Buon giorno e buon inizio di settimana a tutti,

Eseguo il controllo tac ogni tre cicli di sutent, al primo controllo la situazione era nettamente migliorata con u8na riduzione delle metastasi del 50%, al secondo controllo la situazione era stazionaria, la prossima tac la dovrò effettuare alla fine del nono ciclo ovvero verso il 10 agosto, visto che effettuo una sospensione di tre settimane.

Ci terrei anche a dire che la mia qualità della vita ora è molto buona anche durante il mese di terapia, nulla a che vedere con quell'anno nero (marzo 2006/aprile 2007) in cui effettuavo la terapia con sorafenib ed interferone.

Un abbraccio a tutti e mi raccomando morale sempre alto !!!

Ivan

Cara Valentina, sono sempre stato convinto che saresti tornata a salutarci ed ad incoraggiarci.
Già fin dalla scomparsa del tuo papà, ero rimasto molto colpito dalle belle parole con le quali ti eri congedata, su quel post mi ero soffermato e mi son detto, una persona così non può non tornare ed infatti eccoti qua, ancora tra noi, a portare i tuoi preziosi consigli e soprattutto la tua grande umanità, che per noi o, almeno per me, equivale ad una iniezione di fiducia per il prosieguo di questa avventura.
Un forte abbraccio, Alberto.

Salve ragazzi oggi sono un pò giù, mamma al suo terzo giorno di pausa continua ad avere dolore a tutta la fascia renale, dolore che durante l'assunzione del sutent non aveva, a me sembra che appena sospende ,le ricompaiono un pò tutti i dolori ed ho tanta paura ..........che fare?aiutatemi

Mi è capitato sottomano questo sito, spero vivamente per noi tutti di non averne bisogno, tuttavia lo lancio lo stesso nel caso qualcuno si dovesse trovare in difficoltà, le varie testimonianze fanno scuola! A risentirvi tutti quanti.

http://www.soserrorimedici.com/

Fragola, capisco il tuo stato d’animo, ma poiché Mamma ha bisogno più che mai di te, non puoi farti trovare angosciata, se no le trasmetti i tuoi sensi e le paure che inevitabilmente colpiscono ognuno di noi, dunque coraggio, giù a telefonare ai suoi medici oncologi, vedi per una giusta soluzione, non per forza debba trattarsi di una ripresa della malattia, può essere anche qualche aderenza che ne dici? Abbracci.

cara mati , adesso ti racconto la storia di mamma.
Tre anni fa io a 33 anni mi ammalo di cancro allo stomaco, da Palermo, viaggio della speranza x Milano, all'Istituto Europeo Oncologico mi viene tolto lo stomaco e mi viene proposta la chemio che farò all'Istituto Nazionale Tumori - Milano.Mamma una roccia, mi segue in ogni istante della mia malattia,rimane ricoverta con me , dorme con me, respira con me,vive solo con me e per me, mai nessuno in famiglia aveva avuto tumori.Finalmente sembra che ricominciamo a prender fiato e l'anno scorso, il 13 Agosto mamma si accorge di avere una macchia di sangue, da un pò di tempo aveva qualche dolorino al rene dx e a tutto il fianco. Ecografia e tac scopriamo un tumore di 12 cm. Viaggio della speranza per Milano nell'ottobre 2007 viene operata, asportano tutto il rene, un'ovaia e l'appendice, poichè il tumore (carcinoma sarcomatoide, forma molto aggressiva a detta degli oncologi), non era più confinato al rene , ma si era infiltrato a ridosso del cieco però fortunatamente, dall'esame istologico l'ovaia risultò negativa. Il chirurgo mi disse che aveva ripulito, tutto ciò che era visibile ma che il tumore era avanzato e di una forma molto aggressiva.
Sembra tutto ok, mamma si riprende alla grande, ma avverte un dolorino all'inguine che si irradia alla gamba dx, al primo controllo a tre mesi, noi tutti fiduciosi, anche xchè mamma non più giovanissima, speriamo che le cose vadano a rilento ,scopriamo una ripresa della malattia c'è una recidiva di 5 cm che si infiltra nel muscolo psoas del femore, così gli oncologi ci propongono il sutent.
Dopo due mesi primo controllo, la recidiva è ferma non è aumentata, ma non è neppure dminuita, però c'è una minore impregnazione del mezzo di contrasto , vuol dire che ci sono meno cellule tumorali , allora decidono di proseguire la terapia.
Adesso siamo a 3° ciclo già completato, il sutent le ha dato tutti gli effetti collaterali, da un paio di giorni avverte un dolore a tutta la fascia renale, speriamo bene, speriamo non sia la malattia che va avanti, anche se a lei il rene sinistro risultava pulito.NOn ci sono metastasi a distanza , la malattia è andata avanti là dove è stata asportata.
Mi auguro che il sutent funzioni, anche xchè so che è il farmaco che ha dato maggiori risultati
Speriamo e combattiamo
baci e in bocca al lupo.......

