Buon pomeriggio a tutti,

è la prima volta che scrivo su questo forum (in realtà non ho mai fatto nulla del genere e chiedo scusa in anticipo se non sto postando nel modo corretto), anche se vi leggo da qualche tempo, precisamente da quando a mia mamma è stata prescritta la terapia con Sutent, dopo la diagnosi di recidiva di carcinoma renale a cellule chiare e, facendo diverse ricerche in rete, ho trovato questa discussione, che mi ha aiutato e mi sta aiutando con le vostre esperienze ed i vostri consigli. Grazie!
Attualmente mia mamma sta concludendo il 2° ciclo (la cui dose è stata però ridotta a 25 mg, dopo che il 1° ciclo fatto a dose intera le aveva completamente sballato gli esami ematochimici) ed ora comincia ad avvertire fastidi ai piedi, che bruciano e fanno male.
Avevo già letto proprio qui " di questo eventuale problema ed avevo anche letto del "rimedio" con crema all'aloe + 20 % di urea, di cui ho chiesto in farmacia. Al momento non avevano nulla del genere a disposizione, ma mi hanno detto di chiedere almeno un nome del prodotto o la casa produttrice: in questo modo potrebbero ordinarlo e farmelo avere. Vi chiedo quindi se potreste indicarmi uno (o più) nomi di prodotti di questo tipo.
Ringrazio chiunque di voi mi possa dare un'indicazione in merito!
Tanti saluti a tutti.

Ciao e benvenuta IRIS Non ti preoccupare dei tuoi post!!! Vedrai che pian piano diventerai pratica del forum. Potrai fare ogni domanda,chiedere di qualunque problema vi si presenta durante la terapia la funzione del forum è proprio questa. Se hai tempo leggi tutti i post precedenti ( sono un'enciclopedia medica basata sull'esperienza di ognuno di noi ) Qualcuno di noi, e siamo in tanti risponderà subito alle tue domande.Se vuoi ci puoi raccontare dell'esperienza di tua mamma,il luogo da dove scrivi e quant'altro vorrai.
Il problema dei piedi insieme alla perdita dei sapori sono tra gli effetti collaterali che si presentano nella maggior parte di noi. Purtroppo per questi effetti collaterali non esistono tranne che la sospensione del sutent o la riduzione del dosaggio come nel caso di tua mamma. Un sollievo lo si può avere con le creme che tu già conosci. In commercio ne esistono tante con diverse percentuali di urea e aloe, io ho usato Eucerin. Oris vea,attualmente vado avanti con Attiva blu della Roche. Poi esiste il fai da te personalmente ho scoperto le buste del ghiaccio congelato a cubetti quando il calore ed il bruciore si fanno particolarmente intensi sono un ottimo tappeto su cui distendere i piedini, da non lasciare comunque le abbondanti impomatate di creme!!!
Ti rinnovo il benvenuto a nome di tutta la piazza un caro GINO

Ciao Iris, benvenuta (Che brutta espressione in questi casi) in "Piazzetta Sutent"
Proprio in questi giorni ho, per la prima volta dopo cinque cicli, grossi problemi hai piedi con problemi di deambulazione e con pelle secchissima tutta irritata e squamata.
Per alleviare i dolori e le irritazioni ho acquistato due lozioni separate, Ureadin RX 10 - Aloe pure gel (si trovano in tutte le farmacie) Dopo aver provato varie creme queste mi sembrano che funzionano bene.
Usale in modo alternativo piu volte al giorno.
Un caro saluto a te e alla tua cara mammina
Antonio

Ciao Iris, benvenuta nel forum! Anche io sono una neo iscritta
Grazie Franco per le tue risposte, mi sei sempre molto ultile

Un saluto a tutti

Sera a tutti...eccomi qui di nuovo a porvi una domanda
Trattasi dei battiti cardiaci: papa' oltre ad avere la pressione che balla leggermente, ha anche i battiti cardiaci che di norma variano tra i 53/56, ma ogni tanto scendono anche a 46/49....secondo voi e' normale? il cardiologo dice di si, ma io sono un po' preoccupata, e' vero anche che papa' sta praticamente a riposo tutto il giorno e che anche quando era giovane aveva massimo 45 battiti al minuto....pero' sapete com'e'?? io chiedo per essere piu' tranquilla

Oggi mi e' capitato di leggere una ragazza che ha la madre sotto terapia sutent al secondo ciclo, e dopo un consulto con il prof. DiBella, assocera' il MDB al sutent....ma secondo voi e' possibile una viaggio parallelo di queste due terapie senza che una interferisca sull'altra????

