Buon pomeriggio a tutti e buon pomeriggio Franco,

a proposito di Facebook, volevo dirti che ho richiesto la tua amicizia qualche tempo fa ed ti ho scritto il mio nome qui sul forum, per poter essere aggiunta al Villaggio della speranza, ma non ho avuto risposte...

Potresti darmi una mano?

Grazie in anticipo!

Iris

Ciao Iris, mi spiace ma non ho ricevuto nessuna tua richiesta, a meno che tu non sia Donatella..... Comunque vai su FB e chiedi nuovamente l'amicizia specificando questa volta che sei Iris del forum. Si rimedia subito.... ciaoo

Buon sabato a tutti.
A

Sapete se da qualche parte si è tornato indietro col protocollo Nexavar. Cioè se a un paziente, dopo essere stata sospesa la terapia Nexavar e essere stato sospeso dalla scheda AIFA, gli è stato ridato? seconda richiesta: Qualcuno ha avanzato delle compresse nexavar?

Ciao Franco,
non ho notizia di quello che chiedi, attualmente sono sotto Nexavar ed ho la fornitura normale e non ho ancora avuto i risultati della prima TAC effettuata sotto Nexavar. A parte la sospensione per una settimana per recuperare effetti collaterali molto pesanti, mi viene somministrata una fornitura appena sufficiente per il protocollo. Ho un incontro con la mia dottoressa lunedì pomeriggio, se mi dovesse interrompere, per qualche motivo il farmaco me ne rimarrebbe meno di un blister, in caso contrario non avrei nulla a disposizione. In ogni caso, se posso esserti utili in qualche modo fammelo sapere.
<un abbraccio, Nicola

Ciao
, mi era sembrato di aver letto, qui qualche tempo addietro, che qualcuno metteva a disposizione del nex per l'improvvisa dipartita di un parente, non ricordo chi fosse....

Mi sembra che fosse Angela. Contattala con FB.
Buona domenica
A

Salve,

Sono stato operato per un Timoma nel 2004 e l'anno scorso ho dovuto togliere un rene per una metastasi.
In via sperimentale mi hanno prescritto una cura con AFINITOR 10mg che oramai seguo da poco più di 2 mesi.

Volevo chiedere a chi ha già sufficiente esperienza con l'assunzione di questo farmaco, che metodi ha usato per vincere il fastidioso problema delle mucositi, ma sopratutto quello ancor più fastidioso delle eruzioni del cuoio capelluto che a me risultano essere dolorosissime in maniera crescente nel tempo.

Se l'argomento è stato già trattato chiedo scusa, ma 700 pagine da leggere sono troppe.

Ciao cocconico, naturalmente il tuo tipo di tumore ha una tipologia e una natura diversa rispetto al nostro tumore del rene, cmq se posso esserti di aiuto in questo momento soffro di mucosite, considera che percepisco come se avessi il tratto faringeo tagliato , poi la lingua sulla punta brucia eee come, le gengive sopra e sotto sono un po gonfie e doloranti, nel mio caso non sento neanche i sapori figurati (disgeusia).
Per rassicurarti sono effetti collaterali sia del sutent che dell'afinitor e cmq io faccio almeno due volte al dì sciacqui con bicarbonato , uso come dentifricio Elmex sensitive plus (brucia di meno), ti consiglio altresì di evitare cibi o bevande troppo calde praticamente il dolore ti ricorda che hai la mucosite. Per quanto riguarda io ho sistematicamente puntine ma tante sul cuoio capelluto che si accendono come lampadine quando faccio la doccia, onestamente io non ho messo mai nulla. Qui sul nostro forum che è incentrato sulla patologia tumorale del rene , molti di noi assumono vari anti angio genetici tra cui Afinitor, per cui sicuramente ti risponderanno con più dovizia chi lo assume. Per il resto cerca di stare tranquillo sono i primi cicli e i primi mesi poi diciamo l'organismo un po' si abitua e un po' li snobbi tu gli effetti capisci?
Per il resto ti auguro una buona guarigione o quantomeno una lunga sopravvivenza centenaria ti basta? saluti da Mauro e sempre a disposizione

Grazie Mauro.

La mia mucosite non è costante e varia a secondo di non so che cosa. C'è stato un periodo che sono arrivato al punto che non riuscivo addirittura a parlare. Io uso un colluttorio dal nome Jalma. Non credo che faccia molto, probabilmente contiene un qualcosa che anestetizza leggermente la parte dandomi sollievo per qualche minuto. Lo alterno con il bicarbonato e con uno spray dal nome Refix. Teoricamente serve nella ricostruzione dei tessuti.

Per la cute, anche a me è iniziata con delle crosticine ma in particolar modo da questa mattina è diventata una situazione di dolore.

