni. Nella casa dove sono ora da circa 4 anni la prima cosa che ho fatto è comprare una libreria cielo terra a tutta parete. Ora i miei libri sono come le macchine, in seconda fila e poi, essendoci ancora uno spazietto sovrastante, ne ho coricato qualcuno quinci e quindi.
Ma la cosa più complicata è un'altra. Non ho accantonato il progetto di trasferirmi in Spagna, almeno per alcuni mesi, non conosco lo spagnolo, o almeno non lo conosco al punto tale da poter godere un buona lettura in questa lingua, l'unica cosa che mi rimane non è altro che l'ebook reader.
L'ho comperato, ho messo dentro un 32Giga (il commesso mi ha riguardato in tralice), ieri sera ho comperato 60 euro di ebook (una decina di libri), li ho caricati ed ho cominciato. E' vero, la sensazione è un po strana, ma se voglio coltivare questa passioncella credo di non avere alternative. Anche a me piacciono i libri in carta, con copertina e sovracoperta, ma in ogni caso mi sono ridotto a comperare le edizioni economiche. Nelle mie abitazioni precedenti ho lasciato 2/3 mila libri, qualche centinaio li ho regalati in biblioteca, andare avanti così non mi è proprio possibile. Il fatto è che non riesco a buttar via neppure un libro, conservo ancora il gatto con gli stivali, i viaggi di gulliver, viaggio al centro della terra, i robinson italiani, i tre moschettieri etc. etc. Credo di aver contratto, in gioventù, la librite acuta e di non essere riuscito a liberarmene fino ad oggi. Spero di poter mettere un freno a questa mia mania.
Credo di aver capito che il tuo oncologo non condivida le tue estensioni di "ferie" dal sutent e che tu ti comporti da "spirito libero". Io, invece, ho la presunzione di convincere la mia oncologa, anche perchè, sino ad ora, il mio è stato un comportamento irreprensibile e poi, se ha fatto effetto, vuol dire che possiamo passare ad un protocollo di mantenimento, se non è stato efficace, vuol dire che è inutile continuare con questa cadenza ossessiva.
Il mio organismo sembra possedere ampie capacità di recupero (la pressione in soli due giorni da fine ciclo è ritornata nella normalità e cioè 80/130 65 pulsazioni, con +/- 5% di oscillazione, il chè rappresenta per me la norma; in 5/6 giorni l'apparato degustativo ha quasi ripreso la sua funzione, non ho più bruciore quando mi lavo i denti; le mucose sono tornate alla normalità, il colorito è tornato roseo ed in più ho recuperato, quasi completamente, la mia velocità di deambulazione, adesso vedremo di fare altrettanto per la resistenza, prima riuscivo a fare anche 15/20 km, ora mi accontenterei di 5/10).
Mi piacerebbe poter avere il controllo assoluto sulla mia vita, ma proprio non ci siamo. Vi sono alcune cose sulle quali non possiamo neppure sperare di intervenire. Certo la lotta è esaltante, ma lottare pensando di averla vinta sempre e comunque anche contro la natura, forse è da illusi; e sai, le illusioni fan presto a trasformarsi in delusioni ed allora si che puoi smarrirti.
Invece conoscere il limite serve a continuare a partecipare senza cadere in depressione e come un osservatore esterno.
Non so se sono riuscito a trasmettere il mio pensiero. Ma tant'è, ognuno di noi ha diritto di vivere come meglio crede e come meglio può. In ogni caso la cosa migliore è vivere come ci si sente e non come ci si vorrebbe sentire; se poi vi è un pizzico di ottimismo ed un pizzico di incoscienza, allora possiamo sperare di vivere alla grande.
Ora fammi salutare il nuovo arrivato Validan .
Ciao, ragazzo, ti vedo un po' spaesato, sei timido per caso? Anch'io sono "sderenato", non c'è stato verso con il chirurgo, lo ha voluto per forza. La prima volta che ha affrontato l'argomento con me mi ha detto: senta, dagli esami effettuati il suo rene destro risulta essere compromesso ... e, pertanto riteniamo di doverla operare. Ed io pronto: a che ora dottore?
All'inizio non so per cosa mi abbia preso, ma alla fine ha capito che aveva a che fare con un esemplare un po' particolare. Dopo un po' di giorni abbiamo scoperto, per interposta persona, che ci eravamo conosciuti una trentina di anni fa, ma nessuno di noi due ricordava l'altro.
Ha ricostruito, con amici comuni la circostanza, ed allora ha meglio compreso la situazione. Il mondo è proprio piccolo, a volte addirittura stretto.
Tutta la piazza, sappilo, è a disposizione per rispondere alle tue domande ed ai tuoi dubbi sacrosanti. Ognuno di noi è portatore di proprie esperienze vissute direttamente, senza intermediari. Questo forum è quanto di meglio si possa augurare ad una comunità come la nostra; approfittane senza alcun timore. Di te dicci solo ciò che vuoi, ma sappi che i nostri rapporti tendono ad essere sinallagmatici per forza di cose.
Ad una new entry si dice "benvenuto", anche se tu ne avresti fatto volentieri a meno di entrare in questo club.
Un saluto a tutta la piazza, mi unisco agli auguri vari, ma credo che l'augurio migliore sia quello di vivere al meglio quella che è la nostra vita attuale.
Bye bye, Nicola

