Franco
se tutto continua così è facile che te la saluti io la tua terra, magari a fine di questo mese.
Tecnicamente io sono quasi un incosciente, ma mi dico spesso che, se non posso continuare a fare ciò che faccio, forse, allora, è inutile continuare.
In realtà da quando sono in questa condizione mi preoccupo non solo delle sistemazioni alberghiere, ma anche dei diversi presidi sanitari in zona.
Ed alla fin fine accada quel che vuole!
rokkolinz
intanto mi piacerebbe sapere di dove sei ed a quale centro oncologico ti appoggi.
Io ho usato il Sutent per 6 cicli e l'ultima TAC ha evidenziato un incremento di metastasi e l'ingrandimento di una passata da 1,8 a 1,3 ed infine a 3 centimetri, il tutto concentrato nei polmoni.
Franco mi ha consigliato di non abbandonare il Sutent, anch'io sono abbastanza restio a cambiare medicina, ma avendo assunto la dose massima (50 mg) ed avendo ottenuto questi risultati, credo di dover fare questo passo.
In ogni caso sono convinto che ogni fisico ha la sua storia, i suoi geni, il suo DNA e risponde alle diverse situazioni in maniera diversa.
Ho scandagliato la mia oncologa (che stimo veramente tanto sia per contatto diretto, sia perchè consigliatami da un medico amico) con una serie di domande indirette, parlando di alternative, anche chirurgiche, di protocolli diversi, etc., le sue risposte, molto precise e dettagliate su una pluralità di farmaci, mi ha convinto che l'alternativa proposta (Afinitor) sia, quanto meno, credibile.
Mi sembra di capire che tuo padre sia interessato nella zona epatica ed il Nexavar sembra essere indicato per l'epatocarcinoma; altro non so.
Se riponi fiducia nel tuo oncologo ti consiglio di non fare nulla, se, invece, hai qualche dubbio rivolgiti a qualcuno di cui pensi di poterti fidare di più.
Altre persone di questo forum hanno utilizzato, con ottimi risultati, il Nexavar, ma torno a dirti che, secondo me, ogni caso è a se stante.
Un grandissimo augurio per tuo padre e, in ogni caso non mostrarti mai scoraggiato, neanche con te stesso, il pensiero positivo aiuta sempre.
Ciao a tutti, Nicola

Adele56
Ciao a tutti
X Validan
La graviola l'abbiamo comprata in un negozio di frutta esotica qui a Napoli, ma abbiamo saputo che esistono anche confezioni di compresse in erboristria o in farmacia
Anch'io l'ho assaggiata e devo dire che non è sgradevole
Non so cosa ci aspettiamo da questo frutto ma mio figlio ha insistito tanto che non me la sono sentita di deluderlo e poi hai visto mai, nella vita non si può mai sapere e ci si aggrappa a tutto
Nel frattempo non facciamoci mancare il nostro caro Sutent
Alla prossima Adele

Ciao Nicola, ti ringrazio per la risposta e per l'entusiasmo che trasmetti!
mio padre e' in cura al Gemelli di Roma, ci siamo trovati sempre bene, ma ritengo sia importante avere quante piu' informazioni possibile, anche per non rimanere attoniti di fronte al complicato nome di un principio farmaceutico! Il tumore primitivo era al rene, operato nel 2002, poi sono comparse le metastasi a fegato e pancreas nel 2011; due anni di sutent 25, ora questa ostruzione alle vie biliari che ha complicato le cose non poco; la tua ultima frase mi ha molto colpito, non e' facile esser positivi in questi frangenti, ma riconosco che sia l'unica necessaria soluzione.
un saluto e ricambio l'augurio, con qualche faccina, che a quanto vedo apprezzi molto!

Ciao, grazie Adele pensavo fosse più difficile trovarla. Hai ragione se non ci sono delle contradizzioni si può provare, non si sa mai... senza dimenticare il nostro Sutent
Ciao tutti Antonio

Ciao a tutta la bella gente della piazza
Nicola, spesso anch'io mi definisco incosciente, giusto perchè mi rifiuto di pensare a me come un malato, come uno che ha bisogno di attenzioni ecc. Chiaramente il tuo è il modo giusto di pensare ed agire, almeno secondo me e te ovviamente. Però vedi, dopo tanti anni di esami, cure, interventi, ricoveri ecc. mi sono "abituato" a questa routine. Mi sono abituato ad avere risposte "positive" ogni mese, ad avere riscontri ogni 4 mesi ecc. per cui la mia non è proprio "paura" ad allontanarmi da Padova..... non so come definire questa sensazione che mi fa sentire più "sicuro" qui che altrove Comunque mai dire mai....
Maurizio, anche se inapropriato ti do il "benvenuto" in piazza Sutent. Le parole ed i consigli si Nicola sono ottimi e comunque all'ottimismo non c'è alternativa. Come recita il vecchio saggio cinese:"se stai bene sorridi; se stai male sorridi, il peggio deve ancora venire; se muori sorridi, il peggio è passato!" In sostanza vivi il momento, non c'è alcun senso nell'essere pessimista, non puoi farci nulla Mi dispiace per l'aggravamento di tuo padre però mi viene in mente una domanda:" sono 2 anni che tuo padre assume sutent 25 mg?" mi sembra veramente bassa come dose. Normalmente questa dose viene assunta da chi è in remissione o quasi e non oltre 6-12 mesi successivi alla remissione ("mantenimento"). Se tuo padre non sopportava il sutent per una accentuata piastrinopenia ritengo che: A) si doveva procedere a trasfusione e tentare di tirare su le piastrine e poi continuare con almeno 37,5; B) cambiare terapia. Non credo che 25 mg al dì abbiano potuto fare qualcosa di concreto contro l'avanzare della malattia. Penso di aver capito male Comunque siamo qui.......

