Ciao 2525pet, ciao a tutti.
Il racconto della tua odissea 2525pet, secondo me, deve fare riflettere la ricerca, che non deve essere limitata solo in alcuni ospedali di grande prestigio, bensì in tutta Italia.
Cinque anni con metastasi, prima in regressione e poi senza, grazie al trapianto di cellule ematopoietiche, secondo me, è un successo straordinario! Chissà quanti in Italia avrebbero potuto usufruirne ed invece oggi non ci sono più, spero che questa pratica non sia stata abbandonata.
Io non ne sono mai stato a conoscenza, se no chissà, mi sarei sottoposto senza dubbio a trapianto, posto che mio fratello potesse essere con me compatibile, ormai è andata, tuttavia potrebbe tornare utile a qualcuno dei nostri cari colleghi del “sutent”.

Tornando un attimo alla nostra cara dannata sanità italiana, non vorrei che fossi stato frainteso, infatti, come tu dici, i migliori cervelli provengono dal meridione d’Italia isole comprese, dove, quei cittadini, non si sentono mai rassicurati di come funzionano le cose, infatti, se uno potesse scegliere dove farsi operare, senza ombra di dubbio sceglierebbe il nord-centro Italia e, lasciamelo dire, di quei cittadini che fanno la spola tra sud e nord ne conosco parecchi; a questo proposito, l’altra odissea di Fragola e Giuly, benché quest’ultima del centro-nord, ci insegna che purtroppo per poter ottenere il meglio, bisogna rivolgerci quasi sempre al fiore all’occhiello della sanità italiana che sta concentrato solo in alcune specifiche zone e comunque sempre molto distanti.
Con questo, non vorrei sminuire le grandi capacità professionali ed umane di migliaia di medici che svolgono con grande competenza ed onestà il proprio lavoro al sud, loro stessi, molte volte, impotenti e frustrati dell’apparato burocratico che li circonda, consigliano ai pazienti, laddove ve ne fosse la possibilità di trasferirsi in un centro specialistico del nord. Dunque finchè le cose non cambieranno, ci sarà sempre un’Italia a due facce sulla stessa medaglia, solo che una sta a testa in su e l’altra con la testa in giù!

Cari "Colleghi",buonasera. Rispondo al nostro SuperAlberto:anche a noi gli urologi dopo aver sradicato il primo rene hanno detto: "non vi preoccupate,il tumore è incapsulato,non darà più problemi pertanto il tutto finisce qui!" Le ultime parole famose... Anche io qualche tempo fa capitai su quel forum che hai visitato e non ho avuto il coraggio di avvisarli che purtroppo tante volte le conseguenze ci sono e pertanto conviene fare un consulto oncologico,comunque noi abbiamo fatto di testa nostra perchè anche dopo il secondo intervento sul rene superstite ( 26 giugno 2006)ci hanno detto le stesse cose e che non esistevano terapie ma non ci siamo più fidati vista la precedente esperienza, fatta la pet è venuto fuori il resto e poi è comparsa miracolosamente anche la cura,il tutto pero' a Milano.Le prime notizie sul RAD001sono che andrà utilizzato nel caso in cui sorafenib e sunitib non diano più risultati sul Paziente,sono in attesa di qualcosa in più. Buonanotte a tutti

La pratica del trapianto di cellule ematopoietiche è ancra largamente praticata, oltre che al S.Raffaele di Milano anche presso l'ospedale di Brescia (qui non so indicare alcun referente). Presso l'Ospedale S.Raffaele il reparto interessato è l'UTMO (unità trapianto midollo osseo) del reparto di oncoematologia. Un ottimo medico, giovane, simpatico e di ottima professionalità, è il dott. Jacopo Peccatori. Lui stesso mi ha consigliato, prima di effettuare un innesto di linfociti del donatore o un eventualre altro trapianto, di iniziare con Sutent mantenendo come riserva gli altri interventi in caso di non riuscita della cura. Il problema principale del trapianto di cellule staminali da donatore adulto è che questo DEVE essere compatibile al 100%, deve essere HDL identico con trapiantato e questa possibilità è alquanto rara (circa il 25% di probabilità). Ho consigliato questo genere di intervento a tutti quelli che erano in grado di effettuarlo e continuo a farlo. Spero che qualche amico lettore ne possa trarre giovamento

Eccomi qui di nuovo a scassare i marroni!

