tony50 parlerò con l oncologa prima possibile, per decidere il da farsi. tony un po di relax ci vuole speriamo che il tempo si rimanga ancora stabile che qui a napoli fa ancora tanto caldo. notte

Buongiorno a tutti....

Buongiorno franco(2525pet) vorrei sapere come.entrare a far parte della community su facebook il villaggio della speranza. Grazie e buona dome

X Gino:per quanto ne so la stereotassica è usata per metastasi al cervello,polmone e forse fegato.A proposito mentre facevo terapia ero in pausa sutent.
X Tony:perchè è durata così poco tempo la terapia Everolimus?Il nexevar quali effetti collaterali procura?
Infine è sempre stato sostenuto dagli specialisti che la cura d'elezione per carcinoma renale è l'intervento chirurgico.
Un saluto dalle terre del tartufo

Un caloroso Buona domenica a tutti. Benvenuta a Giulia.
Caro Gino, a Padova se la massa tumorale supera il 50% del rene, come del surrene nel mio ultimo caso, non ci pensano su due volte: si asporta per evitare contaminazioni ulteriori. Penso comunque che avvenga il contrario di quanto dici: se il tumore è incapsulato e ben delimitato dovrebbe prevalere la tesi conservativa mentre si dovrebbe urgentemente asportare se il tumore è avanzato in altri organi confinanti.
Bobo, certo che raccontata così la radiazione stereotassica sembra una passeggiata! Martedì sono allo IOV per fine ciclo e visita di controllo, chiederò in merito.
Edo, tu lo sai quanto ti invidio. Te l'ho già detto una miriade di volte ma voglio ripetermi: TI INVIDIO
Giulia, la storia di tuo padre purtroppo è comune a moli di noi. Penso che tu abbia fatto tutto ciò che potevi e che anche l'oncologa ed il radiologo si siano comportati abbastanza professionalmente. Il tumore al rene è un tumore che cresce molto lentamente e le metastasi possono essere efficaciemente curate anche se sono di dimensioni piuttosto elevate. Certamente le metastasi cerebrali DEVONO avere la precedenza per i gravi danni che possono arrecare per cui condivido pienamente la decisione di radiare subito quella zona. Per quanto riguarda quelle polmonari ritengo "possano aspettare". Il mio consiglio è quello di stare calma, anche se è difficile lo so, ma solo dismostrandoti calma puoi aiutare tuo padre ed avere fiducia ed affrontare la situazione con forza. Per quanto riguarda Fb mi devi comunicare il tuo nominativo Bb ed io penserò ad iscriverti. Ciao e buona domenica

Ciao Bobo,
la somministrazione di Afinitor è durata poco perchè ho avuto una polmonite di origine virale per la quale non sono state sufficienti le cure domiciliari per cui ho dovuto ricoverarmi un paio di settimane.
Uno degli effetti collaterali dell'Afinitor è la polmonite interstiziale, pur avendo avuto un tipo differente di polmonite, peraltro molto resistente, la mia oncologa ha ritenuto (secondo me a ragione, almeno nel mio caso, poichè mia madre aveva un polmone policistico) di cambiare il farmaco.
Per quanto riguarda il Nexavar, come effetti collaterali ho avuto un eritema esteso a tutto il corpo che, però, è stato debellato con una decina di giorni di cortisone (deltacortene compresse e Flubason crema), senza sospensione di assunzione del farmaco;
la sindrome mani piedi (consistente nell'indurimento prima e spellamento successivo di piedi e mani, in particolare talloni, pianta, articolazioni delle dita e bordi degli arti) che, ad un certo punto, mi hanno limitato notevolmente la deambulazione tanto da obbligarmi a sospendere l'assunzione per 8 giorni ed assumere dosi significative di deltacortene (2 da 25 mg per tre giorni, una sempre per tre giorni e così via, a scalare, fino ad 1/4 di pillola)
ed infine, almeno fino ad ora, una significativa perdita di peli e capelli (risparmierò sul barbiere).
Anch'io ho subito una nefrectomia completa, nel caso di Gino, però, da oltre un anno va avanti senza incremento di metastasi, pur conservando il rene colpito.
Data la distanza mi accontento del saluto dalle terre del tartufo, però sappi che io ho il mio spacciatore personale di tartufi, sia bianchi che neri, che gradisco molto utilizzare in cucina.
Magari avete una tradizione e produzione maggiore della nostra, in ogni caso cerchiamo di fare del nostro meglio.
Un saluto a tutti; a proposito, oggi mi sparo la prima polenta di stagione, vado a farla.
Nicola

