Bene Mauro, non commento e non aggiungo altro a ciò che ha detto Nicola

Meglio, molto meglio.
A proposito il termine "allumari" è proprio così sbagliato se usato in quel contesto? Credo significhi accendere, se non è così vuol dire che ho perso un'occasione per stare zitto; così imparo!
Per quanto riguarda la duster fai bene le tue analisi e vedi, se per caso, non sia meglio una ix35 a trazione normale. Il costo dovrebbe essere comparabile, mentre la qualità è decisamente diversa. Ma la scelta è tua. Con la mia ho già fatto circa 5.000 chilometri ed ho avuto solo un piccolo fastidio: l'ho dovuta lavare!
Scherzi a parte, sono contento di averti tirato un po' su. Continua così, vedrai che dopo la TAC ti passeranno le paure.
Alla prossima ed attento, anche la benemerita vigila.

Un grosso " in bocca al lupo " (crepi il lupo) a Mauro x la TAC e un abbraccione al tuo portafortuna, la piccola Ludovica !!!
Lucy

Uff ragazzi io non sò piu che fare e che pensare, babbo a malapena si alza dal letto per mangiare, se ne stà tutto il giorno a letto al buio senza fare nulla, il 24 abbiamo la tac e nn sò proprio come fargli fare il viaggio per portarlo in ospedale! L'oncologa l'ho chiamata oggi 3 volte ed era sempre impegnata, ho lasciato detto che richiamasse lei ma niente, le ho mandato un fax la settimana scorsa, e un altro venerdi con le analisi..niente di niente!! Ma si può?

Cara Angela certo che è una situazione da angoscia e non puoi neanche cambiare trattandosi, presumo, dell'unico reparto di oncologia di Cagliari!!! Comunque non disperare, vedrai che questa spossatezza si attenuerà col passare dei giorni. Cerca di animarlo, di spronarlo a muoversi. Avete degli angoli stupendi in quell'isoletta meravigliosa. Il porto è stupendo, i carruggi verso l'alto forse no perchè sono faticosi ma tutto il resto è un inno alla passeggiata. Fallo muovere anche se non ne ha voglia! Baci a u paise e un saluto a tutta la vastissima tribù dei Biggio (mia madre sai....)

No ci sarebbe da qualche anno anche la Cittadella Universitaria a Monserrato. Vabbè che è la prima volta che mi trovo in difficoltà e non risponde, di solito, anche se si contano nelle dita di una mano le mie chiamate, ha sempre risposto. Solo che lei è di poche parole, ti dice lo stretto necessario, quando gli arrivano le analisi chiama solo se qualcosa non và, altrimenti se non si fà sentire significa che è tutto ok. Questo detto da lei. Però forse, per uno che non ci è mai passato, ci vorrebbe un pò piu di disponibilità, cioè se ti chiamo significa che ho bisogno di parlarti, capisco che non sia uno psicologo e che abbia anche altri pazienti..ma..
La cosa che da piu angoscia è che lui è li cosi, inerme, e non ti dice nulla di nulla! Se gli chiedi se ha qualcosa, la sua risposta è no. Capirei qualcosa di piu se anche lui si aprisse. Ora sono rientrata a cagliari, e li ho lasciati da soli..bisticciano ogni 2 x 3..in quanto a pazienza non ne hanno per niente! Ho provato quando c'ero a spronarlo, niente, vuol restare cosi e ciccia, figurati camminare...dice che gli fanno male le gambe e rifiuta qualsiasi invito, e non capisce che piu sta fermo piu sarà peggio per le game. Credo che apatico sia il termine piu giusto.

Bene bene, ogni tanto molli qualche info in piu..ora anche il cognome..i miei si stanno scervellando da mesi per capire chi possa essere tua madre almeno hanno qualcosa di diverso su cui discutere!!

