Carissimo Antonio, ho letto solo ora la tua risposta, perchè sono stata in montagna, a Limone Piemonte (tra l'altro, località molto frequentata dai genovesi) e non avevo ancora la connessione ad internet,ma ora mi sono attrezzata con una chiavetta e non rimarrò isolata. Le tue informazioni sull'alimentazioni mi sono molto utili, ma devo dire che, grazie ad Afinitor, sono ora anche diabetica, per cui, la dieta mediterranea o vegetariana/vegan, basata sui cereali, verdure e frutta, non è propriamente adatta. Devo compensare con le proteine, perchè altrimenti non so cosa mangiare. Ho purtroppo un intestino che non tollera molto i legumi, anche se mi piacciono molto. Con la frutta secca, noci, mandorle, ecc. devo anche andarci piano, per cui,dimmi tu, cosa mi rimane????? Inoltre, alcuni alimenti non sono semplici da cucinare (ne so qualcosa dalla mia precedente esperienza di macrobiotica, che poi assomiglia molto ad una dieta vegan) e sinceramente mi sono impigrita da questo lato.
Cercherò di avvicinarmi il più possibile a questo stile di vita alimentare.
I tuoi famigliari condividono questa dieta??
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti daGINO!!! Mi rifaccio vivo dopo tre lunghissime settimane anche se vi ho seguito sempre tramite telefonino. Finalmente ieri sera sono tornato a casa!!! Ho trascorso l'ultima settimana di permanenza a Milano in uno stato di sconforto totale sia per colpa della TAC ma soprattutto per la lontananza delle mie bambine Quando tutto sembrava procedere nel migliore dei modi dai risultati della scintigrafia della risonanza magnetica (quadro stabilizzato) dai risultati delle analisi rientrati a valori mai avuti così perfetti da un anno a questa parte!!! Ecco arrivare la batosta della TAC... Sospetta area pseudo nodulare di 4mm in zona pontina area del tronco encefalico a livello bulbare Non sono bastate le parole di conforto del mio oncologo a farmi stare tranquillo!!! Immediatamente mi ha prescritto un RSM dell'encefalo dicendomi pure di prenotarla in tempi brevissimi aumentando così la mia preoccupazione!!! Fortunatamente dopo tre giorni ho eseguito questa risonanza ma non sto a raccontarvi quello che ho passato nei giorni di attesa del referto!!! Ho provato le stesse sensazioni di un anno fà quando mi è stato diagnosticato il tutto. Il pensiero era rivolto continuamente alle bambine e la lontananza da loro non ha fatto altro che peggiorare il mio stato d'animo, a questo aggiungiamo pure il malessere causato dal trovarmi al 14°giorno di sutent immaginatevi come sono stato!!!!!!!! Finalmente mercoledì ho ritirato il referto della rsm che dissipava ogni ombra di dubbio non riscontrando alcun segnale di alterazioni patologiche ed evidenziando solo piccoli problemi di natura circolatoria legati anche all'età In questo modo esco fuori da questa brutta vicenda che mi ha scosso parecchio nel morale.Spero di superare al più presto tutto e di trovare un pò di serenita accompagnando le mie bambine al mare e fargli goderedel loro papà nel miglior modo possibile!!!

FRANCO voglio partecipare anche io al questionario!!! Devi spiegarmi come inviartelo. Magari con l'aiuto delle mie figlie te lo riesco a mandare!!! Io dell'informatica ho lo stesso parere del tuo oncologo!!! Non è che ci abbia molta dimestichezza,faccio di necessità virtù ma in maniera molto molto limitata!!!!!!!!!!

