Come ho già specificato nel primo post noi non abbiamo segretiper cui sono stato chiaro abbastanza. Visto che si era accennato al discorso di riservatezza e al gruppo chiuso ho voluto esprimere il mio pensiero sulla privacy senza colpevolizzare né questo né quello né tantomeno Franco. Naturalmente mi aggancio all'ultimo post di purpose e sono in linea con il suo pensiero , poi condivido il pensiero di Gino e chiunque è libero di giostrare il proprio profilo facebook e di caricare foto o video che ritiene opportuno sempre rispettando l'altrui privacy e senza infrangere la legge.
Poi mi aggancio anche al discorso di Franco che sarebbe bene magari conoscersi a livello regionale, detto fatto, ho avuto il piacere di conoscere quest'estate il nostro amico Nicola e compagna, che dire due persone speciali, che a loro volta hanno conosciuto il nostro amico Gino altra persona ho capito speciale.
Come dice Franco, qualche volta è intervenuto anche la classe dirigenziale medica, che ben vengano i loro interventi saranno ben accetti.
Pero' qualcosa la devo dire a quei Signori che magari ci leggono ed appartengono alle sfere piu' alte della Sanità.
Vorrei capire le motivazioni per cui quando una persona subisce un intervento chirurgico di asportazione di una massa tumorale maligna e al successivo controllo Tac non vi è evidenza di malattia (N.E.D. not evidence of diseas) non viene prescritta nessun tipo di chemioterapia orale perché non esiste a loro dire una chemioterapia preventiva come prevedono i protocolli ministeriali, mentre se al successivo controllo c'e' una piccola o piccole presenze di metastasi o recidive allora il protocollo prevede l'inizio degli anti angio genetici.
Io per iniziare il Sutent ho dovuto subire 4 e dico quattro interventi molto invasivi (uno al rene dx e 3 al polmone dx , compreso l'ultimo di lobectomia inf. dx), questo perché gli oncologi di grande fama da me contattati a partire dal sud sino al nord si attengono alle linee guida sopra illustrate.
Allora vi chiedo e mi chiedo, il Ministero tiene alla nostra salute dato che gli anti angiogenetici fanno male per via dei loro effetti collaterali oppure non agirebbero essendo in N.E.D., oppure perché un flacone costa circa 9000,00 euriiiiiiiiii mmmmmmmmmm ma mi facciano il piacere e rimango educatooooooo ma c'e' da sbattersi la
Da nord a sud i migliori radiologi hanno spesso grande difficoltà a segnalare lesioni di 5 mm a scendere, figuriamoci lesioni di 1 o 2 mm o addirittura lesioni al di sotto del millimetro ed invisibili all'occhio umano che vanno girovagando per il nostro organismo.
Me lo devono spiegare questi Signori del perché dopo una nefrectomia parziale (il mio caso) o nefrectomia totale del rene non si puo' fareeeeeeeeeeeeeeeeeee il Sutent , lo sanno tutti i piu' bravi oncologi che c'e' una alta percentuale di possibilità che una cellula neoplastica sia scappata e vada ad annidarsi sui polmoni.
Dal mio esame istologico il tutto era fermo nella capsula renale e non c'erano invasività sui tessuti esterni.
Se io avessi fatto subito qualche ciclo di sutent di sicuro il nostro amato farmaco chemioterapico orale ci avrebbe fatto un culoooooooooo quanto una casa a sta merda di tumore ed invece NO!!!!!! non è possibile per i protocolli ma ma ma per cortesiaaaaaaaaaaaaaa

[B]Le lobby farmaceutiche mondiali hanno interesse a guarirci o a curarci ?[/B] oppure e piu' comodo cronicizzare la malattia e quindi incassare miliardi di dollari al mese per i milioni di malati tumorali nel mondo?
e...... non tutti hanno questa fortuna della cronicizzazione perché spesso la bestia ci ha portato via tanti cari amici.
Vjsto che è un forum pubblico e sono piu' che convinto che gli addetti al lavoro ci leggono e sarebbe impossibile il contrario, si facciano tutti un esame di coscienza.
Scusate lo sfogo ma oggi mi girano abbastanza
Alla prox e saluti da Mauro

