Ciao Tony! Sì mi sà che chiederò, dopo la tac sperando sia positiva, l'allungamento della pausa a 3 settimane. Siamo quasi a metà del IV ciclo e finora tutte le analisi sono state abbastanza buone, giusto una lieve ma moderata anemia, per il resto tutto è sempre stato apposto, solo che ora essendo un pò piu debilitato credo che le analisi lo confermeranno..giusto per rimanere in tema, l'ho sentito poco fà ritornare a letto, cosi sono scesa per vedere se era tutto ok e mi ha detto che aveva nausea e voglia di vomitare..speriamo che non abbia espulso la pastiglia del sutent visto che la prende alle 17..
L'ultima metà del III ciclo e questo inizio di IV ciclo, mi sà che sono i piu pesanti, rispetto ai primi due cicli in cui avvertiva solo freddo. Speriamo che si calmino un pò sti effetti collaterali..

Ciao a tutti. Cara Angela bentornata in piazza e di nuovo ciao, gli auguri ce li siamo già fatti nel "villaggio". Per quanto riguarda i problemi in bocca va tutto bene quanto detto da Nicola, però mi senti di aggiungere quanto consigliatomi dal mio dentista: "se il dentifricio ti dà comunque fastidio, passa lo spazzolino senza dentifricio. Nopn sarà la stessa cosa ma pulisce ugualmente." La nausea purtroppo è un effetto molto fastidioso per questo consiglio a tutti di prendere la pastiglia intorno alle 22; se la nausa arriva e stato dormendo non la sentite!!!! Comunque qualche pastiglia di Plasil la prenderei, e l'ho presa, se avessi tanta nausea. Comunque non ti preoccupare troppo per la perdita di peso, prima o poi si arresterà e tuo padre sembrerà un figurino. Io ho perso 15 kg in questi anni, da 89 a 74, ed ora indosso con disinvoltura i jeans ed i giubbo dei miei figli Comunque, a parte gli scherzi, il consiglio di Nicola è appropriato, una pausa più lunga ogni tanto (io la chiedo in estate e durante le feste natalizie) giova allo spirito... Non entro nel merito del fumo
Cara Angela e cari nuovi amici che dire..... dopo i primi 2-3 anni ci si abitua e non si avvertono, o non ci si fa più tanto caso , i sintomi degli effetti collaterali in maniera così pesante
Ieri allo IOV ho incontrato Tommaso (Frusa) che, pur nelle sue condizioni psicologiche, ho trovato abbastanza bene. Abbiamo parlato di Jacopo che, grazie a Dio, sembra essere uscito dal tunnel, anche se ovviamente deve continuare con dolorose e pesanti cure. Caro Tommaso il piccolo non ha perso l'infanzia, l'ha vissuta in un altro modo, forse ai nostri occhi meno gioioso ma non per questo meno ricco di ricordi: ricorderà un meraviglioso padre che lo ha incoraggiato e sostenuto standogli sempre vicino insieme ad una stupenda madre. Siete e sarete sempre fantastici! Auguri Tommaso, che il futuro sia sempre più stupendo per te e la tua famiglia.

L'orario l'aveva scelto lui, perché lontano dai pasti ed é un orario dove non assume le altre medicine che prende anche la sera tra diabete e colesterolo ..e difatti la nausea si presentava di solito la mattina..ma forse sarà meglio cambiare e prenderla prima di andare a letto..magari dal prossimo ciclo se nn si puo cambiare a ciclo iniziato. Domani mattina penso di mandare un fax alla dottoressa per aggiornarla sul suo stato. Per il peso neanche io mi preoccupo piu di tanto anzi..gli faccio sempre i complimenti dicendogli che é piu elegante e slanciato :D anche se mi risponde che per stare cosi male preferiva essere meno elegante..come nn dargli ragione..e vabbe passerà anche questa..con pane e pazienza come dice Tony! :)

