Ciao Gessica!!! Per quanto sappia degli amici del forum penso che sei proprio la piu giovane!!! Hai battuto il mio corregionale Maurizio.
Mando un saluto a tutti in questo momento mi trovo sul treno per tornare dai miei. Ieriho eseguito infusione di zometa ho fatto la spesa di sutent per il prossimo mese,ho ritirato le analisi ivalori sono buoni tranne un leggero innalzamento della creatinina e un abbassamento del magnesio dovuto a detta del medico al caldo del periodo, la soluzione sta in un integratore e nel consiglio di bere tanta acquay
Vi saluto e auguro a tutti un buon ferragosto


Ciao GINO

Caro Frusa,
ho un tumore al rene sinistro di dimensioni 12x14 che si è metastatizzato sul fegato (circa 9 metestasi dagli 8 mm ai 3.5 cm) e sulla pleure e alcuni linfonodi. L'altro rene è apposto per il momento. Ho anche una cisti sull'ovaio destro che non sanno se è correlata al tumore.
Mia nonna ha avuto questo problema a 72 anni, per cui credo che rientri nella norma come età. Non ho altri parenti che hanno avuti problemi simili o angiomi.
Sarà una casualità? Non so!!!!

AL momento sono in pausa da qualche giorno ma gli effetti collaterali ci sono ancora e ho pure scoperto che capelli, soppraciglia e i peli di gambe, braccia.... stanno diventando bianchi!!!! AIUTO!
Non mi interessano gli effetti collaterali che la gente non può vedere, perché bene o male sto riuscendo a sopportarli... ma questi che possono vedere tutti... non voglio che si veda dall'esterno che sto male...

C'è qualche donna nel forum affetta da tumore al rene che mi può dare una risposta a un mio problema degli ultimi 10 giorni? E' da circa 10 giorni prima del ciclo mestruale che ho avuto perdite di sangue. Adesso il ciclo è arrivato e spero che finito il periodo, le cose tornino normali perché non ho mai avuto problemi di perdite durante il ciclo, anche perché prendo la pillola. Da questo primo ciclo di Sutent sono iniziate le perdite, ma la mia oncologa ha detto che non sono riportati come effetti collaterali del farmaco... che cosa devo pensare?

Grazie a tutti!!!!!!!!!!!!!!

Dagli esami in seguenza sembra che tutto sia negativo.La sicurezza l'avrò quando farò verificare il tutto dall'oncologo il giorno 27 agosto.Un augurio ad Adriana per la Tac e un ferragosto sereno a chi, come me,le vacanze se le sognaUn saluto a tutti

carissima Jessica, non so darti una risposta per quanto riguarda le perdite, perchè quando il carcinoma ha metastatizzato ero ormai in menopausa.
In seguito al carcinoma al rene sx (questo tumore ha preferenze per i reni sinistri, pare), ho subito la nefrectomia radicale e per 13 anni non ho avuto metastasi, è dal 2009 che mi curo, prima con il Sutent per 3 anni, ora da un anno con Afinitor. Ti capisco per quanto riguarda gli effetti collaterali visibili, io avevo già smesso di tingermi i capelli, per cui, non ho avuto problemi, ma te, effettivamente sei molto giovane. chiedi se puoi tingerti, oppure lasciali bianchi, puoi dire che è moda, anche perchè nessuno penserebbe che sei malata. Ho visto la tua foto su FB, sei molto graziosa e tanto giovane......
Ti abbraccio forte forte
Adriana

Ciao Adriana,
approfitto della tua esperienza per farti una domanda: per quanto tempo il Sutent va assunto a dosaggio massimo? Ossia 50 mg x 4 settimane e 2 di riposo?
Ho letto che tu l'hai preso per 3 anni. Puoi darmi anche qualche info sull'efficacia (regressione delle metastasi) e sugli effetti collaterali a lungo termine?
Perdona la mia curiosità, ma ho una persona a me carissima che ha iniziato terapia con Sutent da circa 2,5 mesi.
Grazie a tutti.
Ottimo forum!

