Qualcuno puo consigliarmi un buon e coscienzioso medico oncologo a cui rivolgermi per sapere se la terapia che sto facendo va bene?
Grazie! Gianni

Caro Gianni, penso che di oncologi bravi e seri ce ne siano anche in Sicilia. Non è tanto la nomea del medico quanto, oltre ovviamente alla professionalità, la sua umanità e la predisposizione verso il paziente, il dialogo e la fiducia che deve instaurare con questo. Di questi Oncologi conosco il nome, in quanto frequentati dai nostri amici del forum: Bracarda, Porta ecc. In bocca al lupo nella ricerca

Ciao gianni, bhe se vorrai informazioni mi puoi contattare in privato (sono siciliano di Palermo) Io inizialmente operato a padova poi a milano poi contattato anche oncologia pavia ed altri . Cmq i protocolli sono internazionali e se in quel momento sei N.E.D. (not evidence of disease ossia nessuna evidenza di malattia) nessun oncologo ti puó prescrivere il Sutent perché non lo prevede il protocollo ministeriale e tra l'altro ci sono studi che dimostrano la non efficacia in via preventiva di questo farmaco, questa é la realtá. Tu pensa che il Ministero rimborsa il farmaco di circa 9000 euri alla struttura oncologica che ne ha fatto richiesta solo se é abbondatemente suffragata dall'esito della tac ove si dimostri che vi é ancora presenza della bestia altrimenti gli oncologi hanno le mani legate e ai tempi di oggi nessuno si prende piú responsabilitá. Io purtroppo dissento nel senso che per esperienza personale alcune lesioni molto piccole non facilmente individuabili anche dal miglior radiologo con la tac, invece sono li che man mano crescono e poi magari vengono segnalate dal bravo radiologo quando hanno giá raggiunto magari piú di 2 mm a salire (e
sono buono!!!!!). La considerazione é che le metastasi quando sono partite sono ormai in
circolo (i casi di remissione sono pochissimi e forse miracolosi) per cui perché non dare il
sutent quando si ha solo il sospetto che vi potrebbero essere delle cellule metastatiche
dell'ordine di grandezza piú piccole del millimetro o addirittura microscopiche? La risposta
secondo voi qual'é? 1) il farmaco non ha dimostratato la sua efficacia ed il farmaco é
tossico. 2) il Ministero paga per te 9000 euro solo le tac evidenzia la metastasi altrimenti se
é troppo piccola perché non si vede sono ......tuoi. secondo me quest'ultima tesi é la veritá
per cui non prendiamoci in giro anzi non ci prendano in giro altrimenti ci arrabbiamo e saluti da Mauro

Il "mi piace" al tuo post Mauro, (mi sembra di essere su fb ) è perchè mi trovo completamente daccordo con te.

Caro Mauro,
ho preso il sutent per 17 mesi e adesso, a seguito dell'esame PET, sono passato al AFINITOR.

Visti i tempi biblici, stamattina mi sono portata avanti e ho prenotato la prossima tac..il 5 luglio ma stavolta la si fà all'oncologico!


ps: siamo sempre in attesa che si sblocchi la situazione di richiesta del farmaco e della visita cardiologica per poter cominciare

Cara Franca grazie per la tua testimonianza di coraggio e di fede.
Un forte abbraccio
Elena

Sono al lavoro, non so perchè ho sentito il bisogno di affacciarmi in questa piazzetta dopo una lunga assenza. Ho letto qualcosa anche di amici per me nuovi ma già vecchie conoscenze di questa terrazza. Sono al lavoro ma in pausa computer (dopo quasi 4 ore senza interruzioni), Pasquale sta facendo tutte le indagini periodiche, TAC compresa, che ha fatto il 27 febbraio, oggi è andato a ritirare il referto ma telefonicamente nn mi ha anticipato niente. Non è stato un periodo facile ma nemmeno difficilissimo, a parte le GAMMA GT che sono salite a 468, il mese scorso e dalle ultime analisi addirittuta a 669 senza un apparente motivo, almeno a parere dell'epatologo. L'oncologo invece pensa che sia un pò intossicato dal Sutent, boh..A proposito se qualcuno ha avuto un'esperienza simile o è a conoscenza di altre situazioni analoghe mi potrebbe far sapere qualcosa?
Per fortuna è sabato, per me che lavoro almeno, domani così regalarmi un pò di riposo, questa settimana è stata lunga e pesante...che dirvi? Il tempo per me è sempre poco, mio marito sta un pò giù per via delle transaminasi ma direi che tutto sommato grazie a Dio se ne può parlare..Ho perso di vista i messaggi, ma da facebook ho potuto capire che Franca sta attraversando un periodo "ni"., a lei un abbraccio affettuoso e un "DAIIIIIIIIIII...CE LA POSSIAMO FARE!!!!!!!". Buona domenica a tutti!!! Elly