Cara Angela, l'apatia è uno degli effetti collaterali del sutent più subdolo e pericoloso perchè genera un circolo vizioso da cui difficilmente se ne esce se non con grande sforzo di volontà. Coraggio. Per quanto riguarda mia madre è parecchio tempo, più di 40 anni che non ho più notizie di cuguni ed affini di Carloforte. Ricordo che mio nonno si chiamava Andrea Biggio e faceva il calafattore in cantiere navale, mia nonna si chiamava Angela. Una cugina di mia madre aveva un bar all'inizio del corso ma non ricordo il nome. Tutta la famiglia si è trasferita a Cagliari penso subito dopo la guerra....
Coraggio, non pensare troppo spesso a tuo padre e studia....

Allora apposto! Se serve un grande sforzo di volontà da parte sua siamo nei guai
Comunque stamattina mi ha chiamato l'oncologa, dice che visto che le analisi vanno bene non c'è bisogno di preoccuparsi, se non se la sente può interrompere per un pò il ciclo e riprenderlo quando starà meglio. Ha detto che l'apatia non è un effetto collaterale del sutent in sè ma che probabilmente il fatto di aver preso l'antibiotico, associato alla terapia, l'ha buttato giù. Solo che l'antibiotico l'ha finito da giorni, e lui è ancora cosi. Mah!

Hai ragione, sono tornata a Cagliari per sbrigarmi le mie cose e studiare, ma con la testa impegnata non è che riesca piu di tanto. Ci vorrebbero due cervelli, cosi ne avrei uno libero per poter studiare!
Ho preso appunti sulla tua storia, quando scendo a Carloforte aggiungiamo questi dettagli alle conversazioni.

Cavolo, certo che se non vi avessi trovato non sò come starei in questo momento, praticamente tutto ciò che sò me lo avete detto voi..e avete pure la facoltà di tranquillizzare! Insostituibili direi!

Cara Angela, a volte i pazienti sono i migliori insegnanti dei medici, e dico questo con molta umiltà! Consiglia alla tua oncologa di leggere il luuuuungo bugiardino che accompagna le confezioni di sutent (lettura noiosa ma che consiglio anche a te per tranquillizzarti). Alla voce "effetti indesiderati molto comuni" , tra gli altri si legge "stanchezza eccessiva" mentre tra quelli "comuni" si legge: "depressione" "respiro corto" "dolori muscolari e alle articolazioni". Non credo proprio si tratti di effetti a lungo termine dell'antibiotico, si tratta di "normalissima" astenia sutentina a cui si risponde con tanta e solo tanta forza di volontà. Comunque non preoccuparti eccessivamente, passerà col tempo e con l'abitudine che il fisico svilupperà verso il sutent. Coraggio, ciao

