Benvenuta fra noi CRIS 58 se così vogliamo dire purtroppo!!! La storia del tuo Luigi è simile a quella di molti del forum. Nella maggior parte dei casi il carcinoma renale è asintomatico e quando si manifesta purtroppo è in fase matastatica. Lo è stato anche nel mio caso io ho saputo il tutto dopo aver asportato un foruncolo al cuoio capelluto (pensa te)!!! a giugno dell'anno scorso.Immagino la situazione che state vivendo in questo momento, è quello che noi tutti abbiamo trascorso ma superato!!! Lo farete anche voi dopo aver metabolizzato questa triste realtà dalla quale se ne esce fuori con calma, serenità senza lasciarsi prendere dal panico e senza fare nessuna previsione di quanto tempo resta. Tempo sicuramente ce ne tanto anzi tantissimo bisogna solo sperare e soprattutto crederci e lottare senza mollare mai di un niente!!! Raccontaci tutto se ti fà piacere : da dove scrivi, in quale centro si trova in cura Luigi. Potrai chiedere ogni cosa, vedrai che c'è sempre qualcuno che risponderà ad ogni tuo dubbio e saprà darti sempre un buon consiglio, l'utilità di questo forum nasce proprio dall'esperienza vissuta in campo da ognuno di noi. Per quanto riguarda il Votrient io non sono in grado di dirti alcunchè in quanto io assumo sutent e non conosco gli effetti collaterali di questo farmaco,però qualcuno di noi ne fa uso e sicuramente ti dirà come funziona. Come mai sei partito con Votrient? Solitamente in questi casi si tenta con sutent e poi in caso di non risposta o problemi di intolleranza si passa ad Afinitor o Nexavar e via vai... Comunque state tranquilli che uno vale l'altro e sono farmaci che danno degli ottimi risultati per combattere questo maledetto anche se c'è da dire che sono farmaci che bloccano solo l'evoluzione del male e non risolvono in maniera definitiva il problema. Questi farmaci faranno parte della vostra vita e dividerete la quotidianeità della giornata con un di loro. Per quanto daranno problemi con effetti collaterali ricordatevi che sono quelli che riescono a farci vivere e a continuare ad andare sempre avanti senza mai abbattersi!!!!!! In bocca al lupo a te e Luigi


Un abbraccio Gino

Ciao Cris58
Mi dispiace doverti dare il benvenuto, ma stai tanquilla perchè in questo forum troverai tanti amici cui potrai chiedere tutto quello che ti passa per la mente, anche solo sfogarti un pò quando ti sentirai un pò giùPer quel che mi riguarda, anche mio marito Bruno il 2005 per puro caso scoprì di avere un carcinoma al renedx che gli fu asportato, non gli diedero alcuna terapia, solo il controllo semestrale delle tac, siamo stati tranquilli fino all'anno scorso quando, facendo una tac di controllo, di sua iniziativa perchè per i medici era fuori pericolo essendo trascorsi più di 5 anni eco due metastasi una alla d11 e un paio di noduletti, li chiamo così, al polmone, intervento di stabilizzazione alla colonna, 10 radio e inizio terapia sutent e continua, ci sono alti e bassi, ma come dice Gino per fortuna che c'è perchè non risolve il problema ma aiuta a vivere e questo è importante.
Scusa se ti ho scocciato ti saluto Adele

Grazie Gino e grazie Adele delle parole di incoraggiamento, ne abbiamo bisogno! Siamo di Reggio Emilia e siamo seguiti dall'oncologia del Santa Maria, l'ospedale della città. Devo dire che non ci hanno dato molte informazioni, e noi non abbiamo chiesto! Ci hanno proposto il Votrient da assumere senza interruzioni, fino a quando funziona, se funziona, altrimenti ci sono altri farmaci! Analisi il primo mese ogni 15 giorni, poi una volta al mese e tac dopo 3 mesi di terapia. Devo dire che gli effetti collaterali, dopo il primo mese di assunzione sono pressoché nulli, a parte il rialzo della pressione. Lo disturba molto invece un dolore costante alla schiena che fatica a tenere sotto controllo con i farmaci, dolore che ha iniziato a presentarsi dopo il talcaggio ,che gli ricorda costantemente la malattia e non gli da' la forza di reagire! Spero che andando avanti la situazione e il morale migliori un po' , e' sempre stato molto determinato, sportivo e ottimista e adesso non lo riconosco più ! Scusate lo sfogo! Cristina

