Ciao a todos los Caballeros e damas de plaza Sutent, olè!! Bellissima giornata oggi, bellissima per il tempo stupendo, bellissima per il pranzo abominevole che sono tiuscito ad ingurgitare a mò di betoniera Oggi infatti si è replicato il compleanno: mio suocero l'altro giorno ha compiuto 84 anni per cui figli, nipoti e pronipoti.... tutti all'ingrasso Parliamo d cose serie. Mi sembre che l'ansia e la preoccupazione si siano affacciate in piazza, e siamo solo all'iniziio!! Cara Titty, (e ciò vale anche per Cristina) ho già consigliato e lo rinnovo, di leggere attentamente il bugiardino che accompagna il farmaco. Se leggi bene tra gli effetti indesiderati comuni leggerai:difficoltà della deglutizione o incapacità a deglutire; bruciore di stomaco; sanguinamento del naso; infiamamzione del tubo digerente; eccesso di gas nello stomaco; dolori muscolari ed alle articolazioni.... ecc. Titty, questo spero serva a tranquillizzarti. Il singhiozzo non è abbastanza comune in noi sutentiani (almeno non ne ho sentito molto parlare) però è "previsto". Sono almeno 3 anni che soffro di questo fastidiosissimo disturbo ad ogni pasto principale ed ogni tanto, come ho già scritto, mi si blocca completamente la deglutizione tanto che devo rigettare il bolo come i cormorani da pesca... Non preoccuparti più di tanto, almeno in questa fase e con e per questi sintomi. Godetevi la vita come suggerisce Nicola. Tira fuori i tuoi attributi da psicologa e mi raccomando, continua ad ASSILLARCI con le tue ansie, altrimenti noi qui che ci stiamo a fare?????
Cristina tu vai subito al sodo!! Mi piace!
Epistassi: quasi inevitabili. Il sutent provova congestione e secchezza nasale. Quando le mucose sono secche viene naturale soffiare, spesso forte. I capillari, indeboliti dalla congestione e dal sutent, si rompono molto facilmente. I tamponi nasali non li ho mai usati perchè il sangue si incrosta su essi e poi è DO-LO-RO-SIS-SI-MO levarli. Io ho usato con discreto sollievo una pomatina nasale che si usa per i bambini al fine di ammorbidire il naso per poi fare sciacqui con acqua tiepida la mattina o quando vuole. Meglio non soffiare o evitarlo di fare con una certa forza.
Iperacidità: inevitabile a lungo andare. Un gastroprotettore la mattina a digiuno (Pantorc 40 o Lucen 40 o simili). Se prende altre pastiglie che devono essere assunte a digiuno (es.Eutirox) il gastroprottettore è meglio che lo prenda dopo almeno 30 min. dopo colazione. Ciò potrebbe non bastare. Eventualmente al bisogno Maalox o Gavison o Riopan dopo i pasti principali.
Spossatezza: Quasi inevitabile. Attività fisica, nei limiti ovviamente. E quando serve Divano, letto, poltrona prima, durante e dopo i pasti
Colore giallognolo e inbiancamento dei capelli e peluria: Inevitabili Rimarranno per sempre Il colore forse nel tempo si attenuerà, a qualcuno è scomparso, a qualcuno non è mai venuto Io sono sardo.... il colore della mia pelle è stato abbastanza chiaro ma non appena prendevo un pò di sole mi abbronzavo subito per cui da aprile in poi ero sul tipo "Paolo Conti"!!! Oltre che sutentino io sono privo di surreni. In me quindi si sommano, o meglio si michiano come in una tavolozza impazzita, varie tonalità: il giallino ittero del sutent, il bronzo dell'addisoniano e il rosa scuro della mia naturalità. La mia dott.ssa la prima volta che mi vide mi voleva ricoverare perchè pensava che fossi itterico!! Io risposi che erano le mie ancestrali origini asiatiche che prendevano il sopravvento Vedi tu quale scusa adottare.... Per il resto non aggiungo altro a quanto splendidamente suggerito da Nicola a cui invece vorrei fare una domanda: in tutta la mia carriera non ho mai sentito di un furto col metodo "peruviano", e si che facevo servizio a Venezia dove di turisti ne raggiravano tanti.... mi racconti in cosa consiste se non ti da fastidio rivoltare il coltello nella piaga??

