Salve a tutti. Non so se sono nel posto giusto. Sono stanca... gli occhi fuori dalle orbite dopo una giornata al pc... a cercare "soluzioni" contro la bestia che affligge il mio compagno: carcinoma renale. Dopo nefrectomia radicale, recidiva locoregionale, terapia con sutent, terapia con everolimus, ora (come se non bastasse!) sono comparse le metastasi polmonari! Tutto ciò in poco più di un anno. A Firenze hanno a disposizione l'ultima opzione terapeutica con nexavar, ma l'oncologa che lo segue parlava anche dell'esistenza di altri farmaci (dovitinib e anti PD1) non disponibili lì. E aspettiamo una risposta da Pavia.... per sapere se lì li usano. Nell'attesa ho letto tanto... della dr Sternberg. Conclusione: sono tanto confusa... terrorizzata.... non so come aiutarlo. Qualcuno ha esperienza e può aiutare me?!?!?

Ciao Antonella. Non so se sei nel posto giusto perchè non so cosa cerchi. Questo è un forum composto da pazienti colpiti da tumore renale e derivati, in cura con sutent, nexavar, everolimus ecc. Purtroppo l'esperienza non c'è perchè i farmaci che citi ancora non sono in utilizzo diffuso, sono ancora per lo più in sperimentazione. Per aiutare te ed il tuo compagno.... non disperare, abbi tanta fede, se proprio non in Dio, almeno nella scienza. Riponete la massima fiducia nella vostra oncologa ed aspettate fiduciosi l'evolversi della situazione. Come dice il nostro caro Nicola è inutile fasciarsi la testa prima di rompersela. Ti allego due link qui sotto dove si parla delle cure attualmente per la maggiore sulla cura del CCR (tumore renale a cellule chiare) ed anche del nuovo farmaco che citi. Spero ti possano essere utili... ciao ed auguri

http://www.pharmastar.it/popup/stampa.html?idlink=7040
http://edicola.sifweb.org/edicola/fa.../articolo/1892
http://www.repubblica.it/salute/2013...vere-50594978/

Buongiorno Antonella non esiste un posto giusto, esiste un posto che va bene. Capisco la tua paura, ma con la paura non si fa molta strada. Quello che devi cercare di capire è che, al momento, non c'è una formula magica che possa risolvere i problemi delle persone malate come me (nefrectomia totale rene dx) e come il tuo compagno. Voglio dirti, con il massimo della schiettezza possibile, che il frequente cambio di terapia, alla continua ricerca della medicina miracolosa, non mi trova tra i suoi fautori (anzi sono proprio contrario). La malattia va affrontata con calma, pazienza e perseveranza.
Tutti desidererebbero ottenere risultati definitivi in poco tempo, ma allo stato attuale questa evenienza è abbastanza remota e solo in parte è funzione della medicina.
Dopo l'operazione ho cominciato ad assumere il Sutent (ho metastasi polmonari), dopo la prima TAC le metastasi si erano leggermente ridotte.
Gli effetti collaterali dei primi cicli sono stati abbastanza blandi ad eccezione della bocca, pesantemente colpita, con perdita di gusto, intolleranza a quasi tutti i dentifrici, etc. (pazienza dovrò rinunciare ad essere un sommelier); dal 5° ciclo si è inserito il problema agli arti inferiori fino ad arrivare a difficoltà di deambulazione con dolore significativo in alcuni punti del piede (pianta, tallone, etc.).
Sono in attesa della seconda TAC.
Controlli: da quando ho iniziato la mia oncologa mi ha sottoposto e mi sottopone a controlli quasi settimanali (non ho controllo durante l'interruzione) con analisi, ECG, Ecocardio, consulenza cardiologica, Rx ed inoltre, personalmente, rilevo quotidianamente i valori pressori.
Fino ad oggi assumo Sutent 50 mg al giorno, un gastroprotettore da 20 mg, una compressa di Eutirox 50 e, durante l'assunzione del Sutent, Lobidiur 5mg.
Nonostante questo scenario sono stato quasi due mesi in Spagna e progetto di ritornarci in autunno. (alla faccia della malattia)
La gente che mi conosce direttamente mi ha sempre detto che sono "lento come una scheggia", però, in questa circostanza, ho dovuto imparare ad andare al ritmo della malattia, un ritmo lento, complesso, incerto, ma unico; ho dovuto imparare ad adattarmi alle inefficienze del nostro sistema sanitario, ne ho apprezzato le eccellenze, sia umane che professionali, ne ho contrastato pesantemente le arroganze ed i comportamenti più gravi, magari irridendoli, non perdo mai occasione, in ogni dove, di criticare le diseconomie, le disfunzioni organizzative, le tecniche arcaiche che pur permangono. E vado avanti, insieme alle altre persone di questo forum scambiando opinioni, pareri, consigli e sostenendoci l'un l'altro.
Nessuno di noi pensava e pensa di meritare una situazione del genere, ma ora che c'è e che non possiamo farla scomparire per magia, stiamo imparando, con l'aiuto reciproco, ad accettarla ed a combatterla con le armi a nostra disposizione: pazienza, perseveranza, positività di pensiero.
Tutte le voci che abbiamo raccolto sino ad ora sono univoche: questa è una malattia che non si cura, ma che si "cronicizza" e, pertanto, dobbiamo imparare a conviverci e prima lo facciamo e meglio è.
Franco, che è il decano del Forum, combatte da 13 anni e, tra alti e bassi, è ancora qui, è il miglior testimonial di quello che siamo e che ciascuno di noi può essere.
A proposito Franco, noto che stai meglio, sono contento, sembra che l'evoluzione del tuo raffreddamento sia migliore di quanto previsto, bene.
Mi unisco a te nel dare il benvenuto (lo so, non è una parola adatta per la circostanza, ma qualsiasi persona arriva nel forum è la benvenuta, anche se è qui per un motivo non gradevole) ad Antonella ed a dirle: calma ragazza, non serve aver paura e neppure disperarsi, coltello tra i denti e giù la testa.
Un abbraccio, Nicola