Buonasera a tutti. Nei giorni scorsi non ho frequentato molto il forum perchè ero giù di tono dovendo affrontare il 24 la tac e la rmn. questo è stato accentuato dal fatto che i nostri amici e compagni di malattia ci hanno lasciato. Tutti noi sappiamo che la perdita di uno di noi oltre al dispiacere per la morte di una persona cara è un'angoscia in più perchè questo, anche se cerchiamo di nasconderlo e nascondercelo, è il nostro destino che cerchiamo tenacemente di procastinare il più avanti possibile. questi pensieri torvi che generalmente non ho, in questi giorni sono riapparsi all'avvicinarsi degli esami.
Martedì sono andato all'istituto oncologico apparentemente tranquillo ho fatto prestissimo la TAC e poichè un paziente tardava mi hanno offerto ma rmn subito e non ho avuto tempo di riflettere. Mentre mi spogliavo ho notato sulla sedie che era stato lasciato un braccialetto raffigurante il volto di Padre Pio santo caro a noi abruzzesi. L'ho consegnato all'infermiera e mentre lo facevo gli ho rivolto una battuta dicendo che forse mi serviva. Scacciato il pensiero mi sono preparato ma mi è venuto un attimo di angoscia come se mancasse qualcosa come se avessi la necessità di aver bisogno di parlare al Santo. Ho scacciato il pensiero ma all'interno del tubo mi è tornato il pensiero ma mi sono sforzato di non pregare non perchè non lo volessi fare ma perchè da quando in aprile dell'anno scorso mio figlio si è ammalato di leucemia non ho più pregato per me. Le mie preghiere erano solo per mio figlio e chiedevo di uccidermi in qualsiasi modo e con qualsiasi violenza ma di risparmiare la vita di mio figlio. L'ultimo pensiero è stato appunto questo "per me non voglio niente!"
con questo stato d'animo sono uscito e ho atteso la visita dall'oncologo. mentre aspettavo mi si avvicina il nostro Prof (Franco sa chi è) con un sorriso solare. erano referti straordinari! in pratica in NEXAVAR farmaco di terza linea ( a cui non davo alcuna efficacia) ha ridotto tutte le lesioni grandi di oltre il 60%, le piccole intorno al cm le ha disintegrate, quella grande al rene superstite l'ha ridotta e resa molto meno densa. Ma la cosa incredibile è che ha eliminato la metastasi di 1 cm al cervello (cosa impreventivabile) .questo lo dico ai nuovi non pensate che solo il sutent abbia effetto e sia l'unica arma, ogni organismo reagisce in maniera specifica e dunque le speranze per noi sono ancora molte non vi abbattete mai davanti allo scoglio provate qualsiasi strada. Io ho fatto sia il sutent, l'afinitor ed ora il nexavar. Pensate che stavo già facendo le ricerche su quale altro farmaco dovevo puntare.
Sono cosciente del fatto che questo processo di riduzione può interrompersi e invertirsi ma so anche che le strade da percorrere sono ancora tantissime. In bocca al lupo a tutti.

Adele56
Ciao Frusa, è una gioia leggere queste tue parole piene di speranza e positività, ci vuole in questi giorni, dopo il dispiacere per la perdita di tanti amici del forum.
Un bacione grande a tuo figlio

Ciao a tutti e buona giornata Finalmente TOMMASOci riempie di gioia con questa bella notizia,era ora che arrivassero delle buone notizie dopo tutto quello che è successo nei giorni passati!!! Quanto ci riferisce Tommaso deve essere per tutti noi uno stimolo in più a non mollare mai Deve valere anche per te CRISTINAe per il tuo Luigi come vedi la speranza ci deve essere sempre!!! La cosa che devi cercare di fare è di parlare con i medici che curano Luigi e di instaurare con loro un rapporto che sia di massima chiarezza basato anche sul rispetto e sulla fiducia reciproca questo è alla base per un buon rapporto terapeutico. Sentirti dire che non sei soddisfatta per quanto poco ti hanno riferito non è una bella cosa.Tu deeeeevi!!! chiedere ogni cosa,devi sapere qualunque cosa e non restare mai con un minimo dubbio sul da farsi.In base a come questi medici si relazioneranno con te e nel modo in cui esporranno delle risposte ad ogni tuo quesito allora capirai se ci si può fidare o meno!!! Da quanto ho letto il votrient essendo un farmaco di ultima generazione è abbastanza tollerato e per questo da pochi effetti collaterali e questo è un bene. Per i dolori alla schiena ti consiglierei di richiedere una scintigrafia ossea total body(se non la già fatta) è bene valutare anche la situazione dal punto di vista scheletrico per aver un riscontro se il dolore sia dovuto ad un qualcosa


