Farò del mio meglio nonostante tutto, nonostante non sia facile districarmi tra le due cose. Ma glielo devo e mi impegnerò al massimo!

Ti do un bacio di tutto cuore, te lo meriti già solo per la dichiarazione di volontà. Comunque vada continua così e spero ti capitino tutte le cose migliori possibili nella vita, le meriti tutte.

Grazie Nicola, ma non faccio nulla di piu di quello che una figlia dovrebbe fare per un genitore, dopotutto mi ha messo al mondo, mi ha cresciuto e sono diventata quello che sono, e mi ha permesso di studiare. Quello che faccio lo faccio sia perchè glievo devo, sia perchè devo in quanto figlia. E questi giorni cercherò di farglielo capire il più possibile!

un saluto a tutti i combattenti vecchi e nuovi e la mente va al caro Nanni di cui sentiamo la mancanza per l'intelligenza e la grande ironia, ci manca.Personalmente vado avanti sono ormai 5 anni di sutent i problemi ci sono inutile negarlo ma li esorcizzo dando loro pochissima considerazione vorrei dire umilmente ad Antonio di lottare, lottare, lottare perche' come dice Franco anche a noi sembrava impossibile all'inizio poter vivere cosi',dopo in genere la situazione migliora.
erminio

Grazie Erminio per le parole d’incoraggiamento.
Questa mattina avevo appuntamento con l’Oncologo, i risultati della Tac dopo i primi due cicli di Sutent sono stabili, le metastasi non sono aumentate di proporzioni.
Ho spiegato al Dottore tutti i miei problemi e dopo che mi ha visitato in effetti si è reso conto che era tutto vero, dicendomi che è raro che al secondo ciclo ci siano tutti questi effetti collaterali.
Così ha deciso di prolungarmi di un’altra settimana la sosta e di abbassarmi il dosaggio a 37,5.
A metà del prossimo ciclo ho di nuovo appuntamento con l’Oncologo, se gli effetti saranno della stessa intensità potrebbe cambiarmi terapia con Nexavar, Afinitor, Pazopanib.
Avevo tutte le intenzioni di sospendere di mia volontà la terapia, ma visti questi presupposti continuerò a seguire le indicazioni dell’Oncologo.
Nicola ho ottenuto quello che avresti voluto tu'
Angela, stesso nome di mia moglie, mi spiace molto che tuo padre stia così male, sono daccordo con Nicola che sei una brava figliuola e non è vero che sia scontato l'amore per i propri genitori, conosco figli di amici e colleghi completamente all'opposto, se nè sbattono ou belin dicono a Genova.
Saluto tutta la piazza Antonio

Oh bene Antonio!! Visto!? Proprio quello che avevamo ipotizzato! Pausa più lunga e dosaggio diminuito!! Cerca di riposarti in questa settimana, e poi avanti dinuovo e vedrai che andrà meglio!!
Capisco benissimo il genovese visto che sono Carlofortina