buonasera a tutta la piazzetta, domani faro' le analisi del sangue e lunedi mattino (il 14 c.m.) farò la tac torace-addome completo con ritiro per il 21. Dopo 2 cicli di sutent ecco la tac che mi aspetta ahime e sono davvero terrorizzato!!!!!!per l'esito. Devo dire che tutto sommato mi sento bene e spero questa cosa sia positiva . Onestamente il 2 ciclo sutent è stato meno pesante del 1° ciclo, direi molto piu' sopportabile. Ho avuto sempre l'ipertensione ma con valori piu' bassi stavolta (media 137/95), negli ultimi giorni fino a ieri ho avuto sempre una leggera nausea che spesso mi ha fatto espettorare molta saliva, poi per il resto nulla di importante , segnalo solo l'imbiancamento dei miei capelli, del pizzo e dei peli della ciglia (è antipatico da vedersi potrei sembrare un albino eheheh). Secondo me, e tornando al post di angela, il fatto di avere avuto meno effetti collaterali al 2° ciclo e grazie all'assunzione del sutent nelle fascia serale (io lo prendo alle 23 ed il gastroprotettore alle 11) suggerimento preziosissimo che mi ha dato il nostro caro amico Franco (2525pet) e in effetti questo secondo ciclo mi è sembrato quasi una passeggiata. Vedi cara amica Angela i medici (non tutti) non sanno darti le risposte a tutte le problematiche del sutent ma le scopri man mano in questo forum per tanti di noi giovani e vecchi e della piazzetta che sulla proprio pelle hanno sperimentato. Per cui ti consiglio anchio come dice il buon Franco di assumente il sutent la sera e per i farmaci che gia' tuo padre assume credo possa cambiare gli orari , ma sempre dopo il parere del suo oncologo o medico di base.
Un bacione a tutta la piazzetta dal vostro Mauro. Chi dici heeheheheh

Buongiorno a tutti
dunque vorrei rispondere a Nicola e spiegare a tutti la situazione un po diversa di mio padre...
da martedi 8 sta facendo il 2 ciclo di sutent, ma......l'oncologo ci ha chiaramente detto che...solo la speranza della riuscita di un rimpicciolimento del pacchetto linfonodale (cm 14) potrebbe portarlo verso l'intervento.
Purtroppo il K al rene ha portato metastasi al pacchetto linfonodale che è abbracciato dalla cava e dall'aorta....quindi
A fine ciclo faremo la Tac di controllo...spero vivamente in un miracolo!!!!
Lo stato psico-fisico è ottimo perchè tutto questo al momento nn gli porta dolori ne malesseri.

Ciao Titty69, avevo pensato che la condizione di tuo padre fosse più o meno quella descritta e cioè che non fosse stato operato. Era anche evidente che la TAC dopo il primo ciclo fosse stata richiesta in maniera pressante da voi. Non sono medico, ma ritengo che anche dopo il 2° ciclo sia ancora troppo presto per prendere una decisione definitiva. Se il farmaco fa effetto, in ogni caso sarebbe un vero miracolo se avesse operato una riduzione tale da consentire l'operazione. In questo caso, però, l'efficacia, anche se ridotta, dovrebbe consigliare di proseguire con la cura fino a quando non vi sia una remissione tale da consentire un'operazione abbastanza tranquilla, peraltro se lo stato psico-fisico di tuo padre è ottimo, forse non è necessario affrettarsi.
Ma queste sono solo parole, un fatto è certo tuo padre, ma anche tu, dovete munirvi di tanta pazienza e "spiare" attraverso tutti i controlli l'evoluzione della malattia (spero involuzione) e degli altri parametri interessati.
L'aver paura di una cosa significa già essere sulla strada della sconfitta, per cui avanti con atteggiamento positivo, senza paura e "coltello tra i denti".
Un affettuosissimo augurio, Nicola

FELICISSIMO PER FRANCO E LUCETTA UNA BELLA NOTIZIA:act
UN SALUTO A TUTTI TOMMASO

Ciao a tutti! Questa mattina esami di inizio ciclo, visita oncologica e ritiro Tac + Sutent!
Risposta Tac del 7 gennaio:
TC TORACE: Nn lesioni focali del parenchima polmonare. Nn significative linfoadenopatie ilo mediastiniche. Nn versamenti pleuro pericardici.
TC ADDOME: Esiti di nefrectomia dx. Fegato, colecisti, vie biliari regolari. Surreni regolari. Rene sx nei limiti. Nn alterazioni in sede pelvica. Nn significative lesioni linfonodali in sede aorto-cavale e lungo le catene iliache. Nn sono più apprezzabili le lesioni focali multiple iperdense a carico del pancreas ad accezione di immagine puntiforme tenuemente iperdensa a livello del corpo.