Fragola grazie ...con calma poi ti spiego ciao ciao!!!

Che figura barbina che abbiamo fatto contro gli olandesi, boh

Ciao a tutti, mia stupenda famiglia di scorta!
Mamma leggermente meglio anche se ancora buttata nell'angolino del pronto soccorso. Oggi avrei voluto avere una telecamera: sembrava il campo di concentramento di Dachau!!! 40 povere persone accampate alla meglio e puzza di urina dappertutto! Ma basta salire di un piano e andare a cardiochirurgia (dove si trova mio padre) per trovare un angolo di paradiso e tecnologie all'avanguardia, nonchè una pulizia estrema. Questi 2 aspetti coesistono nello stesso ospedale!
Caro Alberto : sicuramente appena mamma si reggerà in piedi la porterò da un'altra parte! Pensa che oggi, dopo 3 ore di appostamenti e di anticamera, sono riuscita a parlare con l'oncologo: ha allargato le braccia dicendo che gli dispiace per quanto sta succedendo alla mamma ma che, finchè non si rimette in piedi, il problema non riguarda lui ma il pronto soccorso! E' proprio antipatico!
Papà si è ripreso abbastanza bene, ha anche guadagnato un chiletto grazie alle amorevoli persone che lavorano in quel reparto. Pensa che gli hanno dato degli alimenti speciali della Novartis (si potrà fare pubblicità?) per pazienti particolarmente debilitati, fatti venire appositamente per lui! Come vedete, anche se parliamo dello stesso ospedale, non si può fare di tutta l'erba un fascio. Necessita comunque di sostituzione della valvola cardiaca e vorrebbero operarlo mercoledì. Speriamo in bene!
Cara Valentina: grazie per essere tornata tra noi a darci conforto quando forse dovremmo darlo noi a te! Si capisce da questo che sei una persona dolce e generosa.
E' vero che, certe professioni, richiedono un distacco mentale dai lati emozionali del problema, ma, come dicevi tu, io discuto proprio la professionalità! Non possono darti un farmaco ancora mezzo sperimentale e poi ai primi problemi infischiarsene perchè tanto ti hanno fatto firmare il consenso informato (Informato su cosa, poi, parliamone... Ci avevano detto solo di un po' di nausea e vomito e, in casi estremi, problemi alla tiroide e al cuore)!
Scusatemi se ogni tanto schizzo veleno ma non sopporto i medici insensibili alle sofferenze dei malati, quelli che pensano solo a scrivere "abstracts" nelle riviste scientifiche perchè fanno curriculum.

Fragola Ha ragione Alberto: fai un piccolo sforzo per sembrare tranquilla con tua madre. Il fattore psicologico, lo sai meglio di me visto che ci sei passata in prima persona, è importante. Sono sicura che i dolori alla schiena siano solo qualche residuo di sutent che si scarica sulle fasce dei muscoli dorsali.

Matilde: Questo vale anche per te! Oggi a mamma gli hanno fatto una lastra alla schiena: ti dirò poi il risultato appena lo conoscerò.

Dolce notte a tutti, Laura.