Caro Ponyo ( o cara??) credo di poterti rispondere e così soddisfare le tue curiosità anche io. Assumo sutent da più di 5 anni (giugno 2008). Il sutent è un farmaco il cui scopo è quello di cronicizzare la malattia impedendo alle cellule tumorali di creare nuovi vasi sanguigni da cui nutrirsi. L'assunzione, come puoi ben capire è a vita o comunque finchè funziona Il protocollo internazionale prevede 28 giorni di assunzione e 14 di pausa ma vi sono centri in cui viene praticato il sistema 2+1 - 2+1. Se gli effetti collaterali sono troppo pesanti per l'organismo si può ridurre la dose a 37,5 con i medesimi risultati (io assumo questa dose da quattro anni). Se il farmaco funziona, non sempre ma abbastanza spesso, si può registrare una regressione iniziale delle metastasi (anche notevole) per poi, nei periodi successivi, arrivare ad una stabilità. Anche questa situazione non è sempre regolare, qualche volta si registra un aumento, poi una diminuzione ecc. con un andamento altalenante; normalmente le variazioni sono minime dopo qualche anno. Come puoi ben capire da quanto detto tutto è relativo, ogni organismo reagisce a modo suo al farmaco e per questo anche gli effetti collaterali, nella loro quantità, qualità e gravità non sono uguali per tutti. Io, dopo circa 3 anni, ho registrato una regolarità quasi cronometrica degli effetti collaterali nella loro comparsa, nell'aumentare di gravità e nella loro scomparsa. Questo ritmo, sempre uguale per ogni ciclo o quasi, mi permette di programmare le mie attività, vacanze ecc. Dopo qualche tempo ci si abitua..... Continua a seguirci e chiedi pure ciò che vuoi. Se decidi di appartenere ai frequentatori di questa piazzetta dici qualcosa di più della persona a cui tieni (a noi non importa chi è), giusto per sapere da dove scrivi, dove è seguita, cosa ha avuto ecc. Sono esperienze che possono tornare utili ad altri frequentatori del forum. Ciao
PS: scusa ma solo ora mi sono accorto che ponyo è la protagonista di un cartone, dunque tu sei una lei......

carissima Ponyo, sei anche tu un pesciolino che vuole diventare una bimba????
Il dosaggio massimo x 4 settimane e 2 di riposo andrebbe assunto sempre, ma alcune persone non lo sopportano, per cui gli oncologi cercano di aggiustare il dosaggio o riducendolo oppure diminuendo le settimane di assunzione (come nei mio caso che facevo 3 settimane e 3 di pausa). L'efficacia è soggettiva, non è uguale per tutti ......comunque è un buon farmaco, c'è un nostro compagno di forum che assume il Sutent da ben 5 anni ed è stabile. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, anche quello è soggettivo, di norma si fanno sentire di più all'inizio, poi, pian piano l'organismo si abitua, oppure siamo noi che ci abituiamo!!!! Io sentivo molto la stanchezza, la mancanza di gusto e il reflusso gastrico, la sindrome mani/piedi si avvertiva appena.
Io non assumo più il sutent da + di un anno, ho appena avuto l'esito della TAC, stabile, per fortuna!!!!! Qui comunque troverai tante persone disponibili che assumono ancora il sutent e ti sapranno consigliare sugli effetti collaterali non graditi.
Un abbraccio
Adriana

Grazie infinite per la risposta esaustiva.
Spero a breve di convincere il diretto interessato a registrarsi al forum per poter chiaccherare con voi. Penso gli farebbe bene e tra l'altro mi aveva già chiesto info sull'esistenza di testimonianze in rete.

scusa ma solo ora mi sono accorto che ponyo è la protagonista di un cartone, dunque tu sei una lei...... ma non ci lasciare così presto.....

Grazie anche a te Adriana.
Il nome Ponyo l'ho scelto perchè adoro gli anime di Myazaki (nonostante sia un ragazzo di 35 anni ^_^)

Potevo scegliere Howl come nikname ma sarebbe stata una scelta un pò vanitosa... e non rispecchia affatto la mia indole!