Oggi non voglio fare polemiche con la sanità, se ne sentono già in abbondanza di note dolenti che se aggiungo anche le mie, sarebbe come andare a predicare nel deserto.
Invece, ci aggiorniamo sul sutent, con il quale dobbiamo avere a che fare di persona e come lo dobbiamo tenere a bada. Sento che comincia a cambiare il gusto, siamo al 3° giorno della 2° settimana, ciò vuol dire che tutto funziona perfettamente!!! Tra qualche giorno, diventerò come un canarino, un po’ spennato, ma bello giallo, l’asma si sta attenuando ed ora comincio a respirare meglio, anche se con molti residui di tosse, insomma, il paradosso del sutent, se vuoi stare bene con altri effetti collaterali devi assumere il sutent. Penso che se le cose andranno avanti così, mi faro applicare il protocollo da 37,5 continuato senza pausa, fino a quando non schiatterò!
Beh, tra il serio ed il faceto, le mie quattro stron-ate le ho dette anche oggi, spero in più buone notizie da parte vostra, un caloroso saluto per tutti, Alberto.

Salve a tutti ragazzi, in questi giorni mi sono un pò allontanata ,primo xchè da quando mamma ha ripreso ad avere il suo dolorino io vado in TILT e secondo xchè essendo un'insegnante sono alle prese con scrutini, valutazioni, registri e riunioni varie.
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano
*il dolore dobbiamo aspettare la rivalutazione della TAC
*la terapia da 37,5 si può riprendere anche prima delle 2 settimane di stacco
Io comunque mi sento agitata e nervosa, non capisco se il dolorino che mamma avverte è legato sì alla sua recidiva , ma perchè sta andando avanti o xchè come dicono i medici ,mamma la massa è sempre là non è scomparsa con il SUTENT, e comunque loro dicono che non si potrà parlare di guarigione
totale. Voi cosa ne pensate rispondetemi x favore. Chi di voi ha avuto dolori nel punto là dove era presente la metastasi / recidiva ?

Cara Fragola, comprendo le tue preoccupazioni, ma non riesco proprio ad aiutarti, purtroppo certi tipi di dolori sono un tormento in tutti i sensi, uno, perché fanno star male e, due, perché non si riesce mai a capire di che si tratta.
Mettiamola così, potrebbe trattarsi di una infiammazione localizzata laddove poggiava la recidiva,che con il sutent, giacché la recidiva medesima si è ridotta, deve aver lasciato la parte circostante un po’ infiammata e dolorante.
Ora, finché si assume la medicina, questa, svolgerebbe doppia funzione, ovvero, tiene contenuta la recidiva e contemporaneamente apporta potere analgesico alla parte circostante, non appena si smette il sutent, ecco che comincia nuovamente il dolore.
Non prendermi per presuntuoso, ma questo ragionamento l’ho fatto analizzando il mio problema dell’asma; quando assumo il sutent, l’asma si attenua fino a cessare completamente, dopo un paio di giorni che smetto il sutent, eccola la che riprende alla grande lasciandomi senza fiato. Da notare che l’asma, prima del sutent non l’ho mai avuta e che tra l’altro non è compresa negli effetti collaterali.
Questi studenti come sono, ti fanno disperare???!!!!!

2525pet, sono sicuro, che chi ci legge, secondo me in tanti, prenderanno spunto laddove possibile anche della possibilità di quel trapianto cellulare, chi sarà fortunato ad essere compatibile, una opportunità così non se la dovrà fare scappare.