Buon giorno a tutti, cari compagni di avventure o di sventure, che dir si voglia, oggi si inizia la 2° settimana del 17°, fin qui tutto bene, un paio di dissenterie qualche giornata sottotono, ma niente di che.
Mentre leggevo il post di Laura, mi si accaponiva la pelle, ma non per le reazioni del sutent, bensì per le reazioni avverse a certi tipi di assistenza sanitaria. Ora io dico, prendendo ad esempio il mio caso, tutto succede qui al nord Italia, a prescindere da qualche errore medico iniziale che ho pure subito. Si comincia con la 1° operazione effettuata in un reparto di eccellenza tra i primi in Europa, dove secondo me, vengono commessi alcuni errori, al di la dell'operazione che fu eseguita in modo esemplare.
Domanda: un cittadino di Trapani o Agrigento o Lamezia Terme, avrebbe avuto lo stesso trattamento?
Vengo seguito in oncologia nel medesimo ospedale, reparto non considerato di eccellenza, tuttavia preso in cura da due Dottoresse alla cui professionalità ed umanità devo gran parte della mia vita, il sutent esisteva solo in alcuni laboratori degli USA, in Italia non se ne conosceva l'esistenza, quindi le mie due solerti Dottoresse, alla prima comparsa di metastasi polmonari mi sottoposero a cicli forzati di interluchina ed interferone, nel frattempo vengono a sapere che in un altro ospedale della stessa città, in chirurgia toracica, quel primario, aveva da qualche settimana messo a punto e, 1° in Italia, una nuova tecnica operatoria consistente nella resezione delle metastasi con il laser, detto fatto. Eseguita la 1°, poi la seconda, ed infine per un'altra recidiva anche una terza operazione con una competenza e professionalità di grande pregio.
Nel frattempo, tra la seconda e la terza operazione, arrivò in Italia la sperimentazione del sutent, una delle due Dotte, informata celermente, me ne parlò, domandandomi se ero d'accordo a sottopormi a questa nuova sperimentazione, ovviamente prima che lei finisse il discorso accettai. Mi mandò quindi in un altro ospedale della stessa Regione Lombardia, in cui da qualche mese si testava questo benedetto sutent. Qui, fui rimandato indietro senza sutent in quanto vi era in atto una recidiva al polmone sinistro e, su giusto consiglio anche di quel Medico Oncologo fui sottoposto per la terza volta ad operazione. Dopo la convalescenza di quest'ultima, sempre in collaborazione con le mie Dotte fui nuovamente inviato per l'assunzione del sutent, picche anche stavolta, rimandato indietro perchè la legge, in quel momento non ammetteva nella sperimentazione persone prive di metastasi, ed ahimè io in quel momento non ne avevo! Non ci scoraggiamo dicevo tra me e me fregandomi le mani, tanto prima o poi torneranno!!!!!!!!!! Che Legge stupidissima!!!! Beh non ci crederete, ho avuto il classico colpo di C con la C maiuscola, da li a un mese e mezzo, non mi viene ancora una metastasi al polmone destro???? E vaiiiiiiiiiiiiiiii, ho fatto di quei salti di gioia che se non mi fermavano ero ancora li a saltare!!!!!!!!!!!!!!! Chiamo direttamente il centro di sperimentazione, riprendo nuovamente appuntamento per visita intramoenia con quell'Oncologo sperimentatore, questi mi riceve nel giro di qualche giorno ed è fatta!!!! Vengo arruolato il 5 Luglio 2006.
Ma tu guarda se uno si deve augurare che gli vengano le metastasi per poter ottenere un farmaco salvavita, a parte questi karakiri, pensate voi che se io fossi stato a Reggio Calabria, a Lecce o a Canicattì sarei ancora qui a raccontarla????????????????????????

Salve ragazzi, anche oggi sono un pò giù, mamma oltre al dolore alla fascia renale, appena sospende il sutent avverte subito un dolore non intenso , ma costante a ridosso dell'intestino cieco, là dove ha la sua bella recidiva. Nel periodo in cui fa la terapia non avverte alcun dolore, sospeso il trattamento si ripresentano, io ho tanta paura. Vorrei tanto sapere se la recidiva di mamma fosse operabile e se questo dolore è legato all'avanzare della malattia, ma anche gli oncologi, che mi seguono da Milano a 1300 km di distanza non possono esprimersi se non dopo aver visto la tac programmata a fine giugno.
So che sta x arrivare un nuovo farmaco x i tumori al rene metastatici, non rispondenti a sorafenib e sunitinib si chiama RAD001, speriamo bene, intanto però mi sento tanto triste e preoccupata.
baci affettuosi a tutti

Salve a tutti, ho letto il post di Fragola a proposito del RAD001: domani dobbiamo incontrare un nostro carissimo amico che lavora alla NOVARTIS,la casa farmaceutica che dovrebbe produrlo,e vediamo se si riesce a saperne qualcosa di più. Speriamo di avere buone notizie, vi faro' sapere non appena mi dirà qualcosa (nel bene e nel male!,speriamo nel bene!!!). Mi raccomando,NON DEMORALIZZIAMOCI E DIAMO FORZA AI NOSTRI CARI,capisco dato che lo provo sulla mia pelle, che è difficile e tante volte non si sa che pesci prendere,ma dobbiamo sostenerli e sostenerci altrimenti è ancora più dura,non dobbiamo mollare per nessun motivo,restiamo uniti...l'unione fa la forza e questa guerra va vinta! Un abbraccione e una buonanotte a tutti. Affettuosamente