Ciao Angela,
come al solito Franco ha ragione da vendere.
Nei miei primi incontri con la mia oncologa più volte mi ha chiesto se mi sentissi stanco, se mi facevano male i muscoli. Io la riguardavo non riuscendo a capire del perchè di quelle domande. Tra l'altro, in quel periodo, mi faceva male la schiena come postumo dall'operazione, per cui ero tutto concentrato li. Lei mi ha sottoposto a tutta una serie di indagini dalle quali, però, non è risultato nulla. In effetti si trattava solo di disallineamento della colonna vertebrale a seguito di un diverso assetto che il corpo aveva assunto dopo l'operazione. Risolto con un po' di fisioterapia il problema mi sono ricordato delle domande sulla stanchezza e sui dolori muscolari ed allora ho chiesto. Può essere un effetto collaterale del Sutent, mi ha risposto, ma se non avverte questi effetti non si preoccupi, il farmaco agisce comunque. Ed in effetti è stato proprio così.
Per cui non preoccuparti eccessivamente. Ad una sola cosa devi far attenzione, alle piaghe da decubito, per cui buttalo giù dal letto e via a passeggio. Vedrai che con i risultati della TAC cui si dovrà sottoporre cambierà anche l'atteggiamento mentale che è la cosa più importante nel nostro caso. -
Ricorda che ogni piccolo risultato positivo è importantissimo per noi.
Un'altra cosa. E' vero, è possibile saltare qualche giorno l'assunzione del farmaco, come è possibile prolungare la pausa, ma nel caso di tuo padre non lo farei, potrebbe abusarne e ad ogni piccolo problema chiederebbe di fare qualche pausa. Occorre disciplina per questa cura, le pause più lunghe devono essere un "premio" per aver raggiunto un obiettivo di miglioramento, anche minimo; i salti di assunzione devono effettuarsi solo in presenza di altro conclamato malanno. Diversamente tuo padre potrebbe lasciarsi andare e procedere a curarsi in maniera discontinua, senza la giusta tensione morale.
Io tutte le mattine misuro la pressione sanguigna, misuro la glicemia, mantengo un registro aggiornato di tali misurazioni che sottopongo sia alla mia oncologa che al centro diabetologico. 30 minuti di tapis roulant a passo svelto (mantengo una media di 5/6 km all'ora e raggiungo punte di 7), assumo il mio gastroprotettore ed a distanza dei tempi dovuti, sia eutirox (tiroide), sia lobidiur (pressione). Settimanalmente emocromo e bisettimanalmente esami di laboratorio più completi. Ad ogni ciclo è poi abbinato un ECG ed un ecocuore.
Ogni giorno cucino a pranzo ed a cena, lo so, non c'entra con la terapia, ma sapessi quanto mi piace e mi rilassa e mi piace anche mangiare, anche se non sempre la mia bocca mi restituisce tutti i sapori.
Per il resto computer, progettazione gite e vacanze, ricerca di notizie ed aggiornamenti, etc. etc.
Posso garantirti che, in questo modo, il tempo passa e non si fa caso a qualche piccolo acciacco.
Tuo padre deve tornare ad interessarsi della vita e possibilmente deve avere la responsabilità di qualcosa. I nipotini ed in generale i bambini piccoli sono una mano santa, chiamiamola bimbo-terapia.
Tuo padre non ti deluderà se saprai tirargli fuori le risorse nascoste.
Forza ragazza, sei tu la prima a non doverti buttare giù.
Un abbraccio forte forte, Nicola
P.S. Chi sa che uno di questi giorni non venga a Carloforte!

Franco infatti a parte averlo letto qui, l'ho letto pure io sul bugiardino..forse era presto ed era appena arrivata a lavoro ed aveva ancora sonno! Ti dirò che forse ho letto piu quel bugiardino che per la mia tesi!

Nicola sotto questo punto di vista, ogni volta che lo porto alla visita con l'oncologa, lei chiede sempre come si sente, e se si è accorto di qualche effetto collaterale e ne vuol parlare..ma lui dice sempre "no no, stò bene, certo sono bombe e me ne accorgo, a parte il mal di gambe non ho nulla" tutte le volte mi verrebbe voglia di tiragli qualcosa dietro..perchè non dice mai la verità! Quindi avrebbe anche la possibilità di parlare di cosa gli capita, e capire, ma non sò perchè, preferisce "tagliar corto". Mentre a casa con noi sembra uno zombie, ma solo ultimamente, invece se vengono a fargli visita o chiama mio fratello che abita a varese, dice che sta bene, che mangia ecc...
Diciamo che non è mai stato un gran passeggiatore, le sue giornate da quando è andato in pensione le ha sempre passate lavorando, gli piace(va) lavorare il legno, quindi si dilettava con le porte e le finestre degli altri e gliele metteva a nuovo. Purtroppo da settembre ha rifiutato questo suo passatempo, perchè dice che non ce la fà piu. Ha pure 73 anni, non è giovincello come voi ..anche se io gli dico spesso che secondo me per quest'estate tornerà in forma e potra riprendere anche se non come prima con questi lavoretti. Altri hobby non ne ha, se non leggere e fare parole crociate, come vedete niente di attivo a livello fisico!
Gite e vacanze non se ne parla neanche lontanamente, già fà storie per venire a Cagliari, figuriamoci andare piu lontano impensabile, non ha mai preso un aereo, non è mai andato su da mio fratello! Praticamente non si scrosta dal suo scoglio! Considerando che non ha neppure la macchina altrimenti sarebbe potuto andare almeno un pò in campagna.
Sto pensando in questi giorni a cosa potergli consigliare come passatempo ma non mi viene in mente nulla, in questo periodo ha fatto tanti di quei sottopentola con quelle cordicine che vendono nei vari Brico che non ne ha piu voglia..ci stava pomeriggi interi a intrecciare e cucire..finita la smania!
Per quanto riguarda l'interrompere adesso la terapia, gli ho detto che era lui a dover decidere e mi ha risposto: "assolutamente io non interrompo niente"..buona risposta se non ottima!
Nipotini non ne ha..io sono ben distante da dargliene qualcuno, mio fratello anche meno! Ma a saperlo mi sarei organizzata prima e qualche modo lo trovavo!!

