Ciao Ragazzi
Report dal fronte.
Dopo l'assunzione della seconda compressa non si segnalano eventi di rilevanza specifica.
Per l'assunzione delle compresse ho utilizzato una strategia del forum: in farmacia ho acquistato una confezione di ostie ad uso alimentare, prima dell'assunzione ne inumidisco una, vi avvolgo la compressa e... slurp, la deglutisco in un battibaleno.
La mia oncologa mi aveva raccomandato di assumere la compressa accompagnandola con yogurt o con succo di frutta molto denso in modo da evitare, per quanto possibile, il contatto con le mucose della bocca, ma da Isa ho copiato la strategia dell'ostia e, debbo dire, che funziona.
A proposito, grazie Gino e grazie Franco, per il vostro sostegno e per i vostri auguri.
Ho un gonfiore ai piedi dal giorno prima di assumere questo nuovo farmaco (sembrano degli schizzotti) e non sembra voler passare; questo fenomeno lo subisco, qualche volta (ma in misura minore), quando faccio molti chilometri ininterrottamente (700/800) alla guida dell'auto, ma ora, negli ultimi giorni, avrò fatto al massimo 70/80 metri a piedi (sono rimasto in casa) ed anzi seduto (sono tutto il giorno sul computer), qualcuno ha idea da che cosa possa dipendere?
Segnalo che, nell'ultima settimana ho inserito nella mia dieta la birra, con particolare preferenza per la scura, mentre pressione e analisi sono pressochè perfette; non assumo più lobidiur (peraltro l'assunzione era limitata ad una compressa al dì da 5 mg, solo in concomitanza del ciclo Sutent).
Avete informazioni in merito?
Per il resto nulla da segnalare, vi terrò informati sull'andamento dell'assunzione di Afinitor e, quando ne entrerò in possesso, anche delle risultanze degli accertamenti del 24 p.v., per ora l'indice glicemico di ieri è stato di 93, mentre oggi è di 101 (il tutto nella norma); per il momento non sembro avvertire effetti collaterali; secondo me le compresse, per come le assumo, si sono trovate un po' spaesate: passare da uno stato anidro ad uno stato acido è scioccante per tutti, forse anche per loro.
Un saluto circolare a tutti, Nicola

Ciao, Nicola!!! Provo a darti qualche modesta risposta per il gonfiore dei piedi...
Premesso che questo rientra anche tra gli effetti collaterali del sutent insieme al gonfiore del contorno degli occhi... Tu mi dirai ma non lo sto più prendendo saranno dei residui da smaltire che ti causano ciò. Potrebbe trattarsi di un ristagno di liquidi dovuto alla mancanza di movimento!!! Lo stare seduto davanti al pc per molte ore è la stessa cosa che spolparti 800km in macchina forse anche peggio!!! Aggiungi pure la sospensione del lobidiur con l'aggravante dell'assunzione di un pò di birra ed ecco spiegato il tutto secondo il mio modesto parere!!!
Auguri X afinitor e facci sapere

Domani per me iniziano un serie d'impegni con le analisi.Lunedì farò l'infusione dello zometa,questo mese col permesso del mio oncologo lo eseguirò quà in Sicilia e quindi mi risparmierò un viaggio a Melegnano giorno 30 scintigrafia ossea 07 giugno risonanza magnetica e dulcis in fundo la settimana dopo la Tac non vi nascondo che mi sta prendendo un pò di ansia per l'esito di tutto ciò
Ma forte del detto mai aprirsi l'ombrello prima che piova si và avanti... Oggi giro di boa del 7° ciclo i piedi sono come il culo di uno scimpanzè bruciano e fanno un male cane Chissà come passerò queste altre due settimane!!!!!!!!

