salve a tutti è diverso tempo che vi seguo e non ho mai scritto perché nei post ho trovato le risposte che cercavo.
mi sono operato di nefrectomia nel 2009,nel 2011 alla tc di controllo si evidenziava una recideva sul muscolo psoas e un nodulo polmonare che ha detta del radiologo era presente nelle precedenti tc anche nella tac del 2009,dimensioni 5 mm sempre invariate.
Da agosto 2011 iniziato sutent 50mg fino a febbraio 2012 alla tc prima dell'intervento significativa riduzione della recidiva(oltre il 50%)dopo l'intervento
l'oncologo di arezzo m iha fatto continuare il sutent sempre a dose piena benché le rm e tc di controllo fosero sempre negative,con il famoso nodulo sempre invariato per morfologia e dimensioni. a dicembre l'oncologa dell'ospedale di orvieto decide che non può continuare con il s. perché in assenza di malattia non è dimostrata la sua efficacia.Oggi sono venuto a sapere che viene usato come adiuvante,potete darmi chiarimenti?grazie

xmarco
rilevo che i due oncologi sono di regioni diverse (Toscana e Umbria), verifica che non vi siano direttive regionali tendenti a limitare la somministrazione di Sutent o di farmaci oncologici in generale. L'efficacia del Sutent, nel tuo caso, è palese (almeno da quello che dici). Il Sutent tende a cronicizzare la malattia, questa è la sua mission. Non so cosa intendi per "adiuvante", ma so che è meglio che, se la tua oncologa ti ha solo sospeso la cura senza prospettarti altre soluzioni, è meglio che la cambi. I risultati da te descritti sembrano evidenziare, attraverso la riduzione delle metastasi e l'invarianza del nodulo, l'efficacia del farmaco e, pertanto, non vi è alcun motivo per interrompere la cura. Verifica, magari con consulenze di altri oncologi, qual'è la situazione, ma credo proprio che ci possa essere qualche direttiva regionale, formalizzata o meno, in relazione alla vicenda. Facci sapere, è importante per tutti.

KEEPERGIO
non sono esperto di AFINITOR, ma non capisco perchè l'abbandono del Sutent dopo 17 mesi (quale protocollo hai utilizzato? il classico 4 settimane di somministrazione e due di riposo? o altro). Quali erano le condizioni di partenza? Quali erano le condizioni al momento della sospensione del Sutent? Hai avuto effetti collaterali talmente pesanti da farti abbandonare il Sutent oppure non hai avuto risultati? O magari i risultati sono stati quelli del "congelamento" dello status quo?
Il passaggio dall'uno all'altro farmaco mi sembra un po' troppo disinvolto, almeno detto così.
Di che zona sei?
Mi spiace di non poterti essere utile più di tanto, in ogni caso ti faccio i miei più sinceri auguri che tutto vada bene.
Ciao, Nicola

ciao amici miei io non sto troppo bn tra dolori x metastasi ossee e guai vari ora non avrei pui voglia ma non mollero un baciao franca

Cara Franca, capisco che sia dura, ma non sei la sola ad avere preoccupazioni. Tieni i denti stretti e non mollare.
Un abbraccio

KEEPERGIO
io assumo Afinitor da aprile 2012. effetti collaterali importanti, per me, sono stati l'iperglicemia e ipercolesterolemia, controllati da farmaci. Sicuramente sei passato ad Afinitor perchè Sutent non stabilizzava più la malattia, come è successo a me, anche se per me ha funzionato per circa 3 anni.
Alcuni, durante la somministrazione di Afinitor, soffrono di afte, io ne ho sofferto all'inizio, ma anche quello......arginato.
Ciao e......benvenuto nel nostro gruppo
Adriana

Ciao Franca. Tesoro tieni duro, la tua forza e la determinatezza che ti distinguono ti aiutino a superare questo momento difficile. Un abbraccio

grazie franco, sappi che la mia forza viene innanzi tutto dal SIGNORE, e poi ci sei tu che sei l esempio vivente della fede e della forza un abbraccio te e tutti FRANCA

franca49
ci siamo anche noi con te. La nostra forza è la tua forza. Mollare è una parola che non conosciamo, anche perchè non avrebbe alcun senso. Ci possono essere giorni si e giorni no, come per tutti, ma fondamentalmente il nostro compito è quello di continuare sia per noi stessi, ma sopratutto come esempio per gli altri.
Non dobbiamo aver paura di nulla, sappiamo di non essere eterni e sappiamo anche che non è vero che tutto è facile e bello. Ma questo non ci deve toccare, andiamo avanti, sempre, magari stringendo i denti, ma nella consapevolezza che domani tornerà a splendere il sole.
Un abbraccio, Nicola

