Gino sì finalmente abemus visita! Hanno messo un tempaccio con forti venti e temporali, ma è il bello di stare su un isola quando non passano i traghetti no!?

Antonio, mi dispiace io ti direi di continuare comunque, ma è una cosa troppo soggettiva, e se per te è troppo è troppo. Anche babbo pur senza tutti gli effetti da te elencati, dal terzo ciclo ha cominciato a stare male, a non tollerarlo piu, anche se è andato avanti fino al quarto, per poi comunque interromperlo per fallimento di terapia, e a distanza di un mese a mezzo dall'ultima compressa se ne vedono ancora gli effetti, invecchiato tantissimo e tutto insieme proprio come tu dici, dimagrimento a vista d'occhio, ora ha un bastone per camminare ma non dimentichiamoci che è pur sempre una chemioterapia, quindi non è un angioletto! Certo è che in soli due cicli non si è proprio risparmiato con te! Ora vedi che ti dice l'oncologa, magari te lo sospende o ti dà il dosaggio più basso per ora. Cerca di star tranquillo, e cerca di alleviarti gli effetti con tutti i consigli che sono stati dati qui, per la pelle tanta crema con urea, per la bocca collutorio specifico, e per mangiare tante cose tiepide e liquide. Tieni duro Antonio!!

Antonio non parlare, o meglio non pensare in questo modo negativo!! Il sutent è pesante è vero ma lo è molto di più i primi cicli, dopo col tempo, si attenuano. Credimi, sono quasi 5 anni che lo assumo e come me Erminio ed altri. Il mio primo ciclo è stato più o meno con gli stessi effetti che tu hai elencato, anche qualcosina in più perchè avevo enormi sbalzi di pressione, astenia enorme tanto da passare per lo più le giornate sul divano o sul cesso per via della dissenteria (mi ero proposto, in alternativa ad Edo, come collaudatore di cessi!!). Dal secondo ciclo mi hanno ridotto la dose al 37.5. Gli effetti collaterali si sono molto attenuati diventando sopportabili. Le ferite alle zone intime sono sparite (unico risultato concreto) mentre gli altri sono rimasti. Ora, a distanza di anni, i piedi e le mani non si aprono più come prima ma in maniera molto ridotta pur rimanendo doloranti; la pressione si è stabilizzata e non prendo più le pastiglie per regolarla; l'astenia non è più continua ma mi colpisce solo verso gli ultimi giorni/ultima settimana. La follicolite alla testa si è ridimensionata e si "illumina" solo dopo la doccia per poco tempo poi rimane ma non crea prurito. La bocca è un ragionamento a parte, spesso è come un cane che si morde la coda: le afte e le mucositi ti impediscono di fare una buona pulizia, la carenza di igiene genera e favorisce il proliferare di mucositi e afte. Devi cercare di trovare un accordo, andare e chiedere consiglio al tuo dentista, lui saprà cosa dirti per alleviare il problema. All'inizio è stato il mio più grosso problema. Essendo una buona forchetta mi è costato molto mangiare per 6-7 mesi di fila solo ricotta, stracchino e pane da tramezzino. Questo per darti coraggio e invitarti a tenere duro. Il sutent non ti prende la vita, te la restituisce in modo diverso, decisamente cambiata. Sta a te stabile se il gioco vale la candela...
Angela... era ora!!!!
Gino il romanticismo spesso è apprezzato!!