La Tac del 24 settembre 2012 rilevava invece:
Tac addome: L'indagine conferma la presenza di lesioni ipervascolari compatibili con localizzazioni secondarie di malattia di cui due a livello della coda pancreatica di 0,5 e 1,6 cm, una a livello del corpo pancreatico di 1,3 cm, due al passaggio corpo-testa di 0,6cm, una a livello della testa di 1cm e a livello del processo uncinato di 0,8cm.

Già eravamo stati avvisati dal medico radiologo che andava tutto bene ma non vi dico la gioia con il referto in mano...e non mi vergogno a dirlo ma sono scoppiata a piangere davanti all'oncologa !!! Cmq si procede con il Sutent per altri 2 cicli, poi, dopo ulteriore TAC di controllo, si deciderà per un periodo di sospensione durante il quale si procederà con controlli periodici...oggi pero' non voglio pensare a lungo termine, dopo le batoste del 2012 voglio solo godermi il presente!
E come dice Tony...TUTTI avanti con atteggiamento positivo, senza paura e "coltello tra i denti"! Speriamo che il 2013 sia davvero l'anno della serenità per tutti noi.
Un abbraccio fortissimo a tutti Lucy e Fausto

Lucetta che dire?; a volte ci succedono cose che confermano che da lassù qualcuno ci segue; a volte si distrae un pò ma poi in qualche modo cerca di rimediare: d'altronde siamo in tanti a cui badare.......

Ciao a tutti amici miei, dopo esito non felice della pet, visita con oncologo lui non vede la situazione peggiorata di molto, comunque comparsa nuova metastasi alla terza cervicale segno che il suten ha finito il suo effetto passiamo all anfitur, datemi qualche notizia sugli effetti collaterali i vari dolori li tengo sotto controllo con antidolorici e cerco di fare una vita il piu normale possibile. Vi abbraccio e v i auguro tutto il bene poaaibile FRANCA

Carissima Franca, l'oncologo dovrebbe informarti sugli effetti dell Afinitor, ma in attesa ti posso dire che non dà effetti sul fisico ma sui valori. A me ha portato il diabete (avevo già una predisposizione) e il colesterolo. Per il resto devo dire che stò meglio. Auguri!!!!
Un abbraccio
Adriana

Lucetta che belle notizie!!! Ci vogliono come il pane!! Bravi!

A noi oggi sn arrivati i referti delle analisi,a parte essere un po anemico per il resto sn discrete considerando che é un po debilitato dal mangiare poco..ma quello che mi ha lasciato perplessa sn i valori tiroidei :
Ft3 1.77 il valore minimo é 1.80, ft4 1,27 e tsh 2,920 entrambi dentro i limiti, che dire?! Me li aspettavo molto piu sballati..evidentemente il freddo é dato proprio dal sutent e nn dalla tiroide che nn sembra soffrire quasi per nulla..mah..cmq li abbiamo faxati, speriamo si faccia sentire l'oncologa domani o lunedi soprattutto perché babbo vuol andare dal dentista e nn sappiamo bene quali precauzioni prendere in questo caso..oggi ho chiamato ma nn ha risposto nessuno.