Nicola non vedo messaggi nella casella...

Ciao Franco sono Mirella, Nicola è sprofondato sul divano e al momento è...nel mondo dei sogni!
Cerco di spiegarti in breve quello che ci è capitato l'anno scorso. Il "metodo peruviano" consiste nel lampeggiare con i fari la macchina "straniera" e farla fermare, lungo l'autostrada spagnola, mettendosi con la macchina davanti. La persona che scende dalla macchina ti fa credere, in una lingua incomprensibile, penso slava, che la ruota posteriore lato passeggero faccia scintille, o qualcosa del genere (quindi tutti accucciati a guardare la ruota e cercare di capire) mentre sul lato guidatore un chico (bambino) apre lo sportello posteriore e ruba la borsa (nel nostro caso la mia). A quel punto ti saluta lasciandoti convinto che abbia fatto la sua buona azione!!
Non ci crederai ma non ci siamo accorti di nulla, perchè avevamo la preoccupazione che la macchina avesse problemi seri. Arrivati a destinazione, in albergo non mi ritrovo la borsa e pensavo di averla lasciata nel precedente albergo. Per farla breve, la guardia civil ha visto il tutto in diretta e li ha inseguiti recuperando la mia borsa dove non c'era quasi nulla perchè avevo travasato tutto nel marsupio tranne i biglietti del traghetto, dove risultavano i nostri nomi, e qualche altra cosuccia. Hanno rintracciato il mio vicino di pianerottolo e gli hanno chiesto il mio cellulare ed il gioco è fatto. Siamo rimasti positivamente colpiti dall'efficienza della polizia spagnola.
Per tornare al messaggio privato ti avevo annunciato la volontà di Nicola di entrare nel "villaggio della speranza". Lui non è informato di questa cosa e quindi mi ha chiesto di domandarti, se sei d'accordo, cosa deve fare!
Ti saluto così forse farai in tempo a leggere il messaggio.
Un abbraccio Mirella.

Mirella ciao. Ecco perchè non lo avevo mai sentito come metodo. Non ci sono strade a Venezia Per il villaggiobasta cercare su fb Gianfranco Pettinao, sono io, e chiedermi l'amicizia. Essendo io l'amministratore provvederò ad iscriverti. In alternativa con msg privato mi dai il nome fb e penserò io al resto. Salutami l'angioletto...

Grazie! Siete semplicemente fantastici! Avrete ripetuto le cose cento volte ma non vi stancate mai...non so come ringraziarvi. Il Lucen in farmacia me l'hanno fatto vedere con il binocolo perche' ero senza ricetta ma mi hanno dato il pantoprazolo, suggerito da Nicola. Spero bene, domattina riparte e la seconda settimana sara' quel che sara'. Nicola e Mirella: dovremmo fare una puntata dedicata alla vostra vita avventurosa...anche una coppia di miei amici vittime di quel sistema la'. Con bimbi al seguito, paura vera...Buona notte a tutti voi.

Cara Rosa, ciao. In questo momento particolare, anche se in ritardo, voglio stringermi a te con affetto e solidarietà. Spero che, nonostante la ricorrenza, tu stia bene.

fine secondo ciclo di sutent ed ora in attesa della tac...oggi ho chiamato l'oncologo per chiedergli del singhiozzo che da sabato va e viene.. e come al solito tegola in testa mi ha detto:mmmm bisogna fare la tac torace addome ecc...puo essere qualche ostruzione dovuta a...e poi in preda allo sconforto nn ho capito piu quello che mi ha detto...mah vabbè...lunedi px probabilmente farà la tac e allora sapremo!!!
Uff ma perchè ???? voglio una buona notiziaaaaaaaaaaa.
Un bacione a tutti Voi!