Non mi resta che aspettare la tac e un buon risultato di essa, e che passi sto momento out! Nel frattempo devo approfittare dei brevi momenti in cui non mi telefonano e non mi fanno scendere a Carloforte per studiare studiare e studiare!!
Dai dai dai venite tutti in massa a Carloforte!!!

AngelaG
Scrivi, scrivi ancora, a me giovincello non me l'ha mai detto nessuno.
Tuo padre preferisce "negare" la malattia, ma nello stesso tempo se ne sente sopraffatto. Capisco la tua ansia, ma sforzati di non farlo sentire malato e, sopratutto, cerca di sollecitare il più possibile le visite di amici, in particolare quelli con bambini di 5 o 6 anni. Devi convincerlo ad andare a far visita a tuo fratello, non ora, ma quando torna il bel tempo in maggio o giugno, ci sono belle cose da vedere li intorno, comprese le isole borromee.
Non "tirargli" dietro qualcosa, ma offrigli qualcosa di gustoso che a lui piace. Ricordati che il momento migliore perchè gusti il cibo è collocato tra il 7 del il 21° giorno dall'inizio della pausa; in questo periodo si riacquista il gusto ed i disturbi alla bocca diminuiscono drasticamente.
Il suo dire di star bene è diretto principalmente a Voi, per non farvi preoccupare. In effetti, se tutto è nella norma, non sta male. Si i disturbi che sai ci sono, ma non è questo lo star male. Probabilmente è stato sempre bene e questo lo porta sempre più a rifiutare la malattia.
Devi cercare di farlo sentire normale, non un peso, utile e titolare di una qualche responsabilità e, se ti è possibile, non devi consentirgli, con pugno di ferro ma guanto di velluto, di lasciarsi andare.
A proposito, continuando a dirlo mi hai incuriosito: che facoltà frequenti? che tesi stai elaborando? Quando dai l'esame di laurea? Sono troppo indiscreto?
Bene, a te e tutta la piazza, un notizia fresca fresca: sono in preparazione nuovi farmaci; ecco il link per saperne di più:
http://affaritaliani.libero.it/crona...aci150113.html
Non voglio fare commenti, ognuno metabolizzi l'informazione come ritiene, è giusto non interferire con il giudizio altrui, una cosa voglio però dire: acquistate un po' di titoli farmaceutici in borsa, sono destinati a rendere buoni dividendi.
Hasta luego, Nicola

