Caro Pietro, ti porgo le mie condoglianze.
I se ed i ma, sono nella mente di chi pensa di non aver fatto tutto il necessario, ma TU, HAI SICURAMENTE FATTO MOLTO E TUTTO QUANTO SI POTEVA FARE.
Rasserenati, per quanto possa essere possibile, ora c'è un nuovo angelo che ti osserva e ti aiuta nel tuo essere uomo.
Daniela

Cristina68
Sono con un tablet per cui saro' breve. NON DEVE MAI BERE SUCCO DI POMPELMO!!! Possono manifestarsi problemi alla bocca: dieta tiepida/fredda e morbida. 2525pet (il nostro decano) e' una fonte inesauribile di informazioni. Tuo marito deve individuare un laboratorio analisi per effettuare, almeno i primi mesi, analisi settimanali (qualche messaggio fa ho fatto la lista completa, fra un paio di giorni, recuperata la piena operativita', ti daro' i dettagli). In questo momento sto per imbarcarmi, passero' un paio di mesi in Spagna, con i medesimi problemi di tuo marito.
A proposito che tipo di situazione ha tuo marito? Ha metastasi? Dove sono ubicate? C'e' interessamento delle ossa? Fatta una TAC prima di iniziare? Fatta scintigrafia? Fatte analisi? Conosci i valori pressori ordinari?
Queste informazioni sono necessarie per avere i valori di riferimento.
Non cominciare a disperarti, non aiuta! Armati di santa pazienza ed affronta un passo per volta.
Un abbraccio di incoraggiamento, Nicola
P.s. Inserisci negli appositi spazi le tue informazioni, in particolare di dove sei. Puo'essere utile per eventuali esperienze dirette di qualcuno di noi.

MI RACCOMANDO SUCCO DI POMPELMO MAI? VIETATO OFF LIMITS DANGEREUS!!!!!!!!!

Tony50 - grazie mille per la tua risposta! Abitiamo a Milano. 8 anni fa abbiamo scoperto per caso che il rene sinistro era totalmente compromesso (zero sintomi!)+ trombo neoplastico all'interno della cava. E trombi dappertutto. Cura di eparina di un mese per scioglierli e quindi intervento complicatissimo in ipotermia profonda con circolazione extracorporea. Terapia intensiva, unità coronarica e 2 mesi per riprendersi (al tempo aveva 38 anni). Tutto bene fino a quando dopo i controlli che faceva ogni sei mesi e dopo circa 5 anni, hanno trovato le piccole metastasi ai polmoni. 2 da una parte 3 dall'altra. All'Humanitas dove abbiamo fatto tutto avevano consigliato subito il Sutent ma lui per paura degli effetti collaterali aveva rifiutato, sperando che il progredire della malattia fosse lento (così sembrava). In sei mesi invece mestasi cresciute, una nuova alla ghiandola surrenale dell'unico rene che ha, una al centro di non so cosa (sterno, polmoni, boh..) e di nuovo il trombo neoplastico nella cava, residuo del passato forse, in un punto scomodissimo dove ci sarebbe da tribolare per qualsiasi chirurgo. Insomma, abbiamo smesso di contarle perchè sembrava di fare la tombola e abbiamo implorato il Sutent...dopo il 1° ciclo dovrebbe tornare all'Humanitas per le analisi e chiederò a loro un ospedale corrispondente a Parigi con il quale possono essere in contatto. Ora ci attrezziamo per la faccenda della pressione da monitorare sempre, gli ho detto del cibo, di bere tanto e tutto quel che mi avete già dato come suggerimenti. Oggi stava bene ma so che è presto. Ma ci prepariamo al combattimento senza problemi. Abbiamo due bambini di 10 e 8 anni che di tutto questo - durante questi anni - non hanno mai saputo nulla. E paradossalmente, tutto questo ha cambiato più me che lui. Nel modo di vedere la vita, intendo. Penso di poter dire che tutto noi qui la vediamo da un punto di vista speciale. Scomodo ma speciale.
Grazie ancora, lui ha detto di essere molto contento di sapere che ci siete.

Caro Pietro, mi dispiace molto per tuo papà. Posso pensare, nel mio piccolo, che fosse partita una metastasi al cervello, motivo per cui tuo padre iniziava ad essere confuso...Come ti hanno già detto tutti, più di quello che hai fatto, non potevi fare...Si spera sempre che la malattia si stabilizzi ma purtroppo invece, non sempre accade e per tuo papà, è stato tutto un insieme che tu hai combattuto con coraggio...Portalo sempre nel tuo cuore, soprattutto nella casa nuova..

Cara Cristina, io sono italo-francese per cui, contrariamente a tuo marito, il francese lo conosco molto bene. Inoltre, mio cognato è parigino e abita con mia sorella a Milano. I suoi genitori abitano a Parigi, se vuoi posso chiedergli di informarsi per un centro a cui tuo marito potrebbe fare riferimento. Dulcis in fundo, nell'hospice dove lavoro, il direttore sanitario è un oncologo super bravo che conosce bene anche il Sutent,quindi se tu fossi in difficoltà per eventuali sintomi di tuo marito o anomalie, potremmo chiedere a lui per un consiglio al volo sul da farsi. Che ne dici?

Caro Franco, se non sbaglio, oggi ricorre il tuo compleanno quindi vecchio mio, che dire se non....Tanti Auguri di Cuore di BUON COMPLEANNO!!!!!!!!!!! Ti voglio bene!