Cara Titty se continui così questa avventura la vivrai moooolto male. Rilassati un pochino, solo un pochino... almeno fino all'sito della tac. Non vale la pena di fasciarsi la testa prima di essersela rotta. Cerca aiuto... ciao

Titty69
Oggi il sole splende ed è una bellissima giornata!
Il prossimo Parlamento modificherà la costituzione e dimezzerà tutti gli organi politici.
Non più rimborsi ai partiti, ci sarà possibilità di finanziarli attraverso l'8 per mille.
Nessun politico ruberà più.
La tua TAC andrà benissimo ed anche quella di tuo padre!
Ti basta????
Su una cosa non sono d'accordo con Franco: non devi cercare aiuto, o per lo meno non devi cercarlo al di fuori di te. Le brutte notizie, eventualmente, vanno piante dopo che si sono verificate e dopo che non siamo riusciti a ricavarne niente di buono.
La serenità è uno stato neutro, vi può (e deve) esserci sia nelle condizioni favorevoli che in quelle avverse e consiste nella convinzione di aver fatto tutto quello che era umanamente possibile.
Nemo tenetur ad impossibilia.
Piangere in via anticipata non ti esime dal piangere dopo, ti fa solo vivere peggio, anche quando non ce ne sarebbe motivo.
Il singhiozzo che va è viene, secondo me, conoscendo la tua apprensione, ti è stato prospettato nel modo peggiore per cercare, poi, di strapparti un sorriso (sarà perchè hai un sorriso splendido?).
Siamo tutti in attesa della tua TAC, viviamo in apprensione insieme a te.
Non è vero, io credo che le risultanze saranno positive.
Adesso non andare oltre a piangerti addosso, altrimenti fai inumidire l'ambiente.
Un bacione forte forte anche a te.

Titty, ci son passata da poco, alla prima tac dopo i primi 4 cicli di sutent, giusto la settimana scorsa quindi sono ancora bella "fresca" di risultato. Pure io ero in ansia come normale che sia, ma ero anche molto fiduciosa, anche se poi ho avuto torto e la mia fiducia è andata a farsi benedire. Non ti voglio dire che "andrà tutto bene" per forza, ma comunque è una tappa inevitabile, è un controllo che và fatto, e dopo il risultato, ma solo dopo, potrai reagire di conseguenza. Niente è perduto, bisogna rimanere lucidi, dopo di che potrai concederti un grande sorriso, o perchè no una bella risata a ripensare all'ansia e al panico prima della tac, oppure ti farai un piantino se le cose non sono andate come speravi..ma giusto 5 max 10 minuti, perchè poi devi risalire in sella piu forte di prima. Non ti voglio alleggerire una pillola che non si sà in anticipo se sarà dolce o amara. Quello che importa è che tieni duro e stai tranquilla fino al giorno della tac, tanto qualsiasi cosa tu faccia non cambierà i risultati!! Dai mi raccomando...coltello tra i denti e si và avanti! Un abbraccio!

Ah, probabilmente il singhiozzo è dovuto al fatto che non digerisce bene, anche questo è un effetto collaterale, mio padre "ruttava" in continuazione

Franco, Nicola, Angela Vi ringrazio tutti,so di essere codarda ma fa parte delle mie 1000 scottature subite nella vita!
Cmq è una grande cosa sentire e fare mia questa vostra immensa forza! VVB