Un grande abbraccio ed un saluto a tuttiGINO

Ciao a tutti , sto notando ultimamente che la piazzetta è un po desolata , sarà perché è il periodo estivo e si ha meno voglia di stare dinanzi ad un computer a scrivere o forse perché siete tutti in vacanza . Sono contento Gino dell'esito negativo della tua disavventura, mentre leggevo già tremavo perché mi immedesimavo nei tuoi panni. Solo noi che siamo stati sottoposti ad interventi chirurgici e terapia chemioterapica capiamo perfettamente cosa significa affrontare momenti no, vivere con l'incertezza del futuro e con tutte le paure che ne derivano. Chi ci vuole bene e sta vicino cerca di alleviare le nostre sofferenze sia fisiche che psicologiche ma in realtà qualchevolta la nostra mente è lontana ma molto lontana anni luce o forse in una dimensione parallela, nessuno potrà realmente capire il nostro stato d'animo, solo chi ha vissuto e convive con la bestia è consapevole della sua forza devastante, però però noi siamo tosti e alla bestia ci diamo se pensa di portarci via cosi facilmente si sbaglia , la nostra piazzetta è composta da valorosi guerrieri al comando del Generale Franco, se proviamo tutti insieme a unire le nostre energie magari recitando una preghiera (padre nostro) domani sera alle 20 , vedrete che l'unione del campo energetico di gruppo, ci farà allontanare qualsiasi tipo di male. Io ci credo e ci sono studi internazionali che dimostrano l'efficacia della preghiera perché ricordiamoci che non siamo solo fatti di materia ma siamo energia che vibra in tutto l'universo .
Detto ciò io domani sera alle 20 farò la mia preghiera e vi raccomando vi aspetto in tanti
Ma a proposito il nostro colonello Nicola (tony50) è un po che non ci viene a trovare nella piazzetta, mi auguro si sia ripreso per quello che mi avevo accennato su facebuuk. Ti raccomando ti aspettiamo
Per Gino può darsi che questa estate ti vengo a trovare e cmq fidati che ti godrai le tue bimbe credici! !!!!!!!! Io me ne parto una settimana e mi godo la famiglia e la vita alla facciazza di quella bestia
Per il nostro Franco ma come finiiiiiii per il discorso allegati?
Ciao a tutti dal vostro Mauro e vi raccomando fatevi sentire tutti più spesso può solo fare piacere

Ciao a tutti...sono nuova del forum! Ho mio padre che per un tumore al rene (con relative metastasi) sta facendo la cura del sutent...fino ad oggi tutto procede nel migliore dei modi, pochissimi effetti collaterali, e noi siamo felicissimi (e' al quarto ciclo si sutent)
Oggi pero', non so il perche', mi e' preso un po di sconforto...leggevo su internet che con questa terapia all inizio si ha un grossa riduzione delle metastasi...ma poi con il passare del tempo non piu'... cosa vuol dire questo??? che cmq questo maledetto male non si riuscira' mai a sconfiggere...uffa! Ho tanta paura...addirittura mi hanno detto che si e' liberi da malattia x 8/9 mesi...e dopo cosa succede?
Cmq mio padre e' molto ottimista e questo credo sia un bene ...di conseguenza lo sono anche io....ma quando poi mi trovo sola a pensare entro in uno stato depressivo e ho paura che prima o poi nn riusciro' piu' a nascondorlo ai miei familiari!
Qualcuno di voi mi puo' aiutare magari raccontandomi la propria esperienza?...tipo da quanto tempo prendete sutent e i miglioramenti (o no) che avete avuto?
Vi ringrazio...e un saluto a voi tutti

Fiuuu che paura che ti sei preso Gino, fortunatamente è stato solo un falso allarme Ti meriti un pò di mare in compagnia delle tue bimbe, ci vuole altro per abbattere un siculo come te

Caro Franco, con riferimento al tuo invito a discutere altrove di alimentazione, resto un po’ perplesso; vediamo un po’ d’intenderci. Per noi, stare in questa “piazzetta” quale fine ha?
Io penso che oltre ad un sostegno morale reciproco, a un’esposizione dei pesanti effetti collaterali che la cura provoca e al relativo scambio d’informazioni su come eventualmente ciascuno riesce ad attenuarli, a dare spiegazioni del caso ai nuovi entrati, il suo fine sia anche e soprattutto, cercare con forza qualcosa di convincente e concreto anche oltre al SUTENT. Nella fattispecie, la questione “alimentazione” non è assolutamente né una moda né, ancor peggio, un tanto per parlare, solo d’affrontare con brevi accenni di tanto in tanto. E’ oramai riconosciuto da tutto il mondo scientifico che l’alimentazione, in ogni caso, riveste un’importanza di primissimo piano nel rapporto con le malattie. Già Seneca affermava che “noi siamo ciò che mangiamo” e che per comprendere le malattie è indispensabile prima conoscere ciò che mangiamo. L’alimentazione perciò è determinante per la buona salute di tutte le persone, a maggior ragione per quelle nel nostro stato. In generale, discutere di una qualsiasi cosa (convincente e concreta) che possa combattere e magari sconfiggere il cancro o perlomeno costringerlo all’angolo, lasciandoci vivere una vita più dignitosa e non solo una sopravvivenza più o meno sofferente come quella che ci concede il Sutent, sia non solo lecito ma doveroso.
Per questo, dove farlo se non qui? Fra chi vive sulla propria pelle il dramma quotidiano della nostra malattia?
La priorità dei frequentatori di questo forum non è quella di GUARIRE, combattendo in ogni maniera possibile? (ribadisco, ancora una volta, che con “ogni maniera possibile” intendo qualcosa che abbia un fondamento concreto di ricerca, studio e verifica; non credo né ai miracoli, né ad opere di magia o di studiosi improvvisati).
Poi si può anche non raggiungere questo, ma almeno non ci si ferma, alla prima fermata, quella del Sutent o, in altri casi, quella della chemioterapia. Di fatto, così facendo, ci consegniamo passivamente nelle mani di cure che hanno scarsi risultati e ti costringono a cure, il più delle volte senza un termine, se non quello della morte e alla sopportazione dei loro penosi effetti collaterali.
Un’alimentazione Vegana o anche una dieta mediterranea ( vera ), cioè una drastica diminuzione di tutta la carne, latte e loro derivati, può essere perlomeno di aiuto, senza assolutamente compromettere la cura SUTENT o sue alternative.
Antonio