PER TONI50 e PURPOSE,
Innanzi tutto grazie per aver risposto al mio messaggio dove sono stato molto sintetico ma la mia disavventura è iniziata nel dicembre 2009 a seguito di un controllo preventivo ho scoperto un carcinoma la rene sx. Sono stato operato dal dott. Grosso dell'ospedale di Peschiera del Garda col sistema della laparoscopia il quale nel momento in cui ha tirato fuori il rene gli si è rotto il sacchetto infettandomi la ferita sull'addome. In maniera molto professionale non ha detto e non ha fatto nulla tantè che sono stato operato altre due volte in 18 mesi 8 sempre a peschiera) perchè sulla cicatrice si sono formati altri due carcinomi col risultato che mi hanno messo in circolo le metastasi.
Adesso sono in cura con una dott.ssa dell'ospedale Cannizzaro di ct la quale sta cercando di rimediare ai grossolani errori fatti a Peschiera.
La terpia con il Sutent ha momentaneamente cancellato tre noduli sull'addome ( sempre vicini alla ferita di uscita) e due sospetti vicino al polmone sull'ilo del rene. Con il sutent non riuscivo a superare le tre settimane perchè gli effetti collaterali c'erano tutti. Dopo circa 17 mesi sono ricomparsi i noduli sempre in misura contenuta e la dott. ssa ha deciso di cambiare strategia con ANFINITOR 10mg .

....dimenticavo , sono di Ragusa ho 59 anni e mi chiamo Gianni

Prendo spunto dal post di Gianni per chiedermi queste strategie diverse nel cambio terapia. Nel mio caso, appena il Sutent non ha più contenuto le metastasi, mi è stata cambiata terapia, mentre altri, in questo forum hanno avuto dei peggioramenti, ma continuano ad assumerlo.
Un abbraccio
Adriana

Adriana pure noi. La proposta di cambiare c'é stata per non aver cambiato in meglio la situazione, e dopo 4cicli..hai notato diverse strategie? Mi sono sfuggite.

KEEPERGIO
Innanzitutto, se vuoi, puoi inserire la tua ubicazione nelle impostazioni, in questo modo apparirebbe in tutte le tue comunicazioni.
La scelta della terapia spetta, ovviamente, alla tua oncologa, in ogni caso, come consiglio generalista, cerca di effettuare analisi ed indagini diagnostiche sempre presso i medesimi presidi sanitari e, possibilmente, con i medesimi medici in modo da ottenere dei referti sempre coerenti. Sopratutto la TAC, e la sua lettura, assume importanza fondamentale per il monitoraggio delle metastasi.
Segui con attenzione l'azione dell'Afinitor, gli effetti collaterali, ma sopratutto l'efficacia sulla malattia. Ogni soggetto è diverso, ma, in linea di massima, tutti subiscono effetti collaterali; occorre un minimo di sopportazione, non si può pretendere di essere "sani" come prima. Se vuoi farti un'idea guarda l'evoluzione delle condizioni di Franco 2525pet.
Se i risultati non sono positivi sarà bene fare una consulenza da qualche altra parte. In ogni caso tieni presente che occorre del tempo per monitorare efficacemente l'evoluzione della malattia.
Personalmente non credo a scomparsa e ricomparsa di metastasi, credo piuttosto ad errori o sviste nella lettura e refertazione di indagini diagnostiche, oppure ad indagini tecnicamente errate, ovvero eseguite presso laboratori diversi.
Ti auguro di trovare una compiuta definizione del tuo protocollo curativo. Un ultimo consiglio: porta sempre le immagini della TAC e delle eventuali altre indagini, non fidarti esclusivamente dei referti.
A proposito, anch'io ho subito una nefrectomia totale (rene dx) a luglio 2012 senza, al momento, le complicazioni da te subite.
Nel 2011 ero a Ragusa durante la festa di San Giorgio con la visita in cattedrale che si effettua ogni 100 anni: mi piace la Sicilia.
Un augurio di vero cuore e disponi pure di noi, per quanto nelle nostre possibilità, in ogni momento,
Nicola