Ariscusa Ponyo, non sei una lei ma un Lui.....

Salve a tutti,
mi servono i vostri preziosi consigli per gestire alcuni effetti collaterali del sutent, in particolare:
- nausea,
- stomatite, afte
- stipsi,
- arrossamento zona inguinale
- dolori muscolari (a volte torace, collo e zona lombare)
Grazie.

Ciao Ponyo.
Nausea: può alleviarla il fatto di assumere le pstiglie di sutent la sera prima di andare a letto (l'importante che sia sempre la stessa ora o quasi), la nausea non verrà avvertita perchè si dorme. Se si ha nausea durante il giorno si può prendere una pastiglia di Plasil (dietro consiglio e ricetta medica).
Stomatite-afte: In farmacia vendono dei collutori oncologici ottimi. Per la stomatite si può usare il gel Jalma ed il collutorio Medrol, io mi sono trovato abbastanza bene.
Stipsi: meglio non prendere nulla se non è abbastanza grave. Il sutent provoca, verso la fine del ciclo, diarree abbondanti....
Zona inguinale: usa la crema Pasta di Fissan, si quella che si usa per gli arrossamenti da pannolino, funziona abbastanza bene.
Dolori muscolari: Nulla da fare, riposo.....
Ciao ed in bocca al lupo a chi ami

Cara Jessica, la tua dott.ssa dice che non sono riportate le perdite di sangue....A mia memoria, invece, mi pare di ricordare che citassero sul bugiardino occasionali e possibili episodi emorragici tant'e' che quando a mia madre quasi alla fine del ciclo di terapia capito' una violenta epistassi dal naso (quasi 1 ora senza arrestarsi) al pronto soccorso dissero che con questo tipo di terapia era quasi normale che potesse capitare. A supporto di questa teoria, c'e' anche il fatto che dicono di stare attenti a fare estrazioni dentarie e -in caso di intervento chirurgico- di sospendere il farmaco almeno 1 o 2 mesi prima. Non voglio dire che la tua dott.ssa abbia sbagliato: probabilmente intendeva dire che non sono menzionati problemi ginecologici. Vedrai che e' stato un semplice fatto occasionale. Anche eventuali polipi all'utero sono saltuariamente emorragici. Cmq' se voui toglierti una curiosita', puoi scaricare il bugiardino del sutent da google se loro lo tolgono dalla confezione che ti danno (con mia madre facevno cosi' ma un giorno si sono dimenticati.....). Mia madre prendeva il dosaggio da 37,5 che in realta' sono 2 confezioni - da 25 e da 12,5 - e pensa che la descrizione degli effetti colla;terali era + esaustiva che non su quello da 50. Un caro saluto e goditi qsti 3 giorni di vacanza.

Carissima Freccialata..... suppongo tu sia Marica, o forse mi sbaglio.... scusami per il ritardo con cui rispondo ma non sono sempre presente sul forum. Per avere un app.to con la dott.ssa Sternberg basta fare l'impegnativa e prenotare attraverso il cup proprio al san camillo- padiglione Flaiani- oncologia. In genere l'assistente - dott.ssa Cerbone- prepara una dettagliata cartella con la storia del paziente e dopo arriva Cora Sternberg -il primario- a visitare papa'. Cmq il telefono e': 06 58704339. Fai squllare molto a lungo perche' non c'e' centralino e rispondono proprio loro. Non ricordo chi abbia detto di essere contrario ai secondi pareri e di fidarsi.... Anch'io fino a qualche tempo fa' la pensavo cosi': per 5 anni ci siamo fidati ciecamente dei medici che ci seguivano per poi accorgerci amaramente nell'ultimo anno che ci hanno fatto perdere del tempo prezioso sostenendo che mamma era stabile e che l'incremento tumotale per loro era minimo e lasciandola scoperta da terapia da settembre 2012 "per farla disintossicare"....salvo poi a marzo farci correre a destra e a manca per consulti chirurgici per una recidiva di 6 cm nella zona dove e' stato tolto il rene sx 9 anni fa' e per un tumore primitivo al polmone che stava la' dal 2008 e che loro avevano classificato per errore come secondarismo. Loro stessi ci hanno poi, dopo 10 mesi di perdita di tempo, inviato al s.camillo dicendo che li' sono piu' qualificati per casi particolari. Se lo avessimo fatto prima qsto consulto.....
Scusate lo sfogo. Un saluto a tutti, vecchi e nuovi. Vi abbraccio come sempre.