Ciao Franco, ti ringrazio per la risposta.
Hai capito bene, mio padre ha fatto un ciclo incompleto di 50mg, poi subito 37,5 e poi 25. La malattia si e' comunque stabilizzata e circa sei mesi fa' era anche leggermente regredita. Avevo chiesto la possibilita' di una trasfusione, ma pare non fosse compatibile con le condizioni generali. Qualcuno di voi ha esperienze con Nexavar successivo al sutent? Mi consigliereste un "secondo parere", magari dal Dott. Bracarda a cui molti di voi si sono rivolti?
Adesso abbiamo una visita il 22/05, mi consigliereste di insistere sulla permanenza del Sutent oppure accettare il farmaco di "seconda linea" Nexavar?

dico solo una cosa:

grazie ancora a tutti

Maurizio capiscimi, dare consigli su temi così delicati ed importanti è un pochino difficile. Io comunque un secondo parere lo chiederei a prescindere. Il prof. Bracarda è bravo,ma ce ne sono altri altrettanto bravi come il dott. Porta di Pavia o la dott.ssa Stenberg del S.Camillo di Roma. Il nexavar è stato ed è usato da alcuni di noi come "ripiego" dopo il fallimento del sutent. Non mi pare abbia dato risultati negativi, d'altronde il "funzionamento" è lo stesso trattandosi anche questo di un antiangiogenetico. A qualcuno ha dato molto meno problemi del sutent, ad altri ha sviluppato nuovi effetti collaterali (colesterolo, trigliceridi e glicemia se non sbaglio). Poi vale sempre il solito principio di base: ogni organismo risponde in modo diverso e soggettivo alla terapia. Se le piastrine sono effettivamente basse (normalmente si sospende il sutent sotto le 70) non si può insistere col sutent, si correrebbero troppi rischi. A questo punto sta a voi decidere, se vi fidate dell'oncologo che vi segue (come dovrebbe essere altrimenti avrei già cambiato!!!) passate pure al nexavar e comunque sentire cosa vi dicono da un'altra parte...... In bocca al lupo

grazie dei consigli Franco, notte

X Nicola, io assumo Afinitor da un anno. Ti descrivo gli effetti collaterali: possibilità di afte in bocca, innalzamento del colesterolo e dei trigliceridi, iperglicemia. Tutto qui....a livello fisico, più energia e stanchezza solo in caso di strapazzi. Per quanto riguarda i valori dell'emocromo, nel mio caso, sono migliori con Afinitor. E' tornato il sapore dei cibi e i capelli si sono infoltiti,ma si sono indebolite le unghie. Tutto questo naturalmente nel mio caso, poi, ogni soggetto è diverso, per cui, potresti non avvertire questi problemi.
Auguri per la nuova avventura!!!!!
Un abbraccio
Adriana

caro Franco, ti ringrazio molto per i consigli; per ora speriamo che papà si riprenda un pò, bisogna considerare anche l'effetto psicologico, e credere nella terapia e nei medici. Per ora non gli ho manifestato i miei dubbi perché potrebbe esser controproducente, lui si fida e comunque è stato seguito con attenzione. Comunque chiederò consigli nella prossima visita, alla luce delle preziose informazioni ricevute, grazie ancora!

Ciao a tutti, anche se non partecipo vi leggo sempre! Fausto sta benissimo, ha finito il quinto ciclo e ora è in pausa da Sutent ma nn da bici, quella ancora non l'ha mollata e ringrazio Dio che sia cosi'.
Giovedi' saremo in oncologia x i soliti esami e visita di inizio ciclo, a giugno Tac e se tutto va come speriamo, si parla di sospensione fino a settembre, poi si vedrà!
Un forte abbraccio a tutti sopratutto a chi ha un po' di problemini, con l'augurio che tutto si possa risolvere x il meglio e in fretta. Isa, uno di questi giorni ti telefono, cerchero' un orario abbastanza neutro x nn disturbarti se x sfortuna ti becco al lavoro!
Salutissimi, Lucy

