Salve a tutti!!! Mi chiamo Gino,ho 53 anni, vivo in Sicilia in provincia di Ragusa, sicuramente sono il sutentino più a sud d’Italia. Visito questa interessante piazzetta da diversi mesi come spettatore, oggi ho deciso di entrare in essa come partecipante. Assumo sutent dal mese di Agosto dopo aver scoperto un carcinoma renale a cellule chiare di 7 cm. in fase metastatica, con metastasi ossee,polmonari e cutanee. Tutto è cominciato lo scorso mese di Giugno quando mi e’ comparso un foruncolo al cuoio capelluto. Vado dal medico curante, e mi dice che deve essere tolto. Successivamente prenoto una visita chirurgica e a distanza di pochi giorni faccio l’asportazione. Sembrava tutto finito,ma dall’esame istologico, sorgeva la necessità di una ecografia renale. Da questa il crudele referto CA. RENALE. Come tutti saprete per esperienza vissuta, non vi racconto quello che ho provato nel momento in cui ho appreso la notizia!!! Il primo pensiero e’ andato a mia moglie e alle mie bambine (ho due figlie di 13 e 9 anni). Ho trascorso insieme a mia moglie giorni bruttissimi!!!!!! Assorbita la mazzata insieme ,cerchiamo di reagire. Contattiamo con l’aiuto di mio fratello l’oncologo dell’istituto tumori di Milano che lo aveva operato 12 anni fa di melanoma,e dopo avergli spiegato telefonicamente la situazione ci dice di rivolgerci ad un suo collega urologo.Fisso un appuntamento e insieme a mia moglie andiamo a Milano.Esito della visita dal punto di vista psicologico tranquillizzante,il medico mi ha rassicurato dicendomi che oggi i tumori del rene possono essere bloccati e combattuti grazie a farmaci efficaci che si trovano in commercio,e con molta pacatezza mi ha detto che bisognava fare degli ulteriori accertamenti,per valutare se il tumore era circoscritto solo al rene ,e quindi organizzare un eventuale asportazione di esso, oppure nel caso di metastasi in altre sedi intervenire con una terapia farmacologica. Torno in Sicilia ed eseguo tutte le indagini prescritte. I referti di tutto questo sono stati devastanti per il mio morale!!!!!!! Nodulo di 7 cm. Al rene sx. metastasi alla colonna vertebrale D4-D5,presenza di piccoli noduli ai polmoni delle dimensioni max di 14 mm. Invio tutto il malloppo all’urologo,il quale dopo averlo visionato mi mette in contatto co un collega oncologo dell’ospedale di Melegnano per un immediato ricovero, vista la gravità del quadro clinico.Il 4 di Agosto mi ricovero e dopo 10 giorni vengo dimesso e preso in carico da questo centro oncologico per iniziare la terapia col sutent. Il dosaggio vista la situazione è il max 50 mg,cicli di 28 giorni con pausa di 14 e così via di seguito. Contemporaneamente inizio un ciclo di radioterapia per le metastasi delle vertebre che dura 12 giorni.Tutto ok!!! Farmaco tollerato abbastanza bene,radio altrettanto,forse grazie alle buone condizioni fisiche in cui mi trovavo nonostante tutto (fisicamente non ho mai avuto alcun problema e non ho mai accusato sintomatologia particolare ,nonostante la gravità della diagnosi) Proseguo con la terapia fino alla terza settimana e comincio ad accusare infiammazione al cavo orale.Vado in ospedale e l’oncologa mi dice che è una mucosite, mi prescrive dei colluttori che non danno risultati.La situazione peggiora fino ad arrivare al 25°giorno torno in ospedale e l’oncologa visto l’aggravarsi della situazione sospende il sutent per una brutta stomatite erpetica.Trascorro 15 giorni terribili nono riesco né a mangiare né a bere e di conseguenza perdo 7 chili e per me che peso 67 kg è un calo importante,la situazione fisica comincia a compromettersi anche perché essendo sotto terapia cortisonica,avendo difese immunitarie basse mi becco pure una brutta broncopolmonite,e faccio una settimana di febbre a 38-39.Non vi dico lo stato d’animo in cui mi sono ritrovato…Dall’euforia iniziale, per aver visto la riduzione del volume della metastasi cutanea, sono passato allo sconforto totale per quello che mi stava succedendo.Nel frattempo era trascorso il periodo di pausa e quindi vado in tilt per non poter riprendere il 2°ciclo di sutent, passa una settimana ancora e dopo aver terminato la terapia antivirale ed antibiotica dopo una visita dall’oncologa ,viste le migliorate condizioni riprendo il 2°ciclo di sutent. Ricomincio a mangiare anche se non assaporo il cibo,però in compenso recupero i chili persi per la stomatite.Oggi posso dire di stare di nuovo bene sono al 5°ciclo di sutent,il mio organismo si sta abituando a conoscerlo e grazie all’aiuto dei medici cerchiamo di contenere nel migliore dei modi gli effetti collaterali.La lettura dei messaggi di questo forum è di grandissimo aiuto per la conoscenza di questi effetti,grazie ai consigli e alle tantissime informazioni che molte persone dall’alto della loro esperienza danno a noi ultimi arrivati si riesce a convivere meglio con questo farmaco. Ma la cosa più importante a cui dobbiamo essere grati noi novellini nei confronti di persone come Franco tanto per citarne uno è la capacità di infondere forza e speranza nella durissima lotta che giornalmente combattiamo!!!!!!!!! Grazieeeeeeeee di tutto!!!!!!!!!! Scusate la lunghezza del messaggio, era la mia presentazione… I prossimi saranno sicuramente telegrafici Saluti da GINO