Adele56ciaociao:
probabilmente hai ragione, perchè quando a Bruno il 2005 fu asportato il rene, dissero che era incapsulato e non doveva fare nessuna chemio preventiva, nè ci spiegarono che il carcinoma renale è recidivo e va ad attaccare il polmone, le vertebre ecc. Quando poi all'oncologo che ha oggi in cura Bruno, chiesi se mio marito non avesse avuto metastasi se quando fu operato otto anni fa gli avessero fatto la chemio, lui mi rispose che il protocollo non lo prevede.
Chissà Mauro, ma è inutile rimuginarci sopra, adesso dobbiamo solo affrontare i problemi e risolverli cercando sempre, se possibile, di mantenere la calma e il sangue freddo, come dice la canzone non ricordo di chi.
Buona notte e in gamba

Ciao a tutti, da nuova frequentatrice del forum vi prego di non abbandonarlo a favore di fb, siete importantissimi per tutti quelli che, come noi e voi prima, cercano notizie nei vari siti... L'esperienza diretta di chi sta purtroppo provando sulla propria pelle gli effetti della malattia e delle varie terapie e'fondamentale per continuare a sperare...
Sugli approcci chirurgici e terapeutici al CR effettivamente mi sembra ci siano delle contraddizioni... Perché azzardare a fare resezioni parziali visto l'alta recidività di questo particolare tumore? Perché non fare immediatamente una qualche terapia anche se non ci sono metastasi? Costa troppo? Perché a chi non riesce a fare la terapia con Sutent x eccessiva tossicita' non propongono Votrient, sovrapponibile (così ho letto) x effetto terapeutico ma meglio tollerato? E' triste pensare che si e' numeri in un protocollo..
Questa giornata di pioggia induce a cattivi pensieri...speriamo torni il sole!
Buona giornata a tutti Cristina

Cara Cristina, il votrient viene prescritto anche a chi non tollera il Sutent, vedi Mariella, la mamma di Laura.
Non sono un medico, ma penso che la ragione per cui non vengono prescritti antiangiogenetici in assenza di metastasi, sia perchè sarebbe inutile. Questi farmaci non sono preventivi, agiscono se c'è un tumore o una metastasi, perchè intervengono sui capillari che alimentano la lesione. Applicare una chemioterapia tradizione per infusione, sarebbe anche inutile oltre che dannosa. Non facciamoci del male, abbiamo già un sacco di problemi e non avveleniamoci la vita con queste cose.
Un abbraccio
A.

Oggi ho ritirato il referto degli esami ematochimici... Tutto e dico TUTTO nella norma!!! Nulla di sballato, nè creatinina, nè acido urico, magnesio e urine! Qualcuno (mio cognato) ha detto che sono più sano di lui!! Da questa sera si ricomincia con ben 4 Kg in più del solito!!
Cara Cristina, per quanto riguarda la "prevenzione" dopo la nefrectomia, condivido quanto detto da Adriana, non serve la chemio perchè non ci sono metastasi da aggredire e quindo non ci sono vasi sanguigni da eliminare e cellule da "affamare".