Sembra che il Sutent non abbia colpe per ciò che è capitato a mia madre. I medici ci riferiscono che, secondo loro si è trattato di una occlusione intestinale (causata da cosa? Boh!). Questo con grande "gongolamento" da parte di quell'antipatico dell'oncologo (ma come non capirlo?) e sollievo e speranze da parte mia che pensavo già di dover sottoporre mamma a cure alternative. Ancora non sta proprio bene e lamenta dolori in zona rene superstite. Per questo motivo verrà sottoposta a nuova tac (anche se l'ultima è stata fatta a fine Aprile...) prima di riprendere la cura (cura?) con il Sutent. Intanto è ancora lì, al pronto soccorso in attesa che si liberi un posto.Mi rendo conto, ultimamente, di essere diventata come San Tommaso. Sotto-sotto, in fondo-in fondo, ho le stesse preoccupazioni di Fragola.
Caro 2525pet, anche a noi avevano detto il che il tumore al rene era ben incapsulato! Nel 2003, dopo l'operazione, quando chiedevo se mamma doveva sottoporsi a chemio o radio, il chirurgo che l'ha operata mi ha risposto che la paziente non ne aveva bisogno e che, per il rene, non c'è in realtà una terapia che prevenga nuove recidive. Unico sistema: il controllo costante. Infatti, ora eccoci qua con metastasi polmonari.
Le belle notizie arrivano da voi, cari amici! Stupendo sentire che ora esiste anche RAAD001 e questo trapianto di cellule di cui ci parla 2525pet. Stupendo sentire che molti sutentini hanno ridotto le dimensioni e il numero delle recidive. E pazienza se sembrate tutti un pò Titti contro Gatto Silvestro: l'importante è salvare le penne!!!
Oggi (con un giorno di ritardo per urgenze improvvise) hanno operato anche papa': l'operazione al cuore è riuscita bene. Ora speriamo in un tranquillo decorso post-operatorio. La vera preoccupazione è per domani, quando staccheranno il respiratore automatico e dovrà provare a farcela da solo. Forza papino che domani è anche il tuo compleanno||||
Domani un po' di tregua anche per me che ogni volta, per andare a trovare i miei all'ospedale, devo farmi 100km e questa settimana non sono mai mancata! (abito un pochino distante da loro..) Domani dovrò dedicarmi "solo" al lavoro, a mio figlio e a dare una sistemata a casa che questa settimana, viste le continue emergenze e le paure che mi hanno fatto prendere i miei genitori, ho mandato a gambe per aria!!!
Avrei bisogno di una sistematina anche io ma, per ora, rimandiamo a dopo le cose non troppo urgenti.
Che stress! Ho bisogno di una giornata che duri 48 ore!!!!
Dolce notte, ragazzi.
Domani è un altro giorno |
Laura

Auguri per il compleanno di tuo Papà e soprattutto di pronta guarigione per entrambi.

Cara Laura, possiedi un’abnegazione da gran premio della bontà!
Le tue vicissitudini tra casa e ospedale, tra cardiochirurgia ed astanteria mi hanno emozionato a tal punto, che ho letto il tuo post per due volte, immedesimandomi nel frattempo in un tifoso che segue la sua squadra dagli spalti. Beh che dire, sei forte! Anche se alla fine fai trapelare l’ angoscia che ti accomuna giustamente a tutte le persone normali e sensibili.
Mi sento fortunato ad essere capitato in mezzo a persone come voi, che insegnano a tutti cos’è l’amore per i propri cari quando la ricompensa è solo sacrificio.
Questa volta, se me lo consentono i cari amici del “forum-sutent”, mi unisco a loro per abbracciarti, Alberto.

Salve a tutti,grazie per esserci sempre....!
Mamma continua ad avere il suo dolore all'inguine(credo sia a proprio nel punto della sua recidiva), non intenso, ma costante, scompare solo se prende 10 gocce di TORADOL.
Comunicando tramite e-mail con gli oncologi sottoponevo loro i miei interrogativi, hanno così risposto:
che il dolore potrebbe essere legato alla malattia che è sempre là stabile, alla malattia che avanza o a delle aderenze, questo potremo saperlo solo quando verrà effettuata la TAC in programma per il 30 Giugno. Inoltre, mi hanno detto che, dal momento che mamma sta facendo due cicli da 37,5 mg , la pausa potrà essere più breve cioè di 10 gg, anche xchè durante l'assunzione del SUTENT scompaiono tutti i dolori.
Spero tanto alla prossima rivalutazione non si trovino nuove sorprese, intanto possiamo solo trepidanti aspettare il futuro follow-up e sperare che l'ITALIA VINCA
Un abbraccio a più tardi