Laura 1964
ero, e sono io, contrario ai secondi pareri, naturalmente mi riferisco ad una condizione "normale" che è tale quando esiste un monitoraggio preciso e puntuale che permette una verifica effettiva della situazione.
Certo che se il medico che ti segue non è sufficientemente scrupoloso il problema non si pone, si passa direttamente ad un altro "primo" medico e non ad un secondo parere.
In ogni caso l'errore ci può sempre essere, come ci possono essere casi "particolari" (incidenza, a mio sommesso avviso, in millesimi).
Ci sono talmente tanti e tali indicatori che solo uno che fa finta di essere medico, e per di più oncologo, può non accorgersi della situazione. Io sono contrario al "panico", al correre qui e la, una volta a conoscenza di avere un tumore, alla ricerca di un "santo guaritore".
Non dimenticare che, tra di noi, c'era Nanni, un medico. Chi più di lui? Eppure Nanni ci ha lasciato.
Bisogna essere anche un po' distaccati, altrimenti non si vive più, si muore, giorno per giorno, di angoscia.
Il segreto, forse, sta nel ricercare, informarsi, verificare i comportamenti degli altri e studiare se stessi e l'evoluzione del proprio stato; è quasi superfluo chiedere ad altri come stai tu, lo sai, lo sai benissimo, oppure menti a te stesso ed agli altri.
Il mio essere scanzonato, "leggero", molto positivo, fa tutto parte di un modo di essere che, però, è sempre vigile ed attento a vagliare ogni informazione, ogni atteggiamento di tutti coloro con cui entro in contatto, per verificare l'essenza della situazione e della sua evoluzione: insomma, un esame continuo.
Ma io ero e sono fatto così per tutte le cose importanti, per le altre, se ci sono, non mi impegno quasi mai se non in maniera marginale.
Il secondo parere non lo cerco, ce l'ho sempre, è quello del medico che mi cura.
Questo è ciò che penso, almeno fino ad oggi, domani si potrà cambiare.
A proposito, sono due settimane che sono approdato al Nexavar, come effetti collaterali ho un eritema da farmaco puntiforme un po' da tutte le parti; sono stato sottoposto a due analisi a distanza di 6 giorni (risultati eccellenti anche per un non malato), una consulenza dermatologica, e da 3 giorni sono sotto cortisone. Quotidianamente verifico lo "stato dell'arte": l'eritema è in lenta devoluzione e spero di attenuarne tantissimo gli effetti, se non di liberarmene completamente, entro i prossimi 3/4 giorni; domani informo la mia oncologa della situazione e, nel frattempo mi sto godendo qualche giorno ad Abano Terme. Il rientro in sede è previsto per il 29 perchè il 30 devo essere sottoposto ad ecocardio (peraltro programmato diverse settimane fa).
La cosa più importante è la qualità della vita e lo è più della vita stessa; la mera sopravvivenza, personalmente, non mi interessa.
La vita è importante se puoi essere utile, in qualche modo, agli altri e se puoi utilizzare ciò che gli altri, spontaneamente, ti mettono a disposizione, altrimenti mi spieghi cosa ci stiamo a fare?
E questo anche se ci sono limitazioni che conosci ed accetti (per esempio, non credo che potrò, in futuro, fare sfilate di moda, ma non le facevo neanche prima; continuo a poter camminare, magari a 4 km. l'ora e per non più di 3 ore al giorno, mentre prima, molto prima, facevo gare di atletica).
Che vuoi, la vita è fatta così: devi imparare a conviverci.
Un caro, carissimo abbraccio, da un "testone irriducibile", almeno fino ad ora.