Cara Angela, Nicola ha ragione (come Antonio) non tutti i figli dimostrano il loro amore, alcuni non riescono ad esternalizzarlo, e poi conoscendo i Carlofortini so che alcuni sono "parsimoniosi" anche in quello....... Dal canto mio ti posso dire che la laurea di un figlio, per un genitore che sta male, è uno di quei traguardi che VUOLE vedere, a cui vuol partecipare. Il mio Gianluca ha preso la prima Laurea nel 2010 e, per quanto non in perfetta forma, sono riuscito a partecipare. Un'emozione e felicità unica... orgoglio allo stato puro, da fare schifo. La laurea magistrale l'ha presa nel 2012, a ottobre, ed io ero, come al solito in quel periodo, ricoverato. La sentivo un pochino anche mia perchè ho collaborato alla stesura della tesi: "L'immigrazione in Veneto e nella Comunità Valenciana. Due realtà a confronto". E' stata una delusione unica. Ho chiesto ai medici di mandarmi fuori in permesso per la mattinata ma quelli mi hanno preso per matto!!! Ho seguito le fasi post laurea per telefono. Una tristezza unica.... Per te non sarà facile concentrarti in modo adeguato stando vicino a tuo padre ma d'altronde non puoi fare diversamente. Tira fuori tutta la tua forza di volontà. Io non ho figlie ma se fosse stata femmina mi sarebbe piaciuto che fosse stata come te. I miei due maschi sono come le noci di cocco, duri fuori (assenza di manifestazioni affettuose) ma liquidi dentro: quando le difficoltà sono evidenti si sciolgono....
Antonio coraggio, non mollare il sutent, sta funzionando. Una pausa più lunga, anche di 4 settimane e la riduzione della dose produrranno ottimi risultati contro gli effetti collaterali. Comunque rassicura la tua oncologa, a me tutti quei sintomi disastrosi mi si sono presentati dopo appena i primi 15 gg del primo ciclo. Sospeso per un mese, ritornato perfettamente in forma, ricominciato con 37,5. Dopo 57 mesi sono ancora qui a raccontarla.
Ciao Erminio, ci si sente poco ultimamente. Tanto impegnati con Diego?? Un abbraccio anche a Giusy

Caro Antonio il tuo problema più grosso dici che è la bocca!!! Capisco che sentirti ripetere che quel problema riguarda un pò tutti noi non migliora la tua situazione, purtroppo ti devi convincere so cosa significa avere il terrore di mettersi a tavola per mangiare un piatto di pappetta con omogenizzato adatta allo svezzamento e impiegarci anche ore!!!
Il consiglio che ti do è di parlarne col tuo oncologo subito. Potrebbe trattarsi da come descrivi la tua bocca non di semplice infiammazione con afte e mucosite varie ma bensì di stomatite herpetica cosa ben più grave, che necessiterebbe di una cura antivirale con la conseguente interruzione del sutent in quanto farmaci incompatibili!!! Ti ripeto parlane col medico vedrai che risolvi almeno quel problema e riprenderai un poco la volta a mangiare non dico che lo assaporerai
ma di sicuro riempirai la pancia e affronterai tutto in modo diverso

auguroni GINO


Mi associo all'appello di Angela "NICOLA FOR PRESIDENT !!!"


NICOLA non è che niente niente vorresti togliere il posto pure a CROZZA!!!

saluti da GINO

Caro Franco e' vero mi faccio sentire poco ultimamente ma vi seguo sempre e' anche vero che Diego ci tiene impegnati ma sinceramente mi sento un po' stanco di scrivere e veramente ti ammiro per quanto riesci ancora a essere presente sul forum pronto a rispondere e a dare consigli a tutti,cerchero' di essere un po' piu' partecipe, per il momento vi abbraccio tutti.
ermimio

Caro Erminio non ti preoccupare, so che non sempre si ha volgia di scrivere e spesso ci si sente vuoti dentro, riposati. Non ho esperienza del "lavoro" di nonno ma immagino che impegni parecchio e ti invidio per ciò.

Adele56
Salve a tutti
Oggi per Bruno è stata l'ultima compressa del secondo ciclo di Sutent, da domani siamo inferie
Antonio, forza, coraggio e pazienza
Angela abbraccia tanto il tuo papà per me e dagli un grande bacio
Franco sei grande
Gino ce la faremo tutti
vi abbraccio tutti anche quelli che non ho nominato ma non ricordo ancora bene tutti i nomi scusatemi

bisogna ucciderli!
Scusa, tu non mi conosci... non ancora almeno. Sono una "vecia" che ha perso la password e si è dovuta registrare di nuovo. Adesso entro e saluto tutti ma mi è venuto spontaneo risponderti.