Ciao a tutti. Caro Antonio io condivido pienamente la tua voglia di parlare liberamente di tutto quello che può essere un aiuto alla cura del tumore, quindi anche delle diete, delle cure alternative, del metodo di Bella ecc. Ed è giusto farlo in questo luogo virtuale presso cui ci ritroviamo a dialogare. Purtroppo, e questa limitazione è stata fonte di discussione tra me e lui, l'amministratore più volte ci ha richiamato (devo dire in maniera mooolto gentile e soft - grazie Marco) perchè si andava fuori argomento. Questa "discussione" è nata per dare notizie, suggerimenti, raccontare esperienze vissute dagli "utilizzatori del sutent". Tra l'altro questo forum è pubblico per cui potrebbe essere fuorviante per chi legge, aspettandosi di trovare chissà quali notizie o esperienze sul sutent, e trovandovi invece altri argomenti, anche se interessanti ma che fungono da corollario alla terapia antitumorale con sunitinib. Per smussare questi angoli ho creato un gruppo chiuso su facebook(vuol dire che solo chi è iscritto può conoscere l'elenco dei partecipanti e vedere - leggere quanto ivi pubblicato) dove NON vi sono limiti di argomentazioni e discussioni; si può parlare ed esprimere liberamente i propri pensieri, di qualunque genere. L'ho chiamato "Villaggio della speranza". Vi sono iscritti quasi tutti i partecipanti di questo forum. Per accedervi o farvi parte bisogna che l'interessato sia iscritto a fb (ovviamente), dopo bisogna che mi chieda l'amicizia (cercare Gianfranco Pettinao e fatevi riconoscere, altrimenti non riesco a capire chi siete) ed io lo iscrivo al gruppo. Semplice no?? Su fb è molto più semplice inviare ed allegare files e foto ai vari commenti, come vedi Mauro ti ho risposto per quanto riguarda gli allegati, anche se puoi allegarli ad un post qui in piazzetta, solo che c'è la limitazione della grandezza a 195 Kb e mi pare che quelli siano più grossi per cui è probabile che non te li carichi lo stesso vale per la nostra più o meno lunga latitanza dalla piazzetta, ci ritroviamo più spesso al villaggio Anche io credo nel portentoso valore della preghiera ed ancora di più in quella di gruppo che sviluppa un potente valore energetico e di pensiero. Per chi non crede? Bhe penso che male non faccia, non pregate.... meditate, concentrate il vostro pensiero e le vostre energie su un punto (fisico, materiale o astratto non importa) e concentratevi, fa bene lo stesso! Grazie per la promozione sul campo!
Gino, capisco perfettamente cosa hai provato perchè ci sono passato anch'io Due anni fa, a seguito di tac, mi avevano diagnosticato tre lesioni all'encefalo, due abbastanza evidenti alla loggia temporale dx ed una più piccola al tronco. Ho dovuto aspettare una settimana per poter fare la rsm, la settimana più lunga della mia vita Come te, l'esito della risonanza evidenziava formazioni venose dovute all'età o a probabili traumi giovanili...... che dire, sono rinato!! Devo essere sincero, il neurochirurgo, subito contattato dall'oncologo, mi aveva rassicurato dicendomi che era quasi da escludere la presenza di neoformazioni cerebrali poichè, di quelle dimensioni (1,5 cm) avrebbero dovuto dare già seri problemi sia nell'equilibrio che nella parola perchè la scatola cranica è sottovuoto e già una piccolissima formazione si sente....... però la strizza c'è stata Gino il discorso di fb vale anche per te, fatti vivo e spediscimeli là
Freccialata, anche se triste a dirsi, di dò il benvenuto su questo forum. Come si è più volte detto, il sutent serve a cronicizzare, a bloccare l'avanzata del tumore NON ha guarirlo. Ci sono stati casi di remissione completa è vero, e io lo posso dire con certezza perchè conosco una donna che è quasi un anno in remissione, però sono casi limitati. All'inizio si riscontra quasi sempre una diminuzione delle lesioni, certe volte anche molto importante (50%), perchè l'organismno reagisce alla cura e blocca il proliferare dei vasi sanguigni da cui le cellule traggono nutrimento, essendo il sunitinib un inibitore tirosin kinasico, antiangiogenetico; poi (e non si sa per quale motivo) le cellule tumorali diventano intelligenti e capiscono che devono trovare altre vie di nutrimento per cui creano loro nuovi vasi sanguigni da cui nutrirsi. Io sono stato operato nell'aprile del 2000, ho fatto chemioterapia per due anni, mi sono sottoposto al trapianto sperimentale di cellule staminali e sono stato libero, come dici tu, da malattia per 5 anni e poi si è ripresentata con nuove lesioni ai bronchi, polmoni e fegato. Sono stato stabile per tre anni (cioè senza nuovi incrementi delle metastasi sia in dimensione che numero) e due anni fa sono comparse nuove lesioni al surrene supersite. L'anno scorso, per incremento delle lesioni, sono stato operato per l'asportazione del surrene ed in quella occasione hanno scoperto che anche un testicolo era infiltrato massiciamente, via anche quello! Come vedi il progredire o meno della malattia è piuttosto aleatorio e non segue regole fisse e scontate, può succedere tutto in fretta come può non accadere nulla per anni e decenni.... La mia esperienza è questa: assumo sutent da 5 anni (il 10 di questo mese ho fatto 5 anni sutentini!!!), tra alti e bassi ha funzionato e funziona egregiamente con tutti gli effetti collaterali che produce (e sono tanti). Sono ancora qui che la racconto e mi inorgoglisco ogni volta che qualche amico o parente mi "trova veramente bene!!". Faccio la mia vita vivendola normalmente e cercando di cambiare pochissimo le mie pessime abitudini (specialmente alimentari). Quando posso faccio le mie lunghe passeggiate in bici o a piedi, vado al mare ecc. e quando gli effetti collaterali me lo impediscono sto beatamente a casa a leggere o guardare la tele, spesso sdraiato sul divano.... Purtrppo bisogna conviverci allora perchè intestardirsi e non voler accettare nè la malattia nè la terapia perchè ci fa star male: perchè senza terapia staremo meglio??? Non credo proprio Non devi essere ansiosa, non ne vale la pena e se proprio non ci riesci non cercare di nasconderla ai tuoi, tanto prima o poi se ne accorgono lo stesso e staranno ancora più male, specialmente tuo padre. Prima che ciò accada, parlane con tua madre o con qualche parente/amico che ti possa tirare su di morale, a tuo padre non servono altri pensieri, ha bisogno di serenità e di potersi egoisticamente sanamente occupare di se stesso per trovare la forza di combattere. Trai la tua forza da lui e aiutalo, solo così potete stare bene in famiglia: vivere la vostra vita normalmente come se al fianco NON avete un malato perchè tuo padre NON è malato, sta bene e reagisce positivamente.
Ciao ed in bocca al lupo per tuo padre