Saluti GINO

Grazie ancora Gino dei tuoi consigli e interessamento, effettivamente ho avuto un po' l'impressione di entrare in un protocollo gia' stabilito a priori, so, per sentito dire, che la dottoressa che ci segue e' preparata, attenta e disponibile, e' che gli impreparati eravamo noi! Inizialmente quando hanno proposto Votrient ero contenta xke' avevo letto l'articolo di Cora S. che ne parlava come un farmaco preferito dai pazienti perché ben tollerato, i dubbi mi sono venuti quando cercando informazioni ho trovato questo forum e tutti quanti avete utilizzato il Sutent! Per quanto riguarda il mal di schiena la scintigrafia ossea t.b. l'ha fatta prima dell'intervento (fine luglio) ed era negativa, parlano di algia dovuta alla malattia, spero non significhi che la terapia non stia facendo effetto!
Tommaso, sono felicissima per l'esito della tua tac, ho letto la tua storia nelle pagine precedenti, hai passato dei momenti veramente terribili e impensabili, finalmente un po' di luce!
Un abbraccio a tutti! Cristina

Bene CRISTINA!!! La scintigrafia ossea negativa già è una buona partenza, i dolori ci possono stare tutti l'importante è escludere che siano causati da lesioni della colonna vertebrale. Ti voglio dare un consiglio: visto che ultimamente il forum è poco frequentato, chiedi di far parte del gruppo parallelo a questo : "VILLAGGIO DELLA SPERANZA" che si trova su fb(essendo su fb si comunica più velocemente ragion per cui il forum in questo periodo è poco frequentato) Essendo un gruppo chiuso è necessaria l'iscrizione come membro Per fare ciò basta che richiedi l'amicizia a GINFRANCO PETTINAO col tuo nick CRIS 58. AL resto penserà (LUI) non appena riceverà la tua richiesta.



CIAO...CIAO... GINO

Felice per i buoni esiti della Tac di Tommaso:è un ulteriore stimolo per combattere un male subdolo sempre pronto a colpire.
Non fuggite tutti nel "villaggio" continuate a frequentare la Piazzetta:sarebbe un vero e proprio tradimento!!!
Un saluto a tutti

Bobo ha perfettamente ragione, non bisogna abbandonare questa favolosa piazza, a costo di ripetere i post qui e sul villaggio. Bobo il villaggio è nato solo per garantire una maggiore riservatezza. E' un gruppo classificato "segreto"; vuol dire che, oltre ad essere chiuso, solo gli iscritti possono vedere i messaggi, le foto e l'elenco degli iscritti. Non che Fb sia il massimo per la riservatezza però lì possiamo scrivere in libertà, di tutto, non vi sono regole restrittive e non si corre il "pericolo" di andare in O.T. (fuori tema)

Si pero' Franco proprio perché il villaggio su facebook è un gruppo chiuso o segreto come lo si voglia interpretare (anche se segreti noi non ne abbiamo), mi sa che la sicurezza e la riservatezza sono una illusione e spiego il perché.
Considerato che questo forum è pubblico e quindi accessibile a tutti e visionato praticamente non solo da persone interessate a questo problema , ma anche da personaggi chissà e dico chissà magari appartenenti al ministero della salute , alle case farmaceutiche, da loschi personaggi che rubano le nostre informazioni e poi magari ti vedi recapitare mail di prodotti miracolosi, poi aggiungiamo realisticamente che siamo spiati da facebook , dalla NSA americana e vedi lo scandalo ....., insomma siamo in una giungla ove la parola sicurezza e metterla in pratica è utopia . Proprio per questo io propongo a Franco di essere piu' selettivo in futuro con controlli proprio nel rispetto della nostra sicurezza , basterebbe anche parlare al telefono con la persona. Considerate che anche persone addette ai lavori e non aggiungo altro visionano questo forum e quindi semplicemente basta crearsi un nick fittizio qui sul forum e prendersi le simpatie di qualcuno e voilà il gioco è fatto sarà presto invitato su facebook e da allora potra' visionare le nostre vere identità con tanto di nomi e cognomi, foto e provenienza e soprattutto leggere i nostri commenti in riferimento a situazioni piu' o meno incresciose che si verificano in talune strutture sanitarie. Per cui io diffido molto . Franco stesso ha ammesso che nel corso degli anni sono entrate parecchie persone nel forum e poi sono scomparse come nel famoso triangolo delle bermude..... mistero!!!!!
Detto cio' ho voluto scrivere questo post proprio perché si è parlato di sicurezza e di riservatezza e naturalmente non è una accusa a nessuno ma solo una riflessione ,per cui riflettete . Indubbiamente confido in Franco che sapra' come sempre tutelarci quando invita qualcuno nel villaggio. Un saluto da Mauro