Ciao CRIS58.
Anche mia madre Mariella (74 anni a dicembre) ha subito nefrectomia totale al rene sinistro 9 anni fa'. La recidiva nella loggia renale si è ripresentata dopo circa 3 anni e, dopo 5 anni di Sutent assunto a "mozzichi e bocconi" per l'elevata tossicità dello stesso e dopo 9 mesi in cui non le hanno dato nessuna terapia, abbiamo da poco cambiato ospedale ed è ora in cura con Votrient.
Non so dirti molto di più di quello che già sai su questo farmaco: Mariella lo assume dal 19 Agosto e proprio oggi forse lo sospenderà per 1 settimana per fortissimi giramenti di testa che l'oncologa addebita ai repentini sbalzi di pressione provocati dal farmaco. C'è da dire che anche Sutent faceva sballare la pressione ma riuscivamo a controllarla abbastanza bene aumentando il dosaggio degli antiipertensivi a seconda della situazione.... Ad oggi è circa 1 mese e mezzo che assume Votrient continuativamente e solo da 2 giorni non riesce a controllare pressione e giramenti di testa... Il 9 ottobre abbiamo il controllo e vediamo se questa sospensione di 1 settimana rimette le cose a posto. Teniamoci in contatto così magari possiamo confrontare gli effetti sul fisico di questa "new entry" che assumono i nostri cari.
Un caro saluto a tutta la Piazza.

La crescita improvvisa di un bubbone nell'interno coscia,molto arrossato.che sto curando con ittiolo e Gentalin beta,può essere un effetto collaterale del Sutent? Qualcuno può darmi qualche consiglio in base alla propria esperienza?
Un saluto a tutti

Caro Bobo non credo che il Sutent centri nulla con sto bubbone. Il medico che dice?

Cara Laura1964, sono contenta se possiamo confrontarci sugli effetti del Votrient, a quanto pare momentaneamente nella piazza lo stanno assumendo solo Mariella e mio marito Luigi!
Lui ha iniziato la terapia il 27 agosto ( e' stato operato il 29 luglio), quindi andiamo avanti quasi di pari passo! Anche lui sta avendo un innalzamento dei valori pressori e il medico di famiglia ha aggiunto un farmaco a quello che prendeva da tempo,ma i valori soprattutto della minima tendono ad andare oltre 90-95. L'oncologa ha detto che dopo il primo mese di assunzione la pressione dovrebbe stabilizzarsi, vedremo se sarà vero! Altri effetti collaterali al momento non ne sta avendo (mi ero già procurata creme all'aloe e urea e collutori delicati),se non una stitichezza abbastanza ostinata che però imputo più all'uso di antidolorifici + Contramal per un persistente dolore vagante alla schiena (a volte a livello di scapole, altre volte lombare, altre al fianco-natica come prima dell'intervento) che non a Votrient che dovrebbe provocare diarrea ( quando ci hanno consegnato le pastiglie ci hanno dato anche Dissenten). In bocca al lupo per la visita del 9 ottobre e speriamo che Votrient faccia il suo lavoro...
Un saluto a tutti, Cristina

Il dottore l'ha definito flemmone con pus e mi ha consigliata terapia con Augmentin. Cercherò di contattare l'oncologo per avere chiarimenti(metastasi)
Un saluto

Caro Franco ti ho pensato molto, e mi scuso se ti aggiorno solo ora. Mio padre ha sospeso pare definitivamente con il nexavar per la notevole tossicità che aveva su di lui e l'impossibilità di ridurne il dosaggio visto che all'assunzione piena non ha dato i risultati sperati. Ora si sta riprendendo bene e si gode la pausa, e siamo in attesa di una visita a Pavia per decidere come proseguire. Sei riuscito invece ad avere i prodotti o anche solo le info sulle creme di cui ti avevo parlato? Un abbraccio
Bobo Mio padre con un'altra terapia aveva tanti "bubboni" sull'addome. Non so se siano la stessa cosa ma a lui avevano fatto anche una biopsia essendo molti, rossi, e dolorosi e la risposta è stata che pare si tratti di sindrome paraneoplastica, ovvero un effetto collaterale che si associa al tumore. Fai solo attenzione a capire l'origine che se non è batterica e non è pus (da mio padre nonostante sembrasse, non c'e mai stato pus all'interno!) non serve antibiotico o altro. Tienimi informata sull'evoluzione!
Cris 58 da quanto ho capito dall'oncologa ora non è più il sutent la prima scelta, ma il votrient. Forse per questo hanno preferito partire con quello. Molti di noi qui hanno iniziato con il sutent perchè il votrient non c'era ancora!!