Un abbraccio grande a tutti e tutte, ma in modo particolare a Franca49 , Bianca e Giuseppe, Adriana, Bobo, Myta e Gianmario, Elly, Lucy, Clara, Domenico, e se ho dimenticato qualcuno di noi "vecchi", scusatemi, è l'età che avanza!!
Isa

Benissimo Cristina, l'atteggiamento positivo è determinante. Mi son dimenticato: il Lucen 40 va benissimo come gastroprotettore, all'occorenza anche due, una la mattina ed una il pomeriggio entrambe lontano dal sutent!!! Per il reflusso io prendo il Gaviscon (sapore schifoso a chi non piace la menta o i sapori forti) però efficace: i cucchiaio dopo i pasti e due prima di andare a letto (lontano dal sutent!!!). Coraggio, la lotta è lunga come la strada ma alla fine si può vivere e anche bene. Sono quasi 13 anni (tutto cominciò ad aprile 2000) che lotto contro questa bestia che ogni tanto riesce a portarsi via un pezzetto di me. Ultimo intervento a luglio 2012 con asportazione dell'unico surrene rimasto Altra pastiglia!!!! Per quanto rigarda i piccoli ti consigliio di prepararli. I miei avevano 7 e 12 anni al tempo. Si sono spaventati nel vedermi messo maluccio. Ancora oggi si preoccupano anche se con non chalance, non amano mettere allo scoperto sentimenti che fiaccherebbero l'aura di virile machismo che si sono messi in testa di avere.
Adesso son due giorni che non riesco a mandare giù il cibo masticato. Il bolo si ferma a metà esofago e non va giù, neppure l'acqua. Per fortuna sono solo sporadici spasmi e quindi riesco a mangiare lo stesso. Prescritta esofagogastroduodenoscopia. La dott. mi ha detto che, così come si è verificato per il bronco principale sx, anche l'esofago subisce gli effetti negativi della radioterapia che ho fatto 4 anni fa!!! Pazienza si va avanti lo stesso come ho sempre fatto e sempre farò
Carissima Isa ha perfettamente ragione, sono tondi tondi questi miei primi 60 anni. Spero di farne tanti altri ancora alla faccia di tutto ciò che rema contro Anch'io di vttttb

Si Isa, tutto quello che puoi, te ne sarei infinitamente grata! Scusate se vi chiedo tutto questo, devo "familiarizzare" credo...ma se alza il tiro la malattia, allora lo facciamo anche noi, no?? Buon compleanno a Franco e grazie per le dritte! I bimbi adesso vediamo perche non sono piu in eta' da poterli far su..in effetti. E adesso stanno usando il pc e mi tocca scrivere da un piccolo iPod!! Buonanotte a tutti!

Auguroni al nostro Franco (2525pet). Nostro riferimento in questa piazzetta di amici ...
ciao

AL CARISSIMO FRANCO UN'IMMENSITà D'AUGURI Buon Compleanno !!! -- Colgo l'occasione per porgere a tutti un felice periodo anzi ,speciale salutissimi.... MATILDE

Tanti auguri PER UN MERAVIGLIOSO COMPLEANNO al caro FRANCO


Daniela

A volte essere ottimisti e pensare positivo non basta e non serve:

Esiti di nefrectomia destra in assenza di evidenti segni di recidiva locoregionale. Sempre evidenti e modicamente incrementate di numero e dimensioni le note lesioni secondarie in sede di entrambi i polmoni. Si osserva inoltre nell'attuale controllo la presenza di tessuto neoformato che circonda la trachea in sede carenale e si estende in sede ilare prevalentemente dx e in sede peribronchiale prevalentemente inferiore come per verosimile conglobato linfonodale che circonda a manicotto i sudetti bronchi che peraltro non presentano segni scuri di compressione. Inoltre si osserva incremento dimensionale delle linfoadenopatie mediastiniche. Sostanzialmente invariati i restanti reperti Tdmetrici rispetto al precedente esame.

TANTISSIMI AUGURI MAESTRO!!!!!!!!
Edo&Paola

Beh, rientrati abbastanza mesti dalla visita con l'oncologa, che ci ha comunicato che dopo i vari esami, la prossima settimana si cambia registro..niente piu sutent ma afinitor.
Che dire, una bella batosta..non me l'aspettavo per niente questo esito di tac..ma per niente proprio..e vabbè!

Angela non disperare, tieni duro e convinci tuo padre a fare altrettanto. Anche per queste nuove lesioni ci sono interventi e cure ad hoc. Afinitor è un ottimo farmaco con gli stessi "funzionamenti" del sutent ma, spesso, con minori effetti collaterali. Coraggio, vedrai che riuscirai a far partecipare tuo padre alla tua festa di laurea.......

Mmm..per ora mi devo far passare la delusione..a marolla!
Certo che ultimamente stava proprio messo male quindi anche per lui sarà difficile tirarsi su subito, (figurasi mia mamma). C'è di buono che la nostra oncologa come le da lei le notizie non le dà nessuno. Quando ho letto il referto da sola non sapevo che cosa dire a loro vista la mia delusione, quindi ho lasciato fare a lei, ed è stata delicatissima! Non si sono spaventati piu di tanto. Ora vedremo cosa ci riserverà questa nuova avventura!

Oltretutto non ho voluto far domande specifiche davanti ai miei, quindi attualmente non sò cosa sia questa nuova cosa a livello tracheale..la prossima settimana devo andar da sola a ritirare la terapia e sicuramente mi spiegherà meglio con piu libertà.

Grazie Franco!

Leggo solo ora del papà di Pietro: che dire, ti sono vicina...

un affettuoso abbraccio

Evi