Carissimo Franco forse mi sono espresso male sul concetto del circoscritto.
Intendevo dire che nel caso il tumore sia rimasto all'interno del rene e non abbia dato metastasi ad altri organi forse in questi casi è preferibile la nefrectomia immediata. Altro è il concetto dell'(incapsulato) a cui tu fai riferimento, in questi casi si potrebbe parlare di tumore benigno ed è giusta la tua osservazione per la scelta di conservazione dell'organo. Su questo argomento abbiamo discusso parecchio con l'urologo e lui sostiene che una volta partite le metastasi a quel punto il danno è fatto come dire una volta scappati i buoi inutile fare il recinto!!! Ecco la ragione per cui lui ora preferisce tenere sempre sotto controllo la funzionalità del rene e l'evoluzione di eventuali problemi che potrebbero sopraggiungere solo in questo caso si procederebbe con l'asportazione!!! Questo è quello che sò...


Un abbraccio GINO

ragazzi......vedo che il forum si è ravvivano alquanto. Questa terapia stereotassica ha attirato la nostra attenzione. Chiedete tutti ai vostri oncologi, voi che forse li vedete prima di me, perchè fino al 22 novembre non ho il controllo.
Per quanto riguarda la nefrectomia radicale, io, avendo il carcinoma ben incapsulato e privo di metastasi è stato deciso di asportare, ma questo ben 18 anni fà!!!!! Nel frattempo forse le linee di pensiero sono variate. Comunque credo di essere proprio sfigata, perchè in urologia del mio ospedale, fino al 2008, sono stata l'unica di tutti quelli che avevano avuto un carcinoma incapsulato senza metastasi che ha avuto una recidiva.
Sono molto felice per Edo, sia perchè la malattia è stabile senza terapia, sia perchè ha trovato subito lavoro, che, di questi tempi, diciamolo è un gran botta di fortuna.
Un abbraccio
A

Buona sera a tutti
Ciao Giulia81 e" benvenuta " nel nostro forum, anch'io sono di Napoli e scrivo per mio marito Bruno al quale il 2005 fu asportato il rene per il motivo di cui parlava Gino; è andato tutto bene fino al novembre del 2012, quando a
seguito di un controllo, sono uscite fuori metastasi al polmone e alla vertebra, intervento di stabilizzazione alla vertebra, 10 radioterapie e da gennaio 2013 il nostro caro sutent, grazie di esistere, nonostante tutti gli effetti collaterali, fatta la tac il 15 ottobre, stabilità, non c'è riduzionema gli amici del forum ed anche l'oncologo mi dicono che va bene così, con chi è in cura il tuo papà e a quale ospedale???
Un caro saluto a tutti

ciao adele56, il mio papa era in cura all oncologia del cotungno, pero da settembrel oncologia si e spostata al monaldi. tuo marito dov e in cura?

Giulia81, mio marito è in cura al 2° policlinico ,però fu operato di nefrectomia al MonaldiCi sentiamom presto, forza e coraggio e saluti a papà, digli di combattere e non mollare mai

grazie adele56,x fortuna il mio papa la presa abbastanza bene ha tutta la forza di combattere e di andare avanti, anche quando prendeva sutent e stava male nn ha mai mollato, adesso che ha sospeso sutent da 2 mesi si e ripreso tanto, fisicamente ha messo su anche qualche chilo sta benone se nn fosse x quella tosse che gli e venuta qualche giorno fa.bacioni adele