Buona giornata (lo preferisco a buongiorno, che mi suona come una formula) a voi... intanto. E grazie a Franco e Nicola per avermi accolta in "un posto" con l'attenzione che mi avete dedicato. Seppure, leggendovi, qualche luccicone (lacrima) è andato giù, mi sembra che nel "pacchetto" possa esser compreso anche questo.
Non sono alla ricerca di una pozione e, nonostante i noti effetti collaterali del sutent, sarebbe piaciuto anche a me poter scegliere di non cambiare farmaco. Ho imparato che, finchè funziona, non si cambia! Concordo, dunque, con te Tony. Il problema è che ha smesso di funzionare.... E qui la terra sotto i piedi è mancata.... un bello schiaffo in pieno viso al tentativo di pensare positivo. E poi, se ci penso, un notevole effetto di destabilizzazione.... confusione è derivato dall'aver ricevuto, in quel momento, due pareri differenti: intervento chirurgico di debulking (non so se si scriva così ma, sostanzialmente, si tratta di riduzione della massa... non risolutivo cioè), da una parte, assoluta controindicazione alla strada chirurgica e passaggio ad everolimus come terapia di seconda linea, dall'altra! Dopo neanche un mese di terapia con questo farmaco, ecco che compare la febbre... alta... che è ancora lì, nonostante l'interruzione dell'everolimus, tre cicli di antibiotico e, ora, il cortisone. Le colture, alla ricerca della causa di una possibile infezione, hanno dato esito negativo e la tac, eseguita con lo stesso scopo, ha rilevato, invece, le lesioni polmonari! Insomma, ragazzi, un raggio di sole, anche se al di là di una galleria, avrei proprio tanto bisogno di intravederlo!
Grazie, Franco, per i link che mi hai fornito. Ho provato a leggere qualcosa ma, per il momento, è complicato. E' stato più semplice.... stare un po' qui con voi....

ah.... dimenticavo..... scusate lo sfogo delle mie pene

Provando a esser frivoli, ehi.... ma dove sono le faccette.... ovvero smiles!?!?