Adriana
Innanzitutto buongiorno.
Ti ringrazio per la sollecitudine con la quale mi hai fornito le informazioni.
Ieri mi hanno sottoposto ad una serie di analisi, compresi i marcatori per il fegato e, udite udite, per l'HIV; inoltre radiografia torace.
La dottoressa dice che c'è possibilità di polmonite interstiziale, per cui avanti con il monitoraggio; oggi è possibile che vada a prendere il nuovo farmaco, se tutto è a posto.
Da quello che ho capito l'assunzione dovrà essere continua, cioè senza interruzione come per il Sutent; questo mi porta a pensare che sia meno aggressiva e non necessiti di tempi di recupero. Spero che non sia incompatibile con il mio stile di vita, altrimenti sarà proprio dura: non voglio ridurmi alla mera sopravvivenza, non è divertente.
Ti ringrazio per gli auguri per questa nuova avventura e spero di essere tuo compagno di viaggio per tanto tanto tempo ancora, magari nel frattempo imparerò anche a sciare, hai visto mai?
Un abbraccio, Nicola
rokkolinz
Una sola cosa voglio dirti: acquisire informazioni è una strategia vincente a patto che sia tu a ricercarle ed a gestirle, cosa diversa sono le informazioni che ti possono pervenire da qualsiasi fonte senza che tu ne comprenda a fondo sia la natura che la portata.
In altre parole informarsi va bene, ma chiedere consulti a più medici è la situazione che io considero la più pericolosa nel momento in cui vi sono pareri discordi.
A quel punto si rischia di "uscire di testa" perchè non si sa più a chi dare retta. Ancora peggio quando un medico mi chiede: lei cosa pensa di fare? La risposta immediata che mi viene alle labbra è: mandarti a quel paese (magari con termini più crudi e coloriti).
Nel mio lavoro ho sempre governato qualsiasi situazione e non ho permesso, quasi mai, ad altri di intervenire (mi dicevano che ho un brutto carattere), ma in cose di cui non so nulla non mi sogno neppure di mettere bocca; il mio medico non deve farmi conferenze erudite su questa o quella circostanza, ma deve comportarsi come se il paziente in cura fosse una persona a lui cara; riguardare a fondo i protocolli, sottoporti a monitoraggio approfondito, verificare concretamente l'andamento della malattia, chiedere consulto a specialisti delle varie branche discutendo a fondo del tuo caso, etc., sono le cose che mi aspetto dal mio medico, poi, alla fine, può anche sbagliare, ma non deve lasciare inesplorata alcuna via.
All'inizio il medico che mi ha operato per primo (che in seguito ho scoperto essere una conoscenza risalente a 30 anni prima), nell'affidarmi alla mia oncologa, mi ha invitato a fare altri consulti; io gli ho ho semplicemente risposto: se mi dovessero dire cose diverse poi che faccio, tiro la monetina?
Questo è il mio "realismo", anche se sono sempre allerta spiando ogni piccola mossa, ogni piccolo comportamento, per verificare la permanenza dello stato di attenzione.
La mia oncologa mi dice che, fino ad ora, non è riuscita a capirmi e questo è un bene perchè anche lei non può abbassare la guardia.
Non voglio tediarti oltre, ho solo cercato di dirti che la componente psicologica è quella più importante, senza la quale non si fa molta strada, in nessun campo.
Ciao, Nicola

Salve a tutti.
Ieri, alle ore 21, avvolta in un'ostia inumidita, ho assunto la prima compressa di Afinitor.
Parte in questo modo il cambio medicinale dopo che il Sutent ha miseramente fallito la propria missione, andandosi a schiantare contro un corpo medicina resistente che, nonostante la pesante aggressione portata sia a livello dei "rifornimenti" (perdita di gusto), sia a livello di "mobilità" (inibizione della deambulazione), è riuscito a sconfiggere la guerra chimico molecolare portata dal Sutent.
La nuova battaglia parte con i migliori auspici.
Le analisi complete hanno evidenziato, sostanzialmente, una buona tenuta complessiva dell'organismo, compreso il profilo glicemico che, ad un'ora e mezzo dall'assunzione di una bomba alla crema, non è riuscito a superare la soglia di 146 ; anche i raggi X non hanno rilevato disfunzioni di sorta, pertanto, poichè il periodo di latenza delle due settimane è stato superato di un giorno, la generalessa oncologica ha decretato l'inizio della nuova offensiva.
Per il 24 (cioè tra 10 giorni) è previsto un summit per la verifica radiologica e delle analisi chimico cliniche per monitorare l'andamento dei valori di riscontro.
Chi si estranea dalla lotta è un gran figlio di m...ta, chi la lotta non la fa, a f...ulo deve andà.
Aggiornamenti del caso prossimamente.
Passo e chiudo, Nicola

Grandeeeee Nicola!!!!!!!!! Non finisci mai di stupirmi per come affronti il tutto Mi piace pure la drammatizzazione che sai fare degli eventi Ti auguro con tutto il cuore che questo esercito(come tu lo chiami) di nuove molecole che hai arruolato insieme alla tua generalessa possa ottenere grandi vittorie

GINO

Nicola in bocca al lupo per la nuova "campagna"