Adele56
Ciao a tutti gli amici e un caro saluto a freccialata
Mi dispiace tanto per il tuo papà ma come dice Franco bisogna farsi forza e andare avanti
Mauro è vero anch'io ho notato che la piazzetta è un pò desolata
Per quel che mi riguarda, sono un pò giù perchè Bruno sta attravesando un periodo un pò difficile e a me sta venendo un pò di sconforto
Ma come sempre,rileggendo la storia di Franco mi sento un pò più serena e fiduciosa e anch'io stasera sicuramente pregherò insieme con voi tutti aggiungendo la mia alla vostra energia
Saluto tutti con affetto

Ciao a tutti,
quella, che era cominciata come una piccola infreddatura, si è trasformata in una polmonite inibente. Una tigre in gabbia, ecco come mi sento. Dormo, riposo, faccio iniezioni (anzi le subisco), prendo pillole a gogo, faccio inalazioni e... basta!
Un saluto particolare a Freccialata nuova arrivata; non cominciare subito a buttarti giù di morale, fa come tuo padre. Se vuoi urla anche un po, ma prima prendi atto di questa situazione (spiacevole, non c'è che dire) e prima riuscirai a ragionare positivamente.
Primo: devi avere voglia di vivere, altrimenti è tutto inutile.
Secondo, inserisci di dove sei, almeno riusciremo a collocarti sulla carta geografica.
Terzo, ma veramente vorresti un terzo, un quarto e così via?
Lascia perdere, per ora accontentati di sapere che la cura con il Sutent, come con tutte le altre molecole, è, praticamente a vita.
Scoprirai che ci sono effetti collaterali, più o meno invalidanti, più o meno fastidiosi, ma alla fin fine si tratta di un farmaco che riesce a tenerti in vita, più o meno bene.
Adriana tu hai aspettato l'Afinitor per trasformarti in diabetica, a me avevano provveduto dal ricovero. In effetti io non sono diabetico; dopo una prima fase (assumevo Sutent) in cui sono stato sottoposto anche ad insulina, è intervenuta una fase durante la quale ero sceso (per devozione come si dice) ad una pasticca di repaglanide da 1 mg la sera, ma mi costava tanto mantenere quella pasticchetta: biscotti di frascati, torte fatte in casa, marmellate, etc. etc., è stato un periodo "dolcissimo".
Poi è arrivato Afinitor, con il suo vestito dimesso, assunto con un'ostia e con un cucchiaio di yogurt, sembrava proprio così innocuo: mi ha fatto schizzare la glicemia anche a 289, una vetta mai raggiunta. Ed ora sono tornato a 3 compresse di repaglinide da 1 mg al giorno, scocciante, ma non più di tanto. In questo periodo poi, con l'inserimento del cortisone, ancora su.
Vedremo come si presenterà la cosa al momento della ripresa di Afinitor.
Che aumenti i valori glicemici è un fatto, ma non sono ancora riuscito ad individuare il giusto regime alimentare; spero di poterlo fare in un prossimo futuro; per oggi ho fatto comprare fagioli secchi (almeno fanno bene al colesterolo).
A proposito sei a Limone, spero che il tempo non sia particolarmente inclemente con te.
Gino, passata la paura? La vuoi smettere di vedere sempre tutto con gli occhiali neri? Quelli servono per ripararsi dal sole che, dalle mie informazioni, in questo momento impazza dalle tue parti.
Sono superfelice della tua visita alla Repubblica di San Marino (RSM non significa questo?), ed ancora più felice che ti abbia lasciato un "buon ricordo", anche se non so quanto tempo durerà, visto il tuo processo di invecchiamento.
Scherzi a parte, sono proprio tanto tanto contento.
