Coraggio Franco!!! Passata la giornata di Lunedì vedrai che ricominci a stare meglio è inutile che te lo dica io!!!
Ti sei posto il dubbio se il sutent bruci parte degli integratori minerali che assumi causandoti perciò questi crampi??? Se questa non fosse la causa forse potrebbe essere poco il dosaggio dei sali minerali Hai chiesto delle informazioni al medico??? Facci sapere!!!

Ti auguro una buona Domenica Gino

Ciao Gino. No sinceramente non mi sono posto ueste domande perchè è la prima volta che mi capita, almeno in dosi così massicce e prolungate nel tempo. Martedì ho la visita di controllo allo IOV per cui provvederò ad informarmi meglio anche presso l'endocrinologo che mi segue. Comunque i sali minerali non mi mancano, dagli esami fatti l'altro giorno risulta che sodio, potassio e calcio sono al limite max del range. Speriamo che passino perchè è veramente dura....

Ciao Franco !

.... e sospendere qualche giorno Sutent ????

Forza che ormai sei al giro di BOA !!!

Ciao ragazzi,
I risultati della TAC non sono stati entusiasmanti. Una metastasi prima ridotta a 1,3 cm. ora si e' allargata fino a 3 cm. La mia oncologa sta pensando di cambiarmi la terapia. Dal canto mio ho altro da fare ora sono a Latina, sono gia' andato all'oasi di Ninfa ed a Norma, domani andro' al castello di Sermoneta ed al museo delle Orme. Ieri sono andato a Pomezia a trovare un po' dei miei ex collaboratori e, ovviamente, non mi sono fatto scappare una sosta a Frascati per fare una scorta di biscotti.
Per ora tutto qui, domani si vedra'.
Caro Franco, che vogliono i crampi da te? Non e' abbastanza quello che hai? Non ti scoraggiare, vedrai che fra qualche giorno tutto passera'.
A proposito di Liguria, e' una bella regione. Ho vissuto per un anno e mezzo nell' Antica Luni e quei posti sono veramente molto carini. D'altra parte tutta l'Italia e' bella anche se io preferisco il sud ed il nord est, oltre che, ovviamente, la mia Sicilia.
Bando alle ciance, prossimamente ho nel mirino la fioritura di Castelluccio, una puntatina in Svizzera passando per Como e, hai visto mai che riesca a tornare in Sicilia. Continuando ho in programma per agosto (seconda quindicina) Budapest per la festa di Santo Stefano e, nella seconda quindicina di settembre, di nuovo in Spagna.
Mia oncologa permettendo.
Pensa positivo! Ed io per questo sono uno specialista.
Un abbraccio a tutti.

Nicola cerca di far cambiare idea alla tua oncologa, almeno per qualche altro ciclo e fino alla prossima tac. L'andamento sinusoidale delle metastasi è "quasi" una costante del sutent ai primi cicli. All'inizio il sutent distrugge i vasi e le cellelule malate vanno in necrosi e diminiuscono, poi il fisico si abitua e le cellule prendono le misure ed allora aumentano. Il tutto continua fintanto non si raggiunge un equilibrio tra sistema immunitario, azione sutent e metastasi...... Almeno questo è quello che è successo a me in questi anni. Dopo una drastica riduzione avvenuta nel primo anno, si è registrata una stasi per poi vedere un aumento (a dire il vero piccolo) per poi finire in un "pareggio" con le meta statiche da almeno due anni. Vedi tu cosa fare..... comunque continua a godertela, in questo momento ti invidio parecchio
Carissimo Giuseppe, in effetti ho già saltato qualche pastiglia e lunedì, quando smetterò, sarò a -5, praticamente una settimana in meno..... La cosa non mi preoccupa, sono abituato a saltare pastiglie o prendermi qualche settimana in più, e più di me è rassegnato il mio oncologo che mi presenta a tutti i suoi collaboratori come l'unico paziente che "si autogestisce" la terapia....