Pensavate di avermi persa per strada eh???
Invece eccomi di nuovo qui

Sono la vecchia LAURA64 che, avendo perso la memoria e quindi la password, è rientrata con quasi nuova identità.
Come state "veci"?
Nel rientrare, ho letto qualche post qua e là e mi è venuto da sorridere nel leggere i "novelli" lamentarsi (giustamente) degli effetti collaterali del Sutent.
Coraggio, è provato che col passare del tempo si attenuano moltissimo
e vi assicuro che sopportare vale la candela: molti di noi hanno avuto, se non la remissione, almeno la stabilizzazione della malattia per molto tempo ed alcuni anche una discreta riduzione delle masse.
Io dico noi ma, come i miei vecchi amici sanno, scrivo per conto di mia madre Mariella (anni 73) malata da 9 anni ed in cura col Sutent da quasi 5.
Cura ultimamente fatta "a mozzichi e bocconi" come diciamo a Roma e, da un annetto con bassissimo dosaggio (25), ultima pausa per riposo tossicità.... 6 mesi!!!
Risultato di questo "riposo" è stato un piccolo aumento della massa tumorale localizzato al surrene sinistro. Tutto questo è bastato per far dire ai medici che Sutent ha finito il suo corso e che o si passa a nuova terapia o si opera.
Ma non sarà che non possono più permettersi di sostenere il costo del medicinale? Stanno tagliando tutto: hanno persino un solo libretto rosso delle prescrizioni per tutto il reparto!
Cmq, udite-udite, dal nostro ospedale (dove tra l'altro a Mariella è stato asportato il rene sinistro) ci mandano a parlare con un chirurgo per un consulto all'Ospedale San Camillo.... a 60 km di distanza ...ma perchè? lì non hanno più chirurghi???
Non sarei tanto d'accordo per l'operazione ma intanto andremo a sentire (con lettera di presentazione dell'oncologa che ci ha seguiti finora) che cosa ci diranno. Secondo voi ci hanno scaricati???
Qualcuno di noi è mai stato dalla dott.ssa Cora Sternberg al San Camillo di Roma???

[QUOTE=tony50;39162]


Adesso che gli F35 non li compriamo più perchè sono "fasulli", almeno così ha dichiarato il governo americano, cosa ci faranno di quelle risorse? Vedrete che ci compreranno gli F69, tanto quelli, come li giri giri, vanno sempre bene!


Devo darti una brutta notizia: gli F35 li compriamo ugualmente anche se sappiamo che sono "fasulli". Hanno detto che ormai, per assemblarli, hanno messo insieme tutto un indotto che non si può più fermare (hangar per il montaggio, ingegneri, appalti, gente da assumere temporaneamente....).
E' incredibile ma vero: rinunciare ci costerebbe di più che acquistarli... (visto non ricordo dove.... "report", "le iene" o altra trasmissione.... Sigh!

Gino non credo che sia stomatite herpetica, perchè le gengive e le guance interne sono sane, il mio problema è la lingua e il non avere sapori, anzi tutto quello che mangio e bevo ha un sapore amarissimo, sapore che mi accompagna per tutto il giorno anche quando non mangio.

Cara Laura ciao e bentornata tra noi. Non che ci mancassi tanto, visto la tua assidua presenza su Fb, ma sentivamo la mancanza di notizie sul nostro "generale" Mariella!!! Mi dispioace per Mariella, spero che stia reagendo abbastanza bene. Non credo che vi abbiano scaricato, penso che la vostra oncologa vi abbia indirizzato presso un professionista molto valido. Ho sentito parlare, non ricordo più da chi, molto bene della dott.ssa Cora Sternberg del S. Camillo. Comunque un consulto non può far male. Anche a me, come saprai, è stato tolto il surrene supersiste l'estate scorsa perchè aggredito massiciamente dal tumore. Ora sono "costretto" a prendere una pastiglia e mezzo di cortone per poter star bene... non un grande sacrificio e disturbo. L'importante è che a me non hanno sospeso o cambiato la terapia sutent. Per il mio oncologo, una volta tolto il surrene, sono tornato alle condizioni "normali" per cui il sutent ha dimostrato ancora la sua validità. Facci avere notizie al più presto. Un abbraccio alla coisolana Mariella
Oggi ricorre un bell'anniversario: è il compleanno (non diciamo l'età) di ERNESTA. Tantissimi auguri ed un saluto al tuo Nando

