Buongiorno a tutti, ieri Pasquale ha fatto l'ecografia al fegato ed è andata abbastanza bene, non sembra ci siano problemi e non è neanche ingrossato..però ha ritirato le analisi e le GAMMA GT sono salite ancora da 669 a 951, ma le transaminasi sono scese, come anche altri valori che si erano alterati...domani nuovo appuntamento con l'epatolgo, per il punto della situazione...test HB DNA con estrazione negativo, ma momentaneamente niente Sutent....volevo farvi il punto della situazione, condividere con voi questo momento un pò particolare...anche se sono fiduciosa che le cose si sistemeranno... qualcuno è al corrente di qualche esperienza analoga? Un abbraccio e un saluto a tutti e buona giornata Elly

Ho controllato tutti i link, sarò cecata io ma ad ogni modo non ho trovato corrispondenze su Cagliari. Ad ogni modo, una mia amica, anche lei con il padre malato, di tutt'altro cancro ha chiesto direttamente su un gruppo fb ufficiale se ci fossero medici in sardegna, perchè voleva chiedere un consulto per il padre, gli è stato risposto che no, in sardegna ad oggi nessun medico si occupa del Metodo Di Bella, di contattare direttamente Bologna e recarsi li con un appuntamento. Mi sembra alquanto strano che in tutta la regione Sardegna non ce ne sia uno, o forse non si vuol dire pubblicamente visto che gli stessi asseriscono che se certi medici si espongono a favore del metodo di bella vengono ostracizzati, cosa che non comprendo sinceramente, se uno fà il mestiere che fà lo deve fare con coscienza e senza nascondersi. Bah..non sò. Comunque, stò sempre aspettando la chiamata per la visita cardiologica, senza la quale mio padre non può iniziare la terapia.. non mi esprimo neanche più sull'attesa altrimenti rischio di diventare pesante e ripetitiva e scurrile. Quando finalmente si degneranno di darci questo cavolo di appuntamento parlerò direttamente con l'oncologa per sapere che ne pensa.

Angela, prima di iniziare la terapia con Afinitor, ho fatto i consueti controlli cardiologici, ecografia e elettrocardiogramma, che tra l'altro, rientravano già nella routine dei controlli per Sutent. Non ho fatto una visita cardiologica. Quando la farà gli diranno sicuramente di fare questi controlli. Una gran perdita di tempo!!!!!
Com'è Carloforte in questo periodo????? Il mio sogno è di andarci....prima o poi!!!!
Un abbraccio
Adriana

Ciao Adriana, si con visita cardiologica intendo elettrocardiogramma ecc..non mi pare gli abbiano mai fatto un ecografia però prima di cominciare con il sutent. La perdita di tempo è proprio questa, 2 settimane e mezzo per prenotarla..boh..stamattina infatti vado a chiedere a che punto sono.
In questo periodo non è il massimo, specialmente a livello di clima, sempre pioggia e venti forti o di scirocco o di ponente..il periodo ideale per carloforte è maggio/giugno e settembre/ottobre..si stà benissimo sia come clima che come quantità di gente visto che c'è meno ressa rispetto a luglio/agosto.

Oncologia dice: noi mandiamo la richiesta in cardiologia, quando ci rispondono telefoniamo al paziente e comunichiamo la data.
Cardiologia dice, molto scortesemente e senza controllare di avere da qualche parte la richiesta: quando ci arriva la richiesta comunichiamo subito la data in oncologia, se non l'abbiamo comunicata significa che non ci è arrivata.
Oncologia risponde e scrive: Cardiologia dice che non gli è arrivata la richiesta, mi faranno sapere.

l'hanno persa? chi? la rifanno?? Boooooh!

Un articolo da tener presente.
http://www.cadoinpiedi.it/2012/11/28...o_evitare.html
Angela, quello che stai vivendo è il male della Sanità e della Pubblica Amministrazione in generale: mancanza di coordinamento. Il Direttore Sanitario potrebbe intervenire non solo sul tuo singolo caso, ma anche su tutto il sistema, per migliorare le comunicazioni interne: (è più che sufficiente).
Auguri, Nicola

Nicola valuterò il da farsi da qui a lunedì se non cambia niente.