Carissimo Antonio. Ho letto il tuo messaggio e mi sono dispiaciuto della tua condizione fisica!!! La cosa che non riesco a capire è come mai tutto questo sconforto,soprattutto senza aver avuto il responso della TAC!!!??? Devi avere tantissima pazienza e stringere molto i denti, posso solo dirti che anche io ho avuto un pò di problemi alla fine del primo ciclo tanto da dover sospendere la terapia il 25° giorno. La differenza sta nel fatto che mentre io ho insistito con l'oncologo per completare il ciclo con affermazioni del tipo ho sofferto per 25 giorni mi lasci soffrire per altri tre giorni l'importante che completo il ciclo (cosa che poi non mi è riuscita!!!) tu invece rifletti se abbandonare o meno la terapia Convinciti che questo tipo di decisioni spetta prenderle solo ai medici a meno che tu non decidi se curarti o meno. Sappi comunque che noi non ci possiamo permettere di abbassare minimamente la guardia quindi vai col motto " avanti tutta e coltello tra i denti"

GINO

Scusatemi non avevo letto i messaggi precedenti...
Angela in templi di conclave mi piace la battuta "Habemus visita"

Franco dall'alto della tua esperienza sicuramente sarai stato molto più convincente di me nei confronti di Antonio

ciao...ciao

O ragassi, sono andato in ferie anch'io! E' per questo che sono mancato. Ragassi io non so cosa devo dargli a questo grillo qua, ma pare non voglia niente, anzi vuole che io rinunci ai rimborsi elettorali; ma siam matti? Siam mica qui a fare le scarpe ai millepiedi! Siam mica qui a curare i tu mori con le mie more! Se grillo non sa cosa farci non li prenda, noi prendiamo, prendiamo come al solito, prendiamo come tutti!
Torniamo seri.
Sono ancora il Andalusia e sono venuti due amici carissimi a trovarmi; purtroppo si tratta di persone molto impegnate che si sono potute trattenere solo per tre giorni ed oggi sono ripartiti. Nel frattempo tra paelle e parillade di pesce mi hanno fatto conoscere un loro amico che abita in zona da 10 anni e.... quando torno la prossima volta ho a disposizione un'intera famiglia di supporto.
Ho letto con piacere che, più o meno, vi sono in giro notizie positive: Gino si è deciso a tornare (a me questa storia dell'epatologa non mi convince, ma chissà... forse sarà solo un paté). In ogni caso son contento di risentirti e vedere che sei sempre vivo ed attento.
Adele vedrai che il tuo Bruno te lo rimettono in tiro come prima, anzi meglio; devo pensarci anch'io ad andare ad un chirurgo plastico.
Angela, ho nel cuore te come tutti noi. In Italia non vogliono far funzionare le cose! Sono sempre gli stessi: quelli che prendono sempre.
Non è vero che siamo sull'orlo della catastrofe, ci tengono in questa condizione, sotto ricatto, per poterci spennare meglio. Dobbiamo convincerci tutti che la politica ci sta depredando per poter continuare ad arricchirsi. Se qualcuno sparasse ad un po' di politici, forse la situazione si potrebbe modificare, ma fino a quando non avranno paura e noi non sapremo ribellarci la situazione andrà avanti così. Quando dicevo sparare non lo dicevo in senso metaforico, ma in senso reale, ma anche altre soluzioni sarebbero bene accette.
Vi ho già raccontato che, qui in Spagna, potrò ottenere, da casa, tramite internet i risultati delle analisi? No? Ve lo dico adesso. Stamani mi hanno effettuato il prelievo e dopodomani saranno disponibili, on line, i risultati.
Vi ho raccontato delle splendide strade spagnole?
Vi ho raccontato degli aeroporti efficientissimi, e dei treni eccellenti e dei molteplici "monumenti" sparsi ovunque?
Vi ho raccontato degli ottimi mercati giornalieri e di come alcuni mercati siano delle vere opere d'arte?
Vi ho raccontato della pulizia delle strade, dei parchi, delle piazze e dei giardini?
Vi ho raccontato dei bocchettoni che si incontrano per strada, raggruppati in "isole ecologiche", destinati alla raccolta differenziata e del fatto che, tutti i giorni vengono puliti a mano uno ad uno?