Ciao carissimi e buona giornata a tutti.
Nicola è vero, l'aiuto bisogna cercarlo interiormente. Scavare dentro se stessi e tirare fuori tutte le energie positive che si hanno. Però mi son sentito di dare quel consiglio a Titty (come lo avevo dato ad altri) perchè mi sono accorto, in tutti questi anni, che spesso non tutti riescono a vincere l'ansia da referto tac. Non l'ansia per la malattia in genere ma proprio quella specifica che accompagna i giorni precedenti e successivi l'esame. Giusto ieri, in occasione della visita di fine ciclo, una pscologa dello IOV mi ha avvertito che era stato istituito un corso specifico per i pazienti per aiutarli a vincere questo tipo particolare di ansia, e chideva il mio parere. Come vedi, cara Titty, la tua apprensione è comune!! Ecco perchè ti ho inviatata a cercare aiuto, mi è sembrato che tu non riesca a trovare dentro di te la forza necessaria...
Nicola, a proposito del mio regalo di compleanno.... ti avevo detto che a me piaceva più il cartaceo quando si tratta di leggere libri. Cosa potevano regalarmi i miei figli?? Un ebook
Ieri come detto, fatta visita di controllo. Mi hanno trovato in ottima forma. In effetti, escludendo la bronchitina, sto veramente bene Gli esami erano stupendi!! Tutti i valori, o quasi, erano nella norma, perfino le piastrine!!!! Mi sono meritato o no una settimana in più per il carnevale??? Penso proprio di si perchè me l'hanno concessa

Caro Franco, anche io pensavo che mai avrei abbandonato il cartaceo...poi mi hanno regalato il Kindle Continuo a preferire il cartaceo ma, considerato quanto leggo (e rileggo) è una meraviglia, non mi devo più portare in giro borse che pesano chili e, oltretutto, molti libri si trovano gratuiti!

Dopo questa nota allegra, volevo fare un salutone a tutti, le brutte notizie delle ultime settimane mi hanno lasciato veramente paralizzata, ma tengo molto a non perdere nessuno di voi e, se passeranno di qui ancora, a fare arrivare tutto il mio affetto a Lucy e Giuly.

Noi aspettiamo a breve la TAC, che avverrà giusto durante la mia prima settimana in un nuovo posto di lavoro... visto che siamo in argomento, io vorrei tanto aver avuto il coraggio di affidarmi tempo fa a qualche terapia utile e continuativa, dato che gestire le stress è sempre stato il mio punto debole, anche prima di tutto questo. Ora mi sa che è un po' tardi e non farebbe effetto in tempo!

Un caro abbraccio a tutti,
Chiara

Ciao, Franco,
Vedrai l'e-book è comodissimo. Ho con me una cinquantina di libri, una decina di racconti, per migliaia e migliaia di pagine ed è un vero piacere leggere anche perchè, essendo i caratteri a dimensione variabile, tutti possono leggere senza alcuna difficoltà. Vedrai, quando ti allontanerai per diversi giorni, come ti sarà utile.
Tornando all'aiuto, per Titty, come per tutti, personalmente, al momento (non posso escludere che in futuro potrò cambiare parere), non credo in un aiuto esterno.
Sai perchè in Italia, come in altre parti, peraltro, è in espansione il consumo degli psicofarmaci, dei sonniferi, degli "aiutini" in generale? Perchè tutti inseguono la deresponsabilizzazione.
Chi ha mai detto che la vita sia facile? Chi pensa di non dover affrontare mai difficoltà o inciampi? Perchè dobbiamo delegare ad altri il nostro benessere?
Intanto i parametri e la percezione del benessere sono individuali, ma poi perdere il controllo su di se è assolutamente controindicato.
Nella nostra società crescono individui che rifiutano sempre di più responsabilità a proprio carico, tendono a scaricare le colpe sempre sugli altri, nascondono la testa sotto la sabbia (se lo facessero fisicamente sarebbe meglio) attraverso l'alcol, la droga, gli psicofarmaci, etc.
Mi piace bere, mi piace bere bene, senza eccedere; lo confesso: non mi sono mai ubriacato e non per motivi fisici, semplicemente perchè non ho mai voluto perdere il controllo su di me affidandomi a terzi.
Anch'io ho le mie paure, non sono un eroe, ma non mi sono mai tirato indietro di fronte alle difficoltà.
Una delle mie paure ancestrali è la perdita della capacità intellettiva, ma ci convivo, mi sono convinto che se le dovessi perdere molto probabilmente non mi accorgerò di averle perse e, pertanto, non avrò più paura.
In ogni caso non giudico chi si comporta diversamente; nessuno di noi sarà mai in grado di sentire ciò che percepiscono gli altri per cui nessuno ha il diritto di giudicare i comportamenti altrui.
I consigli si possono dare, mai imporre. Personalmente i miei consigli tenderanno sempre a spingere il destinatario a cercare dentro di se convinto, come sono, che se non vuoi uscire dal tuo tunnel, se stai comodo come stai, nessuno potrà aiutarti.
Spesso si chiede aiuto per egoismo, cercando di sfruttare gli altri e questo non è condivisibile, almeno per me.
Questo, però, non ci deve impedire di "sfogarci" facendo partecipi gli altri delle nostre sensazioni, ma solo per cercare sostegno morale, per conoscere i punti di vista ed i comportamenti altrui, giammai per tentare di scaricare le nostre responsabilità.
Tutti hanno necessità di scambiarsi pareri, opinioni, informazioni, idee, etc. e questa è la funzione principe, per me, di questo forum; è un buon metodo anche per comparare il livello della sanità nei vari luoghi d'Italia.
Credo che questa mission sia svolta egregiamente da questo forum che rappresenta il nostro "tesoro", la nostra vera risorsa che anche se non ha volto ha un cuore grande così.
Accidenti, come al solito mi sono lasciato andare; spero di incontrare comprensione.
Lascio, lascio, un abbraccio a tutti, con affetto,
Nicola

