Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Fragola, ti avevo già risposto in precedenza, comunque con il copia e incolla è una manna dal cielo, come sta la Mamma si riprende un pò?

Grazie Fragola del tuo affetto, beh si mi vergogno un pochino, ma in questo momento mi vien da gongolare, sai sono così rari questi momenti che lo devi fare quasi per forza!!! Poi domani, i pensieri ritorneranno quelli di prima, ce la farò non ce la farò? Chissà!
Per quanto riguarda la pulizia ai polmoni, questa è avvenuta in tre fasi (che maleeeeeeeee)!!!!
1° fase, pulizia polmone sinistro, tutto ok tutto pulito, via otto noduli;
2° fase, pulizia polmone destro, tutto ok tutto pulito via sedici noduli;
3° fase, nuova pulizia polmone sinistro perché nel frattempo si era presentato senza nessun invito un nuovo nodulino che si allargava a vista di tac.
4° fase, tentativo di assunzione del sutent, negata per mancanza di nodulini, all’epoca la Legge vigente non permetteva l’assunzione del miracoloso farmaco ad uno chirurgicamente scassato, ma pulito, sob sob.
5° fase, ad una tac di rivalutazione, anche questa volta senza invito, si presenta timidamente un altro nodulino al polmone destro, mi son detto o mi faccio riscassare un’altra volta, aihoooo che buaaaaa, oppure ci riprovo da quelli che il sutent!!
Mi sono deciso per percorrere quest’ultima strada che io chiamo senza fine, sai perché senza fine??
Perché come mi ha detto il mio specialista se le cose dovessero andar bene il sutent è a vita, aihooooo che maleeeeeeeee!!!!!!!

Innanzitutto un saluto a tutti,
sono mancato per un po' mi sono concesso un po' di vacanze.
Vorrei tranquillizzare chi ha iniziato da poco la terapia con sutent, sono arrivato all'ultima settimana dell'ottavo ciclo e per quanto mi riguarda gli effetti collaterali dei primi tempi sono praticamente spariti, quindi mi raccomando non demoralizzatevi e tenete l'umore sempre alto !!!
Ho letto in alcuni posto che qualcuno chiedeva perché al posto del sutent non hanno prescritto il sorafenib, credo sia stata un'ottima scelta visto che il sorafenib ha effetti collaterali ben peggiori di questo farmaco, ne som qualcosa visto che l'ho provato per oltre un anno associato all'interferone, oltre a non aver prodotto nessun beneficio è stato devastante per il fisico, ci ho messo quasi un anno a rimettermi in sesto.

Bentrovati, ho letto il post di Gio63 e non posso che confermare il tutto. La terapia con il sorafenib+interleuchina2 è micidiale! Il sorafenib va assunto 2 volte al giorno(2 compresse al mattino e 2 alla sera) a distanza di 12 ore con un bel bicchierozzo di acqua e bisogna stare almeno 1 ora senza assumere cibo. Per l'interleuchina il dramma inizia con la somministrazione:durante l'iniezione bruciore atroce e formazione di bozzoletti sotto pelle che vanno via dopo qualche mese.Dopo circa 5 ore inizia la salita della febbre accompagnata da forte accelerazione dei battiti cardiaci,dolori soprattutto alle gambe,talvolta nausea e vomito.La mattina potete immaginare le condizioni,dopo una notte di follie...!Il tutto per 6 settimane e poi 2 di sospensione mentre il sorafenib di continuo senza intervalli.Come ho spiegato nel post 48,dopo una breve illusione,il nuovo peggioramento e siamo arrivati al sutent dopo mille peripezie. Per ora in confronto alla terapia sorafenib+interleuchina2 il sutent è una passeggiata e avere 2 settimane di stacco è un grande regalo per chi era abituato a non avere respiro!La dissenteria è sempre sotto controllo,chi la dura ...la vince! (Speriamo!!!) Ora è il "Sutent time",sono le 22. Buona assunzione a tutti e buonanotte

Salve ragazzi, spero bene a tutti, mamma oggi anche se al secondo giorno di pausa continua a non percepire alcun gusto, anzi le sa tutto amaro ed aspro , ha avuto una buona dose di stanchezza e un pò di dolore a tutta la fascia renale da dx a sx, spero non sia nulla di grave e che non sia correlato con l'avanzare della malattia, quando la sento lamentare divento piccola piccola e mi si stringe forte il cuore e ricomincio con le paure e le angosce.
Vorrei tanto sapere cosa ne pensate e se anche a voi è successo avere dolori alla fascia renale, può anche darsi che il dolore non sia correlato con la malattia ma la paura fa 90 ed io comincio ad andare in fibrillazione.
Vi abbraccio tutti buona notte