Un saluto a tutti Gino

Nicola, spero anche io di essere per molto tempo tua compagna di questo viaggio avventuroso, ricco di asperità e ostacoli, che però noi, superiamo con un balzo. Afinitor non limiterà la tua voglia di viaggiare e di vivere, anzi, lo consentirà più del Sutent. Attento però alla glicemia, al colesterolo e trigliceridi. Per quanto riguarda la polmonite e si uno degli effetti collaterali del farmaco,ma, a quanto pare, piuttosto remoto. Attento anche al gonfiore ai piedi, da quando assumo Afinitor, ho questo problemino.
Sono perplessa per il contatto del farmaco sulle mucose, non credo che sia questo a provocare le eventuali afte.....Ricordo però che è opportuno non toccare con le mani la compressa, quindi io la afferro con la bocca direttamente dal blister.
Aspetto aggiornamenti, ma ti stupirai di quanto siano pochi e leggeri gli effetti.
In bocca al lupo!!!!!
Adriana

Oggi ricorre il compleanno della nostra cara amica Monia. Ovunque tu sia, io sono certo in paradiso, BUON 41° COMPLEANNO MONIA ed un carissimi saluto alla tua bimba Veronica.
A tutti gli altri un carissimo augurio di buona domenica, che lo Spirito Santo ci accompagni per sempre (e io pregherò il Padre ed egli vi darà un altro Paraclito perché rimanga con voi per sempre Giov.)

Condivido il ricordo di Monia, è sicuramente in paradiso!!!!!

Buongiorno a tutta la piazzetta, bene si avvicina il 22 e già tremo per la tac. Vi chiedevo se è normale una febbricola che sale di sera tardi e si mantiene sui 37 a volte 37.2 e la mattina scompare. E da circa 10 giorni che persiste questa febbricola e da 13 gg che sono in sospensione sutent (solo 21 capsule del 5 ciclo per forte gastroenterite con dolori e crampi all addome). Intanto oggi pomeriggio ritirero' le analisi del sangue e cmq ho fatto aggiungere la V.E.S e l'urinocoltura. Vorrei capire se questa febbricola è la classica febbre neoplastica oppure è il nostro caro sutent o una qualche forma di infezione di non so cosa. Diciamo che mi sento benino a parte i gusti ancora un po alterati. Un saluto come sempre da Mauro ed un in bocca al lupo a chi è in procinto di esami

mauro2012
non essere così apprensivo, ti rovini solo la vita.
Anche se qualcuno riuscisse a risponderti coerentemente, si tratterebbe solo di una situazione individuale.
37 non è da considerare ne febbre e neppure febbricola, è una condizione assolutamente normale; queste "frazioni" di grado sono trascurabili. Se dici che ti senti "benino" goditi questa condizione, non affannarti dietro a cose che non hanno senso.
Con il Sutent io prendevo una pasticca per la pressione (innalzata rispetto alla norma), ora con Afinitor la pressione scende anche sotto 120 e 70 con frequenza 78; io ero abituato ad una pressione costante 80/130 con una frequenza di 65, non l'ho neppure detto alla mia oncologa. Non possiamo, ad ogni piè sospinto, allarmarci per poco o nulla; il segreto della vita non risiedere nel vivere a lungo, bensì nel vivere bene, sopratutto con se stessi.
Hai fatto bene a fare la VES, un elemento in più, ma se pensi che questo valore può essere alterato anche da un semplice mal di denti... Aspetta con serenità i risultati dei prossimi esami confidando nel fatto che le cose stanno andando bene e non angosciarti.
Ognuno di noi avverte sempre qualche disagio o piccolo malanno, a proposito ho rifatto per qualche giorno un po' di tapis roulant ed il gonfiore ai piedi è scomparso (avevo solo bisogno di tornare a muovermi un po'), ma non per questo bisogna stare in apprensione, tanto la situazione non cambia.
Un augurio anche a Gino per il suo tour di esami (speriamo che prenda la maglia rosa); per i piedi crema mattina e sera con mano molto prodiga e poi calze a coprire (le calze si lavano, non ti preoccupare).
Adriana
ho utilizzato la "strategia dell'ostia" per assumere l'Afinitor e ci ho aggiunto anche una cucchiata di yogourt, al momento sembra andare tutto bene.
Toglimi una curiosità: perchè le compresse non si possono toccare con le mani? Tu non hai alcun disturbo con la bocca? Al momento io non ho disturbi al cavo orale e, in generale, non avverto alcun effetto collaterale, ma ho assunto solo 6 compresse fino ad ora, vedremo in futuro.
Franco
non ho "conosciuto" Monia, ma desidero essere lo stesso vicino alla sua bimba Veronica.
Per favore aiutami a tener su il morale di questi "ragazzi", nessuno meglio di te può farlo dopo una "campagna" che dura da oltre 13 anni.
Non riesco a capire come ci si possa preoccupare più di tanto di una cosa che non possiamo controllare se non attraverso il comportamento ritenuto salutare (lo stile di vita) per il nostro fisico; dico ritenuto perchè conosco tante persone che conducono uno stile di vita assolutamente irrazionale (bevono smodatamente, fumano, niente esercizio fisico, etc. etc.) e godono di una salute di ferro, magari avendo superato abbondantemente i 70 anni.
Questo mi fa pensare che come viviamo sia solo una componente, e non so quanto importante, per restare in salute.
Questa primavera ci sta facendo un po penare, ma comunque cerchiamo di godercela al meglio, per quanto possibile.
Un saluto a tutti, Nicola