Un salutone a tutti

Ciao MARIKA Ciao ANTONIO Mi fa piacere il vostro ritorno in piazza Non so se avete letto il messaggio nel villaggio... mi lamentavo perchè stiamo un pò trascurando il forum!!! Capisco che con fb è tutto più veloce ma spero che questo non avvenga a discapito della piazza anche perchè questa resta sempre il posto migliore per affrontare le varie discussioni!!! Marica mi sa che i battiti che mancano a tuo papà glieli stai rubando forse tu Credo che devi stare più serena e non preoccuparti di ogni minima cosa!!! Se il cardiologo ha detto che sta bene convinciti che è così, sicuramente tuo papà avrà fatto un ecodoppler con ecocardiogramma ??? Perchè preoccuparsi ??? Se poi vuoi toglierti ogni dubbio controlla la frazione d'eiezione nel referto degli esami e vedrai che sicuramente sarà > di 55. Ciò significa che il cuore tollera abbastanza bene la terapia!!!
Per il discorso Di Bella sarei curioso di sapere qualcosa in più anche io Per quel poco che ho letto essendo una terapia basata sulla somministazione di sostanze non tossiche per l'organismo penso che non ci dovrebbero essere problemi!!! Altri saranno i problemi invece di natura burocratica in quanto non credo che si potrà accedere ad ambedue i protocolli
le casse della nostra sanità non se lo possono permettere abbiamo gli stipendi dei politici da pagare e le super pensioni dei manager che hanno distrutto l'Italia


Saluti GINO

Ciao [B]Gino[B], hai ragione rimane piu facile rispondere su fb, sopratutto quando si usa il cellulare, ma
sono daccordo con te che qui e' il posto migliore x affrontare alcune discussioni
Quests frszione di eiexione in quale tipo di analisi e' riportata?????

Per il Mdb unito al sutent, e' vero che sono sostanze nn tossiche ma credo sia.un controsenso somministrarle di pari passo con quelle tossiche, no??????
Cmq anche a me picerebbe approfondire questo discorso...

Un salutone..marica

Ps: sorry x gli errori ma i tasti del cell sono piccolini

Buongiorno a tutta la piazzetta, dò un benvenuto ai nuovi arrivati, rispondo alla nostra cara freccialata. Allora è normale che si abbassino i battiti cardiaci , anchio nei primi cicli raggiungevo 47 o 49 bpm e cmq qualsiasi anomalia viene segnalata dall'ecg e dall'ecocardiografiA. Ti dirò di più , ho trovato un studio internazionale che ho consegnato al mio oncologo, dal quale si evince che una ipertensione costante è un biomarcatore di efficacia del sutent, per cui.......
Considera che qualche mese fa ho toccato 190/110 con epistassi e sono finito al p.s. e nulla di fatto con ecg ed eco negativi. Poi cmq si assesta la pressione generalmente , io assumo cotareg 320/25 (valsartan +diuretic) e di norma ho 135/96 140/95 130/97 e come vedi la minima è sempre un po altina, ed io sono contento perché il nostro Amato sutent lavora bene. Basta basta non scrivo più sono con lo Smartphone e sto impazzendo . Torno al villaggio non della speranza ma turistico ehhhhhhhhhhh e mi buttooooooo a mare. Ciao ciao

ciao a tutti, avrei bisogno di confrontarmi con qualcuno che prende il sutent da un po' di tempo...
Mio marito lo prende da quasi tre anni, affrontando tutti gli effetti collaterali...
Ora, però, ha un grosso problema alle bocca: gengive doloranti e sanguinanti, perdita di denti e dolore diffuso in tutto il cavo orale. Utilizza da sempre il bicarbonato per l'igiene orale, colluttori vari, oki tutto il giorno, antibiotici...ma non passa. Qualcuno ha avuto la stessa esperienza e può consigliarmi qualcosa?
Grazie

