Ciao Jex29, benvenuta, (si fa per dire...), nella piazzetta "Sutent", sei riuscita a battermi, il mio mostriciattolo, di 9x12 al rene destro è stato asportato tre anni fà....
Purtroppo sei troppo giovane per queste cose
Se vuoi aggiungi la città in cui vivi e il tuo nome... così ti conosciamo meglio.
Quà troverai compagni di avventura di lunga data, quindi esperti, con molti cosigli da dare
Un caro saluto Antonio

Adele56
Ciao a tutta la piazzetta e un abbraccio alla nostra nuova amica Jex29
Cara amica, io scrivo per mio marito Bruno che prende il sutent da 6 cicli
Dimmi,, quanti bimbi hai, come si chiamano?
Non è curiosità è simpatia e affetto, perchè il rene non è stato tolto, a mio marito glielo tolsero il 2005 .
Tu fatti forza e combatti non abbatterti mai che con l'aiuto del Signore le cose si aggiusteranno, scrivi quando vuoi, se ti capitano momenti tristi o anche solo per sfogarti, potrai chiedere anche tanti consigli, non a me ma ai nostri amici più anzianidella piazzetta che sapranno suggerirti per il meglio
Per il momento ti abbraccio forte forte e ricordati che insieme ai tuoi familiari che ti amano, da oggi in poi ci saremo anche tutti noi della piazzetta
con affetto , ti abbraccio
Adele

Ciao, Jex 29.
Hai dimenticato di identificarti spazialmente, cioè, di dove sei?
Come vedi io abito a Pescara, ma mi curo a Chieti.
Ho cominciato un anno fa e sono stato subito nefrectomizzato (rene dx).
Proprio oggi ho cambiato farmaco: Afinitor ha finito repentinamente di occuparsi dei fatti miei: ora sono al nexavar.
Per ora la qualità di vita è accettabile, anche se con alti a bassi; in ogni caso vengo coccolato dalla mia oncologa che non si lascia sfuggire alcuna occasione per monitorarmi (mi sento tanto osservato).
Scherzi a parte sono entrato in un mondo assolutamente nuovo che, da dentro, fa meno paura che da fuori.
La parte più difficile è convincere gli altri che, nonostante il tumore, si ha un tasso di sopravvivenza ottimo.
A proposito, abbiamo anche il Villaggio della speranza su facebook, per entrarci chiedi a pet2525 (Franco), molto spesso interloquiamo tramite post su fb.
Come madre e moglie bambina dovrai affrontare tante sfide, ma noi siamo disponibili a darti una mano, sempre.
Un abbraccio ed un augurio, Nicola.
P.S., tra 3 anni avrai la metà della mia età.

Ciao Adele56,
ho un bambino che il 28 Luglio scorso ha fatto 1 anno e si chiama Davide, la gioia della mia vita che per la fine del 1° ciclo di terapia mi ha regalato i suoi primi passi!!!
Io sono seguita dal Cro di Aviano e mi hanno detto che stanno cercando di ridurre la massa del rene perché è andata ad intaccare anche vene e cose vicine per cui credo che vogliano cercare di rendere meno invasiva l'operazione.

Ciao Tony 50!
Ti ringrazio per le informazioni e provvedo subito a chiedere informazioni su Facebook!

Un abbraccio a tutti!!!!

Ciao Pet2525,
nuova arrivata in Piazzetta! Mi hanno detto che devo chiedere a te per informazioni sul gruppo di Facebook!

Sera a tutta la piazzetta....e benvenuta tra noi a jex29
Per papa' stop con il sutent, l'oncologo ci ha detto che l'incremento e' stato molto lieve, ma sufficente per cambiare terapia....
Ricomincera' il 26 agosto, dopo 5 settimane e mezzo di stop, tre concesse a fine ciclo e altre due per far disintossicare papa' del tutto dal sutent per iniziare questa nuova terapia. Non so' perche' ma nn ci ha detto il nome del nuovo farmaco, forse ci e' sfuggito di mente a tutti nel chiederlo, ho solo chiesto al volo se si trattasse si afinitor ma mi ha detto di no...bo...quale sara' quest'altro farmaco??
Nicola...uscito dall'ospedale? hai vinto la guerra contro il batterio?? , gia' ti hanno cambiato farmaco? mi dissi che eri appena passato ad afinitor ma nn hai potuto constatare l'effetto perche' lo hai dovuto interrompere per la polmonite...cosa e' successo?

In questi giorni papà sta molto giu' fisicamente...si sente fiacco e stanco....complice il caldo!!! devo dire che paradossalemnte stava meglio quando prendeva il sutent! Ora nn ha neanche voglia di mangiare....ufffff, il dottore gli ha dato una pasticca da prendere una volta al giorno per due mesi per fargli tornare l'appetito

Ciao Laura1964...anche io volevo far fare a mio padre una visita con la dott.ssa Sternberg della quale ho sentito parlare molto e bene, sai fornirmi qualche numero per poter prendere un appuntamento? o devo recarmi direttamente al san camillo? Vorrei sentire anche un secondo parere...