"Sforzati di non farlo sentire malato" ...è quello che faccio ogni volta, ed è quello che sempre consiglio a mia mamma. Ma per lei è difficile farlo, perchè ogni volta che lo vede un pò assente si preoccupa enormemente. La storia dei bambini è vera, una mia amica ha un bambino di 4 anni, e ogni giorno và a trovarlo, appena vede il bambino si illumina!
In tutte le vacanze di Natale ho cercato di ricordare e di preparargli le cose che piu gli sono sempre piaciute, e infatti anche se non aveva appettito ciò che proponevo io lo mangiava sempre!
Si in effetti è la prima volta che si ammala seriamente..è sempre stato bene, cosi come non abbiamo mai avuto problemi di ogni tipo a casa, e quindi anche per mia mamma è difficile affrontare con mente lucida la situazione. Quando sei abituato bene e ti capita qualcosa di brutto non sei abituato a risolvere i problemi, questo vale per entrambi, forse io essendo piu giovane riesco meglio di loro in questo perchè ancora mi stò "formando" nella vita, non so se mi spiego, ecco perchè a casa mia me ne occupo io, o meglio me lo lasciano fare. Da subito, da quando l'abbiamo scoperto mi ci sono buttata in prima persona, perchè loro non sapevano affrontarlo, anche andare ad una visita o fare una tac non è mai andato da solo o con mia mamma perchè "non sono capace, vai tu"..e l'ho sempre fatto e lo faccio per loro e per me perchè è la mia famiglia ed è mio padre. E anche se sono sempre stata abituata a vederlo come un omone grande e grosso e mi arrabbio, dentro di me, quando lo vedo che non vuol reagire, cerco sempre di stagli vicino e di fargli capire che lui per me è importante e che sono felice che lui ci sia, anche se sta male, perchè per me lui non è un peso affatto. E lui lo sa, solo che alcune volte si fà sopraffare dalla malattia, e lo capisco. Chi non lo farebbe, non siamo mica robot?! L'importante è sempre riprendersi!

Io studio, pensa un pò, Psicologia. Avrei dovuto laurearmi l'anno scorso in gennaio, ma c'era l'intervento di babbo e tra tutte le cose che abbiamo affrontato ho dovuto lasciar perdere. Avevo già la tesi avviata, anche se la prof pare avermi abbandonato nonostante gli abbia spiegato che ho avuto problemi e la stò facendo in ambito penitenziario, sulla recidiva dei condannati, quindi sul perchè rientrano in carcere dopo aver fatto un altro reato uguale a quello per cui erano entrati la prima volta. Altrimenti avrei fatto volentieri una tesi in ambito oncologico, e mi sarebbe anche stata di aiuto. Ma è tardi e mi preme finire..inizialmente mi ero prefissata di laurearmi nella sessione di aprile, ma la consegna è ai primi di marzo, la tesi non è finita e devo risolvere il problema del relatore..quindi credo che slitterò a giugno.


Ho letto l'articolo sui farmaci, e continuo a pensare che è assurdo che in tutti questi anni di ricerca e di passi avanti si continuino a sfornare, grazie a Dio almeno quelli, solo farmaci che tamponano..e nessun farmaco che curi veramente.

Ciao Angela!
Anche io ho pensato molto riguardo ai farmaci, ma sai che ti dico? Che la cronicizzazione è il primo passo verso la scoperta di una cura! Pensa a malattie come il diabete o l'aids (o anche solo l'ipertensione volendo): non sono malattie che si possono curare (nel senso di eliminare radicalmente), ma vengono cronicizzate e l'aspettativa di vita è quella di una persona normale (sì...anche per l'Aids da pochi anni a questa parte!).
Ah, se ti può consolare io ho iniziato la tesi due settimane dopo l'intervento di mio papà e mi sono laureata 3 mesi dopo la scoperta delle metastasi...ce la si può fare!!!

Invece noi per non farci mancare niente...nodulo sospetto alla tiroide (saltato fuori per caso) e ago aspirato tra una settimana. N'altra tanvata...avanti tutta lo stesso, come sempre!

Un abbraccio a tutti

Fuori nevica copiosamente, dentro il fuoco della stufa ed io, stirato sul divano con un lbro in mano....... che vuoi di più dalla vita??