Eccomi qui stanchissimo,ma contento di riscrivere a tutti...
Mancano 3 giorni alla fine del primo ciclo,e diciamo che nell'ultima settimana a parte la solica grande stanchezza e le gengive doloranti,mamma mangia poco,ma di tutto e spesso,la pressione va sotto controllo,e cammina per casa ogni tanto appogiandosi ma cammina più spesso.
Venerdì mi sono un po' preoccupato perchè dalle analisi le piastrine gli si sono abbassate da 300 a 136,ma sentento il grande Alberto se vedo gli atrerischi sto fresco!....
Che bello avervi tutti vicino,avere la speranza e la fede che ci unisce...
Io sono e sarò sempre ottimista e spero che noi tutti scriveremo qui ancora per diversi e molti anni...con piacere...magari organizzando una cena insieme...
Sono stato a l mare oggi pomeriggio e stamane,che bella che è la vita che ti da la possibilità di vivere come me in un paese di mare(Vasto in abruzzo,conoscete?).
Oggi il mare era verde e il cielo era azzurro e ho visto tutti voi insieme a me sorridere...)))
Grazie...
Stefano

grazie innanzitutto del Vostro affetto!!! Un caro saluto a tutti i "rientrati". Oggi sono un po' giu': mamma di nuovo al pronto soccorso. L'ho portata d'urgenza oggi verso le 12,00 e ora sta lì. Dormirà in un angolino del pronto soccorso perchè non hanno posti liberi per ricoverarla. La pressione è tornata normale grazie ai consigli di Alberto ma oggi aveva fortissimi dolori all'addome e non si reggeva in piedi (vi assicuro che non è una che piange per un'unghia incarnita!).
Cara Fragola, anche lei lamenta sempre dolori forti alla schiena e pensa che il "male" si sia propagato al rene rimasto. E' chiaro che la paura è forte. Io credo però che tutto questo sia il sutent a scatenarlo lavorando sulla distruzione delle cellule maligne. Solo mi chiedo: è possibile che manifesti i suoi terribili effetti secondari anche dopo 5gg di sospensione?
Eravamo partiti così bene......
Intanto gli oncologi oggi...... TUTTI AL MARE!!! E' veramente vergognoso! Non è che magari mi sapete dare un nome, un indirizzo, di qualche bravo specialista in oncologia che segua i suoi pazienti con coscienza? Io sono di Roma. Magari se potete chiedere ai vostri oncologi, forse tra colleghi.....
Vorrei che qualcuno facesse tornare la voglia a mia madre di riprovare con il sutent, anche perchè, a sentire alcuni dei nostri amici, le altre terapie fanno star peggio!!!
Scusatemi se ultimamente non vi porto buone nuove ma sono felice di apprendere dei vostri progressi anche se anche voi pagate lo scotto di non indifferenti malesseri.
Buonanotte a tutti, vi abbraccio.

Stefano bentornato!!!! Scusami ma l'allusione al mare non era riferita a te (anche perchè quando ho scritto non avevo letto il tuo post!) E' solo che mamma è la seconda volta che finisce al pronto soccorso in 4 giorni. Pensa che stiamo parlando del medesimo ospedale dove è in cura e non riescono a comunicare fra medici del piano zero e medici del 4° piano (oncologia, appunto!!!). Sono contenta che la tua mamma stia facendo progressi. Un caro abbraccio,
Laura.

ti avrei inviato un messaggio in privato

Ciao a tutti,
leggo piena di speranza gli aggiornamenti sul vostro percorso. Ti ringrazio tanto Alberto per esserti ricordato anche di me... Io vi leggo sempre con affetto e grande partecipazione.
Vorrei dire a Laura che purtroppo i medici in queste situazioni danno grosse delusioni, ma bisogna guardarli per quello che sono: persone che svolgono un lavoro come noi e che devono farlo correttamente.
Io sono di Milano e grazie a internet avevo un contatto quotidiano con i medici di riferimento, che si trovano comunque a Milano: mandavo stato della cura, effetti, valori del sangue, etc. Ma in caso di necessità non erano mai "fisicamente" reperibili con la scusa che per le urgenze c'è il pronto soccorso. Più che l'ospedale oncologico è stato preziosissimo il supporto di altre strutture: i volontari a domicilio (infermiera e medico), persino il laboratorio analisi che mandava il personale a domicilio per il prelievo e che ci telefonava (senza neppure averlo chiesto) per avvisarci di eventuali valori "sballati".
Non si tratta di umanità: anch'io ho un lavoro a contatto col pubblico e ammetto che con gli anni si faccia un po' la "crosta". Si tratta comunque di professionalità: non ascoltare il paziente e i segnali d'allarme significa perdere di vista la globalità della cura, gli effetti collaterali sono pesanti, possono mettere veramente in crisi. Per questo riprendo quanto scritto nel mio ultimo messaggio, dicendo che bisogna pretendere ascolto e "qualità del servizio". A noi parenti e amici è dato il compito di sostenere e a volte combattere per chi è impegnato in una battaglia più grossa. Tenete duro... mi raccomando! grazie a questo forum continuo a seguire tutti e vi mando tutta la forza e la speranza che ho in un grande abbraccio.
Valentina

Cara Valentina, sono sempre stato convinto che saresti tornata a salutarci ed ad incoraggiarci.
Già fin dalla scomparsa del tuo papà, ero rimasto molto colpito dalle belle parole con le quali ti eri congedata, su quel post mi ero soffermato e mi son detto, una persona così non può non tornare ed infatti eccoti qua, ancora tra noi, a portare i tuoi preziosi consigli e soprattutto la tua grande umanità, che per noi o, almeno per me, equivale ad una iniezione di fiducia per il prosieguo di questa avventura.
Un forte abbraccio, Alberto.