Ciao Nicola, ti invidio per la tua facilità di scrittura, si vede che leggi tanto.
Io non sono timido è proprio perchè non ho la scorrevolezza nello scrivere posso apparire "timido". Quando anni fà sono stato operato, ero io che facevo coraggio a parenti e amici e non viceversa, ancora adesso è così.
In effetti è vero avrei voluto farne a meno di conoscere questo forum, ma visto che è così sono proprio contento di averlo trovato per caso....
Ciao Antonio

Isa riposati che poi ti tocca il tour de force delle feste ... immagino che te le cuccherai tutte vero? Uno di questi gg ti tel x gli auguri
Ebbene si Antonio, è proprio mio marito il sutentiano! E' al secondo ciclo, il primo è filato via liscio in modo "quasi" indolore, a parte l'ipertensione e la lingua arrossata e dolorante...in questi gg inizia ad accusare ancora bruciori alla lingua ma è tutto sopportabile!
Continua ad andare in bicicletta 3 gg la settimana su strada, gli altri giorni li passa sui rulli...l'unico suo cruccio è il non poter + gareggiare a livello agonistico.
Penso proprio che anche il tuo oncologo ti consiglierà di fare sport e di continuare, nei limiti del possibile, la vita pre-sutent, non pensare adesso agli effetti collaterali, li affronterai di volta in volta ( se mai arriveranno )...qui poi c'è gente che con la propria esperienza ti puo' veramente consigliare x il meglio!
Lucy

Ciao a tutti, volevo lasciarvi un saluto prima di partire per le feste, visto che in paese non ho connessione internet, solo dal cell..quindi mi sà che non riusciro a passare di qui!
Stamattina ho portato babbo alla visita, fatte tutte le analisi, fatta la visita e tutto a posto. Doveva ricominciare il quarto ciclo il giorno di Natale, ma con l'oncologa abbiamo optato per posticiparlo, e quindi inizia il 27! Ci ha annunciato la fatidica tac di controllo a gennaio!! Già tremo!! Ma cercheremo di pensarci il meno possibile e di goderci tutti insieme e senza pensieri le vacanze..a quest'ora l'anno scorso era ricoverato per l'intervento fatto il 23 dicembre, e dimesso a capodanno. Domani sarà il suo 73esimo compleanno, e il 72esimo l'aveva passato in ospedale con tutti i pensieri di paura derivati dall'intervento e dal dopo..ad oggi mi guardo indietro in questo lungo e difficile anno, e vedo il mio babbo, nonostante tutto, in salute e con me...e questo mi riempie di gioia e mi basta per passare delle tranquille e serene vacanze di Natale tutti insieme e a casa!
Quindi volevo augurare anche a voi, e a tutte le vostre famiglie, un sereno Natale, e un augurio di Buon Anno, pieno di buone notizie e di salute a valanghe!!
Un bacio e un abbraccio!! A presto!!

