Un augurio di buona Pasqua a tutti da me e il mio papà.

ma solo tenere conto dei consigli di Franco. Mia madre Mariella in Sardegna non ha rinunciato a fare il bagno ma evitava di prendere sole diretto perchè altrimenti l'eritema arrivava a passo di carica....! Sotto ombrellone nelle ore più calde e passeggiata dopo e bagno con scarpine in neoprene con suola morbida e flessibile (tipo quelle dei sub) per non rovinare i piedi. Consigliabile indossare magliettona di cotone per proteggere le spalle. Il sole sul viso non ha rinunciato a prenderlo ma con filtro solare forte: 50 i primi giorni e 30 i successivi.

Frusa un immenso abbraccio per ciò che dovrai affrontare l'8 Aprile: tieni duro e rimettiti presto perchè dovrai passare dell'ottimo tempo insieme a Jacopo. Vi siamo vicini col cuore e siamo sicuri che ci saranno miglioramenti.

Franco il Generale Mariella ha bisogno di riaffilare le armi..... La Dott.ssa Sternberg sono io che la prendo in considerazione e non la nostra oncologa che ci ha semplicemente mandati al S. Camillo a cercare un chirurgo toracico per un consulto
Detto-fatto, il gentilissimo chirurgo Prof. Martelli ci ha ricevuti ed ha deciso per un ago aspirato al polmone sinistro perchè sospetta che quella che viene chiamata macchia dal 2008 (e che col sutent era rimasta buona buona per qualche anno...) sia un tumore primario del polmone e non un secondarismo legato al rene. Fatto ago aspirato il 28 marzo in clinica privata a 1200 euro perchè altrimenti col S.S.N. si andava a finire a giugno.... Siamo in attesa del referto tra 1 settimana. Nel frattempo Mariella non si sente per niente bene: sente la "testa confusa" e dolori al bacino zona sinistra che neanche lei riesce a spiegarci (si acuiscono la sera quando si mette a letto). Rimane sempre poi altro consulto con urologo il 19 Aprile per l'altro secondarismo al surrene sinistro. Sono abbastanza perplessa perchè Mariella non è abbastanza in forma ultimamente nè per affrontare un'operazione nè per iniziare eventualmente una nuova terapia. Intanto il tempo passa....

Laura non ti conosco!!!Io sono dei nuovi. Dal semplice fatto di vederti partecipe alla discussione tra me ed Antonio(sole si... sole no... sciocchezze!!!) in questo tuo momento particolare con tutto quello che hai da pensare riguardo la salute di Mariella deduco che sei una persona fantastica con un grande senso di altruismo Mi auguro che tua mamma dal responso dell'ago aspirato abbia buone notizie e che superi al più presto questo brutto periodo e che magari possa tornare a riabbronzarsi questa estate!!!


un grande in bocca al lupo GINO

Carissima Laura grazie per le notizie su Mariella. Non ricordo più bene come sia la situazione del surrene (nel senso che non ricordo se ne ha uno o due). Nel caso comunque mi ritengo in grado di consigliarvi una visita da un endocrinologo (se già non vi segue). Il malessere generalizzato, con dolori alle articolazioni, ossa muscoli ecc. può essere determinato da un iposurrenalismo o carenza di cortisolo o corticotropina = alias malfunzionamento del surrene. Io ormai ne sono privo (di entrambi) e ho già sperimentato sulla pelle due crisi surrenaliche (di cui una molto grave con ricovero d'urgenza). Provare non costa nulla, anzi può togliere un pensiero. Un abbraccio a tua madre e digli di rimettersi presto, l'esate si avvecina e con essa La Maddalena

Ieri non hanno fatto iniziare il ciclo di sutent a papà. Condizioni troppo aggravate. Hanno richiesto ricovero per accertamenti ma non c'è posto letto e l'hanno rimandato a casa. Sta peggiorando e mi sembra di non stare facendo abbastanza. Nessuno di voi era allettato come papà, vero? Sono l'unica che non vuole mollare ma vorrei capire se la mia e' una follia.