sono stata a casa per qualche giorno causa una fastidiosa influenza e il computer di casa ha delle difficoltà di connessione, riesco a malapena a connettermi suFB, ora sono in negozio e mi sono letta diverse pagine. Leggo di ansia e apprensione, di ottimismo e speranza, tutti aspetti che accompagnano la nostra malattia.
Io avrò la TAC lunedì e ormai riesco a condividere con l'ansia che l'accompagna ogni volta....non ci penso più....è per me un esame di routine e se va bene....bene, devo però mettere in conto che può non andare bene, come quando ho dovuto abbandonare Sutent per passare ad Afinitor.
Un abbraccio a tutti e tanti auguri al nostro Gianmario.
Adriana

Grazie a TUTTI per gli auguri, Gianmario oggi compie 61 anni.... La situazione come qualcuno già saprà nn è delle migliori. Gianmario è stato ricoverato d'urgenza il giorno stesso in cui ha eseguito la tac per un peggioramento del quadro generale con progressione di malattia in fegato e addome, ma quello che ha fatto temere ulteriormente è stata una trombosi della vena giugulare interna che gli ha portato un grave scompenso respiratorio e circolatorio. Ora la situazione è ancora piuttosto complicata, piano piano si cerca di ristabilire un pò di equilibrio, ma la vedo molto dura.....Gianmario comunque è forte e cercherà di superare anche questo momento...