Nicola, in linea generale posso anche essere daccordo con te, ma fino ad un certo punto. La mia deformazione professionale (professione che ancora non ho :D) mi porta a dissentire su certe cose. Innanzitutto non tutti nasciamo con una sicurezza personale che ci porta a pensare che tutto ciò che ci succede sia attribuibile a noi e che quindi possiamo porci rimedio, e poi non tutti i rapporti "terapeuta-paziente" sono improntati all'aiuto tramite psicofarmaci o goccine magiche che ci alleviano l'ansia. Credo anzi, che sia possibile usufruire di un aiuto esterno, per cercare in noi, o per imparare ad avere piu autocontrollo sulle nostre ansie e sulle nostre relazioni. Io stessa sono un pò bordeline, oscillo tra l'avere il completo controllo di quello che mi succede al non averlo affatto, e ciò ti fà capire che non devi far riferimento solo su di te, ma anche sull'ambiente che ci circonda, sia esso familiare o sociale, con il quale interagiamo continuamente e che ci influenza nelle nostre decisioni e nelle nostre reazioni a quello che ci accade. Probabilmente se avessi piu tempo, mi sarei rivolta pure io ad un aiuto esterno, proprio perchè credo (e come potrei non crederci dato che è quello che sarà, spero, il mio lavoro) che sia utile, non ti risolve il problema certo, ma ti aiuta ad affrontarlo tramite una prospettiva diversa dalla tua e ad imparare certi meccanismi per cui in un futuro, in una situazione simile saprai da solo aiutarti.

Amici, amici, mi dispiace ma forse le mie paure, le mie ansie non sono state capite.....in questo momento ho solo bisogno di una guida( che spero ho trovato in voi) perchè è la prima volta che mi trovo ad affrontare una situazione di salute cosi importante e poi riguardante una persona per me paragonabile al tutto.
Mi presento io sono una Psicologa che lavora quotidianamente con persone che soffrono, che hanno bisogno di supporto e, svolgo egregiamente il mio compito quotidianemente cercando di lasciare a casa tutto il resto....La mia spalla da 22 anni è bagnata purtroppo di lacrime amare di gente che in qualsiasi modo cerco di aiutare.
Non voglio essere presuntuosa, non è nel mio carattere ma in questo momento mi sento solo impotente e pessimista....sono sicura che passerà e che nel momento dello sconforto vero stringero i denti e andro avanti.
Un abbraccio