Fede87,
se questa è follia, viva la follia.
Continua ad insistere e sperare. Di più non posso dirti, non conosco la situazione. Ha volte, però, un altro punto di vista può aiutare.
Un grande augurio, Nicola

Ciao a tutti. Un benvenuto ai nuovi arrivati e un grazie a tutti i "vecchi" che tengon vivo questo forum e continuano a lottare!! A Fede vorrei dire di non scoraggiarsi. Le metastasi ossee sono molto dolorose e quindi in questo momento è importante concentrarsi, sia ad un inizio di terapia appena le condizioni lo permettono, ma soprattutto su una terapia antalgica che copra e allevi i dolori di tuo padre permettendo di ritrovare un pò di sollievo. Molti di noi hanno metastasi in altre sedi e quindi risulta difficile un confronto chiedendo se si è stati allettati. Magari la risposta è si, ma talvolta per altri motivi. Un in bocca al lupo e sollecita una risposta ai dolori di tuo padre per poi proseguire con una eventuale terapia. Un abbraccio forte
Per quanto riguarda mio padre ha tconcluso da circa due mesi con uno studio sperimentale con buoni risultati sulla riduzione delle masse, ma più massacrante da un punto di vista cardiologico e dermatologico. Così a causa di questi ultimi disturbi tra riduzione della dose di terapia e sospensioni di farmaco per far riprendere il cuore c'e stata una ripresa della malattia con sospensione dello studio. Ora dopo due mesi di pausa domani ripete la tac e poi si vedrà. Si proporrà forse un altro studio ovvero la vaccinoterapia. Qualcuno di voi ne ha sentito parlare? Mah?! Vi terrò aggiornati, un abbraccio e un caro saluto Elena

La primavera proprio non vuol saperne di arrivare: non so dalle vostre parti, ma qui a Roma fa' ancora freddino e sembra autunno!

Gino, grazie per le tue belle parole e per gli Auguri a Mariella:riferirò e ne sarà felice. Sei "nuovo" del forum ma sono sicura che hai capito che qui, tra amici, ci si informa, si scherza e si parla anche di sole e di mare e di sciocchezze che appartengono ai vivi (per fortuna ).

Franco grazie per il consiglio! All'endocrinologo non avevamo proprio pensato e a nessuno era venuto in mente di consigliarci questa visita: ci si è acceso un lumicino! Mariella, al momento ha tutti e due i surreni ma il sinistro è aggredito da un secondarismo tenuto bene a bada col sutent finora... solo che ci hanno inviato dall'urologo (visita il 19 Aprile)! Meno male che ci sei tu in questo forum
Fede87 non abbatterti, non sei folle nel voler cercare di aiutare tuo padre: è giusto provare a fare tutto il possibile. Il possibile, in questo momento, è far sì che non abbia dei dolori. Il dolore non aiuta a rimettersi in piedi e fa' passare l'appetito innescando un circolo vizioso. Non so di dove sei, ma puoi informarti se presso l'ospedale dove hai portato papà c'è un centro di terapia del dolore che possa consigliarvi al meglio (esistono dei cerotti imbevuti di antidolorifici a lento rilascio). Franco che ne dici di mettere in contatto Fede87 con Isa per un consiglio? Lei con Don Angelo è diventata la massima esperta dei trattamenti del dolore con i cerotti! Ovviamente tutto questo sotto controllo medico: niente fai da te! Vietato!!! Risolto questo problema, vedrai che sicuramente si potrà pensare ad un aiuto terapeutico. Il Sutent, come anche altre terapie, non viene dato se in quel momento il fisico non è in grado di sopportarne gli effetti collaterali: potrebbe uccidere un organismo molto debilitato. Poi che è 'stà storia che in ospedale non c'è posto? Gli accertamenti non si possono fare in un'altra struttura??? Certi medici quando fanno i pressappochisti li ucciderei

Un abbraccio virtuale che possa contenervi tutti

Laura.

Ciao a tutti. Carissima Laura, se Mariella ha entrambi i surreni come per tutti gli organi doppi, anche se uno non "funziona", l'altro supplisce egregiamente. Questo è probabilmente quello che ti diranno, ed è vero. Però.... a me non appena si presentò il nodulo ai foglietti surrenalici mi mandarono subbbbbbito dall'endocrinologo oncologico presente nella stessa struttura dello IOV. E' rimasto pressochè invariato per circa 2 anni, poi il surrene ha cominciato a funzionare sempre meno finchè l'anno scorso ha cessato del tutto di produrre il cortisolo e gli altri ormoni. Bastano dei semplici esami del sangue e delle urine per stabilire la funzionalità surrenalica. Controllare, come detto, non fa male....... un caro saluto
Fede non esiste follia più grande dell'amore...Tu ami tuo padre ed è giusto continuare a lottare con lui e per lui. La follia è non trovatre posto in ospedale per un paziente come lui!!! Questa è follia Per quanto riguarda la terapia del dolore ne so qualcosa per averla sperimentata. Non per meta ossee ma durante i vari ricoveri post intervento (due veramente grossi e due più piccoli). Qui a Padova è pratica comune nei reparti di chirurgia e di oncologia ed in tutti quelli dove può comunque servire. L'ultima volta (estate 2012) mi hanno propinato un coktail di ben 8 antidolorifici per i primi 4 gg post intervento. In commercio esistono vari soluzioni tra cui i cerotti con morfina a lento rilascio. Penso che potrebbe prescriverli anche il vostro medico di famiglia previo consulto con l'oncologo. Di sicuro li usavano sia Don Angelo che Nanni e ne traevano discreto beneficio. Parlane col medico e vedi cosa dice. In bocca al lupo