Avete sentito parlare della nuova sperimentazione "il trapianto allogenico di cellule emopoietiche "???? :

"Si stanno studiando diverse forme di terapie sperimentali che cercano di meglio sfruttare le potenzialità della risposta immune contro il tumore. Tra queste, il trapianto allogenico di cellule emopoietiche da donatore HLA-identico (trapianto di midollo) si è dimostrata essere la più promettente. Il trapianto permette, infatti, di trasferire nel paziente il sistema immunitario del donatore. Il donatore può essere un familiare del paziente oppure un donatore HLA-identico presente nella banca internazionale dei donatori di midollo. Per determinare l’idoneità dei fratelli è sufficiente un banale esame del sangue.

Buona serata a tutti..... bacio bacio

.Buonasera a tutta la piazzetta, innanzitutto dò un caloroso benvenuto ed un abbraccio virtuale forte forte (tranquilla non ti schiaccio) alla new entry jex29. Mi dispiace che sei incappata nella bestia e sei così giovane e soprattutto mamma di un splendido figlio, la sua energia e la sua voglia di vivere ti trasmetteranno la forza ed il coraggio per affrontare tutto ciò. Avrai momenti bui e proprio qui nasceva l'esigenza di creare questo forum , in primis per capire come comportarsi con i vari effetti collaterali del sutent e poi perché in realtà qui è una valvola di sfogo quando ci troviamo in momenti no , qui puoi essere te stessa , puoi piangere , puoi ridere e stai sicura che ci sarà sempre qualcuno/a a coccolarti e a tirarti su. Tra di noi c è una solidarietà e una comprensione direi totale proprio perché comprendiamo il tuo stato d'animo, diventerai amica di molti di noi e lo diventerai nella realtà come molti di noi. Io ho 44 anni e sono di Palermo e la mia storia inizia luglio 2010 , operato di nefrectomia parziale rene dx, gennaio 2012 metastasi lobo sup. Dx polmone operato, luglio 2012 operato di lobectomia inferiore dx del polmone e dopo 14 gg rioperato per una infezione, ottobre 2012 presenza di metastasi nuovamente tra rene operato e polmone e quindi inizio del chemioterapico orale sutent 50, dalla tac risultati buoni sia a gennaio che maggio 2013 e ieri ho terminato il mio 7 ciclo (non vedevo l'ora per i svariati disturbi) e da domani disintossicazione, il tutto per dirti che nonostante ciò sono ancora qui e spero per tanto tempo........ ricordo sempre che la luce nel mio tunnel nero è la mia splendida figlia che ha 2 anni e mesi. Per cui combatti non demordere maiiiiiiii, in questo forum ci sono amici che hanno subito un calvario di interventi peggio di me e dico sempre che sono i miei valorosi guerrieri e continueranno ad esserlo per tanto tempo per te e per me.
Detto ciò da domani disintossicazione evvaiiiiiiiiiiiiiii e poi un'altra breve vacanza con famigliola ihihihi chi diciiiiiiii
Una saluto a tutto il forum ed un caloroso abbraccio a tutti ed in particolare a Nicola, non credo lo voglia da me hihiihihih certo magari se fossi stato una fimminaaaa avresti apprezzato di più ma che vuoi accontentati, tu come me amiamo ed ameremo solo le donne nella nostra vita , hiihihihih la prox volta che ci incontreremo andremo a trovare il nostro amico gino59 , gli facciamo una sorpresa e mi vedrà con una parrucca bionda e immagino lui che scapperà ahahhahahaahah notteeeeee non l'ha capito che noi lo prenderemo sempre a ( no gino non è rivolto a te ahahah)