Benvenuta Arcobaleno, salve a tutti ragazzi.
La vita sembra scorrere tranquilla: non si capisce molto bene in quale stagione siamo, è vero, ma il sole, quando si vede, spunta sempre ogni mattina; è una fortuna che quest'anno riusciamo a ricordarci, in tutti i mesi, che presto o tardi torneranno le piogge.
Qualche fortunale, qualche bomba d'acqua, un po' di grandine, la natura ci vuol far divertire, non ci vuol lasciare a crogiolarci sotto il sole anche perchè i sutentisti non possono, se non con gravi limitazioni.
Ma veniamo a noi. Sapevo di avere un certo fascino, ma far colpo così sulla mia polmonite, proprio non me l'aspettavo, continua a gironzolarmi intorno, ogni tanto un paio di decimi di febbre, per non dimenticare, e via a rimirar le amate mura domestiche (ora sono in grado di vedere distintamente ciascun granello di polvere su qualsiasi superficie).
La tigre che è in me comincia a dare segni di insofferenza, non so fino a quando riuscirò a controllarla.
Qualcuno chiedeva come affrontare il problema ai piedi: la crema che ho usato si chiama "babaria" - crema pies secos y agrietados con aloe vera - flacone da 150 ml - luogo di produzione Pol. Ind. Castilla, 8-3 46380 CHESTE (Valencia) Spagna - e-mail sugerencias@berioska.com - ho pagato il prodotto € 2,15 al flacone (vi era un'offerta speciale) nei mesi di febbraio marzo in un supermercato di Fuengirola.
Credo sia più facile reperire il prodotto in erboristeria. In verità in Italia non l'ho cercato, ne ho un flacone che uso ancora, una volta al giorno, perchè, smessa l'assunzione di sutent, i piedi, lentamente (2/3 mesi), sono tornati quasi alla normalità (cioè com'erano prima - sani e salvi, rotti com'erano).
Devo dire che ho trovato molto giovamento con questa crema, a differenza di altre da me provate in precedenza. Per gli arrossamenti inguinali e zone limitrofe ho utilizzato la connettivina semplice (non plus), alternandola con Aloe vera gel.
Per quanto riguarda il cuore. Premesso che la mia base di partenza era 80/130, con frequenza intorno ai 60/65, il sutent mi ha provocato un leggero innalzamento dei valori pressori che sono stati tenuti a bada con Lobidiur da 5 mg (una al giorno). Due giorni dopo il termine del ciclo cessavo l'assunzione anche del lobidiur in quanto non più necessario (rilevazione pressione tutti i giorni).
Ho smesso l'assunzione di Sutent perchè, per me, non più efficace. Sono passato all'Afinitor che, tra gli effetti collaterali, annovera l'aumento della glicemia e possibile polmonite interstiziale.
Per quanto riguarda la glicemia ho rilevato, immediatamente, un aumento significativo (sono arrivato perfino ad un bel 289, ma ero in Sicilia, e allora...); il problema è stato affrontato con una compressa di repaglinide da 1 mg ad ogni pasto principale (colazione, pranzo e cena). Poi, arrivata la polmonite, ho smesso l'assunzione di Afinitor, ed oggi sono in grado di riferire i seguenti valori:
7 luglio glicemia 78; smessa completamente l'assunzione di repaglinide e assunzione di croccantino al pistacchio;
8 luglio glicemia 102, nella medesima giornata assunzione di bomba alla crema con panna;
9 luglio glicemia 114, durante la giornata del 9 luglio normali pasti giornalieri, senza assunzione di dolci;
10 luglio glicemia 99.
Il tutto sembra essere rientrato nei limiti ordinari. Fino a che non tornerò all'Afinitor risparmierò sulla repaglinide.
E così, tra una misurazione di pressione ed una rilevazione di glicemia, accompagnate da un canto cacofonico di grilli, le mie giornate scorrono lente tra internet (tanto) ed un po' di televisione; e l'ore, l'ore non passan mai!
Un abbraccio a tutti e scusate la "buffonaggine". Nicola
P.S. Iris, in greco, è l'arcobaleno.