Mauro, Franco e Validan,
è tempo che usciate dal guscio. Percorrete le strade più ampie che mette a disposizione internet, aprite le vostre menti, ed anche tu, Marco (grazie per l'e-mail restituitami, ho sbagliato credendo di essere fuori forum, solo una distrazione), sii più comprensivo verso noi del gruppo anche se qualche volta usciamo fuori tema; chissà che mi diresti se cominciassi a fare il filo a qualche simpatica ragazza, non oso proprio immaginarlo.
Si vede che mi sento meglio?
Speriamo che la prossima settimana sia migliore di questa, per me e per tutti.
Un abbraccio a tutti, Nicola

Ciao tutti!! grazie per il caloroso benvenuto che mi aveto dato...leggendo le vostre varie risposte, mi sono scese delle lacrime...ma erano di gioia
Mi sono commossa nel leggervi cosi' grintosi e fiduciosi, come del resto lo e' mio padre
Spero di poter stare il piu' possibile qui con voi e raccontarvi i miglioramenti di papa' nel tempo
Scusate se nn avevo messo di dove sono (anche se ero sicura di averlo fatto in fase di registrazione ) provvedero' subito...anche se a dire il vero ci ho messo un bel po' a capire come funzionava
Sono di roma e ho 38 anni!
Mio padre sta veramente bene moralmente, l unico problema e' il dolore alle vertebre (metastasi)...ha fatto radioterapia e ho sta' facendo le flebo di zometa una volta ogni 20 giorni piu' o meno...e devo dire che rispetto a marzo il dolore e' diminuito...vabbe' dai incrociamo le dite e andiamo avanti fiduciosissimiiiiiii
Ora vi lascio che il mio cucciolo chiede merenda!
auguro a tutti voi un buon fine settimana.

PS: ci sarà un motivo del perche' io nn ho gli smile??

Buon pomeriggio a tutti!!! Oggi mi sento meglio. L'aria di casa mi aiuta molto a fare risalire su il morale anche se fisicamente gli effetti del sutent si fanno sentire.Stasera prendo la pastiglia n.16 dell'8°ciclo i piedi sono ko faccio fatica a camminare ma di questo non ne faccio un dramma perchè pur stringendo i denti mi muovo lo stesso comincio ad avere nausea, digestione lenta e problemi intestinali,la bocca che a dispetto dei giorni di terapia si era stranamente mantenuta comincia a perdere gusto e sensibilità ed è già un pò irritata ma come detto prima tutto questo non mi preoccupa più di tanto si va avanti lo stesso
FRECCIALATA ti dò il benvenuto anche io!!! Hai trovato il posto giusto per avere tutte le informazioni che cerchi sulla malattia e sugli effetti collaterali del sutent. Cerca di stare tranquilla nell'affrontare il tutto sapendo che il sutent nel bene o nel male ha la sua efficacia nella lotta contro la bestia. Ma non convincerti che si possa guarire completamente!!! Ricordo le parole del mio oncologo "Non le posso dire che la guarirò ma sicuramente la curerò nel migliore dei modi" Anche io ho delle metastasi alle vertebre trattate con radioterapia e capisco dei dolori di tuo papà!!! Questo meteo nel nostro caso non è che ci aiuta tanto ma pazienza l'importante è andare avanti!!! Se cerchi le smile devi cliccare su madalità avanzate a fondo pagina!!!!
Bentornato Nicola mi fà piacere ritrovarti in piazza e sentire che stai meglioDel viaggio a RSM ne avrei fatto volentieri a meno!!! Non te ne sfugge una!!!(come sei pignolooo... Mi ricordi il mio prof d'italiano)La prossima volta non l'abbrevio proprio o se lo faccio lo faccio correttamente mi sono documentato!!!

