Cara Laura, che dire? Certo che essere trascurati nelle nostre condizioni è la cosa più incazzosa che ci potrebbe succedere. Ovviamente avete fatto benissimo a cambiare centro. Ho sentito parlare molto bene della dott.ssa Sternberg. Penso che la scelta sia stata molto oculata. Confido nella pronta ripresa di Mariella, aiutata dalla sua forte fibra, a cui faccio nuovamente i miei più calorosi auguri.
Gino penso che sia ancora interessata. Oggi gli scrivo e chiedo.

Un augurio speciale a Mariella.
Oggi ho effettuato la scintigrafia ossea total body e ho terminato l'ennesimo ciclo.Riprenderò la terapia al 27 di Agosto:finalmente 4 settimane di interruzione!!!Spero di portare avanti il discorso della radioterapia stereotassica,ma vi terrò informati.
Qualche vecchio frequentatore della Piazza non potrebbe "una tantum"tornare a dare qualche notizia? Un saluto a tutti

Ciao Bobo, finalmente anche te qualche settimana di vacanza in più! Anche a me hanno dato 3 settimane di pausa, ricomincerò il 20
Non dimentichiamo che oggi è il ciompleanno del nostro caro amico Erminio
Tantissimi auguri di buon compleanno

Ciao BOBO CiaoFRANCO!!! Leggo dell'allungamento del periodo di pausa rispettivamente a tre e a quattro settimane. Volevo chiedervi in base a quale criteri i vostri medici decidono il tutto??? Ci sono dei parametri di valutazione specifici oppure decidono dopo aver valutato l'evoluzione complessiva del quadro clinico??? Questo periodo di pausa è temporaneo o rientrerà nei cicli seguenti??? Sarei contento di una vostra risposta!!!


Un abbraccio GINO

Tanti Auguri ad Erminio
Caro Gino 59 ho ottenuto l'allungamento di 2 settimane su mia esplicita richiesta e naturalmente solo per questo mese.Già l'anno scorso ad Agosto avevo contrattato e ottenuto questo prolungamento e sulla base di questo precedente...
Così per contenere gli effetti collaterali più pesanti mi è stata rimodulata la terapia cosicchè la situazione è nettamente migliorata.
Un saluto a tutti

Gino, anche per me come per Bobo, l'allungamento delle pause è frutto di trattativa Ovviamente è basata su un quadro clinico di stabilità complessivamente buono, con valori ematochimici abbastanza nella norma. Serve per dare un pò di respiro al corpo ed allo spirito. Il mio oncologo dice che dopo una buona e riposante vacanza si riparte più carichi mentalmente ed il corpo riesce a disintossicarsi meglio per cui reagisce meglio al ciclo successivo.... Prova anche tu a "piangere il morto per fregare il vivo", forse ci casca e ti allunga una settimana in più
Oggi purtroppo ricorre il mesto anniversario della scomparsa di Tommaso "Grandine". Lo ricordo con grande affetto e simpatia. Spero che lassù riesca a correre in moto e fare tante pieghe come piacevano a lui.....

grazie per gli auguri,Ciao al nostro caro indimenticato TOMMY un saluto a Michy e alle bimbe
erminio

Un pensiero particolare vola al mio fratellino Tommy.
Con immutato affetto ti ricordo.
Ciao Amico mio.

Grazie BOBOe Grazie FRANCO per le vostre immediate risposte Capisco da quanto riferite che l'aumento della pausa non fa parete di schemi terapeutici!!! Mi piacerebbe fare una richiesta del genere al mio oncologo Ma francamente non ne ho il coraggio. Non perchè sia preoccupato di una sua risposta negativa Voi da esperti avete valutato abbastanza bene tutti gli aspetti della malattia ed evidentemente siete in condizioni di fare questo tipo di richieste ai medici anche perchè loro vi conoscono molto bene e sanno di potervi fare questo regalino!!! Io essendo al primo anno di malattia sono molto preoccupato sull'evoluzione di tutto e l'idea di un cambiamento del ciclo mi farebbe stare in ansia!!! A sostegno di questa idea ho il mio parametro di valutazione della malattia che è la metastasi cutanea del cuoio capelluto. Questo chiamiamolo foruncolo infatti a fine ciclo scompare completamente lasciando solo la cicatrice dell'intervento. Dopo il periodo di pausa sento al tatto che si ingrossa leggermente per poi regredire dopo due bombette di sutent Ecco perchè non mi azzarderei di contrattare un bel niente col mio oncologo almeno per ora pur sapendo che una settimana in più di pausa per l'organismo sarebbe tantissimo Finchè l'organismo resiste meglio non rischiare!!! C'è solo da stringere i denti>
Che ne dite????????????