Ciao anna62,
accerta che non sia un problema da "dentista", così gravi gli effetti collaterali non ne ho mai sentiti. Dentifricio per denti sensibili, bicarbonato, baxidil onco collutorio (prima del bicarbonato), mucosamin spray, sono questi i rimedi utilizzati per i problemi al cavo orale; ma di perdita dei denti non ho mai saputo.
Ti consiglio una visita ed una sessione di pulizia e restauro, ove necessario, una settimana dopo l'inizio dell'interruzione del Sutent, presso un bravo dentista.
Altro non so.
Ciao, Nicola
P.S. i "nuovi" sono pregati di indicare, negli appositi spazi, la loro ubicazione.

Buongiorno a tutti e grazie a Gino 59, Validan e Fraccialata per il caloroso "benvenuto"!
Avrei certamente preferito chiacchierare con voi di altri argomenti, ma va bene così, siete state tutti molto gentili e veloci nel rispondermi.
Io scrivo da Milano (come faccio ad inserire l'informazione in alto a destra? Grazie), i miei genitori abitano in provincia di Milano e mia mamma è in cura all'Humanitas Cancer Center. Si è ammalata la prima volta nel 2009: ha scoperto la malattia in stadio avanzato purtroppo e quindi è stata operata (le hanno asportato rene e surrene destri). Dopodichè è stata seguita in follow up e questo autunno la malattia è ricomparsa nel rene e surrene sinistri. Le hanno quindi proposto la terapia con Sutent in Humanitas. Abbiamo fatto un secondo consulto allo IEO, dove hanno confermato la terapia.
Come ho detto ora mia mamma sta concludendo il 2° ciclo; il 1° le ha dato problemi soprattutto a livello di valori del sangue, tanto che la pausa di 2 settimane è stata raddoppiata e il dosaggio del 2° ciclo è stato dimezzato.
Io ero già un pò a conoscenza, grazie a voi , dei vari problemi che sarebbero potuti insorgere (tra cui anche quello degli esami del sangue sballati). Ho parlato a mia mamma di voi e spero di riuscire a portarla qui a chiacchierare con voi, anche se a livello di tecnologia e proporio sottozero ! Sarà dura, ma ci provo...
Questa in sintesi la nostra stroria. Se a qualcuno dovessero interessare ulteriori particolari, sono a vostra disposizione
Ho una domanda per Validan:
le 2 creme di cui mi scrivi - Ureadin RX 10 - Aloe pure gel - le usi alternativamente (non so, una al mattino e una alla sera) o insieme, prima una e poi l'altra nella stessa applicazione?
Grazie di nuovo per il vostro aiuto! Spero di mettermi in pari con le letture passate (un'enciclopedia davvero! ) e di poter magari essere d'aiuto a qualcuno con la nostra esperienza.
Buona giornata a tutti!

Ciao Iris, per inserire dove vivi entra nel pannello utente e rispondi alla domanda : Where you live?
Un salutone, Nicola