Domani si và al mare le mie due puledrine scalpitano e non c'è sindrome del piede che tenga!!!!!!!! Speriamo non sia una giornata ventosa come oggi

Un saluto a chi è in vacanza e a quanti sono a casaGINO

Gino,
ammazza come sei permaloso. Mi conosci, mi piace tanto scherzare, la vita è troppo seria per poter essere presa con serietà.
Rilassati, goditi le mie boutade (cazzate) e vai avanti. Domani al mare, bene, anzi meglio, meglio di uno che sta tappato in casa da tanto, troppo tempo.
Ti sono troppo affezionato per consentirti di piangerti addosso; hai una splendida famiglia di cui fanno parte due splendide ragazze, pensa a quanti, invece, non hanno e non hanno mai avuto queste gioie: sei fortunato, così come lo sono io e così come lo è la maggior parte dei forumisti.
Il tumore? C'è, e allora? Pensa che io ho ancora la lingua!
Un abbraccio, Nicola
P.S. Fatti un bagno anche per me.

CIao Gino, grazie anche a te per avermi dato il benvenuto e per avermi fatto capire come potevo....... usare gli smiles...
Hai ragione, questo tempo nn vi aiuta...ormai la mattina ci affidiamo a papaà per il tempo...altro che il meteo!! io nn voglio convincermi che ci sarà una guarigione, ma cmq voglio sperarlo, per adesso andiamo avanti cosi'. per il dolore alla schiena cosa prendi? mio padre fa terapia con il targin...ma cmq se in giornata il tempo e' destinato a cambiare, anche il targin fa poco e niente...e allora via con le gocce di toradon
Volevo chiedervi un'altra cosa, uno dei pochissimi efffetti collaterali che papà sta avendo con il sutent e' il gusto...nn sente bene i sapori e quindi gli passa la fame, a mangiare mangia, ma e' dimagrito tanto...capita o e' capitato anche a voi? come si puo' risolvere questo problema? in ospedale ieri gli hanno consigliato di iniziare una cura di cortisone in maniera tale da far tornare l'appetito, ma mio padre nn e' convinto....vuole sentire prima il dott di famiglia, anche perche' prende troppe medicine tra pressione, tiroide, glicemia ecc...eccc...va a finere che diventa una casa farmaceutica
Vorrei anche capire il decorso di questi effetti collaterali...ho sentito di persone che anche dopo solo il primo ciclo di sutent a 50 si e' dovuto far abbassare la dose e diminuire i giorni, ora mi chiedo quando iniziano a farsi sentire? dopo quale ciclo piu o meno? papà e' a quasi meta' del quarto ciclo e sinceramente oltre al gusto, a qualche irritazione (ma piccola) sulla pelle e le ciglia bianche, non ne ha avuto nessun'altro per ora, è normale?