Trovati

Aprendo il forum qualche giorno fa in cuor mio mi lamentavo della poca presenza di nuovi messaggi da leggere!!! Ma da quanto sto leggendo in questi giorni ho da ricredermi Avrei preferito non leggere delle storie di Jenny e di Antonella... Francamente una new entry al giorno mi sembra troppo!!!!!!!!
Che dire a Jenny e ad Antonella di più di quanto non hanno detto Nicola e Franco Spero che le loro parole vi siano state di grande aiuto dal punto di vista morale ad entrambe così come lo sono state per me all'inizio.
A proposito Franco come stai? Mi auguro che ti sia ripreso nel migliore dei modi...Sappi che tu sei la linfa di questo forum e che i tuoi consigli sono indispensabili per tutti
Antonella non disperare per il cambio di farmaco!!! Continuare con un farmaco che non dà risposte terapeutiche non ha senso, meglio cambiare!!! Il mio medico all'inizio mi prospettò una situazione del genere, ma contemporaneamente mi disse di non preoccuparmi perchè esistono altri farmaci che possono dare anche ottime risposte. Il nostro organismo reagisce in maniera diversa a ciascun principio quindi abbiate fiducia e soprattutto crededeteci !!!!!!
Ciao Nicola!!! Come ti và??? Io ti sto seguendo in pieno con gli effetti collaterali che hai avuto tu nell'ultimo ciclo. I piedi sono andati ko anche dai talloni se prima camminavo caricando su di loro ora non lo posso più fare e faccio grandi sacrifici per camminare Mi muovo solo in macchina!!!
Comunque domani sarà l'ultima pillola spero di riprendermi al più presto

Saluti a tutti GINO

Per il momento un grazie al nostro mitico provider Marco
ed un grazie di cuore alla leggendaria Isa .

... poi un giorno con calma ne spiegherò le ragioni !!

Un saluto ed un incoraggiamento specie a coloro in difficoltà

Giuseppe

CiaoAntonella sei nel posto giusto!! Come Franco ti incoraggio ad avere fede. Mio padre ha avuto un percorso simile al vostro ed ha appena concluso la sperimentazione a Pavia con Dovitinib. Per qualsiasi info scrivimi pure, o se vuoi ci sentiamo.
Un abbraccio

Ciao Giuseppe, Bianca tutto a posto??
Per chi volesse notizie di questa notte eccomi ancora qui!! Appena svegliato da un eccesso di tosse Comunque chi mi conosce sa che passo più notti insonni con la mia vecchia compagna tosse che con mia moglie Vi regalo un'altra piccola perla del mio amico Nino:

"La sponda"
A piccoli passi ho camminato sulla sponda del fiume e,
quasi con insistente speranza
ho desiderato rimanerci.
Poi, accadde l'inevitabile
e non potei farci nulla,
d'un tratto m'accorsi che il mio destino era stato già scritto,
da chi poi non lo ebbi mai a sapere.
E, con quale pretesa colui che scrisse
s'appropriò di una cosa mia. Boh!!!
Ancora mi rimane stò mistero.
Ciò che era mio per diritto,
mi venne tolto,
e non di colpo, ma attimo dopo attimo
come se quasi.... volesse divertirsi di Me,
del mio dolore e del dolore delle persone da Me Amate.
Ma, ahimè per colui che scrisse,
Io lo derisi..........non gli consegnai la Mia Spada.
Fu così che rimase solo nel suo eterno cammino,
mentre Io Fiera, m'incamminai vittoriosa
nel viale della Mia Eterna Vita.
Per Rebecca dal profondo del mio Cuore ♥ ♥ ♥

Buona giornata a tutti voi.
Abbiamo ricevuto la risposta: nessuna sperimentazione aperta al momento, per cui si comincia con nexavar (per il momento, metà dose). E' stata interpellata anche Pavia! E allora, Niki, com'è questa cosa? Non capisco! E poi, scusa, cosa significa "ha concluso"? Ha un termine la terapia? E com'è andata?
Inizio una riunione al lavoro.... uffff
A dopo

Ciao a tutti! Innanzitutto vi ringrazio per le parole di conforto che avete saputo mandarmi... l'ansia è ancora tanta ma sto cercando di seguire il vostro consiglio e di non fasciarmi la testa prima di averla rotta...e parlare con qualcuno che sa cosa io e Stefano stiamo passando è di grande aiuto... la figura dello Psiconcologo (perlomeno quelli convenzionati) qui a Lecce purtroppo non sanno nemmeno che cosa sia e al momento non possiamo permetterci un professionista a pagamento visto che nessuno dei due lavora, perciò stiamo cercando di andare avanti con le nostre forze...
Detto questo mando un augurio a tutti quanti, con la speranza che quest'incubo si concluda nel migliore dei modi per ognuno di noi!! Un Abbraccio immenso
Jenny

Ciao Franco,
ti vedo un po’ malconcio e questo non è da te, lascia perdere “sora insonnia” e torna con frate sonno ! Scherzi a parte ti auguro di uscirne al meglio quanto prima !