Salutoni a tutti,ma stasera permettetemi di rivolgere un affettuoso saluto e un abbraccio particolare alla nostra Laura. Io non sono molto brava con le parole ma vorrei ugualmente esprimerti il mio pensiero.Sei veramente una persona eccezionale e con una grande forza che è quella che non ci deve mai abbandonare insieme alla speranza.Mi piace credere che il ritardo dell' intervento del tuo papà non sia un caso,dato che oggi è uno di quei giorni che io,da credente, definisco particolare dato che è S.Antonio e da superstiziosa defiinisco fortunato:venerdì 13 .So che le due cose non sono proprio compatibili ma spero che unendo il Sacro col profano...l'unione fa sempre la forza e lo ripetero' fino alla noia.Auguro a te e ai tuoi genitori un futuro sereno,penso che lo meritiate,per avere una figlia così devono per forza essere persone eccezionali e al tuo papà anche tanti tanti affettuosi auguroni,che sia l'inizio di una nuova lunga vita accanto alla tua mamma che gli farà ancora battere il cuore come quando si sono innamorati!

Ciao Ecomi qui. Oggi ho deciso che d'ora in poi questo forum, e di conseguenza voi tutti, sarete la mia valvola di sfogo durante questa crisi.
Prima di iniziare voglio ringraziare Laura e unirmi al coro: anche da parte mia un immenso e caloroso augurio di buon compleanno a tuo padre. Sono certo, che così come ogni giorno sorge il sole, così anche lui avrà davanti a se tante bellissime e lunghe giornate da trascorrere in serenità e amore con tua madre e te e spero con tutta una numerosa tribù di parenti e amici, che sono sicuro è positiva come te. Meriti tutta la solidarietà che un essere umano possa esprimere perchè lottare e patire per una persona cara è molto duro ma quando si tratta di entrambi i genitori diventa assai difficile da sopportare, tenendo presente che non bisogna mai far trapelare i nostri veri sentimenti di angoscia e trepidazione. Continua così! Da profondo credente sono sicuro che tutto il male che ci viene propinato ha un suo fine, uno scopo ben preciso e, come facevano gli antichi egizi, alla fine il cuore verrà pesato e, se leggero come una piuma, premiato. Un forte incoraggiamento
Come ho già detto, la TAC del mese scorso aveva evidenziato un interessamento del surrene superstite. Giovedì scorso mi hanno detto che il surrene è stato aggredito e presenta una vasta vascolarizzazione segno evidente di un tumore quasi sicuramente maligno. Siccome sono uno che vuol sapere tutta la verità, mi hanno accontentato subito. Non esistono terapie farmacologiche alternative al surrene: o lo salviamo o sarà molto dura! L'unica speranza è che si tratti di una recidiva per cui reagirebbe al sutent.
A questo punto la mia corazza, la mia armatura comincia a presentare qualche crepa. Sono mooolto preoccupato e mi sono subito mosso. Oggi ho già contattato un urochirurgo che dovrebbe visitarmi fra 8 giorni ed eventualmente fissare l'intervento: .... e sì, è necessario un intervento a cielo aperto per poter raggiungere il surrene, asportare quanto c'è da asportare e stabilire di che razza di bestia di tratta. La notizia buona è che, a quanto pare, basta che rimanga in sito una piccola parte di surrene perchè si possa fare una vita abbastanza tranquilla. Speriamo bene!
Adesso viene il bello!! Devo parlare alla mia famiglia. Mia moglie è una donna molto forte che purtroppo rivela questa sua caratteristica solo alla distanza. In un primo momento cade in depressione emotiva e ci vuole qualche tempo perchè reagisca. Per fortuna ora i miei due ragazzi sono abbastanza grandi (21 e 16 anni) per cui potrò parlargli in tutta franchezza, cosa che non ho potuto fare 8 anni fa. Lunedì 16 è il compleanno di mia moglie. Sinceramente avrei preferito fargli un'altro regalo. Rovinerò le vacanze anche al maggiore dei due ragazzi: aveva progettato di andare da sua zia in Inghilterra alla fine di questo mese. Aspetterò fino all'ultimo momento per parlare.
Bene, prima di cadere nel melodrammatico finisco qui (per ora) e vi auguro una buona giornata