Ciao Fede!!! Come è andata??? E' stato chiamato tuo papà??? Mi auguro di si son passati già due giorni!!! Davanti ad un quadro clinico come quello di tuo padre dovrebbero scattare delle priorità!!! Ha ragione Laura a dire"che storia è questa" non si può liquidare la speranza di una persona con la semplice giustificazione non ci sono posti in corsia
Il consiglio che ti do è di essere più incisiva nei confronti dell'oncologo e di chiedere ancora di più (vuole prenderlo in carico o lo vuole scaricare???) questo è quello che devi capire!!!
Chi gli ha prospettato la cura col sutent??? Come mai è arrivato con una situazione fisica del genere? Aveva già fatto prima dei controlli per vedere se poteva sopportare il farmaco? Sono curioso di conoscere in quale parte dell'Italia ti trovi...
Franco, Laura come vi adoro quando parlate di terapia del dolore!!! Buon per voi che conoscete queste realtà. D'altronde è giusto così dovrebbe essere!!! Purtroppo ne esistono di altre in cui devi ringraziare Dio se ottieni l'indispensabile per curarti !!! Altro che terapia del dolore (povero a chi capita!!!!!!!!!!!)

Saluti GINO

Buonasera a tutta la piazzetta, Fede non ci conosciamo ma qui siamo tutti amici , ti voglio dire di non perdere le speranze, tra di noi e te lo possono testimoniare in tanti , ci sono amici che prendono sia il sutent che altri farmaci tipo afinitor ed altri ... e CONTINUANO A VIVERE da diversi anni ti pare poco? spero la situazione del tuo papà si stabilizzi ma soprattutto che l'oncologo che lo segue gli dia un farmaco che sia quantomeno efficace .

non vi dico amici come sono stato la domenica di pasqua e pasquetta , praticamente uno schifo , malessere generale , debolezza, nausea e diarrea dopo 20 gg di stitichezza (ho mangiato poco ma molto poco sia domen che lunedi ma intanto.....) ed un colorito giallo in viso da far preoccupare chi mi guardava !!!! Finalmente lunedi era l'ultima capsula del 4 ciclo , per cui ad oggi al 4 gg di pausa mi sento rinato sto molto meglio anzi direi bene in questo momento , sarà forse perchè sto mangiando di meno e ci voleva!!!!, cammino un po di piu', stamattina ho passeggiato a Mondello sotto il sole con la mia dolce Ludovica ,che era felice di toccare e giocare con la sabbia e bagnarsi le mani nel mare azzurro cristallino. Bhe al rientro a prescindere un po di stanchezza dopo avere giocato con mia figlia, notavo un eritema solare molto esteso su entrambe le mani , menomale che ero in pantaloni e camicia a maniche lunghe, difficilmente nella mia vita mi sono scottato al sole e tornando al discorso di qualche post fà direi che il nostro Franco ha ragione, sul discorso che si abbassino le difese immunitarie avrei qualche perplessità.
Dimenticavo che l'ipertensione in questo momento è scomparsa, difatti in accordo con il cardiologo per ora non prendo nulla, misurata sia stamattina che poco fa avevo 105/70 e mi sento veramente bene chi diciiiiiiiiiiiiiii

p.s. le mani con l'eritema le sto lasciando cosi' , non sento nulla a breve scomparirà. ma come si fa a rinunciare al bellissimo sole e al mare mmmmmmmmmmm non se pooooooooooo , basta non fare la lucertola dalle ore 11,00 fino quasi le 17
Un salutone come sempre a tutti

Ringrazio ognuno di voi per le parole che avete scritto in questi giorni. Sto passando dei momenti tremendi. Papà e' stato finalmente ricoverato. Stanno cercando di stabilizzarlo con l'ossigeno, i cerotti a lento rilascio e le flebo per l'alimentazione. Purtroppo però non respirava: hanno tolto liquido dai polmoni che manderanno via per l'istologico. Ci hanno detto che la situazione e' grave e che sospettano che le metastasi abbiano "camminato" altrove..