Veniamo a noi, le cose potrebbero andar meglio, ad una situazione già critica di per se si è aggiunta l’impossibilità a sollevarsi e questo comporta la perdita di autonomia in molteplici azioni.
La terapia del dolore ben calibrata nel tempo, in qualche modo, tiene a bada i dolori!

Circa le terapie antitumorali, dopo il fallimento di Everolimus si passò nuovamente al NEXAVAR per abbandonarlo quasi subito causa inefficienza.

Dopo non poca insistenza ho ottenuto (e dico ho, Bianca ne era contrariata) Axitinib rilasciato in via compassionevole (siamo quindi alla quinta linea) ad una dose minima si abbinano sfortunatamente lunghissime pause per via degli effetti collaterali (…. dopo qualche settimana di farmaco va via completamente la voce e si ha dolore in gola come se ci fosse una raspa tanto da non riuscire neanche a bere l’acqua figuriamoci il mangiare!). La vedo dura, anche perché Bianca sarebbe propensa ad abbandonare questa terapia ( …. e come darle torto !!!!).

Alla prossima

Ciao a tutti
Giuseppe

Salve a tutti!!! Sto preparando le valigie!!! Domani partenza per Milano,arrivo previsto a Melegnano verso le due (ETNA permettendo) Venerdì mattina analisi a mezzogiorno eco addome,lunedì flebo Zometa con visita oncologica e ritiro farmaco. Risultati delle analisi permettendo conterei di tornare per il ponte del 25 Sarà così??? Booohhhh!!!!!!!!!

Un abbraccio a tutti voi ci sentiamo presto!!!

GINO

Siamo contentissimi di questo successo, Tommaso! Grazie per le notizie ed un abbraccio virtuale a te e Jacopo!

Un saluto veloce alle new entries Jenny ed Antonella. Se non è possibile per i vostri compagni avere un aiuto psicologico fonito dall'ospedale, ditegli di sfogarsi qui sul forum con noi ! Qui si prende "fiato" a prescindere e nonostante tutto!
Franco amico mio carissimo, ho riferito i tuoi consigli a Mariella e avremmo parlato volentieri con l'endocrinologo se alcuni eventi non ci avessero preceduto.
Lunedì abbiamo ritirato referto della biopsia al polmone sinistro e, come sospettava il chirurgo toracico, non si trattava di secondarismo derivante dal rene bensì di tumore primitivo del polmone! Quindi il Sutent era inefficace sullo stesso per questo motivo
Ho chiesto come mai fosse rimasto buono-buono lì dal 2008 e solo da gennaio avesse accennato ad un lieve aumento... Il chirurgo ha detto che certi tipi di tumore polmonare spesso si comportano così ed è una fortuna. Ha già predisposto l'operazione per rimuoverlo per il 13 maggio senza che potessimo discutere dell'opportunità o meno dell'intervento. Non lo avremmo cmq contraddetto perchè ha conquistato la ns fiducia per la sua competenza, umanità e dedizione al lavoro in ospedale e la cura verso i suoi pazienti che abbiamo potuto toccare con mano nelle sole due volte che lo abbiamo incontrato (voi sapete che non mi fido mai ciecamente...), avrei però voluto chiacchierare un pochino con lui sull'opportunità di far affrontare un intervento così ad una signorina di 73 anni... Ma mi è sembrato così risoluto e convinto sulla necessità di effettuarlo che chiederò umilmente notizie durante i giorni stabiliti per i controlli pre-ricovero! Ora il 19 aprile ci rimane di consultare l'urologo per la recidiva al surrene sinistro e poi vediamo. Magari per quello basterà una nuova terapia.... speriamo!
Spero intanto, caro Franco, che tu abbia recuperato il sonno e sconfitto la febbriciattola senza dover ricorrere ad altre dosi di cortisone. Cmq appena ti riprendi... vedrai che ossigenazione con il bronco ridilatato! Giusto in tempo per la bella stagione !!!
Per coloro afflitti dalla sindrome mano-piede (sul cui tema abbiamo scritto non post ma interi trattati che chi ha pazienza può ritrovare mooolto indietro) ricordo che esistono delle solette in silicone e gel rinfrescante (purtroppo non ricordo più la marca) da inserire nelle calzature che sono un valido aiuto. Inoltre per chi (come Mariella in passato) avesse addirittura un principio di lesioni alle mani (ulcerazioni con essudato) consiglio un prodotto cicatrizzante ed antibiotico locale di nome "Cicalfate". Noi lo abbiamo provato nella formulazione in spray. Appena spruzzato sembra latte ma nel giro di pochi secondi si asciuga somigliando alla calce e crea un film protettivo alla ferita. Spero nessuno di voi arrivi ad averne bisogno.
Per oggi è tutto. Vi abbraccio tutti insieme e.... alla prossima!

