Salve a tutti e in modo particolare al nuovo "fortunato" 2525pet. Qui si cerca di andare avanti meglio che si puo',per ora la situazione è abbastanza sotto controllo e si spera che questi altri 10 giorni all'alba passino alla svelta ma sono sempre più lunghi.Fra qualche minuto prenderemo un'altra bomba e continua il conto alla rovescia... Baciotti a tutti e non disperiamo mai!

Caro Albonf, purtroppo non è una recidiva isolata e nemmeno la prima. Ad aprile mi hanno già asportato una formazione nel bronco sx con laser ed ansa termica ed oggi ho appreso che ci sono altre due formazioni che interessano il surrene superstite ed il polmone destro. Vedo che tu sei molto esperto nel campo, da quanto tempo assumi il sutent e che risultati hai raggiunto?

Grazie a Te per il "benvenuto" ed un caloroso saluto a tutti.Sono sicuro che parlando insieme dei nostri comuni problemi riusciremo a sentirci meno oppressi

Ciao 2525pet, quando avrai del tempo a disposizione, leggiti i post annoverati qui di seguito, ove ho lanciato molte raccomandazioni affinché gli effetti collaterali del sutent diano meno afflizioni:
65-67-86-104-119-126-128-131-149-157-160-163-171-180-184-187-196.
Ovviamente leggi con molta attenzione anche i post dei nostri colleghi sutentini dove troverai ulteriori preziose informazioni. Ti renderai conto che con il sutent non è proprio una passeggiata come certi medici vogliono far credere, si dovrà far fronte ad una serie di inconvenienti che quando scritti sulla carta sembrano inconsistenti, ma quando ci capitano puntualmente tra capo e collo, allora son dolori!
Il 5 di luglio saranno due anni che assumo sutent, ho già in atto il 17° ciclo 4° giorno, fino al 15° giorno sono abbastanza resistente, dopodiché comincio a crollare anch’io, benché mio padre mi fece nascere da una roccia!
Non ti sto ad elencare tutti gli effetti collaterali perché quelli li troverai facilmente sul foglio illustrativo, o se ti viene consegnato il contenitore senza, li reperirai sul web.
Un’ultima annotazione, fatti lasciare dai tuoi oncologi un recapito telefonico immediato presso cui li puoi contattare nel caso di effettiva necessità.
Dai non ti scoraggiare che ricomincia un’altra vita, spero il più lunga possibile, cari saluti, albonf.

ieri vi avevo scritto 2 righe (beh, ehm.... veramente forse erano 10...) ma mi sono accorta oggi collegandomi che non risulta nulla. Dev'essere stato il temporalone e si vede che al momento dell'invio si è intoppato il tutto.
Mi chiedevo se per caso Albonf, in una vita precedente, fosse stato farmacista!!! E' confortante vedere che ha una risposta per tutti noi. Sarà sicuramente per la lunga esperienza sutentina.
Nonostante i malori mica da ridere, è talmente positivo come persona che credo davvero sia nato da una roccia granitica.
Come state tutti?
Riguardando i vecchi post mi sono accorta che ci siamo persi parecchie persone per strada, soprattutto colui che ha iniziato gioco forza questa discussione.... Dove siete finiti ragazzi? Fatevi sentire!!!! Spero sia solo un po' di sana pigrizia o il poco tempo a disposizione a tenervi lontani dal forum.
Grazie anche a te fragola, per il tuo contributo. Come prosegue la tua mamma? La mia è un po' spaventata anche se l'avevo opportunamente preparata agli effetti secondari del farmaco grazie alle vostre informazioni. Vuole interrompere per una settimana perchè non si sente ancora bene. Oggi mi ha detto di respirare a fatica anche se i valori pressori sono tornati quasi normali (la minima continua ad essere altina. I medici responsabili della cura continuano ad essere latitanti: mio fratello si è presentato oggi direttamente in reparto ma ha trovato solo tirocinanti.
Sto perdendo la pazienza, la mia e quella di Giobbe!!! Questi se ne fregano, altro che darti il cellulare!!!!
Scusate lo sfogo.
Malvenuto tra noi 2525pet, non per la cara persona che sicuramente sei ma per la sfortuna di essere entrato in un club che è l'unico al mondo (credo) che mira ad avere pochi soci. Ma tant' è, quindi, uniamoci e facciamo resistenza! Un bacio immenso a tutti,
Laura.