Caspita quanti messaggi Dunque facciamo un pochino di ordine e rispondiamo in ordine cronologico anche se rischio di sovrappormi a quanto detto dagli altri Cominciamo da Iris, a cui dò un caloroso benvenuto in piazza sutent. Presso lo IOV mi hanno dato, dalla farmacia interna, una crema base con urea 10%. Sinceramente dopo un pò di tempo ho cambiato. Adesso nelle prime settimane, quando i piedi sono solo arrossati e doloranti, uso UREADIN Rx 20 (e non 10) -prodotta dalla ISDIN SA di Barcellona (Spagna)- e quando comincia la secchezza e le spaccature e desquamazione della pelle uso PODOVIS crema nutriente talloni screpolati (anche questa con urea). La prima la compro in farmacia e costa circa 16 €, la seconda al supermercato e costa circa 3.5 €. Non risolvo il problema dei dolori ma la pelle ne trae beneficio rimanendo a lungo morbida. Quando, specialmente la sera, i piedi sono doloranti e sembrano essere in fiamme, uso fare un bel pediluvio fresco. Il refrigerio ed il benessere è istantaneo (anche se di breve durata) Credo che Antonio le usi in questo modo, alternandole a seconda della gravità del piede. Un calorosissimo augurio a tua mamma.
Cara Marica, come ti hanno già detto sia il cardiologo (molto più preparato di noi) sia i nostri amici, la bradicardia può manifestarsi anche in modo fisiologico negli anziani. In questi casi la frequenza cardiaca a riposo può essere inferiore ai 50 battiti al minuto senza che questo causi disagi. Credo che lo abbiano già fatto, ma in caso contrario, quando fa gli esami del sangue fagli inserire anche la misurazione degli elettroliti (per esempio l'iperpotassiemia), potrebbe essere una causa dei battiti bassi Per quanto riguarda il MdB non so proprio cosa dire, o meglio ho già detto come la penso. Non sono contrario a prescindere, sono contrario a tutto ciò che non è stato sperimentato per bene
Anna, ahimè anche a te il mio più caloroso benvenuta tra noi. Il problema che rappresenti, a mio avviso, è solo minimamente causato dal sutent. Effetti collaterali del sutent sono le gengiviti ed i dolori al cavo orale per cui vanno bene i rimedi finora usati. La perdita dei denti, specialmente se non si tratta di avulsione bensì di caduta naturale, è un problema la cui soluzione va sicuramente individuata in una parodontite (vedi il sanguinamento), cioè nell'infiammazione dei tessuti di sostegno fino alla loro distruzione con allentamento e caduta dei denti ed una evidente recessione gengivale. Il tutto è curabile da un buon dentista parodontologo. Segui il consiglio di Nicola (magari facendogli dare una settimana in più di pausa). In bocca al lupo per tuo marito
Nicola, oramai tu e la tua amata bronchite convolerete presto a felici nozze Dai retta a me, chiedi immediatamente il divorzio per colpa!! e se il tuo occhio di tigre vede il granello di polvere, SPOLVERA
Come già detto nella premessa del"Villaggio" su fb, il nostro ritrovo per eccellenza è questa piazzetta. Fb è solo un ripego per conoscerci meglio e poter parlare "anche" di sutent e terapie ma, principalmente, di noi, di tutto e di più senza troppi occhi indiscreti (se questa allocuzione può avere un senso trattandosi di Fb)

Ciao Iris, le due creme le uso almeno 4/5 volte al giorno, quindi le alterno, anche se in farmacia mi è stato detto che va bene anche mischiare i due prodotti. Uso Ureadin RX 10 perchè il flacone è di 400 ml a 25.00 euro.
Ureadin RX 20 100 ml a 15.00 euro, da buon genovese
Scherzo, erano sprovvisti di RX 20 e visto l'urgenza ho acquistato RX10
Salute a tutti. Antonio

Buongiorno a tutti,

grazie a tony 50 per le indicazioni (ora si dovrebbe vedere la mia ubicazione in alto a destra) e a Franco per il benvenuto ed i consigli, li farò leggere senz'altro a mia mamma

E grazie Antonio per l eprecisazioni: in farmacia ho già ordinato la crema che mi hai detto e cercherò l'Aloe in erboristeria.

Un'ultima cosa, sempre a proposito dei piedi: avevo letto qui da qualche parte (ma non ne sono più sicura, sto leggendo talmente tanto in rete che faccio confusione sulle fonti ) che nelle due settimane di pausa è possibile fare una pedicura curativa. Posso consigliarlo a mia mamma?

Grazie come sempre per l'ascolto! Auguro a tutti voi una buona giornata

Cara Iris buongiorno Una pedicure farà senz'altro bene però deve essere fatta con molta attenzione. Primo di tutto NON va fatta se i piedi sono ancora irritati o la pelle non è ancora perfettamente rigenerata. Sarebbe opportuno farla a metà della seconda settimana di pausa. NON fare "scavare" attorno alle unghie e NON fare strofinare con pomice o altro materiale abrasivo la pelle dei calcagni se questi sono ancora leggermente arrossati o la pelle si sta giusto riformando. Come vedi non sono molte le cose che si possono fare però se fatte come si deve aiutano. Ciao