Adele 56
Ciao a tutti
Per quel che mi riguarda, segreti non ne ho e anche se qualcuno delle strutture sanitarie legge i nostri commenti, positivi o negativi, ben venga, così può darsi che si rendano conto delle eventuali lacune che persistono in alcune strutture, vuoi per il personale medico, infermieristico o proprio strutturali, oppure conoscere
i lati positivi di tanti ottimi operatori sanitari, dal Nord al Sud

MAURO perchè ti poni tutti questi problemi??? Il forum non è una loggia massonica di losche persone che tramano contro case farmaceutiche,ministero della sanità,aifa o chissà cos'altro... Noi siamo semplicemente un gruppo di persone (sfortunate) che scambiamo delle opinioni nel modo come meglio affrontare la malattia parlando ognuno delle proprie esperienze e raccontando le singole sensazioni che giornalmente viviamo per fare in modo che altri amici possano avere quante più notizie su come approciarsi con questo farmaco e con gli altri di nuova generazione. Noi non siamo come i nostri politici che hanno paura di essere intercettati perchè non abbiamo scheletri negli armadi nè tanto meno nè potremmo avere!!! Altro discorso riguarda la nostra privacy, sicuramente ognuno di noi su questo argomento ha una propria sensibilità io personalmente non mi pongo il problema se mi và di pubblicare delle foto lo faccio senza nessuna remora non mi pongo il problema dell'uso che ne potrebbe essere fatto.Comprendo benissimo chi non è del mio parere,ma è libero di non seguire il mio esempio.Per tutela io intendo tutto quell'insieme di dati personali che sicuramente non vado a riversare in rete,che tizio o caio viene a sapere tramite internet della mia malattia e di quante scariche di diarrea ho avuto stamattina non me ne può fregare più di tanto!!! Maurizio parliamoci chiaro puoi prendere tutte le precauzioni possibili e immaginabili ma di sicuro su internet oggi non c'è proprio nulla quindi sta a noi decidere se partecipare al gioco...


P.s. Mauro non me ne volere per questo appunto ti auguro di avere buoni risultati dalla Tac poi magari tappezziamo di manifesti tutta Paleeermo alla facciazza ra privacy


Un saluto a tutti GINO

Giusto Gino, la penso come te e come Adele. NON ho segreti da nascondere o da divulgare. Tutti quelli che mi conoscono e non sanno di cosa soffro, o meglio di cosa NON soffro. Diciamo che il villaggio è nato per una serie di motivi, tra i quali la privacy (che comunque sappiamo benissimo non poter essere tutelata in rete). Gli altri sono di tipo pratico: si possono pubblicare più facilmente foto, file anche lunghi ecc.; il fatto che quasi tutti ormai hanno un account su fb ecc. Mauro io non posso tutelare più di tanto il gruppo. Quello che potevo fare l'ho fatto. Parlare al telefono con qualcuno... l'ho fatto ma non posso certo sapere se sta dicendo la verità o se è quel che dice di essere. L'unico modo per conoscerci un pochino di più è quello di incontrarci. Non necessariamente tutti insieme, basterebbe anche a livello regionale o limitrofi. Così facendo, col passa parola, si è più sicuri di chi sta dall'altra parte dello schermo. Io posso mettere la mano sul fuoco per quelli che conosco da tanto tempo, i primi frequentatori di questo forum, con i quali abbiamo condiviso giornate piacevoli in alcuni incontri fatti Per gli altri si fa affidamento sulla buona fede.... Detto questo confido che tutti continuino a rispettare il fine unico al quale tendono prima questo forum e poi il villaggio su fb: condividere le nostre esperienze per aiutare i nuovi fruitori dei farmaci antiangiogenetici a superare le diffcoltà che questi provocano. Non ci sono altri scopi o fini. Se qualche medico legge (e ce ne sono stati che hanno pure scritto il loro parere -positivo-), se qualche dirigente o spione delle case farmaceutiche o ospedali sono interessati a quanto raccontiamo bene, ne traggano le giuste conseguenza sia dalle critiche sia dai suggerimenti, sia dalle lodi

Io ritengo che, se qualcuno viene invitato nel gruppo di FB è meglio, perchè devono avere un account con tanto di informazioni e fotografie. E' più difficile che occultarsi dietro un nickname, verrebbe presto scoperto. Effettivamente, io ho qualche remora a espormi in questo forum, è troppo pubblico, purtroppo!!!!! Per violare la segretezza del nostro gruppo, bisogna avere degli interessi enormi e non mi pare che noi siamo delle persone, seppur speciali, meritevoli di tanta attenzione. Quindi cerchiamo di stare tranquilli, per quanto riguarda il gruppo, quì, un po' meno.
Un abbraccio
A.