Un caro saluto Elena

Ciao a tutti,
il miglior modo per difendere la propria privacy è quello di non avere privacy!
Non avete voglia di parlare di uno o più aspetti di voi stessi? Bene, non parlatene, e la privacy sarà salva.
Da quando è uscita la privacy il mondo è andato a rotoli; pensate che una volta mi hanno contestato per la mia azione di lotta all'evasione fiscale dicendomi che il contribuente aveva diritto alla privacy (si trattava di un soggetto che voleva "scansare" la problematica lavorativa).
Prima di scendere in campo i guerrieri indossano la corazza di privacy che li salvaguarderà contro il nemico occhiuto.
Non so quante cause ulteriori abbiamo attivato con questa inutile storia. La verità è che nessuno vuol farsi controllare perchè ha sempre qualcosa da nascondere. Cosa pensate che si possa nascondere al giorno d'oggi? Si nasconde solo quello che non si vuole trovare, altrimenti si trova tutto.
Se qualcuno vuole sapere come la penso relativamente al SSN, alle cure che ci vengono somministrate, alla correttezza di questa o quella struttura sanitaria, si affacci pure dovunque ho l'occasione di esternare il mio pensiero e legga in santa pace giudizi che non scaturiscono da interessi particolari, bensì dall'esame di ciò che osservo, dai comportamenti della gente.
Un giorno ero al laboratorio analisi in fila, arriva un soggetto, mi si avvicina e mi dice: sono un malato oncologico, ho la precedenza nella fila.
Io gli ho risposto: oggi è il suo giorno sfortunato, anch'io sono un malato oncologico, si metta in fila.
La fila di primo livello non ha precedenza in quanto regolata dal "numeretto", poi il codice attribuito stabilisce la precedenza per i malati oncologici; il collega aveva forse fretta quella mattina, era impaziente di correre incontro alla morte, per cui arrogantemente aveva tentato la sua gherminella.
A volte, nell'area di attesa prima della visita, vi sono soggetti che invocano la gravità del proprio caso, spesso rispondo dicendo: io sono qui per un'unghia incarnita! Imbecilli!
Buongiorno dottore, sono qui per curarmi, ma per la privacy non le dico cosa ho!
Qui nel forum voglio sapere cos'hai tu, ma non ti dico cosa ho io.
Ma di cosa parlate? A parte il fatto che ciascuno di noi ha reazioni diverse rispetto a questo o quel farmaco (ho dovuto interrompere una settimana il Nexavar perchè non riuscivo più a camminare, oggi pomeriggio ho ripreso l'assunzione), il forum, se pieno di notizie, serve a tutti.
Un medico amico mi dice: perchè non cerchi un altro parere? Io gli spiego: di pareri ne ho decine, sparsi in tutta Italia, abbiamo un forum attraverso il quale conosciamo tutto quello che accade alle persone nelle nostre stesse condizioni, ma comunque cosa ne faccio di un altro parere?
Se diagnosi, prognosi e protocollo sono identici avrò perso solo tempo e mi sarò sottoposto ad inutili disagi, se il parere sarà diverso cosa faccio, ne cerco un altro o gioco la monetina?
Per me il medico è una persona che può prendersi cura di te, ma se ti guarisce, nella maggior parte dei casi, dipende da un caso fortuito (o quasi). Con questo non voglio dire che i medici siano tutti uguali, ma solo che i medici bravi sono quelli che riescono a curarti, anche casualmente. Il medico bravo è quello che ti ha a cuore, fa tutto il possibile, si interessa, verifica, fa monitoraggio; alla fine se un farmaco o un protocollo non funzionano non credo si possa dire che siamo di fronte ad un cattivo medico.
I medici da cui fuggire sono solo quelli disiteressati al paziente o, magari, interessati solo ai soldi dei pazienti; se ne incontrate di questi tipi prendeteli a calci.
Niky, mi dispiace che tuo padre abbia dovuto abbandonare il Nexavar, tienici informati sugli sviluppi della situazione, potrebbe capitare anche a me.
A proposito di privacy forse non tutti sanno che noi, malati oncologici, siamo registrati in un registro nazionale con l'indicazione di tutti i protocolli a cui veniamo sottoposti.
Mi è venuta una curiosità: il Votrient è un farmaco di prima linea (almeno a quanto ne so), come mai viene somministrato anche in seconda e terza linea?
Queste sono le cose di cui dobbiamo interessarci, verificare cioè che il SSN ed i suoi protocolli siano applicati uniformemente e le informazioni, sia a livello di pazienti che a livello di medici, siano chiare e trasparenti altrimenti ci aspetta solo il caos.
Mi sono formato, nel corso degli anni, la convinzione che nel SSN vi sono tantissime risorse molto valide, in gamba, dedite con passione al loro lavoro, e vi sono persone inutili e dannose, sopratutto i direttori generali di estrazione "aziendale", incapaci di intendere e di volere.
Utilizzando la nostra "intoccabilità" sarebbe buona cosa poter dare almeno delle piccole scosse a questo sistema che va sempre più degradando; niente di eclatante, ma facciamogli sapere che gli stiamo con il fiato sul collo.
Vedete che cosa è capitato al Presidente degli Stati Uniti che ha tentato di attivare un sistema sanitario pubblico? Le lobby sanitarie si sono rivoltate e stanno creando le condizioni per far abortire questo progetto.
Anche per oggi vi ho scocciato abbastanza, abbiate pazienza, forse sarà un po' anche la vecchiaia.
Un abbraccio a tutti.