Quando assumevo Sutent, anche io avevo forti crampi, ma durante la pausa, stranamente!!! I valori di potassio, magnesio era nella norma e la mia oncologa non sapeva spiegarsi questo fenomeno. Anche ora, con afinitor, dopo un primo periodo di tranquillità, ogni tanto, specialmente dopo attività, mi vengono dei crampi, ma non dolorosi come quelli del Sutent, ma comunque fastidiosi. Ora assumo potassio e magnesio per la mia degenerazione del vitreo, per cui, "sembra" migliorata la situazione.
Per quanto riguarda il cambio di terapia di Nicola, bisogna essere certi che l'aumento sia reale e non causato dalla necrosi centrale della metastasi. A volte i radiologi interpretano male questo fenomeno.
PS: Validan......mi interesserebbe una gita in Liguria, dalle tue parti!!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

Buongiorno amici, buona domenica a tutti
Leggo e faccio mio il Vs ottimismo che sicuramente giova a parecchi di noi...PER ME SIETE DIVENTATI"NECESSARI"!!!!!
Oggi è un mese che mio padre, dopo il terso ciclo finito, ha sospeso l'assunzione del farmaco a causa della diminuizione dei globuli bianchi(2,37) e rossi(2,92)....Ora da 4 giorni sta facendo punture di Myelostim e domani vedremo dall'emocromo....ops dimenticavo di dirvi che da quasi 10 gg ha fastidi (doloretti) alla fascia addominale e stitichezza che cura ogni 2 gg con pasticche di mannite( questo mi preoccupa)
Io con il mio ottimismo penso:
1) Un mese di sospensione solo dopo 3 cicli...non annulleranno tutto?
2) Questi fastidi non sarà perchè si sta diffondendo altrove?
3) Dimagrimento !!!!???
Uffi lo so forse cado nella paranoia, ma cavolo ogni tanto una notizia buona ...no eh!!!
Scusate il mio sfogo in una domenica mattina di sole..ma come Vi ho innanzi detto per me siete la forza!!!!

Ciao Nicola!!! Come ti invidio in quel tuo ottimismo e in quella voglia che hai di fare e programmare sempre in continuazione!!!!!!I risultati della TAC su di te non hanno il potere di scalfire minimamente l'entusiasmo e la voglia di andare avanti e godersela giorno dopo giorno!!! Bene così!!! A me al posto tuo una notizia del genere(anche se tutta da confermare,vedi giusta osservazione di Adriana) avrebbe tagliato le gambe per qualche settimana e avrei avuto bisogno un pò di tempo per metabolizzarla,in te invece produce l'effetto contrario
Ho ancora tanto da imparare!!!!!!!!!!!



UN saluto a tutti GINO

Ciao Tony, circa il cambio terapia, riporto la nostra esperienza:
Ai tempi, non fu ne semplice ne immediato decidere sul cambio Sutent, dopo i primi incrementi, si aspettò la TAC successiva (dopo altri due o tre cicli Sutent se non ricordo male) e, solo dopo un ulteriore e significativo incremento (maggiore del 25 %), si optò per il cambio; su ciò concordarono altri due illustri e bravi oncologi contattati.

Ciao Adriana, mi spiegheresti meglio il problema che hai avuto circa la degenerazione del vitreo ?? E’ stato l’ottico a suggerire di procedere con l’assunzione di potassio e magnesio o l’oncologo ??

Ciao Isa, è ovvio che noi tifiamo per i buoni risultati di Carol, se poi il suo impegno è dettato da altri obiettivi (leggasi più vacanze spagnole) Amen ! L’interessante e che riesca a trovare delle motivazioni per impegnarsi (…. sarebbe bello aggiungere ed entusiasmarsi) nell’ambito scolastico. Un grosso in bocca al lupo !!!
Per noi genitori, anche se difficile, necessita pur dar loro la possibilità di iniziare a volare!

Ciao Franco, mai avuto dubbi sulla tua saggezza e bravura nel piegare Sutent ed oncologi ai tuoi obiettivi! Avanti tutta !!!

Ciao a tutti
Giuseppe

Adele56
Buon pomeriggio a tutti
Franco mi dispiaceper i tuoi problemi, ma come dici sempre a tutti noi forza e coraggio che poi le cose andranno meglio

Ciao Adriana, io abito in Genova centro, ma se vuoi organizzare un escursione nei posti classici della Liguria fammi sapere si potrebbe organizzare...
Antonio

Ciao Adriana, mi spiegheresti meglio il problema che hai avuto circa la degenerazione del vitreo ?? E’ stato l’ottico a suggerire di procedere con l’assunzione di potassio e magnesio o l’oncologo ??



ciao Giuseppe , è stata l'oculista che ha diagnosticato il problema, perchè avevo una fastidiosa ombra all'occhio destro. Credo che non abbia niente a che fare con il cancro, forse è l'età, ma l'oncologo(sua madre ha lo stesso problema) ha detto che sono ancora giovane Oltre ai sali minerali, ha detto di bere molto.
Un abbraccio
Adriana

