Tommaso, forse l'oncologo di tuo padre ha avuto troppa fretta (oppure è stata la vostra apprensione a pressarlo troppo), avrebbe fatto meglio ad attendere il terzo ciclo. Non per niente si usa il termine paziente, a volte, però, bisognerebbe applicarlo ai medici.
In ogni caso il Sutent sembra interessare tiroide e cuore, in particolare; il resto sembra appartenere al mondo del "appena un po' più che fastidio". Ancora una cosa: non tutti riescono a portare a termine il terzo ciclo che, in pratica, sembra essere il punto di snodo del trattamento. In ogni caso il segreto del protocollo è il MONITORAGGIO continuo, costante, ripetuto, reiterato etc. etc.
Molto si può fare in autonomia. Personalmente uso un foglio elettronico per rilevare andamento giornaliero della pressione e dei battiti, con funzioni di media, minima e massima relativa ai vari periodi (ciclo, riposo), registro, inoltre, in corrispondenza dei giorni, le medicine diverse assunte (in particolare per la pressione), salvo quelle connesse a patologie episodiche come raffreddore, febbre, dolori artromuscolari e simili. Registro, ora con frequenza episodica, il valore della glicemia. Ho costituito un archivio relativo ai risultati delle analisi chimico cliniche, dei risultati delle varie tac, della scintigrafia, dell'ecocuore, elettrocardiogramma e quanto strettamente connesso all'evoluzione delle mie condizioni. I miei medici (ho l'oncologa e la diabetologa) fanno affidamento su di me per avere una cartella clinica sempre aggiornata, con i dati e persino i diagrammi comparati (si divertono, ma nello stesso tempo sono un po' invidiosi perchè la loro strumentazione è un po' ... più tradizionale).
Franco, sono trinonno, ho due figli (un maschio ed una femmina ) entrambi sposati che viaggiano allegramente verso i 40 anni, ho una separazione ultradecennale alle spalle (anno 2000) e convivo, felicemente, con una compagna con cui condivido la passione per i viaggi. In questo momento sta preparando le valige; per cinque giorni siamo riusciti a mettere insieme 1 valigia, due borsoni, un beauty case, uno zainetto ed un porta computer.
Ora comprendi del perchè ci siamo presi la macchina con un grande bagagliaio. Forse la maggior parte della roba che abbiamo portato non la tireremo fuori neppure dalla valigia, ma a noi piace essere pronti ad ogni evenienza, tanto mica viaggiamo in aereo. Ci siamo dotati anche di due carrellini, leggeri e pieghevoli in modo da movimentare il tutto senza eccessivo sforzo. Bisogna arrangiarsi alla mia età!
Spero di aver soddisfatto la tua curiosità, ma da come stanno le cose sembra che avremo ancora abbastanza tempo davanti a noi per poter mettere riparo alle eventuali lacune.
Rinnovo a tutti gli auguri per le prossime festività.
Un abbraccio, Nicola

nicola purtroppo noi nn sappiamo tnt cose e l oncologo ci ha detto di farla .....ma da come ho capito leggendo anche altri post su questo blog farla alla fine del terzo ciclo forse si vede qualcosa in piu....hai ragione anche mia madre si e organizzata come te per monitorare tutto giornalmente....
bhuon viaggio nicola e AUGURONIIIII DI BUONE FESTE a te e famiglia

Oggi ho ritirato dalla farmacia dell'ospedale la confezione di Sutent, domani inizio la terapia. Si parte per l'avventura, speriamo che sia luuuunga e poco invasiva....
Un caro saluto e tanti Auguri di Buone Feste a tutti voi
Antonio

sera gente.. avuti gli esiti tac...nel nostro caso l'everolimus non ha dato effetti collaterali ma neppure nessun risultato! tutti i benefici avuti col sutent sono andati a farsi benedire...e siamo punto e a capo!
In più, similmente a quanto capitato alla nostra Giuly, si registrano nuovi linfonodi ingrossati ed una lesione ossea..lunedì andiamo a parlare per la radio!
A tal proposito, come si configura la radioterapia rispetto ad altri farmaci, è compatibile con sutent etc?

grazie mille,

Buonaserata cari...