Ti ringrazio nuovamente per l'augurio.
Nicola

Ciao cocconico,
anch'io sono stato, per breve tempo, sotto Afinitor ed ho rilevato che i suoi effetti collaterali, rispetto al Sutent, sono molto ridotti.
In ogni caso ho evitato (ed ora anche con Nexavar evito) di far entrare in contatto le compresse con le mucose utilizzando un'ostia alimentare bagnata con la quale avvolgo le compresse prima di inghiottirle; ovviamente cerco di non toccarle neanche con le mani e ti garantisco che, con un po' di pratica, ci si riesce benissimo.
L'uso del bicarbonato sia per gli sciacqui che per il lavaggio dei denti (mettine un po sullo spazzolino a secco) credo che sia lo strumento più efficace per la pulizia della bocca con riduzione al minimo dei bruciori.
Per quanto riguarda la testa anch'io ho eruzioni (in realtà micro) che danno un certo fastidio, ma non ho mai utilizzato alcunchè, al massimo con le dita accarezzavo la parte dolente/pruriginosa e basta; ora con il Nexavar il problema è diverso: sto perdendo progressivamente e velocemente i capelli (con evidente risparmio dei costi per il barbiere).
Uno dei possibili effetti collaterali dell'Afinitor può essere la polmonite interstiziale, fai molta attenzione a qualsiasi problema dell'apparato respiratorio.
Questo è il massimo che, con la mia esperienza, posso dirti sull'Afinitor.
A noi piace sapere dove sono geolocalizzati i nostri "compagni di viaggio", per cui, se lo ritieni opportuno, nei dati individuali inserisci l'ubicazione.
Tra le altre cose su Facebook abbiamo una comunità (Il Villaggio della Speranza), se vuoi accedere chiedi a pet2525 (Franco) il quale provvederà.
Per ora benvenuto, per quanto gradito, tra noi ed un abbraccio, Nicola (si anch'io mi chiamo Nicola).

Grazie anche a te Nicola.

Vi sono grato per questa condivisione di esperienze che almeno servono a sentirsi in compagnia.

La mia situazione è un po complicata, perchè come ho gia spiegato tutto parte da un timoma. Quando fu scoperto aveva gia trovato la strada tra diversi organi ed inglobava un'arteria polmonare. Per l'impossibilità di fare una pulizia radicale, oggi ho residui di malattia sulla pleura di sn (il lato dove si è sviluppata maggiormente la malattia), intercostale ed allo sterno. Non so essere più dettagliato.
Ho convissuto per diversi anni con questi senza dover prendere provvedimenti, anche perchè per il timoma non c'è una cura specifica.
Poi una diagnosi al rene di una cisti si è trasformata in qualcosa di più serio (non direi all'improvviso, ma di certo inaspettato), cosi il febbraio del 2012 ho dovuto togliere il rene di destra. Sembra che non ci siano state ulteriori complicazioni.
Ma da questo episodio, l'oncologa che mi segue ha dovuto prendere dei provvedimenti ed ecco che ho iniziato dapprima una chemioterapia che sembra non mi abbia portato nessun giovamento ed ora sto continuando con l'Afinitor.

Questa è un po la storia.
Io sono sempre stato fisicamente in forma, infatti ho lavorato costantemente fino a 2 anni fa e di certo non svolgo un lavoro facile (mi viene difficile da dirlo, ma sono un collega di Schettino ovvero un Capitano di Lungo Corso). Lavoro negli USA per la Carnival Cruise Line, ma penso che questa volta sia veramente la svolta e quindi sarò costretto a fermarmi.

Grazie per il sostegno.
Un augurio a tutti voi.

Cocconico,
non tutti i capitani di lungo corso hanno una carriera come Schettino. Io sono nato in Ortona che vanta un Istituto Nautico di ottima fama e, fino ad ora, i suoi diplomati si sono sempre distinti.
Per tornare a te. Anch'io ho subito nefrectomia dx ed ho metastasi ai polmoni. Certo le nostre condizioni sono diverse, ma oggi la medicina mette a disposizione diverse risorse. Spero che la tua oncologa abbia indovinato la cura per te. In ogni caso tieni presente che esiste la chirurgia stereotassica (non invasiva) che potrebbe tornare utile se tu dovessi sottoporti ad intervento chirurgico.
Un'ultima informazione: presso l'Ospedale clinicizzato di Chieti opera un bravissimo chirurgo di chirurgia toracica (tutto può tornare utile).
Vento in poppa, Nicola

Grazie Tony.

Io non ho dubbi sulla mia professionalità, ma proprio a causa di una cattiva educazione marinara in Italia non tutto sanno cosa sia un Capitano di Lungo Corso, quindi aimè devo ricorrere a questo termine di paragone per farmi intendere.

Grazie per i consigli sulla chirurgia sterotassica, onestamente non ne avevo mai sentito parlare.

Cocconico, io assumo Afinitor da aprile 2012, dopo 3 anni di terapia Sutent. Per fortuna, a parte qualche afta all'inizio della terapia, non ho gravi effetti collaterali. Anche io lamento un po' di prurito alla cute capillare, ma lavo i capelli con shampoo non aggressivi e applico ancora un balsamo. Sicuramente in farmacia ci sarà una lozione per ovviareil tuo inconveniente. Per quanto riguarda la mucosite, ne ho sofferto molto con Sutent, ma non con Afinitor, anzi ora percepisco i sapori e alcuni cibi non mi danno più fastidio. Solo le bevande frizzanti mi danno ancora dei problemi.
Stai attento alla glicemia e al colesterolo , Afinitor ha, come effetto collaterale, un'innalzamento dei valori.
Ti faccio tanti auguri per la tua cura.
A