Oggi è S.Francesco. Oggi il mio pensiero non può non correre al ricordo di Franca. La nostra cara amica di Casciana Terme, stupenda ospite e anfitrione in una cittadina stupenda della Toscana più bella. Grande melomane, dall'orecchio fine e di gran gusto. Ora sono sicuro che potrai, e senz'altro stai, ascoltando le opere più belle: L'Aida con il tuo amato Radames; la dolce Thurandot all'aria "nessun dorma" ecc. Eri troppo sinpatica e amante della vita e te ne sei andata in silenzio.... Ciao amica cara

Una prece per Franca:non sapevo che fosse mancata!
Marcia di avvicinamento per la terapia stereotassica:preparazione cuscino,tac per centratura bersagli e tatuaggio.
Per quanto riguarda il "bubbone" l'oncologia mi ha invitato.telefonicamente, a rivolgermi al pronto soccorso!!? Nel frattempo si è in parte aperto e fuoriesce pus;la terapia augmentin pasticche e la crema ittiolo e cortisone sembra avere benefico effetto;qualora non si risolvesse mi recherò in P.Soccorso per eventuale incisione e completo svuotamento.Un saluto

Caro BOBO il bubbone di cui parli a me è spuntato sul cuoio capelluto nella zona nucale. Il mio aveva una forma di ciliegia sia nella forma che nel colore. Si trattava di un secondarismo cutaneo. Da come descrivi il tuo parlando di pus all'interno, potrebbe essere solo un foruncolo infetto non allarmarti inutilmente!!! In che forma si presenta piramidale con puntina al vertice o di forma rotonda. Segui la terapia antibiotica che ti ha prescritto il medico per qualche giorno e vedi come reagisce. Tienici informati!!!


Saluti GINO

Ho letto quanto hai riferito nel post. Se è venuto fuori del pus io starei tranquillo andrei avanti con l'augmentin e basta!!! In bocca al lupo per la tua preparazione alla terapia.