Ps: ho cancellato un messaggio che avevo scritto prima, perchè non voglio tediarvi sempre con gli stessi discorsi. Son già tediata io e non voglio scaricare su di voi.

Bacini.

Adele56
Ciao a tutta la piazzetta
Angela, mi dispiace, ma anch'io stasera scrivo per sfogarmi e forse per tediare gli amici della piazzetta, ma se non fra di noi chi vuoi che ci capisca
Mio marito Bruno è al secondo ciclo , ultima settimana e sta manifestando forti dolori allo stomaco, diarrea , nausea e dolori articolari, so che fanno parte degli effetti collaterali previsti , ma non eravamo preparati, pensavamo che forse ce la saremmo cavata e invece no, quindi mi sento un pò giù
Per fortuna Bruno reagisce con pazienza
La tac di controllo la deve fare il 14/03 , speriamo bene
Un sluto a tutti da Adele

Adele 56
P.S. Dimenticavo di dirvi che la ferita della schiena dovuta all'intervento per l'inserimento della placca che gli hanno messo tra le vertebre per evitare un'eventuale paralisi in caso di crollo,, non SI CICATRIZZA,, vuoi per la radio fatta a febbraio e forse anche per la compressa, speriamo che nelle due settimane di ferie la ferita si rimargini.

Salve a tutti!!! Dopo una breve pausa mi riaffaccio alla piazza. Non vi nascondo che in questo periodo di trasferimento a Melegnano ho sofferto di crisi di astinenza da blog, le conversazioni con voi sono talmente necessarie da essere diventate importanti quasi quanto il sutent!!!
Ciao NICOLA come và???Sei rientrato o sei ancora in giro??? IO purtroppo sono rimasto intrappolato non dal freddo e dalla neve del nord come tu pensi ma dal rigore dei medici per l'esito delle analisi.
Questo mese ho avuto un incremento della creatinina 1.32 colesterolo 361 trigliceridi 240 TSH tiroideo 14.7 Dai risultati di tutto questo l'oncologo mi ha prescritto una visita endocrinologica e dopo aver eseguito una ecografia tiroidea è uscito fuori un ipotiroidismo primario da rimediare con una pastiglia di eutirox 50
Per il resto tutto ok. Ho ritirato la RM che conferma il quadro precedente con la stabilizzazione ossea grazie al lavoro della radioterapia. Buono anche il referto della TAC che evidenzia un netto miglioramento del quadro polmonare con la riduzione numerica e dimensionale delle plurime formazioni nodulari prima esistenti si mensionano solo due rimanenti di 4 e 6 mm. da valutare come parametro di riferimento ai prossimi accertamenti. Riduzione da 7cm. a 5cm. del nodulo primario del rene sx
Questo è il bicchiere mezzo pieno,c'e però quello mezzo vuoto per la nuova presenza di un'area sfumatamente ipodensaa carico del 5° e 6° segmento epatico(area di steatosi focale ovvero accumulo di grassi???)
Immediata ecografia epatica. L 'epatologa ha fatto un referto a mio parere ambiguo dicendomi che il mio fegato è diviso in due parti una steatosica infarcita di grassi e un'altra che da un'ombra di non ben identificata natura.
Ho insistito molto circa la probabilità di nuova formazione ma lei questo lo ha escluso in maniera categorica affermando che la metastasi si presenta in modo più evidente e in maniera completamente diversa. Mi ha detto di stare tranquillo e di non preoccuparmi c'e solo da tenerla in osservazione!!!
Questo è il neo che secondo me ha rovinato l'esito della TAC che a detta dell'oncologo è invece ottima come risultato dopo soli 4 cicli di terapia!!!(noi pazienti siamo sempre insodisfatti)


Do il benvenuto anche se in ritardo al mio compaesano GIANNI!!! New entry di questa piazzetta ma non della malattia, leggo infatti che già da un anno sei alle prese col sutent. Ti rivolgo un invito a contattarmi se vuoi anche privatamente per conoscerci meglio e scambiare qualche parere visto che il tuo travaglio sulla scelta di un centro da cui farsi prendere in carico per certi aspetti interessa pure me!!! A proposito se non hai letto i miei post io sono di Scicli


Mauro leggo delle diatribe politiche economiche che hai intrapreso con NICOLA ,ti posso dire che sono perfettamente d'accordo con lui anzi aggiungo pure che il SSN è il minimo che possa fare per noi poveri cristi che combattiamo questa dura battaglia difronte agli sprechi e alle ruberie che avvengono quotidianamente. Sicuramente non saremo noi determinanti ad affossare l'economia nazionale !!!