Carissimo 2525pet, ti ricordi al tuo ingresso, quando dissi che era presto per dire di te e che sentivo che non ci avresti deluso? Bene, non hai fatto tardare quanto già prevedevo, altra persona con una rara propensione ai sentimenti ed alla solidarietà che ci fa, il vero senso della vita, sentire!

Tornando al problema del tuo surrene, vedo che da te dobbiamo solo imparare qualcosa, perciò qualche mio suggerimento in questo momento sarebbe fuori luogo. Invece una cosa te la foglio dare ed è un forte incitamento a tenere sempre alta la testa, così come hai fin qui dimostrato di fare.

Dato che hai reso noto che il giorno 16 è il compleanno di tua moglie, partecipale i miei più cordiali auguri e che possa festeggiare anche, da qui a qualche tempo la tua completa guarigione.

Un saluto anche ai tuoi ragazzi, i quali accomuno con la mia unica figlia che insieme a tutti i figli dei nostri cari amici di questo forum, ci danno con il loro amore, forza e coraggio, per poter continuare questa dura battaglia, abbracci, Alberto.

Salve a tutti ragazzi, anch'io come tutti mi unisco al coro per Laura, sperando che torni presto il sereno per tuttiloro.
Volevo sapere come va ad albonf che mi pare in questi ultimi giorni sia un pò più lontano dal forum, forse gli effetti sutent non gli consentono di collegarsi con noi.
Il mio mess è rivolto a 2525pet, tieni duro e non scoraggiarti, non preoccuparti del dolore e delle sofferenze degli altri:moglie, figli etc... devi solo pensare a te stesso, non puoi tenere tutto dentro, sono loro che in questo momento devono darti supporto, devono trasmetterti grinta, coraggio, tenacia e quanto hanno di positivo; sei tu che in questo momento hai bisogno di loro e credo che una mglie e dei figli capiscano.
Cerca di stare sereno, so che non è facile, ma disperarsi serve solo a disperdere energie positive. Mamma ha intrapreso il sutent per una recidiva
[B]5 cm a ridosso del cieco, infiltrante il muscolo psoas della gamba, i primi due cicli, non hanno ridotto la massa , è comunque rimasta invariata nelle dimensioni e alla tac c'è stata una minore captazione del mezzo di contrasto, segno che le cellule che compongono la massa stanno cominciando a cambiare aspetto(meno aggressive), ciò vuol dire che il farmaco ha iniziato a fare qualche piccolo effetto.Anch'io ho chiesto se fosse possibile rioperare ma loro dicono che al prossimo controllo valuteranno l'ipotesi,intanto però mamma in quel punto dove è presente la recidiva appena sospende il sutent avverte un dolore non intenso, ma fastidioso e costante che sta cercando di tenere sotto controllo con il TORADOL.
Tieni duro, non scoraggiarti e cerca di confidare in Dio, ogni sofferenza, ogni ansia ogni dolore ed ogni trepidazione sono sicura che il Signore te le ripagherà con gioia, salute e serenità
Aggiungerò anche te 2525pet (non so il tuo nome)nelle mie preghiere
un forte abbraccio a tutti
A proposito volevo spere se qualcuno è stato operato di recidive così consistenti e se le metastasi vi hanno procurato dolori