Buonasera a tutta la piazzetta, stasera sono un po demoralizzato perche ho ritirato le analisi del sangue. i globuli bianchi sono saliti 3,41 (dicembre 2,97), globuli rossi 5,41, emoglobina salita a 15.3 , il quadro elettrolitico ok, azotemia e cretininemia ok, tempo di protrombina ok, elettroforesi sieroproteine ok, etc.. nella norma ad esclusione del TSH che é 14,27 (anni > 18 0,55-4,78) mentre a dicembre era 2 e poi sono molto preoccupato perché nell esame delle urine é presente l emoglobina. Ho chiamato l oncologo che dice di non preoccuparmi troppo perche' la presenza di emoglobina nelle urine potrebbe essere una cistite (in effetti ho un leggero bruciorino) e cmq l emoglobina dell emocromo é ottima (a dicembre era13,4). Gli ho detto di essere terrorizzato per lun 14 perché efffetueró la tac,, ma lui cerca di tranquillizzarmi dicendo che potrebbe essere tutto negativo e sotto controllo e che festeggeremo, gli ho risposto speriamo il Signore!!!. Dovró presentarmi con il referto tac mar 22 e cmq mi ha anticipato che sicuramente dovró assumere l'eutirox per la tiroide. sono un po giù di corda in questi 2 anni e 5 mesi ho subito 4 interventi invasivi e mai una notizia positiva , l' unica cosa meravigliosa é stata la nascita della mia dolce bimba. Come cavolo si puó accettare tutto ció? É triste dirlo ma a volte mi sento come un condannato a morte che é in attesa dell'esecuzione. 1 ciclo sutent effetti collaterali marcati, 2 ciclo sutent pochi effetti collaterali quasi una passeggiata e cmq non mi sento male, peró ora dovró combattere anche con la tiroide e la presenza di emogl... e il vivere una settimana di angoscia per l'esito ,,,,,,,,. scusate lo sfogo,,,,,

mauro2012
Salve Mauro. Ciò di cui vai cianciando non ha alcun fondamento. Le tue analisi sono assolutamente coerenti con il tuo quadro clinico, anzi sono decisamente migliori. Anch'io, dopo il terzo ciclo ho iniziato l'assunzione dell'eutirox (una pasticca al mattino) e non mi sembra granché. Da quello che dici le cose sono assolutamente nella norma, per cui la tua "fifa" è assolutamente ingiustificata. Tieni presente che io ho fatto la tac dopo 3 cicli e non dopo 2, per cui se i tuoi risultati non ti strabilieranno è perchè, forse, è troppo presto.
Accidenti, voi giovani avete sempre fretta, in tutto. Devi capire che il farmaco, pur essendo molto potente, si deve abituare a te, incontra un soggetto nuovo, che non conosce, non sa dove deve andare a fare pulizia, deve imparare a conoscere "casa" e le sue abitudini. Ce ne vuole di tempo. E poi che ne sai se l'ambiente gli piace?
Essere preoccupati può starci, essere terrorizzati no; fa male agli ammalati, alla loro psiche.
Pensa a goderti tua figlia, la tua bella terra e le belle giornate che ci riserva questo inverno. Vivere nell'angoscia non migliorerà la tua situazione, anzi la peggiorerà notevolmente.
Ricorda: coltello fra i denti e avanti tutta a testa bassa.
Devi far "allumari" la tua famiglia alla tua vitalità.
Ciao, Nicola
P.S. A noi piacciono le "faccette", anche se ci ricordano Brunetta, la prossima volta non dimenticarle.

Hai proprio ragione Nicola forse ho sbagliato termine é piú veritiero e giusto dire che sia preoccupato, peró dai,,,,,,,, ogni tanto fatemi sfogá,,,, mica sono un robot anche se in realtá spesso mi sento un guerriero . . . guarda che bel sorriso però il coltello me lo presti tu ? Affilato grazie . Combatteró a testa bassa come ho sempre fatto ma io sono ancora forte e con una capocciata o anzi più di una vinceró ancora contro la bestia!!!!!!!!! Evvaiiiii e poi scusate stu strunz .... mi. vuol vedere abbattuto no ne no ne no ne devo comprare la dacia duster 4x4 e godermela con moglie e figlioletta chi diciiiiiiiiiiiiigrazie a nicola e franco che mi strigliano spesso e mi tirano su e grazie a tutti che mi sopportate . Dal vostro Mauro dalla Sicilia con furore