ANGELA hai tutta la mia solidarietà per l'inamissibile attesa a cui è sottoposto tuo papà per una banalissima visita cardiologica che prolunga i tempi d'inizio di una eventuale terapia Mi chiedo se tutto questo può accadere solo perchè vivi su un'isola come me o perchè è frutto di una cattiva e clientelare gestione della sanità!!! Mi auguro che il risultato di queste elezioni dia origine ad una nuova coscienza politica che faccia cambiare il modo di gestire la cosa pubblica non per il tornaconto personale ma per soddisfare i bisogni di tutti i cittadini....

GINO

un saluto a tutti voi cai amici della piazzetta......risultati della tac di mio papa' uguali a quelli di dicembre cn una variazione che in nodulo piu grande di 17 millimetri e diventato 14millimetri l oncologo ci ha detto di essere soddisfatti significa che la terapia sta facendo il suo compito e che se sopporta i vari effetti collaterali alla fine serve a qualche cosa.......ieri sera ha iniziato cn il quinto ciclo di sutent speriamo che riesce a farla al piu lungo possibile questa terapia dperando sempre nel buon risultato.......un abbraccio a tutti .......TOMMMASO

Adele56
Stamattina il chirurgo ha visitato Bruno per la ferita e ha detto che non gli piace e che ha paura che possa aprirsi ancora di più
quindi urge una visita dal chirurgo plastico
Ciao

Carissimi amici ciao a tutti. Sto attraversando, da alcuni giorni, un periodo balordo: stanchezza infinita, pressione sotto i tacchi, tosse ecc. e siamo solo alla fine della seconda settimana!!!
Leggo delle buone notizie circa i vari esiti di esami e Tac e ne sono felice. Gino io vedrei il bicchiere decisamente pieno! Se si tratta di steatosi, ed a quanto pare l'epatologa lo conferma, non dovresti preoccuparti più di tanto. Le metastasi sono decisamente più nitide e non credo, o meglio non ho mai sentito, di un fegato per metà occupato da una sola metastasi senza che nessuno se ne accorgesse..... Per quanto riguarda la tiroide è ormai una prassi per noi sutentini andare in ipotiroidismo... Con eutirox passa la paura!
Anche per il padre di Tommaso non mancano le soddisfazioni, la riduzione è significativa! Coraggio e tanta, taaaanta pazienza.
Angela, mi domando, ma una semplice visita cardiologica con ECG non si può fare presso un comunissimo centro privato?? Non credo che nella zona di Carbonia o Iglesias manchino. Perchè non provate a prenotarla voi? Da me funziona diversamente: il mio oncologo telefona giù all'ambulatorio di Cardiologia e tra loro fissano l'appuntamento in relazione alla terapia... molto semplice forse anche troppo..... Così è stato anche per l'endocrinologo...
Adele mi dispiace per Bruno, in effetti una ferita non rimarginata è brutta e dolorosa. Ma come hanno fatto a fare la radio su una ferita non rimarginata? Non credo che sia una prassi regolare...
Per quanto riguarda la discussione aperta da Nicola sul SSN, sono perfettamente d'accordo su quanto dice e lo condivido appieno. Ho solo una grande paura in questo momento: L'Italia è ad un passo dallo sfacelo, si avvicina sempre più alla Grecia ed Islanda. Siamo a due punti dal diventare un paese con investimento a rischio, fra tre punti i nostri bot diventeranno carta straccia. Il debito pubblico sale con percentuali a due cifre. In tutte le Regioni i buchi di bilancio della Sanità crescono e non si vede più il fondo. I tre partiti che hanno preso più voti non vogliono fare governi di alleanza; o meglio:Bersani vuol fare un governo chiedendo l'alleanza a Grillo; Grillo rifiuta qualsiasi tipo di governo con i partiti o con i tecnici (cosa vuole non si sa, forse andare nuovamente al voto sperando questa volta di arrivare al 40%), Berlusconi sta alla finestra e se la ride. Ho una gran paura dettata dall'egoismo: se si continua così chi ci potrà pagare le costosissime terapie che ci servono? Voglio solo che tutto continui come era una volta; forse stavamo male ma è proprio vero che si stava meglio quando si stava peggio..... ad maiora