Grazie a tutti per le parole di incoraggiamento. Giusto per farmi conoscere e non parlare solo e sempre di malattie e cure, vi racconto un pò di me come non ho mai fatto se non con coloro che considero AMICI.
Ho ormai la veneranda età di 55 anni ed il mio nome è Gianfranco, ma i veri amici mi chiamano Franco. Nasco a Cagliari, città meravigliosa di cui non passa giorno io non abbia nostalgia. Mi manca il mare, il sole e la fioritura dei mandorli in gennaio/febbraio. Per motivi di lavoro (amministrazione statale) sono ormai 33 anni che vivo al nord, in una cittadina in campagna in provincia di Padova, bassa pianura padana, impregnata di nebbie autunnali e ghiaccio invernale. Ho lavorato per 18 anni a Venezia. Città incantevole anche quella ma solo dal punto di vista lavorativo o turistico, non ci avrei mai abitato.
E' vero che a lavorare con la gente comune ci si fa un pò il callo e si tende a diventare superficiali ma questo non giustifica il menefreghismo di alcuni dipendenti pubblici o addirittura la loro bestialità e incompetenza. Ci vuole solo una buona dose di umiltà, per riconoscere i propri limiti di conoscenza o esperienza, e tanta solidarietà nei confronti di chi si trova in condizioni svantaggiate il che non riguarda solo chi soffre ma anche tutte le persone che devono ricorrere gioco forza a quella struttura o ufficio: anziani presso l'ufficio postale; giovani o meno giovani che devono ricorrere a uffici pubblici e non sanno che pesci pigliare; cittadini comuni che devono sottostare ai soprusi di impegati o funzionari pubblici boriosi solo perchè non conoscono gli strumenti a loro disposizione. Proprio per evitare o meglio aiutare questa gente e per realizzare un sogno di gioventù, mi sono iscritto a Giurisprudenza. Sono arrivato con fatica, soddisfazione e mediamente buoni risultati al terzo anno ed ecco che, a causa di questo fetente inopinato ospite, ho saltato praticamente tutto l'anno perchè son riuscito a dare un solo esame a gennaio e probabilmente, per quanto già detto, non riuscirò a sostenere esami nella prossima sessione estiva. Sono veramente inc....to ma siccome non mi corre dietro nessuno, ho tutto il tempo che voglio per finire e raggiungere questo traguardo. Lo studio era uno dei tanti obiettivi che, dopo e durante la malattia, mi sono prefissato. E' proprio vero che le difficoltà ti cambiano dentro. La mia scala dei valori è completamente variata: al primo posto c'è la famiglia e non più il lavoro; al secondo posto c'è la serenità, la gioia di vivere e il gusto di assaporare anche le più piccole cose che il bun Dio ci regala ogni giorno; la salute è scivolata giù nella graduatoria laddove prima era al secondo posto e lo contendeva al benessere economico. Oggi mi diverto a fare lunghe passeggiate in bicicletta con mia moglie, anche se spesso è stanca per il lavoro o deve abbandonare le faccende domestiche. Godiamo nel vedere la primavera o i caldi colori della campagna in autunno, ci rilassano così come mi rilassa curare il mio piccolo giardino. Ecc. .....ecc.... Ora basta, devo andare a fare la spesa e comprare il regalo per il compleanno di mia moglie

Siete una forza!!!!! carissimi i vostri incoraggiamenti alla lotta son così forti che alla fine mi son commossa ed eccomi qua.cara laura64 è stupendo quello che stai facendo x i tuoi e posso garantirti che un domani sarà ancora + gratificante quando ricorderai i tuoi cari,Giuly grazie della tua disponibilità spero che la situazione anche per te sia migliore!e tanti auguri,Fragola credimi spero tanto che la cosa si possa risolvere x la tua mamma ,252pet che dirti...sei speciale affronti con immensa forza questa situazione e spero che sia risolutiva ALBONF la roccia del forum lo spirito giuda!!! Morgan purtroppo è in una situazione nn favorevole ha molto dolore nella zona intervento ,purtroppo siam dovuti arrivare agli oppiacei + tachipirina 1000 3 volte al di Adesso è ancora in cura con sutent iniziato martedì, mentre gli verrà fatta una scintigrafia ossea al + presto,purtroppo si suppone una riattivazione della malattia.In questo caso nn ci son stati momenti lunghi di pausa.L'ALIENO secondo me ha sempre spadroneggiato ed il sutent opinione mia nn ha avuta la forza di combatterlo!