Vi auguro una dolce notte a tutti voi

freccialata
L'effetto collaterale del gusto è sicuramente uno di quelli che infastidiscono tanto, ma anche uno dei meno "pericolosi". In altre parole non riesci più a sentire il sapore delle cose e, questo, dalla seconda/terza settimana di assunzione, mentre l'effetto si protrae per circa una settimana, dopo la cessazione.
Vorrei poterti dire che, poi, si recupera, ma così non è, si recupera in parte e nel periodo "buono" si riesce ad assaporare qualcosa in più. Lo scorso anno ho avuto un'arma in più: l'anguria. Mi ha aiutato molto sia per il suo contenuto di acqua che per la moderata quantità di zucchero.
E' vero che il sutent agisce sulla pressione, facendola innalzare, io la tenevo sotto controllo con Lobidiur 5 mg che, dopo il secondo giorno dalla fine del ciclo, sospendevo in quanto la pressione tornava nei suoi livelli standard.
Per quanto riguarda la glicemia non mi risulta (e personalmente non ho rilevato) che il sutent ne provochi il rialzo, probabilmente tuo padre o era diabetico già in precedenza, oppure con familiarità diabetica, oppure, durante il ricovero iniziale lo hanno dichiarato tale. Per quanto mi riguarda, dopo un primo periodo di intervento con insulina, sono arrivato ad assumere 1 compressa di Repaglinide da 1 mg solo la sera.
Tieni presente che il cortisone agisce sulla glicemia procurandone il rialzo; ancora una cosa su questo farmaco: non va sospeso repentinamente, bensì gradualmente con dosi giornaliere via via ridotte.
Per la tiroide ho assunto Eutirox 75 mg (50 + 25), ma spero di tornare a 50, o meno, se possibile.
Quando assumevo il Sutent (ora Afinitor) speravo di poter arrivare, gradualmente, ad assumere 37,5 per 3 settimane e tre settimane di riposo; pensavo, con questa dose, di poter combattere bene i miei problemi (peraltro limitati a pochissime metastasi polmonari di dimensioni piccole e medie max 2 cm); dopo sei cicli, però, il sutent non ha più prodotto i risultati sperati, per cui il passaggio ad Afinitor.
Per quanto riguarda tuo padre devi verificare l'andamento della malattia e ricercare, insieme al suo oncologo, la migliore posologia; per me, in ordine, vanno: l'aumento del periodo di riposo, la diminuzione delle quantità giornaliere e, nei casi particolarmente favorevoli, entrambe le combinazioni.
Se tuo padre è arrivato al 4° ciclo solo con problemi al gusto (ed alla bocca, presumo), la cosa non è particolarmente grave; per la bocca ti può aiutare moltissimo il bicarbonato di sodio (sciacqui) e/o al posto del dentifricio (io riuscivo ad usare elmex denti sensibili).
Un effetto collaterale molto fastidioso, almeno per me, è stato quello dell'indurimento della pianta dei piedi con rottura della pelle, il che provoca difficoltà di deambulazione. Il rimedio generalmente riconosciuto efficace, e da me applicato, consiste nello spalmare più volte al giorno la pianta dei piedi con creme a base di urea e di aloe vera. Personalmente ho avuto significativi benefici, ma non bisogna mai allentare la guardia.
Per quanto riguarda le ciglia bianche lo sai che c'è il fascino dell'uomo maturo; scherzi a parte è uno degli effetti collaterali che, alcune volte, si accompagna anche ad una minore ricrescita della barba.
Tutto sommato, dalla tua descrizione, sembra che le cose vadano abbastanza bene per tuo padre, se continua così, ed il farmaco dispiega la sua efficacia, ti rimane solo il problema del dimagrimento dovuto ad una minore assunzione di alimentazione; non è un problema catastrofico e si può tentare di risolverlo senza ulteriori farmaci (sono perfettamente in linea con il pensiero di tuo padre: troppe medicine), salvo che non si cada in una condizione patologica conclamata.
Freccialata è un bel nome, ha forse a che fare con il mondo dell'aviazione?
Per ora credo che sia tutto, se ho dimenticato qualcosa vedrai che i miei compagni di viaggio interverranno per "chiudere le falle", oppure puoi passare un po' di tempo a leggere i post precedenti, ti assicuro che ci sono sempre notizie molto preziose e poi ci si immerge meglio in questo ambiente e si scoprono tante particolarità che differenziano i vari casi.
Un grandissimo augurio ed un abbraccio, Nicola

Nicola, per la cura del diabete sei andato da uno specialista????? All'inizio, anche io assumevo 3 compresse di repaglinide al giorno, ma non sono bastate, l'emoglobina glicata era salita a 8, per cui da 6 mesi assumo 2 compresse di Gliclazide 30 mg a colazione e 1 di
januvia 50 mg a pranzo. Il regime alimentare, consigliato dalla dietista, considerando i miei gusti, è il seguente: colazione- yoghurt,4 fette biscottate con thè; spuntino a metà mattina- un frutto+ un pacchetto di cracker o una fetta di pane; pranzo - pasta 80 gr. + 100 gr di proteine (pesce o carne)+ verdura a volontà, merenda - un frutto+ carboidrati, cena - minestra di verdura anche con un pugno di pasta + proteine. Io non riesco ad attenermi a questo regime, perchè io non abbino i carboidrati alle proteine nello stesso pasto, per cui, a pranzo, faccio pasta+ verdure, cena, proteine + verdure. I dolci non li vedo più neanche con il binocolo e sinceramente non li desidero più, per fortuna!!!!
Antonio, ti ho chiesto l'amicizia su FB, così vedrai le foto delle mie escursioni e vacanze.
Un abbraccio a tutti, anche alla nuova arrivata.
Adriana