Gino59
Hai visto, è stato semplice entrare nel Forum.
Sono contento che tu abbia potuto vedere che la tua situazione è condivisa e che si può combattere.
Innanzi tutto di quale comune sei? Te lo chiedo perchè io frequento molto spesso le tue zone che mi piacciono moltissimo: Scicli, dove ho un amico d'infanzia, Camarina, Vittoria, Scoglitti, Ragusa Ibla, etc. Se non ti inorgoglisci troppo sono venuto in Sicilia, fino ad ora, più di 30 volte e l'ho girata in lungo ed in largo. Spero di tornarci presto.
A parte le metastasi ossee ho una storia clinica molto simile alla tua ed anche gli effetti collaterali sono sovrapponibili.
Lunedì inizierò anch'io il mio 5° ciclo. Alla prima TAC di controllo vi è stata una significativa riduzione delle metastasi (polmonari nel mio caso) di oltre il 50%.
Per quanto riguarda la bocca, se per caso ti è sfuggito, noi combattiamo armati di dentifricio Elmex junior e sciacqui di bicarbonato, evitiamo cibi troppo caldi o troppo freddi, a volte li assumiamo in forma liquida (creme, brodini, etc.) e ci rifacciamo durante le "ferie".
Non ti preoccupare della lunghezza dei tuoi testi, i miei lo sono di più, lo so, ma spesso non riesco a fermarmi; in ogni caso nessuno è obbligato a leggerli per intero.
Per ora ti reitero il benvenuto e non preoccuparti di chiedere tutto quello che ti passa per la mente o di cui hai necessità di sapere le nostre esperienze; per quanto in mio potere cercherò di risponderti al meglio.
Hasta luego, Nicola

Ciao Gino
Anche io sono isolana anzi io sono isolana di isola!! Carloforte, Isola di San Pietro-Sardegna! "Ben"venuto tra noi!

Noi oggi abbiamo fatto le trasfusioni, due sacchette di sangue...per ora non mi sembra cambiato molto, sempre freddo e stanco. Vabbè.

ps: io leggo tutto anche i post piu lunghi

TONY 50 Grazie per la calorosa accoglienza. Noto che sei abbastanza a conoscenza delle mie zone,sono compaesano del tuo amico d,infanzia proprio di Scicli ( la Vigata del commissario MONTALBANO) Se mi dai qualche indizio di questo tuo amico magari gli porto i tuoi saluti . Mi dici di aver avuto quasi lo stesso mio percorso nella malattia ,io mi auguro di seguirti anche nel risultato della mia prima tac che ho effettuato giorno 4 della quale avrò il risultato giorno22 quando tornerò a Melegnano .Per quanto riguarda l'Elmex già ho tratto beneficio del consiglio infatti lo utilizzo con risultati eccellenti. ANGELA G.Sono stato in sardegna qualche anno fa in vacanza!!! La ritengo stupenda !!!!!!! più bella della mia Sicilia ,ho visitato da Stintino a Porto Rotondo,posso dire che sono dei posti meravigliosi.!!! Scusa ma non ho capito chi è la persona con il problema comunque ti auguro di risolvere questo problema passeggero nel più breve tempo possibile!!! Ciao...Ciao.

ANGELA G Ho letto i tuoi messaggi,apprendo che ti riferivi a tuo papà. Comprendo le tue preoccupazioni perchè ho vissuto la tua stessa esperienza col mio.Comunque digli che c'è un nuovo amico che fa' il tifo per lui !!!!!!!!!! In bocca al lupo...

Gino59
Hai un messaggio privato.
Ciao, Nicola

Grazie Gino!! Sì sì è il mio papà..e il tifo è contraccambiato!

Ciao Gino, benvenuto tra noi. Domanda pure tutto quello che vuoi. La nostra esperienza è completamente a tua disposizione.... Mi fa piacere sapere che siamo stati utili. Era lo scopo e la preoccupazione principale dei pionieri di questo forum che, purtroppo, ormai ci hanno lasciato da tempo.