Carissimo Nicola hai pefettamente ragione. Il mio motto, quando ero in servizio ed ancora oggi, era ed è il seguente:"Se non capisco mi adeguo" nel senso che non sempre si riesce a cambiare il senso della vita o adeguarlo alle nostre esigenze, quello è il momento di adeguarsi Perchè affannarsi per piccolezze, per piccoli malanni, malesseri di cui non riusciamo a capire la causa? Adeguiamoci ad essi e andiamo avanti, con spavalderia se necessita, con incoscienza se serve ma in ogni caso e sempre VIVIAMO l'oggi che, come disse qualcuno più importante di me, del doman non v'è certezza Per darti ragione sul fatto che tutto è soggettivo ti dico che mio suocero, 85 anni, ha lavorato dall'età di 10 anni, ha sempre fumato dall'età di 13, beve almeno un litro di vino rosso al giorno da quando è sposato (quasi 60 anni), mangia come un ragazzo di 20 (primo, secondo e contorno a pranzo e cena e non cibi leggeri!) eppure NON ha mai visto un medico, non è mai stato ricoverato, ha tutti i capelli e i denti....... e sua sorella, 95 anni, è identica a lui!!!! mi fanno un'invidia che mi rode il fegato
Mauro, ti rovini l'esistenza se continui a voler dare un senso, una causa a quella che tu chiami febbricola. 37 o poco più non può essere considerata febbre. Senz'altro avrai qualche piccola infezione in giro per il corpo, forse sarà causa anche del sutent (anche se io non ho mai sentito cose del genere) ma perchè preoccuparsi più di tanto? Giustamente come dice Nicola, la VES può risultare alterata per mille motivi, non è detto che riesca a trovarne le cause. Forse dipende da una piccola infezione urinaria (anche se in genere non crea febbre) Preparati per l'estate, comincia a lavorare ai fianchi l'oncologo per farti avere una settimana in più di pausa a luglio o agosto e goditi una bella vacanza, anche solo di una settimana, ma fallo, ti rigenererà. Un in bocca al lupo per la tac e non disperare prima del tempo, vedrai che sarà tutto ok

Salve a tutti!!! Stamattina eseguita infusione zometa secondo programma tutto ok!!! Dal risultato delle analisi non si evidenziano grandi novità rispetto al mese scorso per quanto riguarda emocromo,emoglobina,calcio,magnesio ecc... ragion per cui ho effettuato la flebo nella dose prevista Apprezzabili cambiamenti per il valore del TSH da 55 a 10 il raddoppio del dosaggio di eutirox ha dato buoni risultati!!! abbassando pure i trigliceridi da 574 a 350 (anche se sono sempre altini!!!!!!!) il valore che resiste è il colesterolo che non vuol sapere di scendere sotto 345 ma considerata la steatosi che è presente al fegato prendiamolo per buono
Per il problema piedi...sto seguendo il consiglio di spalmare creme a tutto spiano!!! Senza calze però Nicola!!! visto che qua il tempo permette(è da una settimana a 28°-30°) ho cominciato ad utilizzare sandali ottenendo na bella rinfrescatina che almeno allevia il bruciore

ADRIANA, NICOLA una curiosità come mai tutte queste precauzioni per mani e cavo orale per prendere afinitor??? Se tutto questo è necessario per evitare il contatto con le mucose... quando arriva nello stomaco che cosa combinerà???
Augurandovi che vi possa fare solo un gran bene!!!!!!!! e che agisca nel migliore dei modi saluto voi e tutta la piazza!!!!!!!!!!!