Antonio le papille gustative sono recettori disposti in varie parti della lingua in relazione al sapore/gusto che devono percepire. Quelle del dolce si trovano sulla punta; quelle del salato si trovano lungo i bordi; quelle dell'acido al centro mentre quelle dell'amaro sono in fondo, vicino all'attaccatura. Essendo la superficie della lingua irritata, come lessa dico io, tutte quelle che si trovano nelle parti anteriori vengono neutralizzate mentre, purtroppo, quelle in fondo rimangono attive. Sopporta caro amico, tanta pazienza e cerca di abituarti a mangiare in questo modo infernale. Ti assicuro che col tempo passerà. Auguri

F35
se non li acquistiamo addio mazzette. Gli Stati Uniti stanno decidendo di NON acquistarli più; non è vero che a noi costerebbero di più. Questi aerei hanno un difetto di progettazione (e realizzazione) che li rendono pericolosi per i piloti e, pertanto, sono contestabili per inefficienza e pericolosità. Quelli che ci imboniscono notizie diverse sono seduti alla stessa "mensa" ed hanno tutto l'interesse a che si prosegua con l'acquisto. Seguite gli accadimenti negli USA e fate sentire la vostra voce ovunque possibile.
La spesa farmaceutica è diminuita, a livello nazionale, del 9,1% nell'anno 2012 (dati Federfarma), questo dimostra come sia possibile razionalizzare e contenere la spesa; una parte dei risparmi è dovuta al minor costo dei farmaci generici, un'altra parte all'aumento del ticket (dal 10,7% al 12%) ed un'altra parte è figlia della crisi.
Le case farmaceutiche cominciano a piangere miseria: attenzione, tra un po' usciranno nuove malattie, oppure saranno rivisti al ribasso i parametri di riferimento delle analisi.
Non consentiamo a nessuno di vanificare questo risultato e non consentiamo di spendere soldi per gli F35 (diranno che nell'F35 vi è anche l'industria italiana) infischiatevene, non ci possiamo permettere di sovvenzionare la guerra ed a maggior ragione, non ci possiamo permettere di mettere in pericolo la vita dei nostri militari.
Crozza è un personaggio che mi piace moltissimo e me lo godo ovunque possibile, la sua imitazione, modestissima, da parte mia vuol essere solo un piccolo tributo ad un comico che schiaffeggia il potere così come merita, con la giusta "daltonicità" richiesta a personaggi simili.
Antonio, spero di "ottenere" quello che tu hai ottenuto, è vero, ma spero di farlo in base a consapevole programmazione e non perchè costretto.
In ogni caso seguite direttamente, senza mediazione, l'andamento del vostro stato attraverso l'esame comparato nel tempo dei vostri parametri comparandoli alla percezione di come vi sentite; l'oncologo che vi segue deve esservi di ausilio per comprendere i passaggi difficili o nuovi. Chiedete molto, chiedete sempre, non rimanete con dubbi o incertezze. La vostra salute è affidata, in primis, alle vostre mani, che sono sicuramente le migliori.
Laura, sempre in campana, potresti aver ragione quando dici che vi è in atto un tentativo di risparmiare sulla pelle dei malati ed in particolare sugli anziani (via costi di cura e via pensioni, al massimo una reversibilità), non abbassare mai la guardia. In linea di massima i medici non si fanno coinvolgere in situazioni strane dal punto di vista professionale. A volte possono lasciarsi abbindolare da un po' di grana (vizio umano abbastanza comune), ma non ce li vedo a "mollare" un paziente se non per colpa grave del paziente stesso; comunque potrei sbagliare, per cui orecchio a terra...
Sono contento di questa nuova ventata di discussione.
Un salutone e tutti,
Nicola