Ciao a tutti, finalmente oggi non piove. Siamo alla terza settimana del II ciclo. A parte stanchezza, non ci sono grossi problemi al momento, ma le ultime due settimane sono un po' più dure, si sa...pressione ok, solo come delle specie di attacchi di panico, caldo improvviso e senso di svenimento. Ma con pressione ok. Non so, questa non la so. Tac prevista il 19 aprile. Speriamo bene, anche se è presto. Ora sono un po' stanca io, troppe cose...
Un abbraccio grande a tutti, vi penso sempre, ho pensieri per ciascuno di voi.
Cristina

Fede mi dispiace tanto per la situazione di tuo papà!!! Speriamo che con questo ricovero lo riprendono un pò in maniera da poter effettuare altre indagini per valutare ancora meglio il quadro clinico e poter affrontare la lotta guardando in faccia la realtà non si può correre solo alle ricerca di metastasi bisogna anche bloccarle per quanto questo sia possibile!!! Coraggio e speriamo bene!!!

Mauro ho letto che ti sei ripreso dai problemi che ti ha procurato il 4 ciclo e me ne compiaccio ma la cosa che mi riempie di gioia è leggere che sei andato insieme alla tua piccola Ludovica a passeggiare in spiaggia a Mondello e che lei si è divertita tanto sulla sabbia Questi sono quei piccoli piaceri che ci devono aiutare a farci stare meglio!!! Mi raccomando per il sole...non per la tua di pellaccia quanto per quella di Ludovica

Sono al 17 giorno del 6 ciclo e comincia ad essere dura mi ero illuso che stava andando bene nelle prime due settimane mi era rimasto pure il gusto!!! Invece dall'inizio della terza settimana gli effetti sono arrivati come gli altri mesi con l'aggiunta di una fastidiosissima sindrome mano-piede(+piede che mano) che mi crea non pochi problemi nella deambulazione con forti dolori e bruciori alle suole dei piedi Sto spalmando crema a tutto spiano seguendo i consigli di Nicola ma senza grossi risultati. E vaaabbè pazienza passerà La prossima settimana analisi x controllo TSH -trigliceridi e colesterolo ed ECG x seguente visita cardiologica di fine mese,speriamo bene

Good Saturday night feever GINO

Gino59
La crema è l'unica cosa che ti può alleviare il dolore, magari insieme a scarpe da tennis comode e morbide. Ho sofferto le tue stesse cose; ho camminato con la forza di volontà, ma non ho potuto evitare il dolore.
Al termine. dopo due tre giorni la situazione si è risistemata.
La crema la mettevo almeno due volte al giorno indossando, poi, le calze per evitare che si disperdesse. In Spagna ho trovato una crema che contiene, contemporaneamente, aloe vera ed urea. In precedenza usavo o aloe vera in gel o crema nivea.
Avrai 11 giorni molto duri: pazienza.
Fede, il tuo nome ti indica la cosa che devi fare: devi avere fiducia e pazienza. Si, anche speranza, ma una cosa è certa, occorrono controlli continui e costanti, anche se pensi di stare bene.
Il Mauretto è tornato a giocare con i bambini: fai bene, anzi benissimo; goditi tua figlia fino in fondo e dalle la possibilità di godersi il suo papà.
Il 105 è un valore leggermente basso, ma meglio questo che un valore alto; i range ottimali oscillano tra 75/85 (per la minima) e tra 125/135 (per la massima), il linea teorica i battiti meritano attenzione se scendono al di sotto di 50; sono contento che il tuo cardiologo ti fa sospendere i farmaci per la pressione, lo faccio anch'io (2/3 giorni dopo il termine del ciclo e ricomincio 2/3 giorni dopo l'inizio del nuovo ciclo).
Avanti così ragazzi, stiamo andando verso la bella stagione, cerchiamo di godercela tutta.
Un abbraccio a tutti ed un saluto particolare a Franco, sempre pronto ad interessarsi per tutti e di tutto.
Nicola