Visita oncologica:proseguimento terapia Sutent(37,50-25,00)Gli effetti della radioterapia si potranno valutare con la tac in programma per Gennaio.
Un saluto a tutti

Restiamo in trepida e fiduciosa attesa, intanto vai per la dose ridotta.
Ciao Lalli,
sono anch'io della stessa età di tuo marito, sono nefrectizzato totale dx da luglio 2012 ed ora terapia vo cercando, dopo aver sperimentato Sutent ed Afinitor dono sbarcato al Nexavar ed ora sono in attesa di verificare le risultanze.
Un saluto circolare a tutti.
PS su fb c'è il Villaggio della speranza, se vuoi entrare devi chiedere a pet2525, cioè a Franco.

Ciao a tutti,
oggi quasi per caso mi sono imbattuto in questo forum, ho letto le storie di molti di voi e inevitabilmente ho trovato delle similitudini con la mia, da qui la decisione di registrarmi e condividere con voi la mia esperienza.
Il mio percorso è molto lungo ed articolato, ma per non rubarvi troppo tempo sarò rapido.
Sono stato un "portatore sano" di FEOCROMOCITOMA per circa 28 anni, un anno fa all'ennesimo controllo Tac sono state riscontrate metastasi alla colonna vertebrale e al fegato. Ho iniziato la terapia con SUTENT presso l'Istituto Tumori Milano e sto per entrare nel 6° ciclo.
Non potendo leggere (se pur interessanti) tutte le 784 pagine, volevo conoscere le impressioni di altri utenti del forum con questa rara patologia, sotto trattamento SUTENT.
Spero di ricevere una risposta a questa mia domanda, nel frattempo auguro a tutti i miei nuovi compagni di sventura tanta salute!
Un saluto,
Mat73

Oggi visita di controllo per fine ciclo. Tutto a posto, tutto bene, si prosegue così. Ne ho approffitato per fare due chiacchere con l'oncologo che è fresco di convegno medico all'estero. Ho chiesto che relazione ha il sutent sul sistema immunitario, visto che quasi tutte le chemioterapie tendono a deprimerlo. Mi ha sorpreso sapere che il sunitinib tende a rinforzare il nostro sistema immunitario in alcune sue molteplici componenti (evitando infezioni particolari quali broncopolmoniti, tonsilliti, infezioni intestinali ecc.) ciononostante consiglia caldamente di continuare a fare il vaccino antinfluenzale. Ho chiesto notizie sulla radiazione stereotassica. Me ne ha parlato molto bene anche se lui la trova indicata per grosse lesioni al fegato, ossa e polmoni. Non la trova indicata per molteplici minilesioni quali le mie per esempio. Infine mi ha portato una notevole ventata di speranza: al convegno è emerso un nuovo orientamento sulla gestione della terapia, o meglio delle pause. In caso di prolungata stazionarietà della malattia, si parla di più di 4 anni, si sta valutando la possibilità di SOSPENDERE il trattamento e sottoporre il paziente a stretti controlli diagnostici. E' il caso di Edo?. Mi ha promesso che dopo la Tac di fine gennaio ne riparleremo........ che sia la volta buona??????
Caro Mat, purtroppo per te ti do il benvenuto su questa piazza. Io non ho conosciuto il FEOCROMOCITOMA però, per aggressione del tumore renale, ho subito l'asportazione di entrambi i surreni; nel 2000 rene e surrene sx e nel 2012 surrene dx. Non capisco però come tu possa essere andato avanti per ben 28 anni con un feocromocitoma. Era forse asintomatico? Perchè so che questa lesione del midollo surrenale crea parecchi disturbi, anche molto fastidiosi. Perchè non l'hanno asportato? Era circoscritto ad un solo surrene o ad entrambi? Scusa per queste domande ma è solo curiosità per aver solo sfiorato il tuo problema. Già dall'inizio del 2008 il mio surrene dx cominciò a presentare una piccola lesione e solo dopo lunghi esami, che senz'altro conosci meglio di me, si appurò che non era midollare ma corticale. Per 4 anni è restato buono e caro, aumentando fino a 2-3 cm e certe volte calando a 1 cm per effetto del sutent che assumo per altre metastasi polmonari ed epatiche. Quando si appurò che le dimensioni erano divenute oltre i 4 cm e che non producevo più cortisolo, aldosterone ecc. si è deciso per l'asportazione. Ora sono in terapia sostituva con Cortone acetato da 25mg (1+1/2 cp al giorno) e devo stare molto attento ad evitare l'insorgere di crisi surrenaliche (ti garantisco che sono terribili, pare di morire -prima di entrare in incoscienza-). So che i paragangliomi normalmente colpiscono organi connessi al tessuto nervoso, quindi posso capire la colonna vertebrale, ma il fegato? Ora cosa hanno deciso di fare, ti fanno una surrenectomia? Come detto il sutent ha mantenuto stabili, o meglio altelenanti le dimensioni della lesione ai foglietti surrenalici per 4 anni circa, poi si è dovuto giocoforza asportare. Ti auguro miglior fortuna con la terapia, che tu riesca a mantenere, se non entrambi, almeno un surrene sano. Ciao a presto

Buongiorno Franco, vorrei partecipare anche io alla community di Facebook, ma non ho capito come fare. Cosa significa che bisogna mandarti il "nominativo Bb"
Grazie mille per l'aiuto!