Il post di Franca mi ha fatto rammentare una parte della mia vita e sorgere una domanda che per me è esistenziale. Nel 1975-76 circa, mi avvicinai ulteriormente alla fede in quanto sentivo la necessità di dare o fare qualcosa di più, di vivere più intensamente il mio essere cristiano e così mi avvicinai ed entrai a fare parte di una comunità neocatecumenale, una delle prime a formarsi in Italia e la prima in assoluto a Cagliari. Questo percorso ha formato la mia fede facendola diventare adulta. Cos’è la fede? Nella parola di Dio è scritto che la fede è certezza di cose che si sperano e dimostrazione di realtà che non si vedono. La fede è un gesto d’amore, di fiducia e di abbandono completo tra le braccia del Padre. Personalmente raffiguro la fede alla semplice fiducia di un bambino, un piccolo bambino indifeso, fragile, insicuro, pieno di paure che si rassicura e diventa forte soltanto stringendo la mano del suo papà. Quando il bambino è solo è spaventato e impaurito da mille cose, ma quando stringe forte la mano del suo papà si calma. Quando il papà lo stringe forte tra le sue braccia, il bambino non ha più paura e si sente al sicuro. Col papà vicino, sa di poter affrontare ogni difficoltà, è sicuro che il papà lo proteggerà a costo della sua stessa vita. Questa è la vera fede per me. Fiducia totale e amore incondizionato. Noi siamo i bambini indifesi, tremanti che a volte piangono. Dio è il nostro Padre che ci rassicura sempre stringendoci forte tra le Sue braccia, proteggendoci da ogni pericolo presente e futuro.
Cara Franca sono sicuro che la tua fede sia altrettanto forte e non credo minimamente che abbia bisogno di esempi così fragili come il mio. Continua così, sei sulla giusta strada. Un abbraccio fortissimo.
Un accorato appello a "chi l'ha visto?"Isa è tanto che non ci vediamo su questa piazza!!! Va bene che sei straimpegnata con i turni lavorativi… ma un pensierino per noi, un solo minuto non lo hai proprio?????
Caro Gianni (siamo quasi omonimi oltre che quasi coetanei. Io mi chiamo Gianfranco: a casa mi chiamano Gianni e qui mi chiamano Franco….), in effetti la tua avventura in terra Veneta non è stata tra le migliori. Potrei sapere, visto che eri in Veneto, cosa ti ha spinto a farti operare a Peschiera piuttosto che un grande Ospedale –con un rinomato reparto di urologia e oncologia- come Verona o Padova?? Solo curiosità…. Altra domanda dettata solo da curiosità: come mai non ti hanno proposto una dose ridotta di sutent o lo hanno fatto? Io, dopo appena 15 gg dall’inizio del sutent, ho dovuto smettere per circa 20 gg a causa della tossicità in generale. Avevo il fegato a pezzi, rush cutaneo inverosimile e lesioni alla cute in tutte le pieghe del corpo (mani, piedi e perfino nelle parti più intime dell’intimo!!!). Dopo la breve pausa ho cominciato con la dose 37,5 ed ormai sono 4 anni ed 8 mesi che assumo sutent a questa dose e devo dire che ha funzionato egregiamente permettendomi anche soste più lunghe del solito ( 3 settimane – fino a 6 mesi!). Certo gli effetti collaterali ci sono tutti, anche se credo in maniera ridotta non avendo riferimenti visivi ad hoc con la dose piena. Comunque sono ormai 13 anni pieni che convivo con il tumore. Tra alti e bassi la vita continua e devo dire abbastanza bene, nonostante i vari ricoveri, le varie operazioni di asportazione di questo o quell’altro “pezzo” ecc. Sii positivo, cerca di vivere la vita prendendola a morsi come una dolce mela e non a calci. Segui i consigli di Nicola, sono giusti oltre che saggi. Un abbraccio..

caro tony so benissimo che tutti mi siete vicini ma dopo 14 anni e poi l ultima, cioe, le metastasi ossee sono una cosa stravolgente comunque trovero ancora la forza di andare aventi perche nei giorni piu brutti è il SIGNORE che mi prende in braccio.Vi penso tanto e prego x tutti voi un grande abbraccio FRANCA

Caro Gianfranco,
sono venuto in terra Veneta dietro vivo consiglio del mio medico di famiglia che considera Peschiera un ottimo centro di urologia.
Caro Nicola,
grazie per i tuoi consigli , a volte forse è piu utile essere presenti in un forum come questo che ascoltare i consigli di un " medico di famiglia"
Purtroppo non posso ritornare piu indietro ma è chiaro che non voglio piu fare sbagli. Mi sono affidato alla dott.ssa Scandurra dell'ospedale Cannizzaro di ct e ritengo sia una persona molto competente che merita fiducia. Tac e Pet parlano chiaro per cui seguo questa terapia con afinitor 10 mg che, al momento, dopo quasi dieci giorni, non manifesta effetti collaterali visibili.

Caro Franco, se ben ricordo, tu hai asportato, il surrene e una lesione al testicolo per metastasi secondarie al carcinoma. Come mai non hanno cambiato terapia????
Per quanto riguarda la lettura delle TAC sono d'accordo con Nicola. Io, pur eseguendo l'esame sempre nella stessa struttura, ho notato delle discordanze tra i vari referti. Non tanto per le meta più importanti al fegato, ma per quanto riguarda le altre, che un po' ci sono e un po' no. I miei oncologi, naturalmente, non si fidano del referto e leggono direttamente le lastre. Devo ammettere che siamo in mano alla casualità e all'interpretazione. Che Dio ce la mandi buona!!!!!!
Un abbraccio
Adriana