Ve l'immaginate l'Italia che partecipa alle missioni spaziali e non è in grado di far funzionare un semplicissimo sistema di veicolazione di informazioni all'interno del singolo presidio sanitario?
Questo non c'è da immaginarselo, questo lo vediamo tutti i giorni.
Di chi è la colpa secondo voi? Sempre e solo dei politici che non vogliono che le cose funzionino in modo da poter appaltare ogni giorno qualcosa di nuovo con cui poter foraggiare i propri amichetti e da cui poter trarre le proprie tangenti.
Se non vi convincete che le cose stanno così... allora rassegnatevi e continuate a subire, dal canto mio continuerò con il mio mal di stomaco e con la mia rabbia interna per questi PIGS, grossi PIGS, che ci impediscono di avere un'Italia che funzioni.
Siete scandalizzati dalle storie che ogni tanto ci raccontano circa le telecamere delle forze dell'ordine che inquadrano pubblici dipendenti che timbrano per se e per gli altri o che timbrano e vanno via per poi tornare a timbrare all'ora di uscita?
Se lo siete... tenetevi il vostro scandalo, tanto quelle persone continuano impunemente a .... lav o scusate, stavo bestemmiando, a prendere lo stipendio.
Pensate che questo sia possibile continuare a sopportarlo? Pensate che sia possibile continuare a tifare e votare per il partito del condono tombale solo perchè noi siamo interessati al condono avendo fatto opere in lieve, ampia, massima o assoluta difformità dal progetto presentato per il quale, magari, abbiamo smazzettato pure un po di soldi qui e la?
Se pensate tutto ciò, se siete vaccinati a tutto ciò ed a tanto altro ancora, allora "save our souls" e, se avete ancora un po di spazio, pregate anche per la mia.
Adesso che gli F35 non li compriamo più perchè sono "fasulli", almeno così ha dichiarato il governo americano, cosa ci faranno di quelle risorse? Vedrete che ci compreranno gli F69, tanto quelli, come li giri giri, vanno sempre bene!
Se non torniamo a costumi un po' più morigerati, a valori più sani, a principi morali che abbiano un senso, se non torniamo a rispettare la società ed i suoi singoli componenti, se non torniamo ad appropriarci delle istituzioni affidandole a persone oneste, non potremo mai uscire da questa crisi.
Potremo cercare tutti i responsabili che volete (la Germania, la triade, i poteri forti, i ricchissimi della terra, etc. etc.), ma, se non guardiamo nello specchio, i veri responsabili non li troveremo mai!
Noi siamo i veri responsabili se continuiamo a far passare come "normali" fatti e comportamenti che gridano vendetta. Sopportare va bene, ma tutto ha un limite. Non vorrei che noi raggiungessimo il nostro tra fuochi e fiamme.
Scusatemi, mi sono sfogato, ma ne avevo bisogno e poi credo che voi siate un pubblico attento e meritevole di coinvolgimento.
Due parole ancora. Ieri ho chiuso il 5° ciclo; questa volta è stata dura. Ho avuto difficoltà di deambulazione a seguito della sensibilizzazione di alcune zone dei piedi che facevano (fanno ancora oggi) male. Finora è stata questa la peggiore esperienza con il sutent, spero che in futuro non si ripeta allo stesso livello.
Ho utilizzato una crema presa qui tra i cui componenti ci sono aloe vera ed urea. C'è stato un effetto lenitivo, ma la deambulazione è rimasta dolorosa. Speriamo che nel giro di un paio di giorni migliori.
Un paio di vite fa ero un atleta centometrista che ha fatto anche i campionati nazionali di società e più di recente avevo resistenza sufficiente per fare chilometri e chilometri a piedi, in giro per ogni dove; affrontare oggi questa realtà, in questo modo, mi ha un po' provato.
Ma bando alle ciance, per il resto tutto bene. Anche se è piovuto, anche con questo PICCOLO contrattempo, venire qui ne è valsa la pena e spero di poterci tornare!
Un abbraccio circolare a tutti e... avanti tutta.
Nicola