Iris il nominativo che mi devi comunicare è il tuo su Fb (ho sbagliato a scrivere Bb). Devi indicarmi come riconoscerti su fb altrimenti, specialmente se c'è più di qualcuno col tuo nome, come faccio a sapere chi sei? Ok ti aspetto

Io sono Mimma Marongiu, su Facebook e nel mondo !
Grazie Franco!

buongiorno a tutti. ciao franco volevo farti una domanda, in un post parlavi che ti hanno asportato i surreni,sono stati asportati xche presentavano lesioni da carcinoma renale?

Si Giulia, il sx nel 2000 insieme al rene; il dx nel 2012 perchè aggredito da metastasi....

buonasera franco ti ho posto questa domanda xche io chiesi un secondo consulto da un altro oncologo xch chiarirmi un po l idee xche nn ci stavo capendo piu niente, lui dopo visto tutte le pet.tac fatte nel corso di tutta la malattia mi disse che quela massa che oncologa dove e in cura mio padre a sempre definito una mestastasi da carcinma renae, poteva essere addirittura un primario xche mi padre nell ultima pet-tac presetava un nodulo di natura sospetta al surrene, e lui mi disse che se quella fosse stata una metastasi nn poteva prevenire dal tumore renale i quanto il rene nn porta metastasi al surrene mentre il tumore polmonare puo portare metastasi al surrene, a me qusta cosa nn mi fu chiara e quindi da lui nn ci sono piu tornata xche voleva sottoporre mio padre ad una biopsia x vedere la nutura della massa polmonare, mio padre nn vuole essere toccato al polmone e io sono pianamente d accordo con lui.l oncologa che segue mio padre da un anno nn ha mai sospettato di questa massa nn so ma tu mi hai cgiarito pienamente le idee visto che a te per sfortuna hai avuto mestastasi surreneli provenienti dal rene. grazie delle info baci e buonanotte

Cara Giulia il primo oncologo aveva ragione a dubitare. I sencondarismi di origine renale ai surreni sono praticamente impossibili però a volte succede...Nel 2008, come ho già detto, l'endocrinologo dello IOV era piuttosto scettico nel definire la massa che avevo al surrene come un secondarismo di origine renale. Per lui era un tumore endocrino primitivo e molto probabilmente midollare di natura benigna (come buona parte di tutti i carcinomi midollari dei surreni). Solo dopo lunghe analisi, e visto che cresceva, ha pensato che poteva anche essere una ripetizione renale. Solo nel 2012 abbiamo deciso di operare anche perchè, nel frattempo, era spuntata un'altra piccola massa al testicolo sx. In urologia erano più che convinti che NON fossero, entrambe le masse, delle ripetizioni renali perchè, secondo loro e secondo la letteratura medica fin qui pubblicata, non si è mai verificato che un tumore renale si trasmettesse ai surreni ed ai testicoli . Alla fine ho scommesso col chirurgo..... ho vinto io..... ed il mio caso è finito negli annali dell'Ospedale di Padova contribuendo, ancora una volta alla stesura di una tesi di specializzazione

grazie del informazione franco. saluti

Sutent
Sto facendo la cura Sutent ed ho un grave problema collaterale. Mi si arrossano le palme dei piedi provocandomi forti dolori che non mi permettono di camminare. Qualcuno mi può aiutare ?
Grazie

Ciao GUALTIERO benvenuto nel forum !!! Da quanto tempo assumi sutent??? Da dove scrivi??? Se ti và puoi raccontarci la tua storia... Aiuta tutti noi a darti delle informazioni sulle possibili soluzioni ai problemi che si devono affrontare. Quello di cui tu cominci a soffrire è la sindrome mano piede che ahimè è uno degli effetti collaterali che colpisce una buona parte dei sutentini Purtroppo per questo non c'è alcun rimedio se non la sospensione del farmaco nei casi gravi... Bisogna solo stringere i denti e sopportare fino al termine del ciclo Dopo qualche giorno scompare tutto!!! Ma non farti illusioni perchè alla ripresa dopo la pausa ritorna come prima se non peggio!!! L'unico rimedio è quello di passare tantissima crema a base di urea per ammorbidire la pelle personalmente ho provato eucerin,ureadin rx20 senza ottenere grandi risultati!!! In quest'ultimo ciclo dietro consiglio del nostro carissimo amico Nicola (TONI50) ho provato la vecchia Leocrema e devo dire che mi sto trovando molto bene rispetto a prima ottenendo una ottima idratazione e un buon ammorbidimento delle parti indurite Sono alla fine della terza settimana e stranamente riesco a camminare senza grossi problemi.Potenza dei 2 euro di leocrema o pura coincidenza!!!???


Un saluto GINO

Ciao Gualtiero,anche mio padre ebbe lo stesso problema,a mani e mani e piedi lo portarono avanti con pasta fissan, poi inzio ad arrossarsi e fargli male anche al.fondo schiena nn poteva stare seduto io mi recai in farmacia e parlai con il dottore della farmacia lui mi fece comprare una pomata mi disse che era adatta propio xche gli sta in chemioterpia mi padre ebbe dei grossi miglioramenti. Appena rientra mio padre ti faccio sapere il nome della.pomata e gli chiedo anche se la usata anche x i piedi.

Ecco ho trovato la pomata si chiama Travocort 0,1%,le indicazioni terapeutiche ( micosi superficiale,candidosi,pityriasis versicolor) e indicato particolarmente per il trattamento delle micosi che presentano manifestazioni cutanee acarattere decisamente infiammatorio o eczematoso. Spero che vi sia stata d aiuto chiedere al farmacista se anche x te va bene.