Ciao 2525pet avrei preferito non doverti mai dare il BENVENUTO fra noi, ma dal momento che le malattie non siamo noi a decidercele è meglio trovare un GRUPPO come noi, che ti darà forza, coraggio, consigli, supporto e tanto tanto affetto , con noi non ti sentirai mai solo.
Beh il SUTENT non è proprio una passeggiata e non è un farmaco che ha poi così pochi effetti collaterali, mamma lo sta facendo ormai da 5 mesi, anche lei per una recidiva a ridosso del cieco al muscolo della gamba e ti posso assicurare, che i suoi effetti collaterali se li è fatti tutti .
Come avrai già letto anch'io tre anni fa a soli 33 anni, ho lottato con un terribile carcinoma allo stomaco G3, che aveva già infiltrato la sierosa ed anch'io dopo il mio bell'intervento (in sala operatoria dalle ore 10:00 alle ore 18:30) ho dovuto fare la mia bella chemio ed oggi mi accorgo che gli effetti del SUTENT sono molto simili, forse da meno nausea e vomito, ma il mio oncologo mi ha detto che fra i farmaci molecolari il SUTENT è il più forte tant'è che da quasi tutti gli effetti collaterali di una chemio, a cominciare dall'anemia o dalla neutropenia , però se così non fosse non avrebbe potuto dare i risultati positivi che ha già dato a molti pazienti.
Sono farmaci che devono lottare e combattere con cellule tremendamente "maligne", pertanto è giusto che siano forti ed intensi, pazienza ,se le sofferenze servono a qualcosa..."il fine giustifica i mezzi"
Bisogna essere duri, forti e tenaci
IO non ho ancora ben capito ( o forse non voglio aver capito) se il SUTENT un giorno potrà mai essere interrotto o la vita di mamma e di tutti voi sarà sempre legata a questo farmaco.
Comunque sia ,combatteremo tutti insieme e saremo sempre accanto a voi è bello avervi fra noi, e nella vita non ci si deve mai ,maaaiiiiii arrendere ed essere sempre positivi forti e sicuri che ce la possiamo fare, noi siamo più forti e non possiamo fraci prendre dalla paura, anche se io quando ero al vostro posto mi sentivo angosciata.
Leggete "Cancro non mi fai paura" e questo dovrà essere il vostro /nostro atteggiamento.
Bacciiiiiii a tutti!!!!!!!

Ciao fragola che bello poter leggere le tue confortanti parole!

Ma Stefano71 che fine hai fatto? Vorremmo tano sapere come sta mamma e come vai avanti tu.
Buona notte a tutti

Ciao a tutti, sono appena rientrato da una cena tra amici, diciamo che mi ci sono pure divertito un pochino, però nel frattempo ho pensato molto a voi e alle sofferenze che la vita ci riserva, a volte mi viene da piangere, ma subito mi scappa da ridere, beh veramente non so se voglio piangere o ridere, sta di fatto che prevale il ridere, sarà uno sfogo? Chissa?!
Vi lascio i saluti e vi auguro una buona notte anche se a quest'ora sarete già a letto, ciaooooooooo

caro alberto ciao sono daniela ieri sera abbiamo dato la terapia alle dieci di sera dietro parere ovviamente anche medico anche se loro hanno detto che non c' è nulla di scientificamente provato ma non ho capito se gli effetti collaterali si riducono mi spieghi per favore?

Ciao Daniela, innanzitutto come sta il tuo Babbo? Di norma i medici dicono che non vi è nulla di scientificamente provato quando non sanno che pesci pigliare malgrado un’evidenza più benefica di un’altra, mi spiego meglio con qualche esempio: “A me stesso tempo fa, venne un mal di gola tremendo, tant’è che non riuscivo più a deglutire, il mio medico mi diceva che si trattava di infiammazione prescrivendomi visita otorinolaringoiatra, effettuata la quale, non si riscontrava alcunché. Torno di nuovo dal mio medico a riferire. Lui allargò le braccia facendomi intendere che mi dovevo tenere il mio dolore aspettando che passasse da solo, allora mi venne un’idea geniale perché non chiedere una prescrizione di antibiotico al medico? Detto fatto, il medico mi guarda stralunato e mi dice: guardi che non posso prescriverle l’antibiotico se non vi è un’infezione accertata, allora io insisto per fare almeno una prova, lui accetta la sfida ed ecco il risultato; dopo due giorni di assunzione dell’antibiotico il dolore si attenua, al 3° giorno scompare, finisco la cura per 8 giorni e torno dal medico più felice che mai, questi, quasi seccato mi dice “guardi che non vi è nulla di scientificamente provato per quello che è successo a lei”, allora io gli rispondo: “Dottò, non vi sarà nulla di scientificamente provato, però io adesso sto da Dio veda un po’ lei”.
Per concludere tornando al caso di Papà, ti assicuro che funziona, almeno per quanto riguarda l’astenia, che non è che la fa scomparire, ma l’attenua in modo proporzionale come avevo già detto in un precedente post ed esattamente il n° 163. Non ti preoccupare, torno a ribadire che il consiglio, mi è stato dato, di assumere il farmaco alle 22,00 o 23,00, da uno dei primi specialisti del cancro del rene che ha avviato la sperimentazione in Italia. Spero in una più rapida ripresa per il tuo Papà, cari saluti, Albonf.