Salve a tutti,
mi chiedo come mai nessuno sa darmi notizie sulle controindicazioni del AFINITOR ? Forse è una terapia poco utilizzata? io sono passato a questo medicinale dopo 17 mesi di sutent e per il momeno non ho alcuna controindicazione visibile. C'è qualcuno che utilizza queste compresse da molto tempo?
Grazie! Gianni

Ciao carissimi amici, ho bisogno di qualche informazione. La TAC di Pasquale ha evidenziato un incremento di un nodulo al polmone sx (è arrivato a 11 mm.), per il resto è tutto stabile, non ci sono metastasi in altri organi....il suo morale non è al top ovviamente, assume il Sutent da 50 mg. da ben 4 anni, sperava di poter continuare senza scossoni..che succederà adesso? Domani contattiamo l'oncologo per l'appuntamento, ma glielo farà sospendere? Dovrà passare ad un altro farmaco? Sono un pò in ansia...speriamo bene....datemi una dritta...buona domenica a tutti. Elly

Gianni chi meglio di te, dopo quasi un anno e mezzo di afinitor ci può dire quali sono gli effetti collaterali? Lo prendi da abbastanza tempo per essere piu che attendibile. Per il resto quello che ho letto in quasi tutto questo forum è che chi lo prende ha avvertito come unici effetti collaterali i valori sballati di diabete colesterolo ed emocromo. Nessuno ha parlato di effetti collaterali fisici evidenti, a parte irritazioni in bocca. Che è poi quello che la nostra oncologa ci ha detto sull'afinitor, e sulla possibilità che si presenti, anche se remota, una forte polmonite virale. Altro non sò, perchè mio babbo ancora lo deve iniziare, spero che sia questa settimana altrimenti vado a mettere sotto sopra l'ospedale dove è in cura. Perchè non è possibile aspettare un mese senza fare nulla, solo per aver fatto una tac, aspettato gli esiti e aspettare che chiamino per la visita cardiologica. Mi stò stufando.

Elly l'incremento è stato di molto? Quanto misurava prima il nodulo? Se non è incrementato di molto probabile che lo facciano continuare con il sutent..diversamente valuteranno se cambiare la terapia. Come è successo a noi, anche se noi il sutent lo abbiamo assunto solo per 4 mesi. Tranquilla comunque, c'è sempre una soluzione.

Angela, grazie per la risposta, il nodulo prima era di 0,8 mm. (fino a 6 mesi fa, data dell'ultima TAC), io sn abbastanza fiduciosa anche perchè gli altri sn piccolissimi, il chirurgo oncologo del Gavazzeni a Bergamo, dr. Rizzi, gli disse qualche anno fa che comunque era preferibile il Sutent all'intervento con il laser sui noduli, ma eventualmente se ci fosse stata la necessità in seguito, sarebbe stata un'alternativa valida, quindi trattandosi di un nodulo chissà....bisogna aspettare che sia mio marito a decidere, purtroppo io non ho potere decisionale..anzi....se parlo si chiude in un mutismo sepolcrale...è intrattabile....con tutte le sue ragioni, per carità....Elly

Vedrai che sapranno prospettarti la scelta piu consona alla situazione. Per quanto riguarda il lato emotivo di tuo marito, ne sò qualcosa pure io. Purtroppo non ci possiamo fare niente, se non stargli vicini e fargli capire che ci siamo sempre e comunque.