Salve a tutti i Sutentomani!Purtroppo anche a noi hanno detto che se queste terapie sono tollerate e danno risultati sono a vita (pensiamo comunque che la ricerca va avanti e si spera sempre in qualche prodotto più efficace e con minor effetti collaterali,fino a 2 anni fa per il cancro renale c'era poco per non dire niente,oggi ci sono diversi farmaci),anche perchè a detta di molti i tumori stanno diventando malattie croniche e non più mortali nella maggior parte dei casi pertanto come tutte le patologie "normali" vanno curate o meglio tenute sotto controllo.A proposito di effettacci collaterali, i capelli bianchi sono venuti a nessuno? Carissimo Alberto,anche a noi ci vien da ridere molto spesso e ci scherziamo molto sull'argomento,forse sarà per prenderla il meglio possibile,per sdrammatizzare,per darsi un po' di coraggio,chi lo sa? anche perchè tante volte si vedono persone che se la passano molto peggio. La dissenteria è sotto controllo con il Diosmectal e il Lopemid,purtroppo come tutti gli altri effetti collaterali vanno tamponati con i farmaci ma non ci sono alternative e penso che le modalità siano molto soggettive anche se come dicono, "non c'è nulla di scientificamente provato" ma se non si prova... e tante volte ci arriviamo prima da soli che con l'aiuto dei medici!Mi accorgo che bisogna studiare la notte per il giorno come si suol dire ma il nocciolo della questione è sempre il solito:L'importante è andare avanti e nel miglior modo possibile! Alle prossime,ciao a tutti

Giuly, finalmente, lo sai che non puoi lasciarci più di un giorno che ne sentiamo già la mancanza!

Fragola, senza di te questo forum non potrebbe esistere!

Laura, sei stata una delle ultime a fare il tuo ingresso, ma sei già una leggenda!

Daniela, la tua innocenza mista al coraggio che mostri, ci fa sussultare!

Matilde, sei il pilastro del forum, un mito!

Stefano, le tue premure per Mamma, ci fan ben sperare!(Perché non ti fai più sentire)?

2525pet, è presto per dire di te, sento che non ci deluderai!

Miranda, assente giustificata, ma quanto ci manchi!

Allegra, se te la senti torna, ti aspettiamo!

Manuela, anche tu ritorna!

Gio63, la tua esperienza è di fondamentale importanza, perciò non puoi mancare per così lungo tempo!

…………….tutti gli altri che non ho qui citato di proposito; eccetto Valentina, che la ricordiamo con tanto affetto; sono sempre i bentornati a ribadirci le loro competenze!

Un abbraccio a Voi tutti, Alberto.

Prometto che non starò più tanto tempo lontano da voi, per quasiasi cosa chiedete e se posso vi risponderò.
Grazie Alberto per l'incitamento e la considerazione.

Salve sono appena rientrata da una serata in pizzeria,ma il mio stomaco non c'è più ed io ho mangiato mozzarella e pomodoro, se esagero poi vomito e allora uscire.....pagare....per poi vomitare meglio di no.
Da ieri mamma è in pausa SUTENT ed allora anch'io mi concedo una pausa allento la tensione e le apprensioni.
E' bello sapere sempre che ci siete,ormai siete diventati persone di famiglia con le quali trascorro parte delle mie giornate, come farei senza voi?
Prego sempre affinchè il Signore nonostante tutto ci dia la gioia di vivere,ci dia la forza di accettare i dolori, le soffrenze ,ci dia il coraggio di affrontare le tempeste senza mai naufragare e comunque nei momnti di sconforto ricordiamoci che nel mondo c'è sempre chi soffre più di noi.
Mamma (che non sa proprio tutto) spera sempre che prima o poi le venga tolta la terapia ,anche se io adesso pian piano le ho fatto capire che il SUTENT non funziona come le chemio 7/8 cicli e stop , io spero tanto che ciò non avvenga mai, sono contenta che GIO63 oggi abbia detto che col passare del tempo gli effetti collaterali si tollerano meglio, questo ci fa ben sperare.
Oggi ho comprato l'ennesimo libro di raccolte di testimonianze di pazienti che hanno avuto e sconfitto il cancro e sogno.....sogno...... spero.... che un giorno anche voi/noi potremo dire siamo guariti, ce l'abbiamo fatta, abbiamo vinto .
So che la ricerca sui farmaci molecolari sta facendo enormi passi avanti, fino a due anni fa per mamma e per tutti voi non ci sarebbe stato quasi nulla , adesso però non è così e quindi non possiamo non esser positivi e sperare con tutte le nostre forze.
Adesso vi lascio, sono un pò stanca, ma non mancate all'appuntamento di domani.
Buona notte ed un grande abbraccio a tutti.

A proposito ringrazio albonf per le sue considerazioni e dico a nome di tutti GRAZIE...............albonf SEI GRAAAAAAAAAANDEEEEEEEEEEEEEEE!