Grazie Angela, Franco, Gino per le vostre risposte. Nonostante il lungo elenco che ho fatto degli effetti collaterali, (non li ho elencati tutti) avrei anche sopportato tutto. Il grossissimo problema è la bocca. Oltre non poter assaporare il cibo, tutto quello che mangio ha un sapore amarissimo grammissimo, contemporaneamente la gola brucia dalle esalazioni del medicinale che dallo stomaco torna su. La lingua sotto piena di afte e tagliettini, sopra bruciata. Quando mastico anche mangiando ricotta , stracchino e pane da tramezzino morbido come dice Franco, ho la stessa sensazione di raschiare la lingua già ferita contro la carta a vetro. Se considero che è da quattro settimane compreso l’ultima di sospensione che mangio, si fa per dire, in questa maniera cosa mi rimane di buono considerando che tra pochi giorni ricomincerò il ciclo?? Franco sono sempre stato un patito dell’igiene orale, soprattutto in questo periodo, almeno tre volte al giorno uso spazzolino elettrico, idropulsore, inoltre filo interdentale, scovolini vari, collutori di vario genere, acqua tiepida e bicarbonato… di più non si può. Alimentazione liquida, solo che bere l’acqua faccio una fatica immane, gusto veramente sgradevole, dopo che la mando giù mi ritorna su alla gola con il rischio di vomitarla. Ci sono stati due giorni che ho fatto la pipì una volta alla mattina e una alla sera, considerando che sono mono rene non è il massimo. La settimana scorsa ho fatto la Tac con contrasto, prima della tac dovevo bere almeno un litro di acqua, non vi dico la fatica, i radiologi hanno dovuto aspettare…
Gino capisci perché lo sconforto prima dei risultati della Tac. Per assurdo se la Tac dovesse dare buoni esiti sarebbe ancora più problematico… continuare con il Sutent a queste condizioni?? Amenochè non mi cambiano il dosaggio 37,5 come dice Franco e gli effetti alla bocca si attenuano, o tipo di medicinale come Afinitor come il papà di Angela sperando che gli effetti siano meno invasivi alla bocca. Ma se gli effetti rimangono invariati allora prenderei in considerazione la medicina alternativa, tipo Dottor R.G. Hamer, Dottoressa Kousmine o altri…..
Ciao a tutti Antonio

Ho solo una cosa da dire: Nicola for president ti voterei subito. E mi trovi talmente daccordo che alla "cosa" dello sparare all'inizio ti avevo preso alla lettera , e avessi un fucile o qualcosa lo farei! Ditemi voi se mi devo sorbire Berlusca che ha la congiuntivite , ho sentito, bufala presumibilmente data l'età, che voleva chiedere la pensione di invalidità. Ma come, mio babbo che stà messo peggio di lui, non se lo caga nessuno, lui per una congiuntivite è ricoverato non sò da quanti giorni! Il prossimo che mi dice che "non possiamo ricoverare senza un motivo grave, sà i tagli alla sanità..." gli dò na cartellata in testa! Ho avuto la congiuntivite allergica 6 mesi su 12 negli ultimi 5 anni, nessuno mi ha mai ricoverato..scema io che non ho fatto la domanda di invalidità!


Antonio sono l'ultima persona che ti può dire porta pazienza visto che personalmente non sò cosa significa, ma te lo dico proprio perchè ho visto e vedo soffrire babbo tanto, però da quello che ho imparato in quei 4 mesi è che gli effetti non si verificano sempre uguali ad ogni ciclo, sei stato sfortunato ad averli tutti insieme questa volta. Il prossimo ciclo magari gli effetti alla bocca non si presenteranno, e guai se ti sento dinuovo dire che non sai che cosa speri esca fuori dalla tac perchè vuoi cambiare terapia!!! Perchè vengo dove sei e ti picchio!! Spera come speriamo tutti che la tac sia positiva, dopo valuterai insieme all'oncologa come e cosa fare, se il sutent è da continuare perchè ha funzionato lo continuerai, magari con un dosaggio ridotto, con una pausa un pò più lunga, e magari il prossimo ciclo ti darà meno problemi!!! Suuuuu daaaai!!! Un abbraccio Antonio!