In attesa che anche sul Nord-Ovest inizi la Primavera, invio un saluto a tutta la Piazza in particolare a chi ha qualche problemino come Adriana e Franco

Un bel programma di viaggio. Io Frascati la conosco bene e davvero una bella cittadina. La cosa positiva e' che la gente vive ancora di agricoltura, quindi c'e' molto verde e ci sono diverse trattorie che offrono pranzetti deliziosi. Oltretutto e' anche sede dell'Enea e del Cnen e quindi e' abbastanza trafficata in termini anche di politici.

Gino59
Dopo profonda ed attenta riflessione sono pervenuto alla conclusione che è inutile perdere tempo a piangersi addosso, il tempo, sopratutto se te ne rimane poco, è prezioso e non va sprecato.
Che tu ti butti giù o no la situazione non cambia, per cui continua a comportarti come sempre: vai avanti giorno per giorno.
Mia madre mi diceva: se la morte viene a cercarti non ti troverà mai; io credo, invece, che mi troverà, ma non saprà esattamente dove; perchè agevolargli il compito?
Scherzi a parte, ho sempre pensato che se ad una cosa non puoi farci nulla è inutile rimuginarci sopra, passa avanti e non ti preoccupare.
Intanto mi sono "sparato" 3 giorni nel Lazio tra Pomezia (dove ho lavorato 6 anni) a rincontrare i miei collaboratori e l'oasi di Ninfa ed il Castello di Sermoneta (se vuoi vedere le foto vai su FB nella mia pagina https://www.facebook.com/nicola.torelli.98?ref=tn_tnmn).
Tra l'altro stavo riguardando le mie foto ed ho deciso che, piano piano, le pubblicherò, se non proprio tutte, almeno una buona parte; voglio dedicare un album alla Sicilia (sarà uno dei più cospicui).
Per quanto riguarda il cambio di terapia la mia oncologa non mi ha ancora detto nulla. In ogni caso farò tesoro delle vostre esperienze, ma mi comporterò secondo le indicazioni della mia oncologa (personalmente non ho esperienza in materia, ne diretta e neppure indiretta, per cui diventa un esercizio inutile e pericoloso porre condizioni o cose simili).
Fino ad ora ho eseguito 6 cicli da 50 mg: i primi 4 sono stati quasi una passeggiata, dal quinto... non ho potuto quasi più passeggiare.
Se mi si toglie la mobilità perdo tantissima motivazione.
menios
se conosci bene Frascati certo saprai dove andare a prendere i migliori dolcetti secchi, qual'è il miglior ristorante, dove si mangia il gelato migliore e qual'è la passeggiata più riposante. Ma ai castelli non c'è solo Frascati, ci sono tantissimi luoghi che meritano, tutti, di essere visitati. Se capiti da quelle parti non te li far sfuggire.
Franco,
come stai? Passati tutti i disturbi? Spero che vada tutto per il meglio; dopo tanta fatica veder sfumare i risultati proprio non va. Tu, in ogni caso, sei uno che non si abbatte, per cui continua così. A proposito, nella mia escursione a Latina sono stato "scortato" da un amico che opera al Comando Generale e da un'altro che è in Polizia, altro che scorte!
Giuseppe 54
una metastasi da cm 1,3 si è ingrandita fino a 3 cm. L'oncologa mi sottoporrà ad una ulteriore TAC senza mdc, ma mi pare che il 25% di cui tu parli sia stato "leggermente" superato.
Certo Adriana l'incremento sembra proprio reale, i miei numi tutelari dicono che il tumore al rene fa un po' come gli pare.
Pensate che un mio conoscente di Catania, non solo non si è fatto operare, ma sta seguendo il metodo Di Bella e, al momento (anche se tutti gli stanno rimproverando di non essersi fatto operare), sembra essere in buone condizioni.
Fondamentalmente io penso che il buon medico sia quello che riesce a curarti, per il resto non siamo altro che statistica.
In ogni caso, anche se è il momento di andare di bolina, avanti al massimo!
Un saluto circolare a tutti, Nicola
P.S.
Edo, se ti va, puoi raccontarmi la tua storia con tutti gli "elementi tecnici"? Debbo dirti la verità: è quella che mi piace di più!
Bye, Bye.