Ragazzi, ho trovato un altro forum di discussione sul cancro del rene, da cui si può attingere, o anche messaggiare volendo, inoltre ho notato, in una discussione il farmaco denominato torisel, se ne sa qualcosa? Per me è buio pesto anche con rad001 che ha citato Fragola, buona notteeeeeeeeeeee.


http://www.tumoredelrene.org/forum_t...asp?TOPIC_ID=2

Ciao a tutti, sono andato a curiosare nelle discussioni del forum che vi avevo indicato, direi che non si attaglia ai casi nostri, in quanto, nonostante trattasi di persone colpite da carcinoma renale, per fortuna sono stati circoscritti al 1° stadio, quindi potenzialmente guariti.
Non me la sono sentita neanche di messaggiare per dargli un incoraggiamento, perché lo stanno facendo egregiamente da soli, più o meno così come da noi.
L’unica nota dolente che ho letto è che gli urologi, continuano a non mandare queste persone presso l’oncologia dicendo loro che data la bassissima percentuale di recidive, non ve n’è bisogno.

Vorrei poter dire a questi baroni della medicina, che un mio carissimo amico, operato nel 1998 con carcinoma ancora incapsulato e quindi potenzialmente guarito, oggi si trova su di una sedia a rotelle perché nel 2006 è stato operato al cervello per un meningioma, la cui natura farebbe presupporre ad una recidiva di derivazione renale, inoltre, alla 1° tac total body di rivalutazione sono stati rilevati neoformazioni in un polmone ed al pancreas, anche queste di probabile natura renale, quindi deduco che i follow up oncologici, dovrebbero essere applicati tassativamente anche a queste persone considerate guarite.
Per fortuna che loro del forum, non essendo dei sprovveduti, stanno provvedendo per conto loro a sottoporsi a visite oncologiche e follow up adeguati.
Che mondo!

oggi ho preso la mia prima pastiglia di sutent da 50 mg. Tutto sommato, a posteriori, anche io non vedevo l'ora di cominciare questa nuova cura. Sono per natura un tipo battagliero e difficilmente, se non in rari casi, mi lascio andare a momenti di sconforto e mai e poi mai rinuncerò a lottare con tutto me stesso contro questa bestia che, brutto parassita, mi cresce dentro. Nell'aprile 2000 sono stato operato di nefrectomia radicale sx e, come ha sottolineato Albonf, non sono stato subito indirizzato dagli oncologi in quanto, spero in buona fede, non si riteneva grave il rischio di recidive immediate. Oggi, per un caro amico, la procedura nello stesso ospedale e dallo stesso chirurgo urologo, è cambiata e inviano immediatamente il paziente in oncologia. Nel 2001 ho avuto le prime metastasi polmonari curate con interluchina2 ed interferone che diedero risultati positivi per i primi 6 mesi dopo di che le metastasi ripresero ad ingrandire. Nel 2002, visto la risoposta negativa alla chemio ed essendo venuto a conoscenza di un protocollo allora sperimentale praticato presso il S.Raffaele di Milano, mi sottoposi a trapianto di cellule ematopoietiche (praticamente mi azzerarono il mio sistema immunitario e mi trapiantarono quello di mio fratello). Dopo appena 6 mesi ero in rimessione completa!!!! Altro che salti di gioia!! corsi su al reparto e abbracciai la dott.ssa. Tutto è andato bene per 6 anni fino a questo gennaio quando sono ricomparse le metastasi al bronco sx (che mi è stata asportata) e, cosa che mi preoccupa alquanto, al surrene superstite. Gli oncologi di Milano ritengono che, qualora dovesse fallire, o non dare risultati soddisfacenti, la cura sutent potrei essere sottoposto a nuovo trapianto. Per il momento sono qua a perseguire quella che è stata quasi sempre la mia filosofia di vita: se c'è un muro che sbarra la strada bisogna superarlo ad ogni costo anche a colpi di testa (sono di origine sarda!). Comunque non è vero che al sud è tutto un catafascio, ci sono buoni centri e buoni medici, solo che le Regioni non hanno abbastanza mezzi finanziari per raggiungere le eccellenze che ci sono qui al nord. I loro cewrvelli migliori sono qui; la mia bravissima oncologa è della prov. di Catanzaro e il medico che per primo mi parlò del trapianto e successivamente mi seguì per tutto il tempo con sincera amicizia è siciliano, peccato che abbia deciso di ritornare nella sua bellissima terra. Un saluto a tutti e, come si dice dalle mie parti, "forza paris"!!