Salve a tutto il gruppo Sutent,
mio marito è stato operato per carcinoma renale 4°stadio a fine marzo di quest'anno. si tratta di una "recidiva" di un altro intervento del 2004. Allora ci fu resezione parziale, quest'anno ovviamente hanno tolto quanto era rimasto. C'e stata invasione di organi.
Insomma una tragedia! E faceva i controlli tutti gli anni. Domani farà la 2a Tac dopo l'intervento. Fino ad oggi non sono presenti metastasi. Vi leggo già da tempo, ma visto che mio marito non fa Sutent non ho mai scritto. Però, visto che qualche tempo fa, ne avete discusso, vi informo che pur non avendo metastasi sta seguendo una sperimentazione con PAZOPANiB (Votrient). Viene quindi trattato anche se DED (600 mg. anzichè 800). Ormai sono 5 mesi che sta assumendo il farmaco e a parte qualche capello bianco in più e qualche dolore muscolare sta bene. Nessun problema alle mucose, pressione normale, esami che ci dicono perfetti (da trentenne). Dimenticavo di dirvi che mio marito ha 63 anni, e lavora 10 ore di fila, e con la bella stagione segue orto e giardino di 3000 mtq. Noi speriamo ma sappiamo che non andrà sempre così.

Ciao Lalli, a nome del gruppo ti do il benvenuto in piazza sutent. In effetti, col tempo e col progredire delle varie forme di malattie (purtroppo) ma in contemporanea con l'avanzare della scienza, il nostro gruppo ha cominciato a parlare di altri farmaci e non necessariamente solo di sutent, anche se tutti abbiamo cominciato col sutent stesso. Il tuo racconto, sulle peripezie di tuo marito (a proposito come si chiama?) mi da il "la" per riprendere un discorso fatto con un nostro caro amico.
Gino: come ben vedi non sempre la scelta di non effettuare una nefrectomia radicale, in presenza di tumore ben definito e non sconfinato come pure in presenza di ulteriori sconfinamenti ad altri organi (tanto il danno è fatto!) è la scelta migliore. Io sono del parere che, quando si trova un tumore, purchè di dimensioni superiori ad 1/3, in un organo doppio non ci si deve pensare troppo su: asportazione totale!
Cara Lolli, continua a seguirci, portaci le vostre positivissime esperienze con questo nuovo farmaco che, come puoi ben immaginare, interessa tutti noi.

FRANCO la testimonianza di Lalli cade come si suol dire a fagiulo nella discussione!!! e mi convince sempre di più dell'inutilità di interventi parziali che a mio avviso possono arrecare più danni che benefici e come andare a stuzzicare il cane che dorme. Anche la storia di Mauro ha qualcosa in comune a quella del marito di Lolli ragion per cui sono sempre più che convinto della nefrectomia totale. Per quanto riguarda il mio rene io lo toglierei anche domani mattina!!! Già mi ero fatto questa idea subito dopo aver saputo la diagnosi però la strada che ho seguito,temporaneamente è stata un'altra!!! Mi auguro che sia quella giusta prossimamente avrò un nuovo controllo con l'urologo e insieme discuteremo la cosa.

LALLI ho dimenticato di darti il benvenuto!!! Sei in ottima compagnia. qualche nostro amico utilizza votrient con loro avrai modo di scambiare discussioni e pareri. Una cosa non mi torna nella relazione di tuo marito:parli di recidiva di un tumore IV° stadio senza metastasi!!! Come è sta storia???Fammi capire meglio... Ciao



Un saluto a tuttiGINO

Si Gino, l'esame istologico di quest'anno è purtroppo 4°stadio G3 Fuhrman .la bestiaccia si era attaccata a tutto quello che ha trovato quindi infiltrazione della ghiandola surrenale e trombosi neoplastica della vena surrenalica. Dall'urologo che l'ha operato è stato definito "brutto, non bruttissimo ma brutto". Alcuni considerano la trombosi come un secondarismo, però c'è da dire che per poter fare la sperimentazione occorreva che non ci fossero nè metastasi nè recidive.
Visti i tanti anni passati fra un intervento e l'altro questo non è stato considerato una recidiva ma un nuovo tumore.