Caro Antonio, caso strano, ma mentre leggevo il tuo post mi è venuto un reflusso gastroesofageo e sono ancora qui a tossire come un matto. Purtroppo il reflusso è un disturbo classico previsto dal sutent. Io lo combatto, o almeno cerco, con l'uso costante (a quanto pare non troppo) di Gaviscon sciroppo. A volte funziona egregiamente. Hai ragione, il disturbo alla bocca non si attenua mangiando cibi morbibi. Però almeno riesci a mandare giù qualcosa sentendo meno male del solito e poi sono freschi! coraggio!
Nicola hai perfettamente ragione ma la paura resta, non posso farci nulla

Ciao Antonio,
non credere di essere il solo ad aver subito quello che racconti. Decisamente la cosa non è simpatica, la mia oncologa ad ogni incontro continuava a chiedermi come stavo, se avessi spossatezza, dolori, etc. Non capivo perchè; nei primi due cicli sono stato fondamentalmente bene, ad eccezione della bocca (in quel periodo ho potuto utilizzare molto l'anguria per cui me la sono cavata bene). Il terzo ciclo è stato abbastanza aggressivo tanto che, al termine, ho comunicato alla mia oncologa che avrei fatto un'interruzione di 3 settimane anzichè due, lei è stata d'accordo anche in considerazione delle festività natalizie.
Ora, al 5°, gli effetti collaterali si sono espressi in tutto il loro splendore (mi bruciano anche i dotti lacrimali, ma la cosa peggiore sono i piedi, molto dolenti alla deambulazione). Dopodomani conoscerò i risultati delle analisi e spero siano normali.
Quando torno mi aspetta la TAC e se, come spero e credo, i dati saranno soddisfacenti (mi sembra di aver recuperato quasi totalmente la capacità di espansione della cassa toracica) chiederò alla mia cara oncologa di prendere in considerazione una diminuzione da 50 a 37,5 e di fare cicli di 2 o 3 settimane di somministrazione e due settimane di interruzione.
Ma sono solo ipotesi, magari solo aogni, vedremo.
Io reagisco sempre con coltello tra i denti, testa incassata tra le spalle, curvo in avanti e a tutta forza per fendere le difficoltà. Lo so, è dura, ma non conosco altro modo.
Franco, la paura ti aiuta a sopravvivere, ma a lungo andare ti toglie la vita. E' per questo, per vivere meglio, che dobbiamo reagire.
La nostra vita avrà comunque fine, ma se saremo riusciti a portare qualche miglioramento nel sistema, vivremo un po' di più nella memoria di chi ne ha beneficiato.
Ed infine noi siamo quelli che hanno meno da perdere e sono praticamente intoccabili, cosa vuoi che ci facciano, ci ammazzano?
Hai letto di quella bambina a cui, ora, hanno dato il permesso di continuare a curarsi con una cura il cui protocollo non è ancora asseverato dalle istituzioni, ma che a lei sembra aver fatto bene?
E' un grande risultato, anzi due. Uno quello di dare una possibilità alla piccina, due quello che un'aggregazione di persone che hanno protestato cocciutamente sia stata in grado di modificare la rigidità del sistema.
Conosco tutte le difficoltà di chi opera nella pubblica amministrazione e se solo non rubassero e facessero funzionare il sistema io potrei essere uno dei loro convinti difensori, ma fino a che non sarà così...!
Angela, sarò il tuo presidente fino a quando mi vorrai e riuscirai a sorbirti le mie tirate.
La mia esperienza nel campo mi porta a dire che abbiamo un margine di miglioramento di almeno il 500% e senza fare grandi investimenti o mettere in campo progetti faraonici; forse sarà deludente, ma è sufficiente solo una normale dose di equilibrio e sano buon senso. Cose che, però, oggi, sembrano essere molto rare. Quando recupereremo questi elementi tutto andrà meglio e se ci sarà bisogno di qualcosa di cruento per ottenere il risultato ed allora ben venga.
Ragazzi, non perdiamo la testa, stringiamo i denti e... avanti tutta.
Un abbraccio a tutti,
Nicola