Ciao ragazzi.
Breve sintesi delle puntate precedenti:
dopo 10 gg di ricovero ospedaliero siamo arrivati alle dimissioni; mi avete lasciato che prendevo Afinitor, ma tra gli effetti collaterali questo farmaco può causare polmonite interstiziale, non è il mio caso perchè ho avuto una polmonite batterica con batterio individuato attraverso una broncoscopia, ma lo sapete, sono il cocco della mia oncologa che, pur di tenermi il più a lungo possibile, mi ha cambiato farmaco ed ora sono a Nexavar (questo è il secondo giorno di assunzione).
Mauro, tu vacci calmo con gli abbracci, grande e grosso come sei rischi di schiacciare qualcuno senza accorgertene. Beato te che puoi andare in vacanza, la mia "capa" mi ha rimesso a monitoraggio stretto, al massimo mi posso muovere una settimana. Speriamo in tempi migliori.
Freccialata è il caso che tu faccia una verifica approfondita in ordine all'evoluzione delle metastasi; cambiare farmaco non è un dramma, ma qualche volta è possibile che si facciano le cose troppo in fretta. E' evidente che il miglior giudice è il medico che ha in cura tuo padre, però, se vuoi anche un'altra opinione (lo sai che personalmente sono contrario ad altre opinioni perchè spesso non aggiungono nulla in termini di conoscenza della situazione e, frequentemente, ingenerano indecisioni pericolose. Cosa si fa se i pareri sono discordanti? Si lancia la monetina o si chiede un ulteriore parere? Una componente essenziale del rapporto medico paziente è la fiducia su cui si basano anche buona parte dei risultati, ora il medico può anche avere un atteggiamento professionale ed abbastanza distaccato, ma tu riesci a vedere un malato con il medesimo quadro mentale?) è bene che lo acquisisca prima del cambio del farmaco.
Ricorda, ti ho detto solo il mio pensiero, non sono la fonte della verità e non voglio neanche esserlo, il fardello sarebbe troppo pesante. Ma alcune considerazioni vanno fatte, altrimenti questo gruppo non avrebbe motivo di esistere.
Jex 29, è possibile che pet2525 (Franco) stia "sudando" le proverbiali sette camicie da qualche parte (con questo caldo), per cui potrebbe risponderti con qualche ritardo, quindi attendi fiduciosa.
Sembra che le prossime ore porteranno un po' di fresco, speriamo, ma non preoccupatevi, tra non molto torneremo a lamentarci del freddo: siamo fatti così.
Ciao a tutti.

Grazie mille Mauro 2012!
Io ho appena iniziato questo cammino... pensa che era da metà Aprile che avevo tosse secca, difficoltà respiratorie e sentivo qualche rumore respirando. Dopo 3 cicli di antibiotici e cortisone, Giovedì 27 Giugno sono andata a fare i raggi al torace e non sono più tornata a casa per circa 10 giorni... TAC, broncoscopia, biopsia epatica, port... rivoltata come un calzino per scoprire che il tumore al rene aveva colpito per la seconda volta la mia famiglia (mia nonna ce lo aveva proprio al rene sinistro nel lontano 1987). Brutte mazzate per una mamma che non aspettava altro di tornare a casa dal proprio bambino... e adesso che sono a casa con tutti gli effetti collaterali del Sutent, non riesco a starci dietro tutto il giorno!

Oggi è il primo giorno delle due settimane di pausa tra un ciclo e l'altro di Sutent e mi sento peggio dei giorni scorsi! Mi gira la testa, sono nauseata e stanchissima e non mi reggo in piedi! Speravo di stare meglio...vedremo nei prossimi giorni di pausa...
Ringrazio la mia ciccia in eccesso per essermi stata così vicina, perché nonostante 8 kg persi, sembro ancora in salute e ne ho ancora un pò da smaltire... mai stata così contenta di essere in sovrappeso!

Va beh... da domani ho il marito in ferie, così mi coccola per bene!
Un buon fine settimana a tutti della Piazzetta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Carissimi amici eccomi qui Sono stato via 4 giorni al mare insieme a mia cognata ed ai suoi due gemelli di 8 anni. Sono Inglesi e vengono ogni anno qui in vacanza per un mese. Sto insegnando loro l'italiano parlato perchè lo capiscono perfettamente ma non lo parlano tanto bene Andiamo per ordine di tempo:
Antonio, confermo tutto ciò che ho detto ma specifico meglio: il mio oncologo mi ha sempre detto che il sutent per funzionare al meglio deve raggiungere una certa "concentrazione" nel nostro organismo. I primi cicli a dose piena (50 mg) sono molto importanti, per questo si cerca di andare avanti il più possibile. Quando tu parlavi di chiedere al tuo oncologo una settimana in più o di variare il protocollo di assunzione, ti ho risposto che non era il caso perchè eri e sei agli inizi. Ti rammento che sono più di 5 anni che assumo sutent e sono stati 5 anni (o quasi) di stabilità. E' solo sulla scorta di questi risultati (la stabilità) e della "quantità" di sutent assorbita dal mio organismo che l'oncologo ha detto le frasi che tu hai riferito, non certo perchè era maggio e non luglio o agosto. Il mio organismo aveva bisogno di una pausa prolungata; infatti sono stato fermo per quasi 5 mesi in occasione dell'ultimo intervento chirurgico del luglio 2012. Visto che non è successo nulla di negativo, perchè non ritentare con una pausa più lunga del solito?? Comunque questa NON è la normalità, se accade una volta l'anno è tanto! Comunque nulla toglie che il tuo oncologo possa assencondare le tue richieste oppure variare il protocollo passando al 2+1 come, se non sbaglio, fa Bobo. Rientra nel famoso rapporto medico-paziente.....
Nicola mi dispiace che la tua avventura Afinitor sia naufragata praticamente prima di cominciare Spero tanto che il Nex faccia il suo lavoro con tanta abnegazione e solerzia..... Sono contento che tu sia tornato a casa anche se, immagino, sia una sofferenza atroce non poter viaggiare
Jex anche io mi unisco agli altri amici nel darti il più caloroso (visto la temperatura!!) benvenuto. Mi fa sempre male quando leggo che un giovane, e nel tuo caso anche madre di un bimbo così piccolo, viene attacato e colpito dal tumore. Per fortuna abbiamo qualche arma con cui rispondere ed il sutent per il momento è quella più affilata. Non ti fare scrupoli a chiedere ed a sfogarti. Tutti quanti noi abbiamo passato tutti i momenti, positivi e negativi, che stai attraversando. Tutti abbiamo avuto bisogno di chiedere consigli, notizie e informazioni sul sutent, sugli effetti collaterali e quant'altro. Siamo qui principalmente per questo. Per quanto riguarda il "villaggio" su Fb, iscriversi è abbastanza semplice. Essendo un gruppo "chiuso" da me fondato ho bisogno che tu mi chieda l'amicizia. Il mio nome su Fb è gianfranco.pettinao. Fatti riconoscere perchè se scrivi solo nome e cognome non posso individuarti. Al resto penso io. Ciao ed in bocca al lupo