Adriana
Non sono andato ad uno specialista, mi hanno "mandato" direttamente in diabetologia ed ho impiegato molto tempo a far verificare che non ero diabetico, (non volevano perdere un cliente facile) e ci ero pure riuscito. Ero arrivato ad 1 compressa di repaglinige da 1 mg solo la sera, ma mi era difficile mantenere questa posologia, infatti dovevo sopperire con inserimento di dolci nella mia dieta (è vero!). (Ho sempre temuto il coma ipoglicemico).
Anche a me la glicata ha superato abbondantemente il 6 (dopo però una vacanza lunga in Spagna, con dolci a go go ed una serie di endovene di glucosio al mio ritorno quando sono stato ricoverato per la nefrectomia).
I miei valori di glucosio, per tanti mesi, non superavano mai i 100/110.
Poi è arrivato Afinitor. Avevo letto che aumentava il valore del glucosio, ma non sapevo fino a che punto. Fatto sta che mi sono ritrovato con una punta di 289, il chè, per me, era assolutamente fuori norma.
In sequenza, la polmonite, la sospensione del farmaco, l'assunzione di cortisone, etc. mi hanno scombussolato tutti i valori. Ora, alla ripresa, vedremo.
Dieta. Il mio regime alimentare è un po' diverso dal tuo. Al mattino colazione con latte + corn flakes (quelli semplici con minor contenuto di zuccheri) o 2 fette biscottate + caffè (a me piace senza zucchero); nel corso della mattinata frutta, se mi va; a pranzo normalmente pasta (ora, preferibilmente, fredda con tanti pomodorini, basilico, mozzarella, etc. - sale direttamente sulla pasta cotta e non nell'acqua di cottura così come l'olio) (nelle altre stagioni al sugo, alle verdure, al gorgonzola, al ragout, al pesce, alla crema di scampi, alla ricotta, ai pesti, alla sorrentina, alle melanzane, ai funghi, al limone, etc., oppure minestre, zuppe, polenta, lasagne, cannelloni, creme, passati, vellutate, etc. - praticamente tutto ed il tutto preparato da me con prodotti base e non già pronti. piccoli segreti: cucina senza olio, ne sale -ingredienti che aggiungo solo appena prima di servire, oppure appena spento il fornello- uso pesante del forno a microonde -ne ho uno con tipologie di cottura diversificate- i miei "FRITTI" sono fatti con la funzione crisp del mio microonde, tempi di cottura abbastanza contenuti). Nel pomeriggio mi piace gustare una tazza di the o tisana o infuso (preferisco il miele al posto dello zucchero), un frutto, oppure una piccola merendina (pane con qualcosa, niente di tipo industriale). La sera carne, pesce, mozzarelle, formaggi, a volte affettati, pizza, uova, etc. etc.). Sul versante verdure non vi sono limitazioni, ma in particolare pomodori ciliegino, insalata mistissima, finocchi, carote, bietoline, cicoria, funghi melanzane e radicchio arrostiti, cime di rape, etc, etc. il tutto prevalentemente crudo, ovvero con condimenti a crudo e sale in superficie.
Al tuo posto eviterei i crackers, una buona parte del pane (a proposito, a me piace tostato, con tostatura fatta in casa al momento), la bilancia da stress , la dietista, mentre opterei per un corretto equilibrio, anche ascoltando le esigenze del corpo che, scoprirai, essere abbastanza contenute.
Ovviamente, in presenza di patologie, la questione diventa più complicata.
Personalmente ritengo che il segreto riposi nella varietà e nei sistemi di cottura (per esempio ho scoperto la cottura delle cosce di pollo con l'utilizzo solo di acqua bollente, profumata di erbe e odori, nella quale inserisco le cosce, copro con coperchio a serrare e, dopo 40 minuti si ottiene una cottura perfetta,del pollo che puoi utilizzare, ad esempio, per una insalata di pollo, per degustarlo con crema di aceto balsamico, semplicemente con olio insieme alle verdure cotte, etc.).
Per quanto riguarda le carni, rosse in particolare, non sono un grande consumatore, ma nel caso preferisco cottura alla piastra, oppure in padella (scaloppine preferibilmente) al marsala, al vino o al cognac.
Di norma non bevo alcolici e neppure vino (che però uso molto per cucinare), ma qualche volta non disdegno una buona bottiglia, una buona birra o un bicchierino di liquore.
Non so se ti piace il farro, ma insieme alle verdure è un'ottima risorsa, così come lo è il cous cous.
Le mie analisi, di norma, sono abbastanza buone, fanno eccezione trigliceridi e colesterolo, ma non con valori super eccessivi.
Alla fine di tutta questa tiritera il mio consiglio è equilibrio e diversificazione, il tutto senza ansia alcuna. Un'altra cosa: onestà di giudizio su te stessa.
Quando ripartirò con l'Afinitor magari sarò costretto a modificare il mio comportamento, ma fino ad ora, salvo i periodi di assoluta rilassatezza, non ho avuto particolari problemi.
Un abbraccio, Nicola