Ciao Gino, benvenuto anche da parte mia! E ciao a tutti! Qui ci sono i primi segni di sconforto..siccome non vuole sapere, allora si intristisce per ogni cambiamento e mi racconta per sapere se e' "normale" o meno. E durante la settimana forse non ci pensa piu' di tanto perche' si concentra sul lavoro, ma venerdi' sera torna a casa e qui si fa la sintesi. Ora tutto ciò che mangia e' amaro e probabilmente stanno iniziando le ulcere in bocca. Il tutto sommato agli effetti precedenti che pero' abbiamo gestito alla grande grazie a voi. Ora credo stia semplicemente iniziando a realizzare. Con le dovute proporzioni, so bene che c'e' di molto peggio, cerco di spiegare ma per quanto possa fare o dire, non mi trovo nella stessa posizione. Difficile per me questo ruolo...devo soluzionare la faccenda alimentazione, andro' a rileggermi i vostri consigli e vediamo se migliora. Esami il 4 marzo, solo del sangue, per ritirare seconda dose. Strada lunga, ci si deve abituare ma mai mollare o fermarsi un attimo. A proposito, lui si chiama Ivan e ha 45 anni.

Molte volte sento dire "è giovane, a maggior ragione non deve buttarsi giù"..che significa? nessuno deve buttarsi giù, anche se a volte è inevitabile..e sopratutto se serve a rialzarsi piu forti di prima!! Ma caspiterina..a 45 anni..ok che sa solo lui quello che sta passando, e su questo non ci piove, ma!!! Guai!! Io non avrò piu l'età per fumarmi quello che si staranno fumando i teppistelli sotto casa mia che se ne stanno fuori al freddo a cantare, ma lui non ha l'età per buttarsi giù!! Cristina consigliagli il metodo della lavatrice come hai fatto con me..più di quello non gli è concesso!! E cerca di convincerlo a leggerci lui se stesso, almeno leggere se non vuol scrivere. E' un modo per confrontarsi con quello che passano gli altri, che gli potrà essere senz'altro di aiuto. Vada per mio babbo che è di un altra epoca e non è capace, ma almeno si fà raccontare come se la passano Franco Nicola e gli altri, è un modo anche se indiretto, per capire cosa stà passando e sopratutto che non è il solo che lo stà passando!
Come avrai già letto, gusto amaro e ulcere sono frequenti negli altri anche se mio babbo non ci è passato. Come dice sempre Nicola, vai di pasti liquidi e tiepidi, colluttorio e dentifrici specifici, un pò di pazienza e passerà anche questa!

Cristina68
Evita cibi piccanti o troppo caldi o troppo freddi. A volte sarà necessaria una alimentazione quasi liquida (zuppe, brodini, etc), utilizzare carne molto morbida o macinata, magari unita ad un po di ricotta sotto forma di polpette, frullati di frutta, purè di patate e simili.
Fare sciacqui con bicarbonato di sodio ed avere tanta pazienza.
Rifarsi durante le "ferie" (periodi di sospensione).
E' possibile verso il 4° o 5° ciclo che il problema si attenui.
Saluti, Nicola

ciao a tutti un benvenuto x gino e auguri a giammarco con un grosso in bocca al lupo, domani visita oncologia x ritiro anfitur giovedi seduta radiografica x terza cervicale e femori poi intervento alla gengiva x crescita osso che mi porta infezioni continue vado avanti a antibiotici, spero tanto do finre presto tutto questo x stare meglio prossima pet x controllo spero tanto in bene altrimenti mi accontentero di quello che viene, un abbraccio a tutti franca che vi pensa tutti sempre, CIAOOOOOOOO

Tanti Auguri a GIANMARIO in ritardo.. un forte abbraccio sei un vecchio LEONE che combatte da tanto come noi, ce la faremo ciao.
giusy erminio

TONY5O Hai un messaggio privato Ciao GINO;

2525PET Grazie Franco ,resti sempre tu pioniere e faro di riferimento per arrivare in porto. Gino

Cristina 68 Attenta alle ulcere!!! Tenetele sotto controllo la stomatite è pericolosa oltre a farti stare male ti fa sospendere il farmaco perchè l'antivirale non è compatibile col sutent.Tranquillizza Ivan digli che si abituerà a tutto pian pianino Saluti Gino

franca49

Grazie anche a te Un grandissimo in bocca al lupo per i prossimi accertamenti!!!!! Gino