Ciao Franco, bentornato.
Senza voler "atrocizzare" debbo dire che, in effetti, il viaggiare mi manca molto.
Ero abituato, quando lavoravo, ad almeno due periodi all'anno di un paio di settimane ciascuno e dal pensionamento almeno 4/5 volte l'anno più diverse "scappate".
Ecco, queste cose, se non potrò più farle, mi mancheranno.
In ogni caso mi dovrò necessariamente adattare: istanze superiori lo impongono.
Per il resto credo di avviarmi a conquistare, se non l'ho già fatto, il titolo di più veloce sostitutore di farmaci oncologici. Ma se ne trovo uno che mi si addice allora nessun problema.
Sono solo al secondo giorno di Nex, nulla da segnalare.
Oggi pomeriggio c'è una promessa di temporale, speriamo si avveri e rinfreschi un po.
Un salutone e, perchè non approfitti per imparare un po' di inglese?

Caro Nicola qui il temporale è appena arrivato... ma non credo che durerà a lungo L'inglese lo conosco, non lo parlo fluentemente ma riesco a farmi capire abbastanza bene, almeno così dice mio cognato Keith..... chissà poi se è vero o è solo pura cortesia inglese

Buongiorno a tutti!!! Sto trovando La pazienza di scrivere col tablet miscuserete per eventuali errori. I n questi giorni mi trovo a Melegnano per i soliti controlli e per il ritiro del farmaco. Lunedi effettuero linfusione dello zometa e Martedi ritorno dai miei suoceri ad AVellino dove ho lasciato Gaia e Nadia in vacanza. Do il mio abbraccio virtuale alla nuova compagna di viaggio Jessica Cara amica hai avuto il piacere di battere un triste primato con la tua giovane eta Purtroppo noto che la bestia non ha rispetto di niente e non si ferma neanche davanti ad una giovane mamma

Un saluto da Gino

Ciao Gino59!
Quale sarebbe il mio primato? Sono per caso la più giovane Sutentista del forum forse?

Ciao jex29 vorrei no darti il benvenuto ma un abbraccio perchè tutti quanti noi capiamo le difficoltà di chi è tramortito dagli eventi iniziali. Pian Piano troverai tra noi persone che lottano da diversi anni. La tua situazione è particolare perchè sei giovanissima e hai un bimbo piccolissimo ma pian piano imparerai ad affrontare tutto l'importante è non abbattersi mai come diceva Bennato:" metti tutta la forza che hai nei tuoi fragili muscoli e vai incontro al nuovo giorno....".
passiamo al tecnico. Se non ho capito male hai una massa al rene sx metastizzato. hai percaso altri nodulini all'altro rene? hai nodulini polmonari) hai la nonna che ha avuto lo stesso problema in giovane età? hai parenti discendenti della nonna con problemi tipo angiomi? ti dico questo perchè questi tipi di tumori in giovanissima età "considerati strani" possono originarsi da difetti genetici. aspetto tue notizie.ù
Tommaso.

ho letto gli ultimi aggiornamenti, saluto e abbraccio la new entry Jex29. avevo letto di una nuova aggiunta, ma non mi tornava qualcosa.
MI dispiace Nicola che tu non abbia potuto assumere più a lungo Afinitor, speriamo che con nexavar vada meglio.
Domani ho la TAC......incrociamo le dita!!!!
Un abbraccio
Adriana