Saluti da GINO

Gino la tua è una valutazione soggettiva ma accettabile come spiegazione. D'altronde hai perfettamente ragione, ci son voluti anni per raggiungere questa "intesa" con l'oncologo e varie esperienze simili. La prima volta sono restato senza sutent per tre mesi, nel 2009, per intervento di asportazione di una grossa metastasi che occludeva il bronco superiore sx; la seconda sono rimasto fermo altri 4 mesi dal febbraio 2010 per radioterapia allo stesso bronco; la terza sono rimasto fermo per quasi 6 mesi, l'anno scorso, per intervento chirurgico di surrenectomia e orcheotomia dx. Tutte le volte la prima tac successiva rivelava un quadro pressochè identico alla precedente... allora perchè non approfittare a mio vantaggio?

FRANCO delle pause precedenti penso ne avresti fatto volentieri a meno!!!
Questa che hai voluto tu è ultra meritata e ti faccio gli auguri di godertela nel miglior modo possibile


Ciao GINO

Adele56
Salve a tutti
Finalmente in ferie, Bruno ha iniziato il suo 6 ciclo , fin'ora tutto non c'è male, speriamo bene
Auguro una buona estate a tutti
A presto
Adele

Buona serata a tutti!!! E' appena finito il primo weekend di agosto!!! Oggi è stata una calda giornata con mare piatto e acqua limpidissima e di temperatura piacevole Io purtroppo non ho potuto godere di tutto questo perchè i piedi mi facevano troppo male e bruciavano talmente tanto che ho rinunciato a scendere in spiaggia Sto continuando a mettere crema ma ho capito che l'unico rimedio e mantenerli distesi e non affaticarli col peso del corpo speriamo che la situazione migliorerà ma nutro parecchi dubbi
Domani parto per andare a trovare i miei suoceri e starò lontano da casa una quindicina di giorni nel frattempo farò la visita con l'oncologo a Melegnano e ritornerò il 20 agosto per godermi gli scampoli d'estate agostana magari con i piedi in condizioni migliori in vista della pausa. Mi assenterò dalla piazzetta ma continuerò a seguirvi col cellulare non penso che scriverò io ho le dita grosse e la tastiera del telefonino e troppo piccola!!!!!!!!!


Vi auguro un mondo di bene a tutti!!!!!!! A presto GINO

Un caro saluto a tutta la piazzetta, vedo che siamo in periodo di “ferie” tre o quattro settimane di sosta… basta chiederlo in modo più o meno in modo esplicito al proprio oncologo, (frutto di trattative…)
Che strano, quando a Maggio dopo la mia tac molto positiva vi ho scritto di avere chiesto in modo scherzoso al mio oncologo appunto, un periodo di “ferie”, tre settimane di sosta o in alternativa tre di terapia e due di sosta, qualcuno (Gino) mi disse di non fare il “bambino capriccioso” (testuali parole).
Franco mi dicesti, visto che il farmaco funzionava non era il caso di prendersi un periodo di pausa, ora affermi cose diverse: il periodo di “ferie”serve per dare un pò di respiro al corpo ed allo spirito. Il tuo oncologo dice che dopo una buona e riposante vacanza si riparte più carichi mentalmente ed il corpo riesce a disintossicarsi meglio per cui reagisce meglio al ciclo successivo……
Cosa è successo nel frattempo, forse perché Maggio non era ancora periodo di ferie??
Antonio

Ciao a tutti!
Appena iscritta al forum!
Sono una mamma-moglie di 30 anni, che questo giovedì finisce il suo primo ciclo con il sutent 50.
Sono all'inizio di una lunga strada per curare la neoplasia al rene sinistro, con secondarismi epatici e pleurici. Spero di avere miglioramenti alla fine del secondo ciclo, vorrei riuscire a farmi asportare il rene perché è diventato una sorta di mostriciattolo di 12x14 cm!
Auguro a tutti una buona serata!