Salve a tutti, spero tutto discretamente bene, caro albonf anch'io ho una domanda da porti, che avevo già fatto nel messaggio di ieri sera: "Ma il SUTENT dovrà essere una terapia a vita?"
Baci a tutti fragola

Ciao Fragola, ti avevo già risposto in precedenza, comunque con il copia e incolla è una manna dal cielo, come sta la Mamma si riprende un pò?

Grazie Fragola del tuo affetto, beh si mi vergogno un pochino, ma in questo momento mi vien da gongolare, sai sono così rari questi momenti che lo devi fare quasi per forza!!! Poi domani, i pensieri ritorneranno quelli di prima, ce la farò non ce la farò? Chissà!
Per quanto riguarda la pulizia ai polmoni, questa è avvenuta in tre fasi (che maleeeeeeeee)!!!!
1° fase, pulizia polmone sinistro, tutto ok tutto pulito, via otto noduli;
2° fase, pulizia polmone destro, tutto ok tutto pulito via sedici noduli;
3° fase, nuova pulizia polmone sinistro perché nel frattempo si era presentato senza nessun invito un nuovo nodulino che si allargava a vista di tac.
4° fase, tentativo di assunzione del sutent, negata per mancanza di nodulini, all’epoca la Legge vigente non permetteva l’assunzione del miracoloso farmaco ad uno chirurgicamente scassato, ma pulito, sob sob.
5° fase, ad una tac di rivalutazione, anche questa volta senza invito, si presenta timidamente un altro nodulino al polmone destro, mi son detto o mi faccio riscassare un’altra volta, aihoooo che buaaaaa, oppure ci riprovo da quelli che il sutent!!
Mi sono deciso per percorrere quest’ultima strada che io chiamo senza fine, sai perché senza fine??
Perché come mi ha detto il mio specialista se le cose dovessero andar bene il sutent è a vita, aihooooo che maleeeeeeeee!!!!!!!

Innanzitutto un saluto a tutti,
sono mancato per un po' mi sono concesso un po' di vacanze.
Vorrei tranquillizzare chi ha iniziato da poco la terapia con sutent, sono arrivato all'ultima settimana dell'ottavo ciclo e per quanto mi riguarda gli effetti collaterali dei primi tempi sono praticamente spariti, quindi mi raccomando non demoralizzatevi e tenete l'umore sempre alto !!!
Ho letto in alcuni posto che qualcuno chiedeva perché al posto del sutent non hanno prescritto il sorafenib, credo sia stata un'ottima scelta visto che il sorafenib ha effetti collaterali ben peggiori di questo farmaco, ne som qualcosa visto che l'ho provato per oltre un anno associato all'interferone, oltre a non aver prodotto nessun beneficio è stato devastante per il fisico, ci ho messo quasi un anno a rimettermi in sesto.

Salve a tutti i Sutentomani!Purtroppo anche a noi hanno detto che se queste terapie sono tollerate e danno risultati sono a vita (pensiamo comunque che la ricerca va avanti e si spera sempre in qualche prodotto più efficace e con minor effetti collaterali,fino a 2 anni fa per il cancro renale c'era poco per non dire niente,oggi ci sono diversi farmaci),anche perchè a detta di molti i tumori stanno diventando malattie croniche e non più mortali nella maggior parte dei casi pertanto come tutte le patologie "normali" vanno curate o meglio tenute sotto controllo.A proposito di effettacci collaterali, i capelli bianchi sono venuti a nessuno? Carissimo Alberto,anche a noi ci vien da ridere molto spesso e ci scherziamo molto sull'argomento,forse sarà per prenderla il meglio possibile,per sdrammatizzare,per darsi un po' di coraggio,chi lo sa? anche perchè tante volte si vedono persone che se la passano molto peggio. La dissenteria è sotto controllo con il Diosmectal e il Lopemid,purtroppo come tutti gli altri effetti collaterali vanno tamponati con i farmaci ma non ci sono alternative e penso che le modalità siano molto soggettive anche se come dicono, "non c'è nulla di scientificamente provato" ma se non si prova... e tante volte ci arriviamo prima da soli che con l'aiuto dei medici!Mi accorgo che bisogna studiare la notte per il giorno come si suol dire ma il nocciolo della questione è sempre il solito:L'importante è andare avanti e nel miglior modo possibile! Alle prossime,ciao a tutti