KEEPERGIO
Credo che tu abbia già trovato il PDF relativo all'Afinitor, in ogni caso ti allego il link:
http://antineoplastici.agenziafarmac...da_tecnica.pdf
ti allego anche un secondo link dello studio medico Torrino (che io non conosco)
http://www.torrinomedica.it/farmaci/...tor_10.asp#SP1
Personalmente non ho esperienza in materia perchè assumo il Sutent.
Per quanto riguarda una consulenza oncologica il problema è di facilissima soluzione: rifletti.
E' possibile che, in questo momento, tu sia in una condizione psicologica negativa,
può darsi che Cannizzaro non ti soddisfi,
spero che tu non sia quello che invidia l'erba del vicino,
oppure hai notato che il contesto all'interno del quale sei inserito non si confà a quelle che tu ritieni essere le tue necessità (insomma un attacco di panico).
Per quanto mi riguarda io procedo così:
faccio automonitoraggio circa la mia condizione (nessuno meglio di noi può sapere come sta. Attenzione è vietato dirsi bugie, nel bene e nel male);
faccio monitoraggio strumentale quotidiano relativamente ai valori pressori e di glicemia (mi hanno dichiarato diabetico, ma, per fortuna, non lo sono)
mi sottopongo alle analisi che mi prescrive la mia oncologa e ne traccio i risultati per vederne l'evoluzione del tempo;
mi sottopongo alle indagini strumentali che mi prescrive la mia oncologa e ne traccio le risultanze (elettrocardiogramma, ecocardiogramma, TAC);
mi sottopongo a visita oncologica sempre ad inizio di ogni ciclo, spesso a metà del ciclo e, qualche volta più spesso, se la mia oncologa lo ritiene utile.
La mia oncologa è molto scrupolosa e non ho nulla da dire circa la sua professionalità.
L'ambiente dice che ha un brutto carattere, ma se è per questo anche a me attribuiscono un brutto carattere e, se è vero quello che dicevano i latini, "pares cum paribus", mi ci trovo molto bene.
Ho l'opportunità di farmi visitare a Milano (INT) perchè nell'ambiente opera la figlia di un mio amico il quale, tra l'altro, mi ha invitato a farmi visitare presso il suddetto Istituto, ma io gli ho risposto così:
Grazie per la tua offerta, la terrò presente perchè, in futuro, non si può mai sapere, ma ora sono seguito in maniera molto efficace, i risultati sono positivi, il rapporto con l'ambiente è soddisfacente, se mi facessi visitare altrove ed ottenessi un parere non conforme alla mia situazione mi troverei in grossissime difficoltà perchè non saprei più cosa fare.
Ti ho tediato così a lungo per dirti solo una cosa: se dopo esserti fatto un esame di coscienza, se dopo aver verificato i risultati delle analisi e delle altre indagini strumentali, se la tua oncologa non ti spiega l'evoluzione della tua condizione, ritieni di non poterti fidare, solo allora cerca un altro parere. Ma sappi che il medico bravo non è quello che ti dice ciò che vuoi sentire, ma quello che ti cura, o meglio quello da cui ti vuoi far curare.
Ogni fatto della vita ha una componente non controllabile (fortuna, casualità, etc.), a noi spettano le scelte e credo che tu sappia che, a volte, la scelta di attendere è quella vincente.
Non voglio farti la morale, lungi da me, ma voglio metterti in guardia rispetto ad una iperattività che potrebbe rivelarsi controproducente.
Scusami per l'eccessiva ingerenza, ma devi aver pazienza con i vecchietti.
Nicola

mauro2012
Anch'io ho sul cuore il SSN che deve scucire ben 9.000 euro per le mie cure, le tue e quelle di tutti noi.
Sarà meglio che, la prossima volta, non provochi, altrimenti ti riempio di tanti di quegli improperi che, alla fine, non mi riconoscerai più.
Il compito dello Stato è quello di prendersi cura dei cittadini a fronte di quella camionata di soldi che quotidianamente gli diamo. Se hai ancora dubbi guarda a come li amministrano e non farti prendere dal rimorso di coscienza se, piuttosto che rubarli, devono spendere qualcosa anche per te, me e noi.
Un abbraccio, Nicola
P.S. Scusami per la durezza, ma il fatto è che li conosco bene, dall'interno, e non mi piace dove ci hanno portato.

Un amica mi ha passato un video, ieri ne ho guardato metà, perchè dura ben 2 ore. Beh all'inizio mi ha fatto venire il vomito tutto questo parlare di soldi, case farmaceutiche ecc..poi mi son ripresa..certo è che la verità stà nel mezzo. Stasera mi finisco la seconda metà. Per chi volesse vederlo eccolo qui.