Ciao gente.... Oggi visita di controllo a fine ciclo. Tutto sommato il dottore mi ha trovato talmente bene, talmente carico che, quando gli ho detto che avevo già prenotato per il cenone di fine anno, mi ha allungato una settimana in più di pausa: "ci vediamo l'otto gennaio!". Bene, quindi via alle feste ed ai pranzi. Questa sera è venuta mia suocera per programmare il pranzo di Natale......
Nicola certo che anche tu non scherzi a libromania. Anch'io conservo ancora i vari libri di gioventù, da quelli scolastici tipo "I promessi sposi", "La divina commedia", "Le mie prigioni" a quelli universitari..... e, tra questi importanti periodi, centinaia di libri e romanzi vari "parcheggiati" in terza fila ed anche uno sull'altro. Certo dovendoti trasferire, se vuoi continuare a coltivare questa passione, l'ebook è il sistema migliore anche se, col tempo, per impratichirti nella lingua, ti consiglio di leggere edizioni in spagnolo, magari cominciando dai quotidiani che ti sembreranno molto più interessanti se sfogliati sul lungomare seduto al tavolo di un bar a sorseggiare un buon aperitivo. Forse condivido il pensiero della tua oncologa; in effetti è prestino per programmare sospensioni più lunghe di quelle previste: sei solo all'inizio si può dire! Vedrai che dopo alcune tac che confermeranno la stazionarietà (se non addirittura la riduzione) della malattia e quindi del buon lavoro del sutent sul tuo fisico, sarà lei a proporti (su tuo velato invito) la riduzione della dose e il prolungamento delle pause.
Antonio, forse non riuscirai a fare TUTTO quello che facevi prima COME lo facevi prima. Io ti auguro di continuare a fare esattamente tutto quello che facevi prima perchè lo sport è molto importante. Avere un buon fisico ti aiuta a sopportare meglio gli effetti collaterali e a contrastare meglio la malattia. Io sto vivendo di rendita. Fino a cinque anni fa andavo in palestra 2- 3 volte alla settimana, molto spesso facevo lunghe passeggiate sia a piedi sia in bici. Pesavo 89 Kg e non era tutto grasso, credimi. Oggi peso 75 Kg e tutta la massa muscolare è sparita. Nonostante quello che dice quella splendida bugiarda di Isa il mio fisico è debilitato, ho le gambe che sembrano due stecchi e le braccia due stecchini!!! Non riesco proprio più a fare nulla di quello che facevo anni fa se non in piccolissime dosi. Mi accontento anche di quello! Altri su questa piazza riescono ancora a fare molto sport come Adriana e Fausto. Sono sicuro che anche tu ci riuscirai. In bocca al lupo
Prima che sia troppo tardi voglio fare i miei auguri di buon compleanno al papà di Angela, il mio quasi paesano. Tantissimi auguri ed un bacio a Carloforte e a tutti i Tabarchini...
Dopo questa lieve parentesi mi piace ricordare un grande amico di questa piazza. Oggi ricorre l'anniversario della dipartita di Cristiano il marito della nostra cara e sempre presente nei nostri cuori Lorenza e padre dello stupendo Lazlo. Anche se non siete più tanto presenti siete sempre con noi.......

Tantissimi auguri di Buone Feste ad Angela e famiglia e carissimi auguri di buon compleanno x il suo papà !!!
Un saluto speciale a Franco... sono davvero contenta che ti abbiano trovato in perfetta forma e adesso goditi in serenità tutte le feste!
Una preghiera x Cristiano che ho conosciuto virtualmente tramite tutti i messaggi di Lorenza.
Un abbraccio a tutti! Lucy

un caloroso saluti a tutti voi cari amici....volevo porvi una domanda mio papà e al decimo giorno del terzo ciclo di sutent e ieri mi ha detto che questa volta secondo lui la terapia nn sta facendo effetto perché a parte dei piccolissimi fastidi alla bocca e ai dolori alle gambe nn avverte più tutti gli effetti collaterali cn più sofferenze....può essere una cosa positiva questa o no?saluti tommaso

Lunedi fatto tac.Ilpasticcio è venuto fuori perchè avevano problemi col sistema informatico,pertanto il nostro medico di fiducia che ci da subito risposta,aveva scritto referto,ma si è aperta una finestra strana e si è cancellato tutto.Ci ha dato il dischetto dicendo che avrebbe riscritto tutto e mandato via fax,anticipandoci solo che il polmone era fermo ma c'era una piccola progressione sui linfonodi...panico!!!!!!!! Ieri arrivato referto scritto,in effetti su alcuni linfo c'è stata una progressione leggerissima ma siamo sempre al di sotto delle misure di giugno,pertanto ancora beneficiamo della regressione avuta ad agosto,polmone fermo,la brutta sorpresa sono 2 lesioni osteolitiche dei corpi vertebrali D11-L3 ma ancora sotto il cm.Oggi visita di controllo,ci hanno appunto spiegato che con aumento dei linfo,siamo ancora sotto delle misure di giugno,niente di preoccupante,per le lesioni vertebrali,idem ne l senso che sono al di sotto del cm e non vi è certezza che non ci fossero anche prima ma magari piccole non evidenziabili dalla tac.Ci hanno detto che non hanno in mano dati per sapere se Axitinib funziona sulle ossa,io credo di no,per quanto ne so nessuno dei farmaci da noi usati,Nex,Sutent,Afinitor funzionano su ossa infatti chi ha problemi su ossa fa Zometa o radio. Per adesso non ritengono opportuno fare nemmeno una scintigrafia,comunque domattina il Primario(oggi era assente)riguarda tutto,se pensa di cambiare qualche direttiva ci faranno sapere,altrimenti prossimo controllo il 24 gennaio,un abbraccio

Ciao Giulietta, certo che Marcolino è Brontolo ma certe volte ne ha tutto il diritto ad esserlo!!!!! Cosa posso dire che non sia banale? Certo la progressione a quato pare non è grande, è quasi apprezzabile ma comunque non ci voleva!!!! Un abbraccio ad entrambi e ci risentiamo....