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Ritirate oggi le analisi fatte ieri, in previsione della visita di domani, per avere già tutto pronto..sono tutte bassissime che più basse non si può a questo punto spero che decidano di ricoverarlo il tanto da rimetterlo in sesto, sicuramente avrà bisogno di nuove trasfusioni!

AngelaG
Speriamo che facciano il meglio per tuo padre. Tu non disperare, molto dipende da lui, dalla sua volontà di andare avanti e dal suo desiderio di non essere un peso per quanti gli vogliono bene. Ma sopratutto speriamo possa godere di attimi di tranquillità e gioia di averti come figlia.
Un abbraccio forte forte, Nicola

Caro Nicola capisco perfettamente il dramma vissuto o che stanno attraversando i familiari dei malati che dovrebbero essere trattati con le staminali. Nel 2002 anche io sono stato sottoposto al trapianto di cellule staminali al S.Raffaele di Milano. Quel trapianto mi ha regalato un sistema immunitario nuovo di zecca (quello di mio fratello) che ha sconfitto il tumore e le meta ai polmoni regalandomi quasi 5 anni di remissione completa. All'epoca era sperimentale anche se praticato molto di frequente, e non so se lo praticano ancora. Allora l'uso delle cellule staminali era considerato un trapianto (tanto è vero che ciò che mi hanno fatto è definito "mini allotrapianto") mentre oggi, contro ogni logica scientifica ma solo per favorire le aziende farmaceutiche, viene assoggettato alle terapie farmacologiche e quindi, come se fosse un farmaco. Da ciò deriva il fatto che, non essendo ancora stato sperimentato secondo il protocollo AIFa per i farmaci per uso umano, viene proibito. Ma possibile che l'attuale Ministro della Sanità, anche se agli sgoccioli, non possa fare una Direttiva esplicativa che specifica che le cellule staminali sono parti del corpo umano VIVE per cui il loro uso NON può essere considerato "Terapia" bensì trapianto????? E' proprio vero che certi uffici, anzichè semplificare, sono diventati U.C.A.S. (Ufficio Complicazioni Affari Semplici)
Oggi un mesto anniversario: ricorre il primo anno della scomparsa del nostro grande amico NANNI. Senz'altro da lassù ci starà osservando, con la sua solita ironia, con la sigaretta in bocca ed un bicchierino di brandy in mano. Ciao vecio...

Purtroppo lui la volontà ce l'ha sotto i piedi, e nessuno può convincerlo del contrario. Stà solo a lui, e lui vuol morire. Sono appena tornata dall'ospedale, e ho convinto l'oncologa a farlo ricoverare domani. Ha l'emoglobina a 7e1. Così gli fanno la trasfusione e tutto quanto per poterlo mettere in grado di fare la terapia.

Non lasciarlo solo con le sue decisioni, almeno questo vorrei che facesse mia figlia nei miei confronti.
Nicola

Nicola non lo lascio solo..sarei matta..ma non cambia la cosa, quando sono con lui mi chiede solo di laurearmi prima di morire. Io lo sgrido perchè nn voglio che parli cosi. Domani starò con lui tutti i giorni di ricovero e cercherò di fargli forza piu che posso.

Sei proprio una brava figliola. In ogni caso vedi se riesci a fare uno sforzo per laurearti, lo faresti felice.