GINO

Gino
me lo sono chiesto anch'io, per lo stomaco dico, ma dalle "prove sul campo" sembra che lo stomaco, al momento, resista egregiamente.
In ogni caso la mia D.ssa mi ha detto di assumere l'Afinitor o con una cucchiaiata di yogourt, oppure con un succo di frutta molto denso, per non farlo entrare direttamente in contatto con la mucosa, a questo io ho aggiunto l'ostia (pensi che tutte queste ostie mi faranno male?).
Ottimo per i tuoi risultati; lo so che fa caldo, ma dovresti cercare di mantenere la crema il più a lungo possibile a contatto con l'epidermide in modo che svolga al meglio la sua funzione ammorbidente; però, come rinunciare al piacere dei sandali?
E vai Franco, è così che ci si aiuta tra "commilitoni".
Mi sembra che, in questo periodo, il morale sia abbastanza su: EVVIVA.
Continuiamo così!
Ciao a tutti, Nicola

Oggi visita oncologica e ripresa solita terapia Suntent propedeutica alla Tac di valutazione stabilita per il 19 giugno.Un augurio e un saluto ai compagni di viaggio(senza aggettivi)

Nicola, io non so il motivo per cui non bisogna toccare le compresse, è stata la caposala del reparto che si è raccomandata e mi ha dato un paio di guantini in lattice. Non mi è stato mai detto di assumerla con lo yogurt, ma penso che possa essere efficace per prevenire afte in bocca. Io ho avuto questo problema all'inizio dopo una quindicina di compresse, ma poi subito arginata con appositi farmaci locali.
Sono d'accordo su non deprimerci per piccole cose, io non ho mai misurato la febbre se non quando avvertivo un malessere consistente, per cui può darsi che l'abbia sempre avuta qualche linea.
In questo periodo sono un po' apatica, con scarsa voglia di fare, ma penso che sia attribuibile a questi sbalzi di temperatura...i giorni scorsi siamo arrivati a 5 gradi, la mattina presto e durante il giorno 10. Domenica ho rimesso il maglioncino di lana!!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

Ciao a Tutti!
in realtà non toccare il farmaco con le mani è nella procedura di sicurezza per l'utilizzo di tutti questi farmaci (procedura AIFA). Per prevenire allergie cutanee al paziente e a chi entra in contatto con lui. Guanti e/o lavarsi le mani dopo l'utilizzo. Ho letto anche che esistono le capsule vuote in vendita in farmacia, per poter mandare giù la pastiglia senza che entri in contatto con le mucose. Non so le dimensioni di una e dell'altra (per sapere se una contiene l'altra), provo a chiedere...Ciao, un abbraccio forte a tutti. Cri

Adriana condivido il tuo pensiero!!! Questo tempo non è che ci aiuta molto a farci stare bene sia dal punto di vista fisico che da quello morale Te lo dice un meteoropatico che già in condizioni normali soffriva questi sbalzi di temperature a livello articolatorio e muscolare immagina ora con un ciclo di radio alle vertebre che piacere!!! Ieri qui in Sicilia sembrava di stare nel deserto in mezzo ad una tormenta di sabbia con 30° nell'arco di un'ora è cambiato il vento ed ha ripulito il cielo abbassando la temperatura a 15° sai che mazzate per le ossa!!! Speriamo che sto tempo si stabilizzi prima possibile almeno staremo un pò meglio tutti

Salutoni a tutti GINO

Grazie Ragazze,
mi siete state molto utili.
Per quanto mi riguarda continuo con le ostie, sono più flessibili e, inumidite, si avviluppano bene alla compressa e con una cucchiaiata di yogurt si inghiotte in un lampo.
Che tempo schifoso, siamo tornati all'inverno, altro che primavera. Ho paura che la mia scampagnata vada a scopare il mare, altro che "girotonno".
In ogni caso faccio comunque i preparativi: mi dispongo in assetto di viaggio, magari una valigia in più per i cappotti e gli sciarponi.
Gino, rimettiti le calze così la crema fa più effetto.
Speriamo che domani il tempo sia migliore. Conoscete qualche danzatore del sole?
Un abbraccio a tutti, Nicola