non ricevo più le mail quando rispondete!!
comunque, sì Franco, funziona anche qui così, l'oncologa ha prenotato in cardiologia, e cardiologia gli dà l'appuntamento, solo che non si sà chi dei due, se oncologia o cardiologia avevano perso la richiesta. Così nell'ultima telefonata che ho fatto ho richiesto che la rifacessero immediatamente visto che nessuno ce l'aveva. Il giorno dopo hanno chiamato e ce l'hanno data per mercoledì. Ora io dico, due settimane che l'oncologa l'aveva chiesta, vedi che non ti arriva la conferma e non ti informi su che fine ha fatto la tua richiesta?? Se non lo facevo io eravamo ancora aspettando che ci chiamassero o che l'oncologa se ne accorgesse. E vabbè Sì potevamo anche prenotarla noi altrove, e l'avremmo fatto se nn si decidevano a chiamare..solo che babbo è KO e quindi partire due volte non sarebbe stato il massimo per lui.

Ciao Franco... Grazie per le tue parole d'incoraggiamento!!! Un poco alla volta mi sto convincendo pure io che non devo dare molta importanza a quell'ombra... Anche perchè parlando con degli amici medici mi dicevano che è impossibile che in così poco tempo si possa sviluppare una metastasi di tali dimensioni!!! Sono passati solo pochi mesi dalla prima TAC...
Voglio incoraggiare anche te per il tuo stato d'animo!!! Credo che non dobbiamo attribuire tutte le colpe al sutent... potrebbe trattarsi di quello stato d'animo che DANTE chiamava accidia magari dovuta al protarsi di questo lungo inverno!!!!!!!!
Vedrai che con l'arrivo della primavera e con lo sbocciare dei fiori i nostri umori cambieranno (evvaiiiiii col romanticismo!!! )
Il consiglio che dai ad Angela sicuramente è la miglior via d'uscita da questa situazione in cui si è ritrovata.Purtroppo da noi al sud questa è la prassi... paghi e abbatti anche ogni lista d'attessa


saluti GINO

Angela . Leggo con piacere che finalmente mercoledì tuo papà fa la visita!!!!!!
In bocca al lupo x tutto

Gino

Ciao a tutti gli amici della piazzetta, vi leggo sempre, ma è tanto che non scrivo. Sono alla prima settimana di riposo dopo il secondo ciclo del Sutent.
Gli effetti a differenza del primo ciclo, si sono fatti sentire parecchio, tanto da prendere in considerazione da parte mia di interromperlo. Martedi ho l'appuntamento con l'Oncologo, mi dirà anche i risultati della prima Tac. Indipendentemente dai risultati penso che non valga la pena di continuare con il Sutent. Elenco gli effetti collaterali: testa piena di brigole con forte prurito anche di notte. Occhi che lacrimano in continuazione. Barba ciglia sopracciglie bianche.
Dorso mani completamente sfogliati. Sfoghi in faccia e sul corpo. Dolori alle orecchie con sfoghi. Piedi doloranti. Sedere, palle e pisello tutta una ferita, bruciori e prurito in continuazione. Ma sopratutto la bocca un disastro, gola che brucia, lingua piena di afte e tagli. Zero sapori ma al contrario tutto quello che mangio a sapore amarissimo, lingua dolorante. Risultato sono tre settimane (conpresa questa di riposo) che mangio pochissimo con grandissimo sforzo, faccio fatica persino a bere, mi torna tutto sù... Mi domando, se il Sutent si prende a vita, creando tutti questi problemi, ne vale la pena?? Prima di iniziare la terapia, nessuno avrebbe detto che io stavo male, ora a distanza di due mesi, sembro invecchiato di cinque anni. Hai voglia a testa bassa e coltello tra i denti.... Scusatemi tutti per questo lunghissimo sfogo ma visto il primo ciclo non mi aspettavo tutto questo. Un caro saluto a tutti Antonio