Laura, certo che Mariella non vuol farsi mancare proprio nulla!!! Comunque penso che quella ragazzina di tua madre affronterà e reggerà l'intervento alla grande. Per quanto riguarda la lesione al surrene non so se ci sono cure adeguate però so per certo, per averlo sperimentato su di me, che è molto lento nel suo avanzare. A me ha impiegato 3 anni per arrivare a circa 4 cm... va bene che il surrene non è molto più grande ma mi hanno assicurato che anche un solo pezzetto lavora e produce come uno sano (spero per voi sia vero, non sarà facile altrimenti sopportare un'altro intervento anche se solo in laparoscopia). Fai tantissimi auguri a tua madre ed abbracciala forte da parte mia per poi abbracciarti a tua volta. Ciao
Gino buon viaggio, salutami Milano e attendiamo notizie al tuo ritorno
Giuseppe, mi dispiace moltissimo per Bianca. Capisco benissimo la sua voglia di abbandonare una terapia che provoca tanti problemi però capisco anche il tuo punto di vista nel voler comunque fare qualcosa! Spero e confido nella terapia del dolore affinchè possa continuare a curarsi nel migliore dei modi traendone qualche beneficio. Coraggio ragazzi, la notte non può essere più buia di mezzanotte. Tuo figlio ha trovato lavoro? Il mio è ancora alla ricerca anche se collabora attivamente (per me un pò troppo) con una Onlus che organizza interventi di sviluppo in aree disastrate dalla guerra al fine di reintrodurre o introdurre ex novo l'agricoltura con il recupero dei campi abbandonati. Stanno portando avanti un intervento per la Provincia di Herat in Afgansitan........ spero che non vada in porto completamente perchè altrimenti lui dovrebbe andare sul posto e sinceramente ....... (forse sono troppo egoista!). Un abbraccio a tutti
A tutti quanti il mio augurio di una serena notte (a me in primis... e scusate l'egoismo!!!)

Ciao Franco,
ti ringrazio per la solidarietà, vedi quando si ha a che fare con le sperimentazioni in avvio si ha sempre l’handicap di essere pionieri e non conoscere a sufficienza come affrontare e gestire gli effetti collaterali, che il problema alla gola sia effetto collaterale è scontato la difficoltà ora è trovare l’antidoto (avrebbe fatto comodo una piazzetta Axitinib avviata come quella Sutent e di certo a livello nazionale da qualcuno sarebbe arrivata qualche imbeccata ) staremo a vedere, nel frattempo le prove proseguono !

Dei tuoi figli il patito di ONLUS è il grande o il piccolo ???

Circa i miei, il grande, dopo aver preso la specializzazione e dopo aver fatto un master per una grossa società leader nel proprio settore ha seguito l’apprendistato ed ora è assunto come ingegnere civile ( non mancano i viaggi all’estero, l’ultimo è stato in Iraq , pertanto … condivido le tue perplessità !).
Il piccolo (si fa per dire ne ha ormai 23 di anni) dopo la laurea triennale ha deciso di non proseguire con la specializzazione ma tentare di affermarsi nel campo artistico, dico tentare perché di questi tempi ed in quel settore, ci vuole coraggio! Non mi resta che augurargli di volare alto e trasformare i suoi sogni in realtà. Da parte mia non posso che essergli vicino “almeno economicamente” e, grazie a Dio, il periodo CIGS è terminato ora sono anch’io da Dic 2012 in pensione.

Ciao alla prossima
Giuseppe
P.S. Ovviamente un saluto è rivolto anche agli altri !!!