Carissimi amici della Piazzetta,
un caloroso augurio di buone festività da parte mia!

Mio papà dopo una serie di vicessitudini (intervento alla vescica per recidiva vescicale, non renale) prosegue con Sutent 37,5, ultima TAC un mese fa tutto stabile (anzi la recidiva locoregionale non si vede più: probabilmente c'è ancora ma è piccooooola!!!).

Un abbraccio forte forte!

Chiara

Cara Chiara, felice per te e per il tuo Babbo!
Cari Giuly e Marco, come ha detto Franco, era meglio nessuna progressione ma certo ci vuole una pazienza con i medici....! Forza e coraggio, si va avanti intanto verso il Natale e poi velocissimi verso il Nuovo Anno, sai mai che non porti qualche scoperta! Sempre che domani, naturalmente non sia davvero...the end of the world!
Baci a tutti e tutte. Isa

Caro Tommaso81 , gli effetti collaterali con l'assunzione del Sutent vi possono essere, sono molto probabili, ma non obbligatori. La loro rilevanza è funzione delle condizioni istantanee di ogni singolo paziente. La più bassa percezione degli effetti collaterali può essere determinata da un significativo tasso di assuefazione, ovvero ad una risposta più "pigra" da parte dell'organismo, in ogni caso, la mia personale esperienza dice che è dalla terza settimana che si manifestano in maniera apprezzabile e crescente gli effetti collaterali. Per quanto riguarda poi l'efficacia bisogna necessariamente passare per la TAC che, credo, verrà fatta al termine del 3° ciclo (almeno così è stato per me).
A proposito oggi sono venuto a conoscenza dei risultati della mia TAC: quadro complessivo molto soddisfacente; le metastasi sono in regressione (alcune sembrano essere scomparse), solo i valori relativi alla funzionalità della tiroide sono moderatamente fuori norma e per questo la dottoressa mi ha prescritto uno specifico farmaco. La soddisfazione della mia dottoressa, unitamente al mio comportamento esemplare da paziente, hanno determinato la concessione di una settimana in più di sospensione e, pertanto, anzichè riprendere il 24 riprenderò il 31.
Sabato parto per Ischia e rientrerò il 28, forse non avrò tutte giornate belle dal punto di vista meteorologico, ma dal punto di vista della serenità, dopo aver superato il primo importantissimo esame, saranno giornate senza pari.
Mi è gradita l'occasione ... direbbe qualcuno; io, più semplicemente, dico: ragazzi, buon Natale e buone feste a tutti e ad maiora!
Nicola

Ciao ragazzi, alla faccia dei Maya siamo ancora qui!!!!
Tommaso, Nicola ha perfettamente ragione: i sintomi degli effetti collaterali non si devono manifestare per forza e quando non ci sono non è detto, in automatico, che la cura non funzioni. Rassicura pure tuo padre e attendete con fiducia la prossima tac per tirare delle conclusioni.
Nicola sono felicissimo per gli esiti della tac. Alla fine la tua oncologa ha deciso Salomonicamente di aggiungere una settimana alla pausa. Ben fatto!!! Goditi pure la meritata vacanza in un'isola stupenda e decisamente romantica dove, con la tua compagna, trascorrerai sicuramente meravigliose giornate, per cui vaiiiiiii.
A tutti gli amici della piazza, che considero fratelli in questa battaglia e viaggio, auguro un sereno Natale

grazie tony per la tua risposta e sono contento per la tua tac.....anche mio padre ha iniziato a prendere una pillola per l antitiroidismo perche i valori erano un po alti.......per quando riguarda la tac l abbiamo fatta durante la pausa del secondo ciclo pochi giorni prima di iniziare cn il terzo e l oncologo ci ha detto che i noduli sono fermi cosi nn sono ne cresciuti e ne diminuiti e che dobbiamo essere soddisfati adesso la deve ripetere fra tre mesi......

grazie caro franco
purtroppo ha un po la testa dura ed e difficile rassicurarlo