Eccoci qui vicini al Natale, e quindi comincio con gli auguri a tutti, vecchi e nuovi! Stasera sono qui per dare notizie che potrebbero sempre risultare utili, anche perché le informazioni per tutti noi sono importanti come i farmaci... E forse anche di più! Allora oggi hanno consegnato a Fabrizio il referto dell'istologico e contrariamente all'esito dell'ago aspirato, che aveva certificato un carcinoma papillare, la massa alla tiroide, ( 5,5 cm x 5 cm ) che e' stata tolta, era derivata dal rene. Una metastasi alla tiroide: praticamente forse due casi in Italia. Quindi, prendiamo nota che primo, l'ago aspirato NON e' mai certo, e secondo che le secondarieta' da cancro al rene a cellule chiare possono interessare anche la tiroide. Passeremo questo Natale comunque più tranquilli del precedente, tutto sommato. L'anno scorso era in terapia Sutent in attesa di vedere se la massa al rene con trombo di 4 cm alla vena cava si sarebbe ridotto tanto da poter fare un intervento di nefrectomia meno rischioso, il che e' successo a marzo. Quindi vediamo il bicchiere mezzo pieno, e andiamo avanti alla grande! Ora Nexavar, e che i Maya siano clementi!

Ciao Nicola, la mia era pura curiosità dovuta a deformazione professionale e dal bel modo che hai di scrivere. Sei un archivio ambulante, decisamente più di me che pensavo di essere super organizzato!!!!
Cara Cecilia, anche a me avevano detto che il tumore al testicolo asportatomi a luglio era quasi certamente primario, anche se decisamente fuori età limite, perchè E' IMPOSSIBILE CHE DAL RENE PASSI AL TESTICOLO, MAI SENTITO IN LETTERATURA MEDICA!!!! Era un secondarismo da K renale come volevasi dismostrare
Basta pensare a cose tristi. Vi allego una foto scattata a casa mia. Ogni volta che lo guardo mi piace sempre più e mi ispira sempre più pace e serenità.... Con gli stessi sentimenti auguro a tutti un sereno Natale

Oggi è un giorno speciale per un nostro fratello per cui facciamo tanti
Auguri di buon compleanno a Fausto (marito di Lucy)

Buonasera a tutta la piazzetta, mi associo anchio agli auguri di buon compleanno a Fausto, bhe che dire siamo ancora tutti qui!!! certo avrei sperato che atterrassero gli extraterrestri con una terapia definitiva e funzionante per il nostro caso e naturalmente per tutti gli ammalati ...
Oggi è il 12 giorno Sutent del 2° ciclo e ad oggi a parte un pò di ipertensione e di vampate di calore ed una leggerissima nausea non segnalo null'altro, mentre al 1° ciclo ho avuto un po' tutti gli effetti collaterali. Mi sono documentato ed ho trovato una guida pfizer interessante ove suggeriscono alcuni tipi di farmaci (principi) per contrastare l'ipertensione e in effetti devo dire che il Cotareg 320/25 che assumo un voltà al di' sta funzionando bene, considerate che prima prendevo il triatec (ramipril) che non faceva completamente abbassare la pressione, difatti questo principio non è consigliato nella guida. Qualche volta penso, come già scritto in qualche altro post, delle paure che il Sutent non funzioni se non si avvertono o quasi gli effetti collaterali, spero non sia così!!!! L'oncologia dell'Ospedale che mi segue mi fara' fare la tac durante la pausa dopo i 2 cicli sutent e praticamente dopo due mesi e mezzo, ma non è pochino come tempo ? il sutent dà ugualmente dei risultati? Io la tac torace ed addome completo la faro' il 14 gennaio e poi .... non ci voglio pensare...... ma combatterooooooooooooooooo'
Desidero augurare un buon natale e soprattutto un felice anno 2013 a tutta la piazzetta e parenti, che il 2013 per noi significhi soprattutto continuare a vivere e stare in "salute" per tanti ma tanti anni e con la speranza di nuovo farmaco risolutivo.
I miei pensieri vanno per gli amici scomparsi ed i loro parenti ed in particolare voglio ricordare il papà di Valeria (vale74) che è il secondo natale che non è piu' tra di noi.
Valeria è una mia amica, una donna straordinaria che ho conosciuto grazie a questo forum virtuale, mi è stata sempre vicino e mi ha seguito nei miei momenti no. Le percezioni che fosse una bella persona, hanno avuto conferma quando ci siamo conosciuti nella vita reale, per cui grazie di cuore Valeria e a suo marito. Sono convinto cara Valeria che il tuo papà ti segue dall'alto dei cieli ed è ancora più orgoglioso per una figlia che si prodiga per chi soffre.
Grazie e salutoni e baci a tutti da Mauro e da Ludovica (quasi 20 mesi la mia bellissima bimba))

Amico mio, grazie per il messaggio stupendo...mi hai commosso e ridato il coraggio per affacciarmi nuovamente in questa piazzetta...vi seguo sempre, ma stranamente è sempre più dura intervenire. Un augurio per un sereno Natale a tutti amici cari, siete sempre nel mio cuore. Vale

A tutti gli amici di questo forum auguro un FELICE NATALE!!!!!
Un abbraccio
Adriana

Un caro saluto agli amici della piazzetta, qualcuno può aiutarmi a capire un problema che ho?
Tre anni fà sono stato operato al rene dx, asportazione e diagnosi, carcinoma a cellule chiare.
Per tre anni tutto benissimo, fino a tre mesi fà.
Tutto è iniziato con febbri basse, nonostane la prescrizione di due antibiotici differenti, la febbre persisteva.
Esami del sangue e rx torace, si scopre una macchia al polmone dx.
Tac con il contrastro total body, risultato polmoni pieni di metastasi secondarie di origine renale.
Ieri ho iniziato la terapia Sutent 50 mg
Ora la domanda che vi pongo è questa:
Continuo ad avere febbre tutti i giorni, con il Cortisone Deltacortene 25 mg riesco a tenere a bada la febbre, appena smetto si rialza.
Sapete mica se la terapia Sutent risolve anche il problema febbre e tosse continua??
Antonio

Ciao Mauro, capisco le tue ansie, ma non capisco la faccenda degli alieni. Perche' vorresti una soluzione per tutti i mali? Ti rendi conto che ad un certo punto dovremmo subircu un'altra volta la Fornero? Scherzo, ma non tanto. Non preoccuparti piu' di tanto, pensa a vivere una vita serena senza pretendere che sia infinita. Fai le cose che faresti in circostanze normali. In questo momento sono ad Ischia, mi sto godendo una piccola vacanza di Natale, c'e' il sole, la temperatura e' gradevole, il posto e' accogliente, cosa desiderare di piu'.
Un saluto a tutti, Nicola.:ci:ciaociao:aociao:

Ciao Validan, mi spice, non sono in grado di esserti utile. Se febbre e tosse sono manifestazioni provenienti dalle metastasi allora, con i giusti tempi e se il Sutent avra' effetto su di te, il problema dovrebbe essere superato. Non credo che il farmaco possa avere un effetto diretto su questi disturbi. Penso tu conosca gia' il protocollo generalmente utilizzato (quattro settimane di somministrazione e due di riposo, 50mg). Con questo protocollo, dopo 3 cicli ho ottenuto ottimi risultati (riduzione di circa il 50%). Spero che tu possa venire a capo di tosse e febbre nel piu' breve tempo possibile e spero che provengano da influenza o raffreddamento. Se e' cosi' vedrai che il Sutent avra' effetti positivi. Tu non scoraggiarti, nel frattempo tieniti monitorato e cerca di sapere il massimo dell'oncologo che ti tiene in cura. Le cose piu' importanti riguardano la pressione, il cuore e la tiroide. Non preoccuparti dell'apparizione di eventuali microsfere di grasso sul corpo, in particolare su naso ed orecchie, non preoccuparti neppure per la bocca se senti la lingua come se si fosse scottata e non avverti piu' i sapori e neanche se ti si screpolano mani e piedi,un po di crema e via. Insomma gli effetti collaterali ci possono essere, ma imparerai a gestirli. Coltello tra i denti e vai avanti. Un forte abbraccio, Nicola

Lucetta, fai tanti cari auguri a tuo marito Fausto! E' vero! oggi è il 23 dicembre!!TANTI CARI AUGURI FAUSTO, AVANTI TUTTA CON I RULLI E NON APPENA LA STAGIONE SARA' UN PO' MIGLIORE, CON LA BICI!!
Peraltro ho visto che mi avevi chiamato ieri, ma ero in hospice e ho fatto anche turno di notte poi, riuscendo a sedermi ben 10 min solo verso le 04.30...oggi non connetto molto, speriamo vada meglio domani con la vigilia!
Un abbraccio grande a tutti e tutte, ci risentiamo per gli auguri!
Isa

Ciao Nicola, grazie per la risposta, purtroppo febbre e tosse non provengono da influenza e raffredanento, sono tre mesi che ci convivo.
Dopo diversi tipi di antibiotici senza risultato ho provato il cortisone e ha funzionato, però appena smetto di prenderlo, immediatamente ritorna la febbre.
Spero che il Sutent collabori ad eliminare anche la febbre, non vorrei assumere cortisone a vita....
Grazie per i consigli riguardanti pressione, cuore, tiroide.
Ora mi domando se non avvessi trovato per caso questo Forum e voi compagni di "avventura" tutte queste notizie chi me li dava? L' Oncologo?
Manco "pou Belin" dicono a Genova... Non mi ha nemmeno informato che il pompelmo e assolutamente vietato, lo saputo da voi...
Considera che come colazione sono due anni che tutti i giorni mi faccio un mix di spremuta di arance, pompelmi e limoni.
Mà! questi dottori che vanno sempre di fretta, con le sale d'aspetto pieni pazienti, mi preoccupano...
Comunque sia, come dici tu, coltello fra i denti e si và avanti...
Grazie ancora Nicola, goditi la meritata vacanza a Ischia e tanti Auguri di Natale.
Antonio